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  #31  
Alt 18.03.2003, 13:05
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Hallo Manuela,
hatte gestern leider nicht viel Zeit. Du hast mir ja einige Fragen gestellt, die will ich jetzt beantworten.

Also, das mit der Reha klappt ja demnächst - Gott sei Dank!
Die OP war Mitte Oktober 2002 dann Bestrahlung bis Mitte Januar. Mit dem Essen klappts auch ganz gut, er hat sogar während der Zeit der Bestrahlung gegessen - zwar unter starken Schmerzen aber das hat er gut durchgezogen um eine Magensonde zu vermeiden.
Eine Stimmprothese hat er aber da kommt halt wegen der Schwellung kein Ton raus, ansonsten kann er flüstern, mal gut und dann wieder nicht so gut.
Das ist immer verschieden - weiß nicht woran das liegt!
Jedenfalls muß er kaum mehr was aufschreiben.
Ja und sonst - er geht sehr viel unter Leute, das tut ihm gut denn zu Hause denkt er viel zu viel nach.
Wir wohnen auch auf dem Dorf, die Leute wissen Bescheid und freuen sich auch wenn er sich sehen läßt.

Ich hoffe, dass ihm die Reha etwas bringt, vielleicht geht's dann aufwärts.

Schöne Grüße
Claudia
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  #32  
Alt 18.03.2003, 20:26
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Hallo Claudia,
bingo -wieder einen Schritt weiter. Darf man erfahren wo die Reha stattfinden wird?
Alles Gute
Regina
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  #33  
Alt 20.03.2003, 20:28
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Hallo Claudia, Regina und alle Anderen
Ich freue mich sehr für Euch, daß die Reha jetzt in die Wege geleitet wurde. Das ist ein großer Schritt weiter für deinen Vater. Du wirst sehen er wird auch psychisch besser drauf sein. Mein Vater war in Aulendorf/Ravensburg, übrigens von dem Zeitraum her genau der selbe Abstand nach der OP und Bestrahlingen wie dein Dad.Bei meinem Vater haben die Ärzte auch immer geagt es ist noch so bald wegen der Schwellung am Hals. Bin ich froh, daß er dann doch zu diesem Zeitraum weggehen konnte. Der Erfolg war super. Ich war die erste Woche dabei und ich fand es gut, daß sie auf der Reha eine Gruppe mit nur Kehlkopflosen hatten. Das waren so ungefähr 15 Männer und 1 Frau. Ich fand das total beeindruckent, wie das so alles ablief. Vor allen hat da keine gekuckt, wenn jemand mal einen Hustanfall oder so bekommen hat. Für Papa war das auch gut, daß er gesehen hat er ist nicht alleine. Viele teilen sein Schicksal. Jedenfalls haben sie meinen Vater dort total umgerüstet. Neue Stimmprothese, neue Kanülen usw....Vorher war er wöchentlich bei der Logophäthin erfolg gleich null, es war alles so deprimierend.Die Stimmprothese war ständig verstopft mit Sekret, Schleim usw., ständig mußten wir ins Krankenhaus und mein Vater wurde dort oft ziemlich barsch behandelt und oft warteten wir stundenlang.Na ja jedenfalls kam er nach Hause völlig happy und er überraschte uns indem er uns richtig begrüßen konnte. Nie werde ich diesen Augenblick vergessen.Wir haben uns alle so gefreut.Du wirst sehen alles wird gut. Denke an Euch. Bin so traurig....
Viele Grüße
Manuela
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  #34  
Alt 26.03.2003, 16:12
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Hallo Manuela, hallo Regina,

Manuela, ich weiß - Du mußt ja selbst erst mit allem fertig werden, was bei Euch alles passiert ist und trotzdem gibst Du mir so viel Trost und vor allem Hoffnung. Danke!! Es ist zwar ein blöder Spruch aber es ist wohl wirklich so - Die Zeit heilt Wunden - und es ist ja bei Euch noch gar nicht lange her. Ich wünschte, mit Deinem Papa wäre alles positiver verlaufen als es letztendlich geendet hat. Tut mir wirklich leid......
Regina, wahrscheinlich ist die Reha in Bad Reichenhall, ist aber noch nicht sicher. Kennst Du dieses Rehazentrum?
Wir haben eigentlich nichts schlechtes gehört.

