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  #46  
Alt 23.05.2003, 11:39
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Hallo Manuela,
Der Eingriff ist anscheinend keine so große Sache aber trotzdem, wieder eine Narkose und ein paar Tage künstliche Ernährung. Ja, wir hoffen sehr, daß diese Diagnose nun die Lösung bringt und vor allem, daß durch diesen Eingriff nichts schlechter wird.
Denn im Moment kann er ganz gut essen (fast alles) und durch dieses "laute" Flüstern kann man ihn recht gut verstehen.
Im Alltag versuchen wir (und er) das Leben ganz "Normal" zu gestalten. Ich glaub das tut ihm gut wenn er nicht immer als "Kranker" behandelt wird.
Wie gesagt, er versteckt sich nicht und unternimmt viel und er meistert auch mal eine verzwickte Situation (ohne lauter Stimme) allein.
Wobei das laute Sprechen natürlich sein größter Wunsch ist.

Der geplante Eingriff ist erst in 4 Wochen, also das warten geht weiter.....

Schönes Wochenende
Claudia
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  #47  
Alt 24.05.2003, 10:59
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Hey Claudia
Immer warten, immer Geduld haben, das kenne ich.Schön das es mit dem essen ganz gut klappt, seit froh. Flüstern ist besser, als gar nicht reden können. Das hört sich zwar jetzt doof an, aber versuch es einfach so zu sehen. Bei meinem Vater ging lange Zeit echt null. Er hatte einen Zimmernachbarn, mit dem wir noch in Kontakt sind, der hat sehr große Probleme mit der Ernährung und reden ist auch gleich null.Obwohl das ganze jetzt schon ca. 1,5 Jahre her ist. Ich weiß es hört sich vielleicht echt doof an, denke einfach es geht anderen noch schlechter. Ich habe viele Menschen gesehen, die waren noch schlimmer dran und da dachte ich immer, wenigstens kann Papa sich noch frei bewegen, rauß gehen, bißchen in seinem Garten arbeiten usw. Ich hoffe nach meiner Kur gibt es positive Nachrichten von Euch. Genieße deinen Urlaub, versuch dich etwas abzulenken und nicht immer an den Kummer zu denken. Alles Liebe bis dann...
Manuela
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  #48  
Alt 18.07.2003, 09:31
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Hallo Manuela,
jetzt muß ich mich nach langer Zeit wieder einmal melden, aber es gibt nicht viel Neues.
Den Eingriff von dem ich erzählt habe hat mein Vater seit ende Juni hinter sich.
Leider ist der gewünschte Erfolg nicht eingetreten. Im Gegenteil!
Es ist eher schlimmer geworden. Jetzt kann er genauso schlecht essen wie nach der Bestrahlung, also nur sehr flüßige Speisen. Das müßte aber mit der Zeit schon wieder besser werden. Aber der Gipfel ist ja, dass sie ihn bei dem Eingriff im Mund (Kiefer u. Zahnfleisch) sehr verletzt haben. Ein Stück vom Kieferknochen liegt jetzt frei und es sieht so aus als ob das von selbst nicht verheilt. Nun ist er auch wegen dieser Verletzung noch in Behandlung. Meine Mam hat den Ärzten eh die Meinung gesagt, weil sie ihn so zugerichtet haben aber die reden sich bloß raus.
Mit dem Reden ist es genau wie vorher, mehr als lautes Flüstern ist nicht. Fazit ist: Das hätte er sich sparen können!
Bei der letzten Untersuchung sagten die Ärzte, es sei alles in bester Ordnung. Das Problem ist eben der Lympfstau. Diese Schwellung verhindert der Luft die er zum Sprechen braucht den richtigen Weg. Da kann man jetzt nichts machen.
Naja, meine Meinung ist ja, er sollte sich erst mal richtig erholen, seit Sep. 02 geht das jetzt schon so inkl. 4 Narkosen.
Aber er ist eben so ungeduldig.....
Liebe Grüße
Claudia

