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  #1  
Alt 16.04.2009, 12:39
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Hasi1965 Hasi1965 ist offline
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Standard ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Hallo, da bin ich mal wieder. Lange habe ich hier nur mitgelesen. Meine Mam BC, ED 09/2008, cT3 , N3, M0, Stadium IIIB , inoperabel mit mittlerweile Metastasen in der rechten Lunge und schnellwachsendem Primärtumor, bekommt nun keine Chemo mehr, weil in den letzten 6 Wochen nichts mehr gewirkt hat und keine weiteren Chemos wegen einer Blasenentzündung, die dann doch keine war, gegeben werden konnte. Bei der gestrigen erneuten Bronchoskopie stellte man das riesige Wachstum dann definitiv fest, das sich nach dem letzten CT schon andeuetete. Bei der Luftnot konnte man nur noch etwas Schleim lösen, da ein Stent mehr als 30 cm lang sein müsste und das nicht mehr geht. Mam ist jetzt wieder zu Hause - noch ohne Pflege, weil das noch geht. Am Montag haben wir einen Termin bei der Ärztin bezüglich "best supportive care" Therapie. Hat da jemand Erfahrungen mit und was fällt alles darunter ?

Danke für alle Rückmeldungen !
Ganz traurig
Ulli

Geändert von Hasi1965 (16.04.2009 um 17:42 Uhr)
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  #2  
Alt 18.04.2009, 10:22
Bremensie Bremensie ist gerade online
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Hallo Hasi,
tut mir leid die Sache mit deiner Mutti.Beim googeln wirst du sicher auch herausgefunden haben das "best supportive care" unterstützende Fürsorge bedeutet.Warte also erstmal das Gespräch mit der Ärztin ab welche Vorschläge sie zu machen hat.
Wenn ich darf möchte ich dich einmal ganz fest in den Arm nehmen und ganz doll drücken und dir Kraft geben.. Es ist bestimmt kein leichter Weg der vor dir liegt. Auch wenn es noch ohne Pflege zur Zeit geht hole dir jede Unterstützung die du bekommen kannst.Auch du brauchst Zeit zum Luftholen. Ich weiß aus eigener Erfahrung dass viele schwer Kranke keinen Pflegedienst um sich haben möchten und es ihnen schwer fällt diese Hilfe anzunehmen.
Wann immer dir danach ist komm hier ins Forum. Vieleicht magst du ja schreiben was die Ärztin so vorgeschlagen hat.

Ich schicke dir und deiner Mutti diesen kleinen Schutzengel.
Liebe Grüße von Erika
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  #3  
Alt 18.04.2009, 14:42
claudiqml claudiqml ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Hallo Zusammen,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, habe diese Seiten auch nur durch Zufall gefunden, weil ich mit meiner Hilflosigkeit und dem Schmerz nicht allein umgehenkann.

Bei meinem Vater hat man im August 2008 ein nicht kleinzelliges Lugenkarzinom II. Oberlappen ED 08/08, cT3 N0 M0 festgestellt. Wer kennt sich mit dem "Fachchinesisch" der Ärzte aus?

Zuerst wurde bestrahlt, der Tumor schrumpfte, wir waren alle froh, dann Metastasen, Chemo..... 1. Zyklus, der 2. und der 3. und nun starke Schmerzen, der Tumor ist wieder gewachsen........ Morphium, damit er schmerzfrei ist.....

dadurch ist er müde, manchmal apatisch...... ich bin so hilflos traurig......

die Ärztin sagte uns, wenn wir im August nach den Aussichten gefragt hätten, hätte sie 1 Jahr gesagt......

wenn ich ihn sehe, muß ich immer daran denken. Ich bemühe mich, viel Zeit mit ihm zu verbringen, fröhlich zu sein, obwohl mir garnicht danach ist, meine Mutter ist mit der Situation überfordert......

liebe traurige Grüße
Claudia
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  #4  
Alt 18.04.2009, 22:27
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Liebe Claudia,

wenn ich es richtig verstanden habe erhält dein papa im Moment seine erste chemovariante? Die Wahrscheinlichkeit, dass die '1. Wahl' nicht die richtige ist ist leider groß. Bei jedem wirkt etwas anderes. Also Chemo wechseln. Schreib mal, was dein Papa bis jetzt bekommen hat und wo die Metas sitzen. Dann kann hier der eine oder andere sicherlich eine Variante nennen.

lg und nicht die Hoffnung aufgeben
Jutta
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  #5  
Alt 19.04.2009, 16:29
Häsi Häsi ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Liebe Hasi,

mir wurde beim Lesen Deiner Zeilen gleich ganz anders... vor ungefähr 7 Monaten hörten wir ähnliche Worte der Ärzte. Bei uns war es mein Papa.