Bis bald und liebe Grüße
Claudia
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  #35  
Alt 27.03.2003, 11:06
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Hallo Claudia
Ich habe mich sehr über deine echt lieben Worte gefreut. Weißt Du ich bin irgendwie immer hin und hergerissen. Manchmal denke ich, es war einfach Bestimmung das alles so kommen mußte. Aber dann könnte ich die Welt hinausschreien: Wieso ausgerechnet mein Vater, wieso er? Ich habe Tage da geht alles ganz gut und ich denke mir er ist erlöst und es geht ihm jetzt gut. An anderen Tagen stehe ich früh auf und könnte den ganzen Tag nur durchheulen und verstehe die Welt nicht mehr. Wer ist der jenige der so ungerecht über Krankheit und Tod entscheidet? Na ja. Es hilft alles nichts, da müssen wir zusammen durch.
Von der Klinik in Bad Reichenhall habe ich noch nichts gehört, aber ich denke mal Aulendorf ist nicht die einzige Klinik für diese Krankheit. Bestimmt hast Du dich schon mal im internet schlau gemacht oder? Jetzt kommt der Frühling und dein Papa geht bald zur Reha, jetzt geht es aufwärts, Du wirst sehen. Viele Grüße

Manuela
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  #36  
Alt 31.03.2003, 20:46
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Hallo Claudia,
ich schließe mich Manuela an und setze auf Frühling und Sonnenschein, für die Genesung Deines Vatis. Persönliche Erfahrungen habe ich bisher nur mit der Rehaklinik in Bad Münder, bei Hannover gemacht und kann sagen, dass ich dort als kehrlkopflose Patientin optimal betreut und therapiert wurde.
Bei der Auswahl einer Reha für Kehlkopflose sollte immer im Vordergrund die Logopädie stehen, denn es nützt nichts wenn die Einrichtung modern eingerichtet und toll gelegen ist, wenn nicht die Möglichkeit besteht mit Hilfe eines guten Logopäden wieder sprechen zu lernen. Die Betonung liegt auf gut, denn es gibt auch Logopäden, die von der Therapie eines Kehlkopflosen keine Ahnung haben, wie es Mitgliedern aus meiner Selbsthilfegruppe in einer Rehaklinik passiert ist.
Das in Bad Reichenhall Kehlkopflose therapiert werden ist mir bekannt wie auch Aulendorf, was im Forum empfohlen wird, mehr kann ich Dir dazu nicht sagen. Da Deinen Vati aber jetzt auch unsere guten Wünsche begleiten, :-) denken wir einfach mal positiv und hoffen auf eine gute Therapie.

Herzliche Grüße
Regina
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  #37  
Alt 02.04.2003, 20:43
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Hallo Regina
Ich kann es nur bestädigen, es gibt glaube ich viele Logophäthen, die nich
viel Erfahrung mit Kehlkopflosen haben. Mein Vater hatte in unserer
Uniklinik in Würzburg eine wirklich sehr nette und engagierte L., aber sie
hat es einfach nicht geschaft ihm alles so zu vermitteln, daß es klappt. Er
war ja dann auf Reha und innerhalb dieser drei Wochen konnte er sprechen.
Andererseits war diese L. meinem Vater eine sehr großer Stütze in dieser
Zeit. Sie hat sich wirklich sehr um Ihn bemüht und immer wieder nachgefragt,
sich mit Ärzten kurzgeschlossen, wenn er Probleme hatte.Bis zu seinem Tod
hat sie immer wieder nach ihm gefragt, angerufen usw. und dafür bin ich ihr
sehr dankbar. Alles Liebe
Manuela
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  #38  
Alt 28.04.2003, 16:31
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Hallo,
hatte Probleme mit meinem PC, deshalb die Funkstille.
So, Papa ist seit letzter Woche auf Reha in Bad Reichenhall (4Wochen) bis jetzt fühlt er sich aber dort nicht wohl.
Es ist schwer Kontakte zu knüpfen wenn man nicht reden kann.
Wo er doch so ein geselliger Mensch ist.
Mama kann leider nicht die ganze Zeit bei ihm bleiben, also wird er wohl viel alleine sein. Aber wir alle versuchen so oft wie möglich bei ihm zu sein.
Wir hoffen, das die Reha einen Erfolg bringt denn wenn nicht, wie soll es dann weiter gehen?
Er selbst glaubt ja es sei alles umsonst und das reden lerne er nie!!
Hoffentlich hat er mit dieser Meinung nicht recht......

Liebe Grüße
Claudia
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  #39  
Alt 28.04.2003, 17:58
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Claudia,
ist die Reha Klinik auf Kehlkopflose spezialisiert?
Auf jeden Fall solltest Du versuchen, daß Dein Vater Kontakt zum Kehlkopflosenverband aufnimmt (oder Du für ihn).
Vom Kehlkopflosenverband kann man ihm sehr viele Ratschläge und Tips geben, denn alle hatten das gleiche Problem, der eine mehr, der andere weniger.
Ich war in Bad Münder und hatte dort auch meine "Anfangsschwierigkeiten" als dann der Knoten geplatzt war, war es dann wieder einfacher Kontakte zu knüpfen.
(Ich bin immer noch Vorsitzender eines Regionalverbandes der Führungskräfte, wie vor meiner OP. Ich wurde sogar von meinen Kollegen gebeten nicht wegen der Krankheit zurückzutreten.)
Er darf sich auf keinen Fall verkriechen, daß bedeutet dann Einsamkeit und die ist nun wirklich nicht hilfreich um wieder gesund zu werden.
Ich bin davon überzeugt, daß diese Reha und (oder) dann die Unterstützung von zu hause aus ihm sehr helfen wird. Hat er schon eine Logopädische Praxis gefunden, die ihm in der Heimatstadt weiterhilft?

