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  #16  
Alt 05.03.2003, 20:49
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Hallo Claudia,
schön das es mit dem Kontakt zum Kehlkopflosenverband geklappt hat. Du wirst sehen, dass bringt Erleichterung für Deine Eltern. Speziell die Ehefrauen haben oft Angst etwas falsch zu machen und haben Schuldgefühle. Bei einem Gedankenaustausch mit anderen Ehefrauen oder Partnern von Betroffenen hört man manchmal richtig wie "ein Stein vom Herzen plumpst", das es ja bei anderen ebenfalls so ist. Ich habe vor 5 Jahren in meiner Selbsthilfegruppe einmal im Jahr ein Frauenforum eingeführt, wo die Frauen ungezwungen miteinander reden können, aber auch die Geselligkeit nicht auf der Strecke bleibt. Manche Frauen gestatten es sich ja nicht einmal mehr zu lachen, weil der Mann Krebs hat. Es ist aber wichtig das der Partner sich nicht aufopfert, denn damit ist beiden nicht geholfen.
Es wäre interessant wenn Du immer mal wieder berichtest. Unsere guten Wünsche begleiten Dich und Deine Familie.

Herzlichst
Regina
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  #17  
Alt 05.03.2003, 22:24
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Hallo Claudia und Regina
Ich bewundere dich Regina wie du mit deiner Krankheit zurechtkommst.Ich glaube Du siehst das gar nicht mehr als Krankheit oder?Ich glaube das Alter spielt schon eine große Rolle oder?

Claudia, ich wollte Dit eigentlich nicht so viel erzählen wegen meinem Vater und so, ich wollt die nicht erschrecken, daß du noch trauriger wirst........
Dein Vater wird es bestimmt schaffen er ist noch jung. Mein Vater war doch schon einiges älter und er hatte unheimliches Pech gehabt. der Krebs hat einfach keine Ruhe gegeben, zudem hatte er immer die Lymphknoten mit befallen und das ist eh sch..... Ich kann Dir gar nicht sagen wie leid mir dein Vater tut, ich habe alles ja auch mitanschauen müßen. Wenn Papa mal ganz traurig war, manchmal wollte er nicht komunizieren, dann habe ich einfach meine Kinder( 3 und 6) auf ihn losgelassen. Dann konnte er nicht mehr anders, den er hat sie natürlich sehr geliebt und hat sein elend wenigsten für kurze Zeit vergessen. Wieso kann dein Vater noch nicht zur Reha? Kann er nicht mit einem Servox-Gerät sprechen? Hab heute leider nicht so viel Zeit muß um 4 Uhr aufstehen, würde mich freuen von Dir und auch Regina zu hören.Alles Liebe für Euch
Manuela
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  #18  
Alt 06.03.2003, 08:54
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Hallo Manuela,
so habe ich es noch garnicht gesehen. Ich bin schon wachsam mit meiner Krankheit, aber ich habe es geschafft, dass sich nicht alles in meinem Leben um die Krankheit dreht. Ein bißchen Glück habe ich natürlich auch gehabt - bisher keine Folgeschäden durch Bestrahlung u.dgl.
Das Alter - ich habe Betroffene kennengelernt die wesentlich älter sind als ich und genauso engagagiert ehrenamtlich tätig sind. Ich denke, das hat auch viel damit zu tun wie der Mensch vor seiner OP gelebt hat. Einer der noch nie gern viel Geschwätzt hat wird es nach der Op erst recht nicht tun.

Ich freue mich auch immer wenn Betroffene Enkelkinder in der Familie haben, mit denen klappt die Verständigung nach der OP am besten (sie können noch so prima hören) und sie sind so herrlich unbefangen. Was Du mit den Kindern gemacht hast war genau das richtige.