In unserem Falle war die Unterstützung vor allem ihm die Luftnot zu nehmen - Schmerzen hatte er keine (da keine Metastasen). Das Morphin wirkt ähnlich einer Sonnenbrille für die Lunge. Auch wenn nicht mehr genügend Luft durchkommt (eben weil der Stent nicht mehr ausreicht), so "merkt" derjenige es nicht mehr so deutlich. So haben es mir damals die Ärzte erklärt.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und noch viel Zeit mit Deiner Mum.
Häsi
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  #6  
Alt 20.04.2009, 15:26
claudiqml claudiqml ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Hallo Jutta,

ich habe mal aufgeschrieben, was im Arztbrief steht, vielleicht wird jemand hier daraus schlau, also:

25.08.08 - Bestrahlung linker Oberlappen (5x 2,0 Gy bis 44 Gy), Abbruch bei Pleurakarzinose (Plattenepithelkarzinom, hohe
proliferative Aktivität [G3]
09.10.08 - 1. Zyklus Tag 1 Carboplatin (AUC 2,5)/ Vinoreibin (25 mg/m²) Tag 1 + 8, Wdh. Tag 22
16.10.08 - Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/m²)
04.11.08 - 2. Zyklus Tag 1 VRB (25 mg/mm²)/ Carbo (AUC 2,5)
11.11.08 - 2. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
26.11.08 - 3. Zyklus Tag 1 mit CARBO AUC2/ VRB15
03.12.08 - 3. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,5)/ VRB (25 mg/mm²)
15.12.08 - CT-Thorax: MR, MRT-Hirn: keine Metastasen
16.12.08 - 4. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,5), VRB 25 mg/mm² (erhöhte Dosis, da kein Tag 8)
07.01.09 - 5. Zyklus Tag 1 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
14.01.09 - 5. Zyklus Tag 8 Carbo (AUC 2,0), VRB 20 mg/mm²
29.01.09 - Kurs 6 Tag 1 Carbo (AUC 2,0)/ VRB 20 mg/qm KO
05.02.09 - Kurs 6 Tag 8, unklare Veränderungen von BWK 6 und BWK 7: Osteoporose-Sinterungsfrakturen?
06.02.09 - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
06.03.09 - fieberhafter Bronchialinfekt - Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion
17.03.09 - OP Wirbelsäule - gut verlaufen - Gewebeprobe - Ergebnis: kein Krebs a.d. WS
30.03.09 - CTx: Tumorprogress
02.04.09 - 2. line Kurs 1 Gemcitabin 1000 mg/qm KOF Tag 1, 8, Wh. 22

Wiederaufnahme am 09.04.09 zum Tag 8 Gemcitabin (Labor, Pamidronat 90 mg als Kurzinfusion),

22.04.09 - Tag 1 des 2. Zyklus 2. Linie Gemcitabin (Labor, Rö.-Thorax links)

so steht es im Arztbericht.....

d.h. am Donnerstag muß er wieder zur Chemo ins Krankenhaus.....



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Zitat:
Zitat von jutta50 Beitrag anzeigen
Liebe Claudia,

wenn ich es richtig verstanden habe erhält dein papa im Moment seine erste chemovariante? Die Wahrscheinlichkeit, dass die '1. Wahl' nicht die richtige ist ist leider groß. Bei jedem wirkt etwas anderes. Also Chemo wechseln. Schreib mal, was dein Papa bis jetzt bekommen hat und wo die Metas sitzen. Dann kann hier der eine oder andere sicherlich eine Variante nennen.

lg und nicht die Hoffnung aufgeben
Jutta

Geändert von claudiqml (20.04.2009 um 15:28 Uhr)
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  #7  
Alt 22.04.2009, 18:39
Benutzerbild von Hasi1965
Hasi1965 Hasi1965 ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

In unserem Falle war die Unterstützung vor allem ihm die Luftnot zu nehmen - Schmerzen hatte er keine (da keine Metastasen). Das Morphin wirkt ähnlich einer Sonnenbrille für die Lunge. Auch wenn nicht mehr genügend Luft durchkommt (eben weil der Stent nicht mehr ausreicht), so "merkt" derjenige es nicht mehr so deutlich. So haben es mir damals die Ärzte erklärt.