Ich wünsche ihm und Euch, daß es alles wieder wird.

Alles Liebe für Euch
Wolfgang

PS Er wird es gemeinsam mit Euch schaffen. Auch er wird wieder lernen zu sprechen. Davon bin ich überzeugt
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  #40  
Alt 29.04.2003, 10:35
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Hallo Wolfgang,
Meine Eltern sind gleich nach der OP in den Kehlkopflosenverband eingetreten und vor allem sein Klinikbetreuer hat ihm sehr viele Ratschläge gegeben. Der hat ihm auch die Reha Klinik empfohlen.
Ich denke, dass sie dort schon spezialisiert sind. Es sind auch mehrere Kehlkopflose dort in Behandlung.
Jetzt ist er ja erst ein paar Tage dort, vielleicht gewöhnt er sich ja doch noch besser ein.
Er ist eigentlich kein Typ der sich verkriecht, eher jemand der sich sowieso nicht stillhalten kann. Er sucht sich bestimmt eine Beschäftigung und vielleicht klappts dann auch besser mit den Kontakten.....
Bin schon gespannt, übermorgen besuchen wir ihn und Mama bleibt dann wieder ein paar Tage bei ihm.
Zu Hause war er noch bei keinem Logopäden, denn im Krankenhaus sagten die Ärzte, er muß erst zur Reha und dann kann man erst logopädisch weiterarbeiten.
Das wichtigste ist für ihn, dass er das sprechen wieder lernt, mit allem Anderen kann er sich gut abfinden.
Danke für Deine guten Wünsche und auch für Dich alles Gute!
Liebe Grüße
Claudia
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  #41  
Alt 30.04.2003, 11:06
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Hallo Claudia und Wolfgang
Claudia dein Bericht hat mich ganz schön mitgenommen...Es vergeht kein tag, an dem ich nicht an meinen Vater denke. Ich weiß ganz genau was ihr zur Zeit durchmacht. Bei uns war echt alles ähnlich. Eine schlimme Zeit. Papa dachte auch immer er wird es nie lernen und hat sich sehr verändert und zurückgezogen. Ich kann Dir aber auch Mut machen. Es kommen wieder bessere Zeiten. Ich kann Wolfgang nur rechtgeben, wenn mal der Knoten geplatzt ist, dann geht es steil bergauf. so war es ja bei Papa auch. Es hat alles so lange gedauert, alle redeten immer nur von Geduld usw., mein Vater hatte die aber nicht. er war so ein Energiebündel und dann so gehemmt, daß hat ihn total aus der Bahn geworfen. Als er aber dann von der Reha kam und es mit dem sprechen klappte, hat er sich auch ganz schnell wieder gefangen, er war so glücklich, leider nur für kurze Zeit...
Du wirst sehen dein Vater wird es auch schaffen, er wird wieder sprechen können, dann kehrt auch ganz schnell sein Lebensmut wieder zurück. Ich finde es ganz toll, daß auch Du und deine Mam ihn so gut unterstütz. Ihr seit ihm einen ganz große Hilfe, glaube mir. Mein Vater hatte einen ganz großen Bekanntenkreis, aber während seiner Krankheit wurde es immer weniger und erst da merkt man eigentlich wie wichtig Familie eigentlich ist. Unterstützt ihn einfach und macht immer immer wieder Mut das ist das wichtigste und das tut ihr ja uaus vollen Kräften, glaube mir der Tag wird kommen und er wird es schaffen.....
Alles Liebe für Euch, schöne Tage auf der Reha
Manuela
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  #42  
Alt 09.05.2003, 12:18
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Hallo Manuela,
tut mir echt leid, dass ich dich immer wieder an Euer Schiksal erinnere....
Ja, da muß wirklich der Knoten platzten, jetzt hat er noch knappe 2 Wochen auf der Reha, ich glaube nicht das sich da noch viel tut.
Aber ansonsten geht es Papa recht gut, auch wenn es ihm dort nicht gefällt... die Zeit wird schon vergehen.
Er ist sehr aktiv. Er hat jetzt "freiwillig" das joggen und wandern angefangen, er macht sogar bei einem Malkurs mit, wer hätte das gedacht! Aber was macht man nicht alles, wenn's einem langweilig ist. Etwas Anschluß hat er auch gefunden (ein Ehepaar - die bemühen sich wenigstens ihn zu verstehen).
Wir besuchen ihn am Wochenende auch wieder.
Vor der Reha hab ich ihm das SMS schreiben noch gelernt, damit wir während der Woche ein wenig Kontakt halten können.
Das klappt super!