Herzliche Grüße
Regina
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  #19  
Alt 06.03.2003, 10:31
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Hallo Regina und Manuela,
ich bin froh,dass ich Euch hier im Forum gefunden habe - es tut gut sich mal mit Aussenstehenden auszutauschen die genau so fühlen.
Ich habe keine Geschwister, die somit die gleichen Sorgen hätten.
Meine Mutter ist selbst schon ganz fertig, nachdem was in den letzten Monaten (wie aus heiterem Himmel) alles passiert ist.
Als wir von dem Tumor erfahren hatten verharmloste der Arzt die ganze Sache und es hieß er kann per Lasertechnik entfernt werden.
Doch dann der Schock nach diesem Versuch mit dem Laser........
Meine Mam und ich mußten ins Büro des Prof. und erhielten dann die schreckliche Nachricht - der Tumor ist zu groß, der Kehlkopf muß ganz entfernt werden. Mein Papa wußte noch gar nichts, er dachte es sei schon alles überstanden, doch dabei ging es ja erst richtig los! Es war so schrecklich..... vor allem der Tag, an dem wir seine Stimme zum letzten mal hörten. Brutal - vor allem für ihn selbst.
Er war immer ein sehr lebenslustiger Mensch, der alle unterhalten hat. Ich hoffe, das er seinen starken Lebenswillen nicht verliert und weiterkämpft.
Ja, ich glaube auch das ihn meine Tochter etwas aufbaut um weiterzumachen. Sie war zwar anfangs etwas distanziert zu der neuen Situation aber mittlerweile kann sie prima mit ihrem Opa umgehen.

Manuela, im Bericht vom 26.02.03 erzählte ich bereits warum sie ihn nicht zur Reha schicken - erst sollten die Schwellungen vergehen.
Das sprechen mit dem Servox-Gerät klappt nicht so gut.
Das Gerät ist so laut, dass man erst recht nichts versteht, also ohne Gerät klappts mit der Verständigung viel besser.

Alles Liebe für Euch.
Ich melde mich bestimmt wieder, kann nur ab und zu ein paar Tage dauern.

Claudia
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  #20  
Alt 06.03.2003, 16:20
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Hallo claudia, manuela, Regina,

bei mir wurde zum Glüch nur ein Teil des Kehlkopfes, ein Teil des Kehldeckels aber leider auch ein ganzes Stimmband entfernt (November 2000). Eine Sprachtherapie, wir wollten die Töne durch die Taschenfalten erzeugen, half auch nicht. (Im OP Bericht stand nicht drin, daß auch die linke Taschenfalte leicht betroffen war).
Das bedeutet für mich, daß ich ohne weitere OP nur noch flüstern kann. Ein neues, künstliches Stimmband will ich nicht, obwohl es hier in Hamburg zwei ganz tolle Ärzte gibt, die diese Operation schon mehrfach mit gutem Erfolg gemacht haben.
Ich habe mich damit sehr schnell abgefunden und weil ich mich damit abgefunden habe, kann ich jetzt auch wieder ganz unbeschwert unter Leute gehen.
Mit dieser kurzen Geschichte wollte ich nur Mut machen, daß es auch ohne Stimme laute geht. Die Menschen, die zuhören wollen, hören auch die leisen Stimmen. (Töne kann ich hier ja nicht sagen.)
Das Wichtigste ist für mich, daß ich lebe.

Noch ein Hinweis zum Bundesverband der Kehlkopflosen:
Er ist seit einiger Zeit unter der Adresse
http://www.kehlkopflosenbundesverband.de
zu erreichen. Mit allen wichtigen Adressen. Die Seite ist an einigen Stellen zwar noch Baustelle, aber die wichtigsten Infos sind schon drin.

