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  #1  
Alt 07.04.2009, 22:56
m0erk m0erk ist offline
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Standard Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo,

ich bin 22 jahre alt und komme aus nrw. vor etwa 1-2 jahren entdeckte ich einen geschwollenen lymphknoten auf der linken halsseite. ich dachte mir erstmal nichts dabei und ließ den lymphknoten lymphknoten sein... als dieser aber nach 6 monaten immer noch nicht daran dachte zu verschwinden, ging ich zu meinem hausarzt und erzählte ihm von meiner entdeckung. viel sorgen machte er sich nach anschließender ultraschalluntersuchung auch nicht ("wird schon nichts schlimmes sein") aber trotzdem schickte er mich zu einem chirurgen der einen teil er knoten entfernte und histologisch untersuchen ließ... ohne befund.. weder positiv noch negativ. ich war etwas verwirrt und "verdamelte" weitere zeit bis ich mich entschloss den knoten komplett entfernen zu lassen. das ist jetzt etwa 2 monate her.
nach der OP war ich zur nachsorge beim HNO, der mir dann das ergebnis der untersuchungen mitteilte: klassischer morbus hogkin vom mischtyp.
ich war am boden zerstört.. die ersten tage konnte ich an nichts anderes denken.. immerwieder hatte ich todesangst und schlaflose nächte.
dann ging alles sehr schnell - überweisung zum onkologen, CT von hals/thorax/abdomen - skelettzintigraphie und knochenmarkspunktion.
die CT ergab, dass auch auf der rechten halsseite geschwollene lymphknoten aufgetreten waren, der rest des körpers aber frei von metastasen sei - erstmal eine kleine erleichterung.
das ergebnis der knochenmarkspunktion hat dann nochmal ca 7 tage auf sich warten lassen, aber auch hier alles in ordnung - mir viel ein stein vom herzen..
jetzt war nurnoch den zintigraphie dran, die aber auch völlig in ordnung war.
somit habe ich nur das stadium: IIA ohne Risikofaktoren.
ich war sehr überrascht, denn ich hatte nach dieser langen zeit schon mit dem schlimmsten gerechnet...
somit stand meine therapie fest: 2xABVD chemo und 30gy bestrahlung nach dem infolved field schema.. also 4 termine zur chemo und dann noch etwa 15-20 sitzungen für die bestrahlung..
die erste chemotherapie verlief eigentlich reibungslos.. mir war die ersten tage nach der sitzung übel und ich musste mich übergeben, einmal sogar mehrmals hintereinander. die haare sind dann auch recht schnell ausgefallen, was mit aber relativ egal war, da ich sowieso fast glatze trage...
gestern war der zweite chemo-termin und mir geht es immernoch ganz gut.. die übelkeit und apetitlosigkeit machen mir etwas zu schaffen, aber da gibt es mittel gegen..

ich finde es sehr gut, dass es dieses forum gibt und wie sehr sich die leute hier bemühen jeden einzelnen zu unterstüzen.. vielen dank an jeden der das hier ließt.. ich weiß wieviel die meisten hier mit ihren eigenen problemen zu kämpfen haben und dass ich es noch vergleichsweise gut habe.

trotzdem weiß ich nicht genau wie ich im freundeskreis und unter verwandten damit umgehen soll.. ich traue mich diese thema kaum anzusprechen, obwohl es mich innerlich noch sehr beschäftigt und ich vorallem hoffe, dass ich kein rezidiv kriege und die behandlung weiter gut verläuft.. ich habe oft angst um mein leben und wie es mit mir weiter gehen wird in zukunft.. all das musste ich einfach mal los werden.. viele dank fürs lesen!

grüße m0erk
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  #2  
Alt 07.04.2009, 23:18
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo mOerk



Herzlich Willkommen von mir, auch M.H., der Anlass ist zwar Übel, allerdings hört sich dass doch bei Dir im Moment ganz gut an (sofern man davon reden kann)! Die Aussichten für eine Heilung sind beim M. Hodgkin recht hoch, allerdings Statistik und die trifft nicht immer zu.