Hallo Regina,
möchte nur wissen ob es dir gut geht, weil man nichts mehr von dir hört.
Alles Liebe
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  #49  
Alt 29.02.2004, 10:43
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Ich weiß garnicht recht was genau ich eigentlich fragen will, so geschockt und hilflos bin ich Mein Vater (72)hat Kehlkopfkrebs und bekommen am 8.3. den Kehlkopf entfernt. Er ist jetzt schon total deprimiert, wie wird es erst nach der OP?. Wer immer das hier schon durchgemacht hat, was hat Euch am meisten geholfen, was hat Euch Mut gemacht? Und sagt mir bitte: wie ist es,direkt nach der OP? Was tut man gegen die Angst?
Herzliche Grüße an alle, ich bin wirklich dankbar für dieses Forum. Karin
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  #50  
Alt 29.02.2004, 16:43
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Hallo Karin,
als erstes möchte ich Dich einmal beruhigen, es hört sich am Anfang meist schlimmer an als es dann wird.
Zugegeben, die erste Zeit wird nicht ganz einfach für Euch werden.
Aber das Wichtigste für Deinen Vater wird die Unterstützung durch vertraute liebe Menschen sein.
Also durch Dich!
Da Du in Deinem Beitag keine Einzelheiten preisgegeben hast, vielleicht wisst Ihr noch gar nicht was alles operiert wird, kann ich Euch von hier nur den dringenden Rat geben: lasst Euch von einem Berater des Bundesverbandes der Kehlkopflosen beraten. Euer Krankenhaus stellt gerne den Kontakt her. Meine Kollegen kommen gerne und beraten Deinen Vater auch umfassend.
Du kannst auch den nächstgelegenen Verein unter www.kehlkopflosenbundesverband.de herausfinden und selbst den Kontakt herstellen.
Weiterhin ist wichtig, daß er Vertrauen zu dem Arzt hat, der ihn operiert.

Wird bei Deinem Vater der Kehlkopf ganz- oder nur teilweise entfernt?

Hier noch ganz kurz einige Stichworte, wie es mir direkt nach der OP ging:
Mein Kehlkopf wurde nur Teilentfernt.
Ich hatte einen Luftröhrenschnitt mit Kanüle zum Atmen.
Unterhalten konnte ich mich nur noch mit Bleistift und Papier. Ich konnte plötzlich formulieren wie ein Schriftsteller behauptet meine Frau.
Da meine Prognose gut war, war ich dann plötzlich auch wieder fröhlich - und das bis heute. drei Jahre später.

Ich wünsche Deinem Vater und Dir, daß es Euch genau so gut ergehen wird wie mir.
Jetzt treffe ich mich regelmäßig mit Kehlkopflosen und genieße mit ihnen das neu geschenkte Lebensgefühl.

Alles Gute für Euch
Wolfgang

Berichte gerne hier, wie es Deinem Vater weiterhin geht.
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  #51  
Alt 01.03.2004, 11:10
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Standard Danke fürs Mutmachen

Lieber Wolfgang,
vielen lieben Dank für Deine Antwort. Mein Vater bekommt den Kehlkopf komplett entfernt, aber auch gleich eine Art Sprechhilfe eingesetzt. Er ist bereits jetzt total heiser und bekommt ganz schlecht Luft, viel schlechter wird es auch danach kaum werden. Und Du hast wirklich recht, die größte Hilfe für ihn ist bereits jetzt, daß wir alle da sind und das mit ihm durchstehen.Es macht ihn und auch meine Mutter so glücklich, das zu sehen. Das Krankenhaus selbst organisiert sogar den Kontakt zum Bundesverband der Kehlkopflosen, es kommt nach der OP jemand zu ihm ins Krankenhaus. Auch zu seinem Arzt hat sehr großes Vertrauen. Also nach dem ersten Schock ist alles recht ermutigend. Aber diese ersten Wochen nach der Operation würden wir ihm alle gerne abnehmen. Ich werde sicher hier berichten.

Liebe Grüße und vielen Dank

Karin
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  #52  
Alt 01.03.2004, 16:54
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Karin,

lass das Krankenhaus den Besuch des Kehlkopflosen-Beraters noch VOR der OP organisieren.
Der Berater kann Deinem Vater auch noch die restliche Angst nehmen.
Ich halte es für ebenso wichtig, wie den Besuch nach der OP.

Lieben Gruß
Wolfgang

In welcher Klinik wird er operiert?
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  #53  
Alt 01.03.2004, 17:37
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Hallo Wolfgang,
vielen Dank für den Tip. Ich hoffe, es klappt noch vor der OP. Er wird in Wiesbaden in der Horst-Schmidt-Klinik operiert. Dort wurde auch die Gewebeprobe entnommen, die Behandlung bisher war sehr gut, alles ist auf dem neuesten Stand.