Herzliche Grüße
Wolfgang

wolfgang46.kk@hamburg.de
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  #21  
Alt 07.03.2003, 10:25
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Hallo Wolfgang,

die Einstellung zu Deiner Situation finde ich super.
Genau so dachten wir anfangs auch "Hauptsache das Leben geht weiter", da die Lage meines Vaters schon kritisch war.
Die Ärzte sagten, wenn noch 4 Wochen vergangen wären, wäre er erstickt.
Doch nun reicht ihm das nicht mehr, er denkt nur an seine verlorene Stimme. Irgendwie kann ich ihn auch verstehen, er ist eben ein geselliger Mensch und in seinem Beruf steht er jetzt auch etwas blöd da, er ist nämlich selbst. Geschäftsmann und jetzt kann er nicht mal mehr telefonieren. Da kommen dann die Existenzängste auch noch dazu.
Dir, Wolfgang wünsche ich alles Gute und viel Spass am Leben.

Frage an alle:
In Stuttgart gibts eine HNO Klinik, die basteln da aus Gewebe vom Unterarm und einem Knorpel vom Ohr einen Ersatzkehlkopf zusammen. Nach dieser schweren OP können die Leute angeblich wieder mit einer normalen Stimme reden.
Ich weiß nicht recht.....
Hat schon jemand davon gehört?

Mein Vater fängt schon an sich für diese Sache zu interessieren. Ich habe Angst das er sich dort noch total verpfuschen läßt!

Viele Grüße an alle
Claudia
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  #22  
Alt 07.03.2003, 12:02
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Claudia,
hat Dein Vater noch beide Stimmbänder (funktionsfähig) oder als Alternative die Taschenfalten? Denn wenn diese nicht mehr vorhanden sind, dann kann es auch keine Stimme geben.
Ich bin da ein Beispiel: Habe noch den größten Teil des Kehlkopfes und Atme wieder auf "normalem" Wege durch Mund und Nase. Könnte also die Luft für die Stimme verwenden, doch nur ein einziges fehlendes Stimmband und eine einzige angekratzte Taschenfalte verhindern, daß ich Töne produzieren kann. Ich spreche "Tonlos" - also ich kann nur Flüstern. Beim Telefonieren werden die "S-Laute" und alles was mit dem "F" zu tun hat schlechter übertragen.
Trotz dieser Einschränkungen leite ich zur Zeit noch den Verband der Führungkräfte - Bezirk Nord mit ca 250 Mitgliedern.
Die Leute haben sich auf mein Handicap eingestellt - wer mich nicht gleich versteht, der fragt nach.

Dein Vater darf sich auf keinen Fall verkriechen. Er soll offensiv vorgehen. Er kann es doch genauso wie ich ändern.

Laßt Euch vor einer Entscheidung gut beraten.
Ich denke hier insbesondere an den Verband der Atem-, Stimm- und Sprachtherapeuten und, oder an den Logopädenverband:

Bundesverband der Atem-, Spech- und Stimmlehrer/innen. Lehrervereinigung Schlafhorst - Andersen e.V.; Holstenwall 12, 20355 Hamburg Tel 040 - 3571 3801

DBL ; Augustinusstraße 11a; 50226 Frechen; Tel 02234 - 691 153

Auch der Verband der Kehlkopflosen kann Euch sicherlich weiterhelfen.
Nutzt "ALLE Möglichkeiten"
Ich wünsche Euch eine Gute Entscheidung.
Es grüßt aus Hamburg
Wolfgang

PS Dein Vater oder Du kannst Dich gerne auch per e-mail bei mir melden
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  #23  
Alt 07.03.2003, 12:32
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Hallo Wolfgang,
also das mit den Stimmbändern weiß ich gar nicht so genau.
Ich denke, dass er wohl keine mehr hat.
Wir können ihn jetzt eben auch nur durch ein sehr leises flüstern und teilw. vom Mund ablesen verstehen.
Manche Wörter versteht man dann wieder gar nicht, die muß er dann aufschreiben - das ärgert ihn dann auch immer wenn man ihn trotz Anstrengung nicht versteht.
Ich mußte ihm jetzt in der Klinik in Stuttgart einen Termin vereinbaren.
In ca. 2 Monaten kann er zur Info in die Sprechstunde kommen, mal seh'n was die dort sagen.
Im Kehlkopflosenverband halten die nicht viel von dieser Methode, denn das ist noch ziemlich neu ( angeblich erst 200 Operierte). Und wenn jemand bestrahlt worden ist, ist das auch nicht mehr so leicht zu machen.
Aber vielleicht tut sich ja innerhalb der 2 Monate etwas (in Sachen Besserung), also abwarten!