Du hast Stadium II ohne Risikofaktoren, dass ist gut. Die Behandlung ist sicherlich anstrengend, aber Du kannst guten Mutes an die Sache gehen, denn wenn sonst keine Bereiche betroffen sind ist das äußerst günstig. Übrigens: Lymphdrüsenkrebs ist eine Systemerkrankung, da gibt es keine Metastasen, dass ist etwas was noch ganz gut ist. Dieser Krebs bleibt im diesem Lymphgefäßsystem – die Angst vor Metastasen kannst Du also vergessen. Rezidiv: bei diesem (Deinem Stadium) sehr selten – allerdings selbst dann hervorragend behandelbar. Die Chemo ABVD ist Standard, wenn Du sie nicht verträgst lass Dir Medikamente geben, die helfen in der Regel recht gut. In einem halben Jahr wirst Du mit diesem „Mist“ durch sein, Du wirst sehen wie die Zeit so „dahin rast“!



Ich wünsche Dir alles Gute, genieße die Osterzeit



LG Ina
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  #3  
Alt 07.04.2009, 23:34
m0erk m0erk ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

danke für den schnellen beitrag! ich wisst echt wie man einem mut machen kann..!

hab schon fast tränen in den augen

wie seid ihr so damit im freundeskreis umgegangen? habt ihr es allen euren freunden erzählt oder nur "den besten" .. und im studium/beruf wussten arbeitskollegen/kommillitonen bescheid? wie haben sie reagiert? ich habe angst, dass die leute nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen...

Geändert von m0erk (07.04.2009 um 23:36 Uhr)
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  #4  
Alt 07.04.2009, 23:48
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Huhu m0erk,
erstmal willkommen im Club .
wie Du an meiner Signatur lesen kannst hatte ich das selbe wie Du, gleiche Behandlung wie Du ,und wie Du siehst habe jetzt meinen 2 Geburtstag gefeiert.
Gegen die Übelkeit hat mir MCP ganz gut geholfen, wichtig ist das Du gerade an den ersten 3 Tagen viiiiel trinkst.
Tja der Umgang mit Freunden,Verwandten ect.
Also ich bin da ganz normal mit Umgegangen, ich hatte nun mal Krebs und muste kämpfen. Habe mir gedacht sollen die sehen wie Sie damit umgehen.
Klar gab es einige die den Schw.. eingezogen haben, auf diese Leute konnte ich verzichten.Habe aber auch plötzlich mit Leuten wieder Kontakt bekommen die ich länger nicht gesehen hatte, die mich gefragt haben was Sie tun können.
Versuche so normal wie möglich mit deiner Erkrankung umzugehen, du bist krank aber nicht tot.Leider ist in den Köpfen der Leute immer noch Krebs gleich Tot. Zeige ihnen das es so nicht ist.
So dickes Knuddeln und ein Kraftpacket
Ulli
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Geändert von Noddie (08.04.2009 um 09:29 Uhr)
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  #5  
Alt 07.04.2009, 23:50
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Na, das ist wie im ganz normalen Leben!

Manch einer kann gut damit umgehen, andere tun sich da schwerer! Aber ich würde an Deiner Stelle schon darüber reden (nicht nur), denn es darf ja kein Tabuthema sein. Die Leute die Dich mögen, die Freunde sind, werden auch dann zu Dir stehen wenn evtl. einmal eine etwas schwierigere Situation da ist. Freunde sind dann da, wenn es auch mal nicht "rund" läuft. Mit der Krankheit merkt man natürlich schnell wer tatsächlich ein Freund ist.
Arbeit, ein Tipp! Beantrage den Schwerstbehindertenausweis! Der steht Dir zu. Auf der Arbeit bekommst Du evtl. einen Kündigungsschutz, etwas was sehr hilfreich ist. Der Arbeitgeber sollte es dann natürlich auch wissen, wenn Du diesen Schutz haben möchtest, mußt Du den Ausweis vorlegen. Aber........man muß weder etwas sagen, noch muß man die Vorteile eines Ausweises geltend machen. Das muß jeder für sich entscheiden.

LG
Ina

Geändert von struwwelpeter (07.04.2009 um 23:59 Uhr)
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  #6  
Alt 08.04.2009, 09:19
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo Moerk,

wir möchten uns den v.g. Schreibern anschließen. Von denen haben wir viele liebe Worte bekommen.

Vielleicht solltest Du Dir psychologische Unterstützung suchen. In der Klinik oder der Onkologe weiß Bescheid.

Freunde/Kollegen = teilweise zeigt sich jetzt ob sie es wirklich sind. Sei dann nicht traurig. Die Zeit, die dann übrig ist gebe sie den wahren Freunde/Kollegen. Das ist sogar in der Familie vorkommend.