Liebe Grüße

Karin
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  #54  
Alt 10.03.2004, 21:04
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Hallo Karin
Ich hoffe dein Vater hat die OP gut überstanden. Würde dir gerne zur Seite stehen....Ich habe meinen Vater während seinem Kehlkopfkrebs intensiv zur Seite gestanden und denke ich habe darauß einiges gelernt! Wenn Du Hilfe brauchst, melde dich bitte, werde für dich da sein...
Liebe Grüße
Manuela
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  #55  
Alt 10.03.2004, 21:04
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Hallo Karin
Ich hoffe dein Vater hat die OP gut überstanden. Würde dir gerne zur Seite stehen....Ich habe meinen Vater während seinem Kehlkopfkrebs intensiv zur Seite gestanden und denke ich habe darauß einiges gelernt! Wenn Du Hilfe brauchst, melde dich bitte, werde für dich da sein...
Liebe Grüße
Manuela
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  #56  
Alt 21.03.2004, 16:07
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Hallo Manuela,
danke für Deine liebe mail, mein Vater hat alles super überstanden. Er kam bereits nach einem halben Tag von der Intensivstation und sein Wille, diese Aufgabe zu meistern und seine Zuversicht sind beeindruckend. Vielleicht hat es ihm geholfen, daß er früher Radrennen gefahren ist und dadurch weiß, wie man seinen Kopf überlistet und sich motiviert, wenn man eigentlich nicht mehr kann. Und bestimmt hat es geholfen, daß die ganze Familie da war und ist. Er wollte sich einfach schon uns zuliebe nicht hängenlassen. Am ersten Tag nach der OP hatte er bereits seinen Humor wieder und schrieb "Essen spitze, heute Pommes!" auf seine Tafel, während seine Flüssignahrung durch die Magensonde lief. Wir verständigen uns zur Zeit noch Lippenlesend, aber das geht wunderbar. Vorgestern mußte er seinen ersten "Schluckversuch" machen, was damit endete, daß er 2 Scheiben Brot aufaß. Er schmeckt fast alles und kann sogar vieles riechen. Also es ist alles soviel besser als befürchtet und die letzten Untersuchungen haben ergeben: mit dem Kehlkopf wurden alle Tumore entfernt, er braucht keine Bestrahlung und keine Chemo. Nächste Woche kommt er schon zur Reha und lernt sprechen. Wir alle haben aus seiner Krankheit und der Art sie zu bewältigen einiges gelernt: Man muß sein Schicksal annehmen und seine ganze Kraft auf das neue, veränderte Leben setzen. Es ist kein schlechteres Leben. Und es ist ein Geschenk. Der Bundesverband der Kehlkopflosen ist übrigens auch eine große Hilfe. Es gab bereits vor der OP ein Gespräch, was viele Ängste genommen hat und auch jetzt kommt regelmäßig ein Betreuer vorbei, macht Mut und freut sich über jeden Fortschritt. Ich kann nur sagen, mein Vater hat nach dem ersten Schock über die Diagnose den Kampf mit Zuversicht, Kraft und Humor aufgenommen und wir haben ihn mit all unserer Liebe unterstützt.Auf diese Weise packt er jetzt auch den Weg in seinen Alltag, daran habe ich keinen Zweifel.