Ich halte Euch hier im Forum auf dem Laufenden.

Tschüss
Claudia
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  #24  
Alt 07.03.2003, 15:16
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Hallo Claudia,
irgendwann muß der Mensch auch mal zur Ruhe kommen. Wenn ich immer wie ein aufgedrehtes Huhn rumlaufe, schwächt das mein Immunsystem und dann kann auch so ein Enzündungsherd nicht abheilen ( Laienmeinung aber aus eigener Erfahrung). Ich konnte zum Beispiel erst die Ösophagus erlernen als ich mit mir und meinem Schicksal Frieden geschlossen hatte. Vermute mal, mit dem Lasern ist etwas nicht so optimal gelaufen und bevor so eine Entzündung nicht abgeklungen ist, wird sowieso nichts Neues gemacht. Es geht manchmal etwas schief, und darüber wird dann häufiger berichtet als über das Gelungene. Glaub mir, ich habe im Kehlkopflosenverband viele positive Beispiele kennengelernt, warum soll es bei Deinem Vati nicht auch klappen, jung genug ist er. Bis dahin toi, toi, toi.( Unter www.kehlkopfoperiert.ch kannst Du einen Artikel über die Methode in Stuttgart nachlesen)

Herzlichst
Regina
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  #25  
Alt 07.03.2003, 18:57
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Hallo Claudia,
eigentlich bin ich nur treue Leserin des Forums. Nun will ich mich zum ersten Mal etwas ausführlicher einmischen (habe früher schon einen kurzen Beitrag geschrieben). Das Wort verpfuschen hat mich jetzt dazu bewegt. Ich selbst wurde in der HNO-Klinik des Katharinenhospitals in Stuttgart Anfang 1999 nach dieser "neuen" Methode operiert. Ich war damals 48 Jahre alt. Du kannst dir nicht vorstellen, was das für mich als Frau damals bedeutet hat.Heute spreche ich sehr gut, meine Familie und meine Bekannten bestätigen, dass Elemente meiner "alten" Stimme vorhanden sind. Fremde Menschen erkundigen sich häufig nach meiner "starken" Erkältung, wenn sie mich hören. Auch ich konnte die ersten 2 Monate nur flüstern, aber in der Reha ging es dann steil bergauf. Heute kann ich sagen, dass ich Prof. Dr. Hagen den Großteil meiner jetztigen Lebensqualität verdanke. Solltest du dich weiter interessieren, mail mich bitte an.
Liebe Grüße Renauxname@domain.de
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  #26  
Alt 08.03.2003, 19:21
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Hallo Alle
Ich bewundere Alle, die es geschaft kaben, kehlkopflos sich zu verständigen. Mein Vater hat sich abgemüht und fast 7 Monate kam nichts dabei rauß. Claudia mir ging es genauso wie Dir.Nie werde ich den Tag vergessen, als wir die schreckliche Wahrheit erfuhren. Der Oberarzt lud uns zu einem Gespräch ein.Ich dachte die ganze Zeit nur, reiß dich zusammen nur nicht weinen, er lebt ja noch.Mein Bruder konnte einfach nicht anders er weinte, meine Mutter konnte auch nicht mehr und schließlich weinten wir alle, keiner konnte mehr irgendwelche Fragen stellen, wir waren alle fassungslos....Nur mein Vater, der stand da, wie ein Fels in der Brandung, er fragte den Arzt Löcher in den Bauch, wollte alles genau wissen. Der Arzte sagte uns er habe kurzfristig einen OP- Termin frei : Morgen! Mein Vater hatte eine Stunde Bedenkzeit und er entschied sich gleich am nächsten Morgen alles hinter sich zu bringen. Er ging noch mit uns allen zu unserem Parkplatz nahm uns alle noch mal in den Arm und drückte uns. Keine Träne floß bei ihm.Er war so tapfer. Ich dachte damals so wie Du Claudia, heute höre ich seine Stimme zum letzten Mal. Es tat so weh. Auch heute denke ich oft, eigentlich weiß ich gar nicht mehr wie seine Stimme klang.......Das macht mich sehr traurig. Mein Vater war trotz starker Schwellung am Hals undd durch die Bestrahlungen gereizte Haut auf Reha und der Erfolg war fenomenal. Ich verstehe nicht, wieso dein Vater noch nicht gehen soll? Vielleicht ist das Servox- Gerät falsch eingestellt? Wie lange ist noch mal die OP her? Kann er eigentlich normal essen? Hat er eine Stimmprothese eingesetzt bekommen? Kann er flüstern? Mein Vater konnte nicht flüstern, aber ich konnt mich gut mit ihm verständigen. Ich habe ihm anhand von Gestickusw. Auch viel von den Lippen ablesen können. Ich war oft sein Dolmetscher. Ich denke das war aber damals auch so, weil mein Sohn noch klein war und ich darin Übung hatte immer dahinter zu kommen, was er will.
Papa war auch oft sauer und ungeduldig, wenn man nicht gleich verstanden hatte , was er will. Das gab mir immer wieder einen Stich, er war so selbstbewusst, immer der große Redner und nun verstand ihn kaum jemand. Er ging wochenlang nicht aus dem Haus. Eines Tages hatte mein Neffe ein Fußballspiel und ich machte ihm klar wir müssen da unbedingt hin.Überraschenderweise willigte er ein. Meine Eltern wohnen au dem Dorf und da wusste eh jeder Bescheid. Die Leute gingen auf ihn zu und er freute sich darüber sehr.Ich mich natürlich auch. Ich weiß nicht ob das überhaupt jemanden hier intessiert, aber wenn ich mal anfange zu schreiben, kann ich so schnell nicht mehr aufhören......
Ich hoffe ich nerve nicht. Schönes Wochenende
Manuela
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  #27  
Alt 09.03.2003, 17:54
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Hallo Manuela,
ich komme eben von einem Seminar und habe keine Lust viel zu schreiben, möchte Dir aber liebe Grüße senden und Dir sagen das Du nicht nervst.