Also, wir wünschen Dir ein gutes Gelingen Deiner Chemo, ein frohes Osterfest

Hans + Angelika
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  #7  
Alt 08.04.2009, 10:59
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo Moerk!
Möchte Dich auch kurz begrüßen.Denke dass Du gute Voraussetzungen hast das Ganze gut zu überstehen.Ich selber hatte 2002 Non-Hodgkin-Lymphom und bin nach 6 Chemos,Stammzellentransplantation und Bestrahlungen wieder gesund.Auch hab ich über das Ganze immer offen geredet,ist ja auch nur eine Krankheit.Man merkt halt eher die Unsicherheit bei den anderen,weil
sie oft nicht wissen,wie mit der Situation umzugehen.
Wenn dann der andere merkt,dass die Bereitschaft zum Reden da ist bricht oft schnell das Eis und der Großteil reagiert interressiert und hilfsbereit.Das ist dann für beide Seiten leichter,mich hat das auch immer befreit.
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva
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  #8  
Alt 09.04.2009, 18:06
m0erk m0erk ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

sind ja schonwieder eine menge neuer antworten hinzu gekommen, was mich sehr freut. nochmal danke an alle.

die letzten tage nach der chemo am montag waren solala.. mir ist eigentlich ständig leicht übel, vorallem morgens wache ich jeden tag mit ziemlicher übelkeit auf... ich hab bis jetzt nur zwei medikamente, von denen ich jewails eine tablette morgens nehmen soll an den beiden tagen nach der chemo.. aber heute morgen habe ich dann, nach dem wir den arzt gefragt hatten, doch auch am dritten tag noch jewails eine der beiden medikamente genommen.. danach geht es erstmal ein bisschen und ich kann was essen, auch wenns nicht wirklich schmeckt.

ist das eigentlich normal, dass alles irgendwie "anders" schmeckt? eistee z.b. schmeckt wie spülmittel und cola/fanta nur nach chemie.. auch obst/gemüse kann ich kaum runterkriegen aufgrund des komischen geschmacks... das einzige was ich zur zeit trinke ist wasser, das schmeckt wie immer

wird mir jetzt immer so schlecht bleiben auch länger nach der chemo oder wird das in der regel besser nach ein paar tagen? nach der ersten chemo war mir kaum übel..

grüße mörk
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  #9  
Alt 09.04.2009, 20:07
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hi mörk,
das mit dem Geschmack ist normal, hat sich aber meist nach 1 Woche gegeben. Die Übelkeit wa nach 4-5 Tagen weg.
So toi,toi,toi alles liebe
Ulli
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  #10  
Alt 09.04.2009, 20:19
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo moerk!Das mit der Übelkeit ist denke ich auch bei jedem verschieden.So richtig zum Übergeben war's mir eigentlich nie,nur immer so ein flaues Gefühl im Magen und Grummeln.Mir haben homöopathische Tabletten zusätzlich geholfen,die kann man öfter nehmen.
Auch mit dem Geschmack war es ganz unterschiedlich,einmal extrem süß,gewisse Sachen ganz komisch,einmal überhaupt nichts mehr geschmeckt,das war dann beim Kochen schwierig.
Aber ich glaub das kommt nur immer tageweise und ist zwischendurch ganz normal.
Hab schon öfters gelesen,dass Ingwer bei Übelkeit hilft,weiß nicht ob das stimmt,wäre aber vielleicht einen Versuch wert.
Wünsche Dir alles Gute weiterhin und dass die Übelkeit sich bessert
Frohe Ostern und beschwerdenfreie Feiertage,liebe Grüße Eva
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  #11  
Alt 10.04.2009, 02:37
m0erk m0erk ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

ach mensch, ist doch gut zu wissen, dass man nich der einzige ist, der sich solche fragen stellt bzw. solche sachen hat..
hab gestern mal eine meiner geliebten roten paprika gegessen und ich dachte ich beiße in ne unreife banane oder so..
scheinbar is mir nur morgens übel, gegen nachmittag verschwindet das dann meistens, wenn ich mich dann irgendwann dazu entschließe, dass ich was essen müsste. meine mutter wollte mir mal aus ingwer wurzel einen tee machen, mal gucken ob das was bringt am morgen, ich schreib mal, wenn ichs probiert hab..