Viele liebe Grüße

Karin
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  #57  
Alt 22.03.2004, 11:26
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Liebe Karin
Mir kommen echt die Tränen.....
Ich freue mich so sehr, daß bei deinem Vater alles so gut gelaufen ist, WAHNSINN!!!!! Das hört sich so toll an, ich glaube dein Vater hat echt großes Glück. Wenn er nicht mal eine Bestrahlung braucht, Wahnsinn. Alle die ich jetzt si kannte mußten Bestrahlt werden und mit dem Essen das klappte oft auch nicht so gut. Ich freue mich so für Euch. Du wirst sehen, alles weitere mit dem sprechen und so schaft er auch noch problemlos. Wo geht es den hin zur Reha? Ich war damals mit meinem Vater in Aulendorf. Ich wünsche Euch von Herzen weiterhin alles Gute ...
Viele Grüße
Manuela
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  #58  
Alt 24.03.2004, 20:19
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Liebe Manuela,
mein Vater kommt wohl nach Bad Ems zu Reha, aber das wird noch eine Weile dauern. Denn leider wird er jetzt doch noch bestrahlt - einfach um sicher zu sein, daß wirklich keine Krebszellen mehr übrig sind (30 Bestrahlungen, 5 Stück pro Woche) Morgen wird er entlassen und kann erst mal 3 Wochen zuhause zur Ruhe kommen. Ich hoffe, er kann auch ein bißchen neue Kraft tanken, denn gleich am Montag muß er zum Zahnarzt und bekommt 4 Zähne gezogen. Auch das noch. Diese neuen Hiobsbotschaften haben ihn erstmal ziemlich niedergedrückt. Aber sein Wille, das alles hocherhobenen Hauptes hinter sich zu bringen ist ungebrochen ("ich hätte eh ein neues Gebiß gebraucht") Er ist übrigens 72 - und wirklich mein Held. Wie hat Dein Vater die Bestrahlungen überstanden? Warst Du mit ihm gemeinsam in der Reha?
Viele liebe Grüße

Karin
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  #59  
Alt 30.03.2004, 10:15
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Hallo karin
Tut mir leid, daß ich mich erst jetzt melde, bin im Kindergeburtstagsstreß.Also die Bestrahlungen haben bei meinem vater fast keine Spuren hinterlassen. Er hat sich mal öfter hingelegt ein bißchen ein Schläfchen gemacht. Der Geschmack war nicht mehr so toll, aber ich denke das war alles im erträglichen Bereich. Die Bestrahlungen haben sich auch über Wochen hingezogen. Das blöde war, daß Papa in dieser Zeit nicht zu seiner Logophätin konnte um sprechen zu lernen. Also wir waren zwar hin und wieder dort, aber der Erfolg war gleich null. Er hatte starke Ödeme(Lymphflüssigkeit) am Hals und sie sagten daß ist dafür verantwortlich, daß es nicht klappte mit dieser Atemtechnik. Er bekam diesen Sprechaperat. Nur das ging auch nicht, wegen dem dicken Hals konnten da die Schwingungen nicht durch. Das hat uns alles sehr weh getan, wir waren ja so hilflos und ohnmächtig....Er wurde im Januar operiert, im Juni konnten woir dann endlich nach Aulendorf zur Reha fahren. Dort stellte sich dann schnell herauß, daß sie Papa bestimmt sechs verschiedene Sprechkanülen in der uni eingesetzt hatten, die für ihn ungeeignet waren. Die Logophätin war zwar sehr sehr nett, doch leider unfähig, meiner Meinung nach. Jedenfalls haben die Logophätin auf der Reha ihn umgerüstet (andere Sprachventil und Kanüle) und er kam dann nach den drei Wochen und begrüßte uns mit dieser tollen Überraschung. Nie werde ich diesen Tag vergessen..... Die erste Woche war ich mit meinen Kindern und meiner Mutter dabei, wir suchten uns eine Ferienwohnung in der unmittelbaren Nähe. Die Klinik hat auch die Angehörigen mit in die Behandlung eingebunden. Man konnte zu Vorteägen über die Krankheit über die Stimmbildung usw. besuchen. Ich hatte zu dieser Zeit schon kein gutes Gefühl mehr obwohl er damals noch körperlich gut drauf war. Ich wollte jede freie Zeit mit ihm verbringen. er hatte ja in dem Jahr vorher schon zweimal Schildrüsenkrebs. Er kam im Juli spechend von der Reha zurück
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  #60  
Alt 30.03.2004, 10:32
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Computer spinnt wieder mal. Also er kam im Juni zurück. Er erlebte wenige Wochen wieder glücklich und vor allem Sprechend. Eines Tages bekam er Kopfschmerzen......Er hatte einen Gehirntumor, er war halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr schreiben....erbekam Ganzkopfbestrahlungen. Nach einer Woche Bestrahlung holten wir ihn nach Hause. Es war Aussichtslos. Er starb vier Wochen später, in seiner vertrauten Umgebung. Das ist jetzt eineinhalb Jahre her....kein Tag ohne Gedanken bei ihm, in der Hoffnung auf ein Wiedersehen mit ihm wo auch immmer.....Ich denke an euch, dein Vater wird es schaffen, der Glaube versetzt Berge. Papa hatte einfach zuviel schon vor diesem Kehlkopfkrebs. Bis dann...Manuela
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