Herzlichst
Regina
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  #28  
Alt 15.03.2003, 10:22
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ich bin selbst kehlkopflos seit 7jahren und habe alles gut überstanden und arbeite heute als kraftfahrer noch deshalb köpfe es wird schon werden.
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  #29  
Alt 16.03.2003, 19:52
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Hallo Herbert,
ich habe vor Jahren einen Journalisten kennengelernt, der wollte einen Film drehen über seinen Bruder, der auch Kehlkopflos war. Der Arbeitstitel sollte heißen "Kehlkopflos aber nicht Kopflos". Hat mir gefallen und paßt zu Deiner Aussage.

Gruß
Regina
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  #30  
Alt 17.03.2003, 16:44
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Hallo Alle,
wie Manuela bereits geschrieben hat, bewundere auch ich alle die es geschafft haben.
Renaux, ich freue mich von Dir zu hören, es ist toll das es bei Dir so gut mit der OP geklappt hat.
Aber was meinen Vater angeht finde ich eben er sollte sich erst mal erholen und nicht gleich noch eine so schwere OP nachschieben.
Regina, im Kehlkopflosenverband konnte mein Vater nun überzeugt werden, trotz allem, zur Reha zu gehen.
Den Antrag hab ich eben für ihn weggeschickt. Jetzt müssen wir eben abwarten wann er hinkommen kann. Ich bin froh, dass er sich jetzt so entschieden hat, denn in diese Reha setzen wir sehr viel Hoffnung. Somit ist die Sache mit Stuttgart erst mal nicht mehr aktuell.
Habe jetzt leider keine Zeit mehr.

Gruß an alle
Claudia
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