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  #31  
Alt 30.06.2003, 11:26
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Frank, Hallo Silke,

bin gerade aus dem Urlaub gekommen. