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  #61  
Alt 15.04.2004, 01:06
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Hallo,
auch bei meinen Vater wurde Kehlkopfkrebs festgestellt. Ihm wurde der komplette Kehlkopf entfernt und 2 Lymphknoten. Die OP hat er ganz gut überstanden, aber leider hat er wohl noch eine kleine Fistel in der Region, die ein kleines Loch verursacht. Das bedeutet, daß er noch immer nichts essen darf (die OP ist jetzt rund 5 Wochen her). Weil er so stark abgenommen hat, wurde ihm einen Magensonde eingesetzt. Nach der ersten Chemo ist er jetzt letzte Woche nach Hause gekommen und irgendwie klappt es zu Hause nicht richtig. Von der Magensondenkost bekommt er einen aufgeblähten Bauch und super Völlegefühl, manchmal erbricht er sie auch wieder. Mache mir echt Sorgen, daß er noch mehr abnimmt. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir sagen, was man in dieser Situation machen kann? Gibt es vielleicht einen Weg, diese blöde Fistel zu entfernen, damit das Loch endlich zugeht?
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  #62  
Alt 16.04.2004, 09:21
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Hallo Angela
Das Problem mit der Sonderkost ist mir völlig bekannt. Bin im 2002 an einem Zungengrundca. (inoperabel) erkrankt. Chemo- und Radiotherapie Nov. 02 bis Mitte Jan. 03. Mitte Dez. 02 Magensonde (PEG), welche erst am 8.12.03 wieder entfernt worden ist. Gewichtsverlust während der Behandlungszeit rund 16Kg. von 74 auf 58 runter. Habe heute wieder rund 72Kg., esse wieder alles und mit Genuss. Auch sonst alles ok und der Tumor konnte mit diesen Behandlungen erledigt und beseitigt werden Nun zu Deiner Frage betreffend weiterem Gewichtsverlust. Mir hat während der Magensondenzeit ein Shake bestehend aus Milch, eine hohe Dosis Ovomaltine (Aufbauprodukt der Dr. Wander AG)unter Zugabe von Eiweiss- und Kohlehydratpulvern (Maltodextrin)über den Berg geholfen. Das ganze habe ich über die PEG eingenommen und habe mit diesem Drink während der Sonderernährungszeit wieder zugenommen. Was nun die Frage betreffend dieser Fistel anbelangt, kann ich dir leider nicht weiter helfen.

Wünsche Dir und Deinem Paps alles Gute.

Bruno
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  #63  
Alt 17.04.2004, 00:01
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Vielen Dank für Deine Antwort. Macht mir wieder ein bißchen Mut.
Hattest Du denn auch so Probleme mit Bauchkrämpfen während der Magensondenzeit?
Der Arzt hat ihm jetzt erst mal Lefax-Tropfen verschrieben, damit geht es ein ganz kleines bißchen besser. Aber mehr als 2 Beutel Sondenkosten mag er noch nicht zu sich nehmen. Das mit dieser Spezialmischung von Dir hört sich aber gut an und ich werde da mal bei seinem Arzt nachfragen, ob man das auch mal bei ihm ausprobieren kann.
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  #64  
Alt 17.04.2004, 12:55
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hello again
Doch nicht gleich den Mut verlieren, wegen einer Magensonde und die damit verbundene Ernährungsproblematik. Ich glaube, dass die Veträglichkeit der Sonderkost von Mensch zu Mensch verschieden ist. Was bekommt Dein Vater? Es gibt von ******** zwei verschiedene Produkte (beide in Deutschland produziert), eines davon mit einem Faserzusatz, welche beide ganz gut verträglich sind. Ferner wird die Verträglichkeit massgeblich durch die Durchlauf- bzw. Einnahmegeschwindigkeit beeinflusst. Ich bekam während diesem Jahr mit Magensondenernährung eine leichte Magenentzündung -überhaupt nicht schlimm- und ich nahm während der ganzen Zeit ein Medikament (Protonenpumpenblocker von Astra Zenica) ein. Ich glaube die Dinger hiessen "Nexium" oder so. Diese halfen die Magensäure so zu steuern, dass die Verträglichkeit der Sonderkost vollumfänglich gegeben war. Wünsche Deinem Vater weiterhin viel Glück auf nur Suche nach einer Lösung für eine optimale Ernährung und alles Gute für seine weitere Genessung.
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  #65  
Alt 18.04.2004, 22:17
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Er bekommt von Fresinius Sondenkost. Und zwar haben sie es zuerst mit Energy Fibre probiert, dann mit Original fibre und jetzt mit Müsli. Nachdem es erst so aussah, als würde es mit Müsli einigermaßen funktionieren, hat er schon wieder einen riesen Blähbuach und kriegt nach 1-2 Beutel nichts mehr rein. Er hat das Gefühl, daß er jeden Moment platzt. Und es tut manchmal so weh, daß er nicht mehr aufstehen kann. In 2 Wochen kommt der 2. Chemozyklus und die Bestrahlungen in 3 Wochen, ich weiß gar nicht , wie er das in seinem jetztigen Zustand überstehen soll. Morgen kommt sein Hausarzt, der auch Internist ist, vielleicht weiß er darüber ein bißchen mehr als der Vertretungsart. Meine Mutter ist echt auch schon am Ende (im Januar ist erst ihre Mutter gestorben, die sie gepflegt hat). Ich glaube, es wird ihr langsam alles zu viel.
Ich weiß auch manchmal nicht mehr, wie ich meinem Vater helfen soll, außer daß ich ihm immer wieder seine Enkeltochter vorbeibringen als Anreiz für das Leben zu kämpfen.
Drück mal die Daumen, daß sich das bald ändert mit den ganzen Problemen. Ich werde mich auch nochmal wegen seiner Fistel umhören.
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  #66  
Alt 20.04.2004, 00:17
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Heute ist er ins Krankenhaus eingeliefert worden. Er wiegt jetzt nur noch 58 kg. Sie haben eine Bauchspiegelung gemacht und festgestellt, daß die Magensonde verrutscht ist und ein Loch hatte, so daß alles incl. Magensäure in die Bauchhöhle gelaufen ist. Die Sonde wurde wieder in die richtige Position verrückt und das Loch zugeschweißt. Nach der OP hatte er starke Schmerzen, ich hoffe aber trotzdem daß das alles geholfen hat und es ihm jetzt bald besser geht.
Wie kann denn nur so was passieren, daß diese blöde Sonde ein Loch hat?
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  #67  
Alt 27.04.2004, 19:27
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Habe deine Beiträge hier ganz genau gelesen, und sagte toll was du alles tust, würde mich sehr interessieren, und wenn du magst schreib mir einfach mal an meine mailadresse, würde mich sehr freuen, bin selbst betroffen.
aida@cool.ms
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  #68  
Alt 02.05.2004, 16:01
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Hallo an alle,

vor fast vier Jahren wurde bei mir ein Hypopharynx CA
per Laser entfernt. Anschließend 36 Betrahlungen.
Danach konnte ich kaum schlucken, der Speichel blieb
weg und nach einem Jahr begannen die Zähne zu bröckeln, sodaß mittlerweile mehr als die Hälfte extrahiert werden musste. Die Übernahme der Kosten einer für mich geeigneten Zahnversorgung lehnt die Kasse ab. Ich muss mich mit einem Profisorium behelfen, das nur auf einer Seite Zähne hat. Ich habe auch keinen Biss und kann Speisen kaum zerkleinern. Die Schluckbeschwerden sind nach wie vor, außerdem habe ich beim Ausatmen ziemliche Probleme. Im Kehlkopfbereich ist alles voller Ödeme.
Nun war ich in Stuttgart zur Untersuchung und in der Hoffnung auf Besserung meiner Beschwerden. Man hat dort vor, den Schlund sozusagen neu zu rekonstruktieren. Kennt jemand diese Methode? Mit welchen Risiken bzw. Nachteilen müsste ich dabei rechnen?
Ich bin für jede Antwort dankbar. So ist es für mich eine sehr eingeschränkte Lebensqualität; ich muss weitgehendst auf Brot, Fleisch Wurst, Käse, Obst
verzichten. Magensonden hatten sich ständig entzündet, sodaß z.Zt. keine in Frage kommt.
Ihr könnt mir gene eine E-Mail senden.

Im voraus vielen Dank für jeden Tipp und Rat
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  #69  
Alt 02.05.2004, 22:00
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Karin,
Deine e-mail hast Du zwar nicht mit aufgeschrieben, aber das Thema ist auch für die Öffentlichkeit interessant.
Ich kann allerdings nur zum Zahnproblem etwas sagen.
Auch ich habe vor den Bestrahlungen (Bereich Kehlkopf) 2 Zähne verloren, da der Zahnarzt behauptete die müssen vorher weg. Ich bin bis heute nicht überzeugt, daß diese Behandlung richtig war. Ich wurde quasi überrumpelt.
Beim Zahnersatz nachher, mußte ich meinen Eigenanteil (50%) selbst zahlen. Ich habe bei der KK Widerspruch eingelegt und weil der Widerspruch abgelehnt wurde läuft jetzt eine Klage gegen die KK.
Die Krankenkasse hätte bezahlt, wenn das Bundesaufsichtsamt dieses nicht verhindert hätte.
Es laufen zur Zeit mehrere Klagen dieser Art.
Wenn ich mein Urteil habe werde ich berichten.

Für Dich bedeutet das, daß Du immer Widerspruch einlegen solltest. Erst wenn der Widerspruch abgelehnt wird kannst Du vor dem Sozialgericht klagen. (Die erste Instanz kostet nur den Anwalt. Eventuell zahlt die Prozesskostenhilfe auch ihn).

Lass Dich mal vom Anwalt beraten. Es gibt eine öffentliche Rechtsauskunft in vielen Orten - für Bedürftige kostenlos.

Ich hoffe, das hilft Dich etwas weiter.
Sieh auch mal auf die Seite www.kehlkopflosenbundesverband.de
dort sind auch ähnliche Themen angesprochen.

Lieben Gruß
Wolfgang46

Du solltest Dich beim Forum fest anmelden, dann haben wir auch die Möglichkeit Dich direkt per mail zu erreichen.
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  #70  
Alt 03.05.2004, 15:11
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Hallo Angela,

könntest Du mir sagen, ob Du etwas mit der Fistel in Erfahrung bringen konntest.

Ich habe auch eine Fistel und kein Arzt kann mir sagen, wie lange das eventuell noch dauert. Ich wurde vor 6 Wochen operiert.
Im voraus vielen Dank
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  #71  
Alt 04.05.2004, 20:12
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Hallo Gine,
letzte Woche ist mein Vater nach der lustigen Magensonden-Not-OP nochmal komplett untersucht worden und was soll ich sagen:
Die Fistel ist weg!!! Hat auch ungefähr 7 Wochen gedauert.
Er kann jetzt wieder alles essen und hat auch ein bißchen zugenommen. Erst hatte er keinen Geschmack, aber jetzt kommt es langsam alles wieder.
Hoffe nur, daß durch die nächste Chemo und die anstehende Bestrahlung nicht wieder alles zunichte gemacht wird.
Drücke Dir die Daumen, daß Du auch bald keine Probleme mit der Fistel hast. Hast Du auch eine Magensonde deswegen bekommen?
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  #72  
Alt 04.05.2004, 20:32
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Hallo Angela,
danke für die Info. Dann hoffe ich auch, dass die Fistel bald weg ist. Die Magensonde habe ih auch, aber nicht wegen der Fistel, sondern weil im September 2003 ein sehr großes Rachenkarzinom entfernt wurde und ich nicht richtig schlucken kann. Jetzt habe ich den Kehlkopf entfernen lassen. Aber das ist eine komplizierte Geschichte.
Die Bestrahlungen habe ich also schon lange hinter mir. Was für mich wichtig war, ist das Gefühl, die Bestrahlung zu akzeptieren, als etwas, was der Heilung hilft. Also insgesamt ein positive Einstellung.
Ich wünsche Deinem Vater alles Gute.Wann fangen kann die Bestrahlungen an?
Gruß Gine
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  #73  
Alt 29.05.2004, 19:32
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Hallo an alle,
wer hat Erfahrung damit gemacht bei bösartigen Kehlkopferkrankungen und Lymphdrüsenkrebs, wo
nach einer Operation von einer Bestrahlung oder
Chemo abgeraten wurde?
Danke und Gruß
Sunny

sunny_035@hotmail.com
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  #74  
Alt 30.05.2004, 12:40
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hallo, sunny,
bei mir wurde in 3 laser op ein stimmbandkarzinom entfernt, sonst wurde nichts gemacht, seit 9 monaten sind die nachuntersuchungen ohne befund.
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  #75  
Alt 31.05.2004, 17:56
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Hallo...
vielen Dank für die Info.

Gruß
Sunny
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