Vieleicht magst du ja schreiben was die Ärztin so vorgeschlagen hat.


Liebe Häsi, liebe Erika,
ganz lieben Dank für Eure Worte. es tut gut nicht alleine da zu stehen.
Ja, was hat die Ärztin gesagt ? Ziemlich genau das , was Häsi geschrieben hat. Wenn die Luftnot zu groß würde , könne man mit angstlösenden Medikamenten etwas sedieren, damit sie die Luftnot nicht so spürt.
Um die Schmerzen zu kontrollieren soll sie etwas mit ihrem Schmerzmittel "spielen" und wenn es garnicht mehr geht soll sie in die Fachklinik kommen. Man macht ihr dort ein Bett frei und sie kann dort auch bleiben. Im Moment ist sie zu hause und versucht jeden tag zu genießen. Viel geht da leider nicht mehr. Ich weiß nicht , wie lange es noch zu Hause gehen wird... Mama ist Gott sei Dank sehr gefasst und stark , auch wenn sie nur noch die Hälfte von dem ist, was sie mal gewesen ist. Sie wird sich im Notfall selber einliefern. Ich kann leider nicht täglich bei Ihr sein, da ich zum einen berufstätig zum Anderen aber auch etwas weiter weg wohne. Die Nachbarn achten auf sie und einer hat auch einen Schlüssel.

Ich habe Angst vor dem was kommt, mehr als meine Mam.
Ich möchte ihr so gerne helfen, kann aber nicht mehr tun als einfach nur da sein.

Ich danke Euch für Eure Worte.....
HASI
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  #8  
Alt 22.04.2009, 18:42
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Hasi1965 Hasi1965 ist offline
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Ich schicke dir und deiner Mutti diesen kleinen Schutzengel.
Liebe Grüße von Erika[/QUOTE]



Ganz, ganz lieben Dank !
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  #9  
Alt 28.04.2009, 02:04
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ticoba ticoba ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Liebe Hasi,
es ist wirklich schlimm, mitansehen zu müssen, wenn jemand leidet und man kann selbst nicht helfen. Ich pflege meinen Mann schon seit Monaten, und sehe wie er immer schwächer wird, weil er auch nicht viel isst. Wichtig für uns Angehörige und Pfleger ist, dass wir nach uns selber schauen, dass wir auch lieb zu uns sind und Dinge tun, die uns richtig Spaß machen.
Das Leben fordert einfach viel von uns. Darum müssen wir Kraft tanken.
Manchmal tankt man auch Kraft aus der Trauer und dem Weinen, auch wenn man sich erstmal durchgeschleudert fühlt.
Ich wünsche dir viel Kraft
Liebe Grüße Conny
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  #10  
Alt 28.04.2009, 02:34
sandra83 sandra83 ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

liebe hasi,

ich möchte dich einfach mal ganz lieb in den arm nehmen und

ich weiß wie du dich fühlst.
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  #11  
Alt 29.04.2009, 11:45
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Hasi1965 Hasi1965 ist offline
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Standard AW: ... dann ist es doch soweit - und es tut weh.

Ihr Lieben,
ich bin so glücklich, das ich hier aufgenommen wurde.
Ich werde sicher nun mehr und mehr nicht mehr nur mitlesen, sondern meinen Gedanken auch Luft machen. Wenn auch viele Dinge sehr kontrovers diskutiert werden (siehe Mesi), was mir übrigens nicht unangenehm ist, finde ich es toll, wie man sich hier untereinander ein bisschen Kraft geben kann.
Ich habe in meinem Kreis (zu Hause und mit den paar Verwandten, die ich kaum kenne) das Problem, das man immer um den heißen Brei herumredet und die Wahrheit verdrängen will, bis es soweit ist. Das lässt mich allein auf weiter Flur stehen und die Dinge regeln und die Szenarien durchspielen, ohne das mir jemand die Hand reicht und mal ganz pragmatisch sagt: ich helfe Dir mal bei ein paar Dingen. Meine Mam ist die pragmatischste von uns allen und sie hat so viel sie konnte selber geregelt - ich bin so stolz auf sie. Und auf meine Onkels und Tanten bin ich nur sauer. Mam ist nun mal allein und ich bin das einzige Kind - aber die kamen immer nur, wenn sie selber was brauchten.

Vielleicht aber muss man auch das akzeptieren - manche Leute müssen eben verdrängen , um mit dem Unausweichlichen umgehen zu können.

Ich bin traurig !


HASI (Ulli)
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