Liebe Grüße und schönes Wochenende.
Claudia
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  #43  
Alt 09.05.2003, 18:50
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Hallo Claudia
Du mußt dich wirklich nicht entschuldigen, daß Du mich immer wieder erinnerst. Wahrscheinlich muß ich einfach viel schreiben, auch wenn mich das sehr traurig macht. Vielleicht ist das ja auch gerade das Gute daran, ich weiß es nicht. Bin im Moment sehr durcheinander alles läßt mich einfach nicht los. Im Juni bin ich erst mit meiner Mam eine Woche auf Mallorca, dann bin ich ein paar Tage wieder da. Danach gehen wir für drei Wochen auf Mutter- Kind- Kur an den Chiemsee, vielleicht komme ich ja dann etwas zur Ruhe......
Ich freue mich, daß dein Vater wieder etwas unternimmt. schau mal das ist doch schon ein gutes Zeichen, findest Du nicht? Er zeigt wenigstens wieder etwas interesse am Leben. Ich sehe es jedenfalls als einen kleinen Schritt nach vorne, in die richtige Richtung. Die Zeit ist noch nicht herum, mal sehen was sie noch bringt! Ich finde es auch sehr wichtig, daß es immer wieder Leute gibt, die echtes Interesse zeigen, wirklich zu verstehen was dein Vater sagen will. Ich konnte es leider oft beobachten, wie mein Vater sich bemühte, aber irgendwie glaube ich hat das manche Leute nicht wirklich intressiert, was er sagen wollte, weißt Du was ich meine? So ja ja verstehe verstehe, dabei null Durchblick. Jedenfalls freue ich mich ab und zu etwas von Dir zu hören und schicke Dir heute liebe Grüße
Manuela
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  #44  
Alt 21.05.2003, 16:39
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Hallo Manuela,
das mit deinem Urlaub und der Kur finde ich super, diese Abwechslung tut dir bestimmt ganz gut.
Ich habe übrigens auch eine Woche Mallorca im Juni gebucht.
Hab zwar lange überlegt aber etwas Abstand zu dem Ganzen ist bestimmt nicht schlecht.
Papa ist schon seit einer Woche wieder zu Hause. Die Reha wurde verkürzt, weil ihm das ganze jetzt wirklich nichts gebracht hat.
Vor allem ich habe in diese Reha so viel Hoffnung gesetzt und nun war doch alles umsonst. In der Reha wurde festgestellt, dass bei meinem Dad etwas nicht stimmt, in der jetztigen Lage kann er das Reden nicht lernen. Obwohl er sehr verständlich flüstert (Pseudoflüstern nennt man das, und ist in der Deutlichkeit wie bei meinem Vater sehr selten), kommt aber einfach kein Ton.
Weitere Untersuchungen in der Uni-Klinik haben nun ergeben, dass er in der Speiseröhre so ein Stück Schleimhaut hat, das da nicht hingehört. Diese Haut versperrt der Luft den richtigen Weg (deshalb wahrscheinlich auch die starken Blähungen). Schwer zu erklären das Ganze, jedenfalls muß nun wieder ein Eingriff gemacht werden um diese Schleimhaut zu entfernen.
Hoffentlich liegt es dann auch wirklich an dieser Schleimhaut.
Manchmal hat man den Eindruck, dass die Ärzte auch nicht weiter wissen, wie bei einem Versuchskaninchen eben....
Liebe Grüße an Alle
Claudia
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  #45  
Alt 23.05.2003, 10:55
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Hallo Claudia
Leider keine so positive Nachrichten, wie ich mir für Euch gewünscht hätte. Schade....
Ich hoffe das ist kein allzu großer Eingriff, daß dein Vater nicht so leiden muß. Vor allem soll er aber den nötigen Erfolg bringen.Kann man deinen Dad eigentlich einigermaßen verstehen, oder kaum? Gott sei dank kann er normal essen, kann er doch oder? So ne Magensonde ist bestimmt ziemlich unangenehm.Dein Vater mußte die ganze Zeit ganz schön viel hinnehmen, kein Wunder wenn er nicht so gut drauf ist. Die Krankheit verändert die Menschen sehr, ist ja auch kein Wunder. Als Angehöriger ist man halt so ungeheuer hilflos, machtlos und traurig, weil man einfach nicht helfen kann gell?
Hab heute leider nicht viel Zeit...machs gut und alles Liebe
Manuela
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