heute mussten wir den termin beim strahlenarzt absagen, weil mir einfach zu übel war am morgen. ich hab deshalb noch ne frage - mache ja auch an der studie mit (die aktuelle für frühe stadien) und ich hab irgendwo was gelesen, dass man den termin normalerweise vor der ersten chemo macht. weiß jemand wieso? bei mir ist er jetzt mitte der zweiten hälfte vom ersten zyklus. ist das ein problem? mein arzt is bis dienstag nicht erreichbar und ich mach mir irgendwie gedanken deswegen? oder wird vor der bestrahlung sowieso nochmal mitm CT geguckt, welche bereiche genau bestrahlt werden?
ich hoffe jemand weiß darüber etwas bescheid... hab ein bisschen angst, dass da was schief läuft oder so. manchmal fühlt man sich bei solchen sachen so hilftlos.. wie im flugzeug oder so

gute nacht wünscht erstmal der m0erk... der nicht schlafen kann
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  #12  
Alt 10.04.2009, 08:27
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo Moerk!Du brauchst Dir da keine Sorgen machen,vor der Bestrahlung wird nochmals CT gemacht,da Wird dann alles millimetergenau ausgemessen und auch am Körper gekennzeichnet,je nachdem wo Du bestrahlt wirst.Das wird ganz genau gemacht und ich denke dass eine Terminverschiebung zum jetzigen Zeitpunkt kein Problem ist.Zuerst hat man ja nur ein Gespräch,wo alles erklärt wird.
Alles Gute und schöne Osterfeiertage,liebe Grüße Eva
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  #13  
Alt 10.04.2009, 08:56
Benutzerbild von Noddie
Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo moerk,
kein Problem das es was später läuft. Das sollte früh laufen weil die Aufnahmen nach Köln ins Zentrum gehen und dort auch die Bestrahlungsfelder berechnet werden.Habe auch an der Studie 13 teilgenommen ,sprich nehme immer noch teil.Gibt immer noch Fragebogen .Also mache Dir keine Sorgen.
Schöne Feiertage ,versuche das Wetter was zu Genießen
Ulli
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  #14  
Alt 10.04.2009, 09:59
nati123 nati123 ist offline
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Frage AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

Hallo Ihr Lieben Mitpatienten,

mein Name ist Natalie und ich bin hier auch neu. bei mir wurde am 11.2.2009 NHL B-großzellig Stadium III, diagnostiziert (Tumor 11x7,5 cm unterm Brustbein und weitere gesträut im Hlas und Abdomen) und werde mit Rituximab und R-CHOP in Großhadern behandelt. Jetzt bin ich nach meiner 4. Chemo, 2 sind noch geplant, ich habe Glück, bei mir schlägt es super an und ich sehe hoffentlich ein Licht am Ende des Tunels.

Nun hat mir der Oberarzt gesagt, dass sie eventuelle Tumorreste unter dem Brustbein nach der 6.Chemo bestrahlen möchte, wollte sich aber nicht festlegen, da alles sehr nah am Herzen und Lunge liegt und er so seine Bedenken vor Strahlenfolgen hätte ...

Nun habe ich von MabThera gehört und wollte hier alle was fragen...

Kennt sich da jemand mit Mabthera aus oder habt ihr irgendwelche Erfahrungen damit?

Mir kommt es auch irgendwie logischer vor, nach der 6.Chemo die Therapie nochmal "ganzkörperlich" abzuschliessen und auch die Krebspartikeln, die nicht mehr im CT zu sehen sind zu behandlen und zu vernichten, als punktuell den ursprünglich größten Tumor zu bestrahlen...

Hat jemand dazu Erfahrungen?

Ich würde schrecklich ungern in 2 Jahren mit einem Rezidiv wieder in der gleichen Situation zu landen (habe 2 kleine Kinder) und möchte daher gründlich nachbehandeln lassen ...

ich freue mich über jeglich Antworten

Tschüss

Nati
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  #15  
Alt 11.04.2009, 02:26
m0erk m0erk ist offline
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Standard AW: Diagnose: Hodgkin Lymphom

hi nati,

ich glaub du hast dich verklickt, oder?
wolltest du nicht ein eigenes thema eröffnen? jedenfalls liest sich dein beitrag sehr so, als ob das so wäre.

an die anderen: danke für die antworten, hab ich schon gedacht, dass die nochmalige ct aufnahmen machen... aber jez weiß ich ja auch wieso die so früh nen termin beim bestrahler haben wollen.
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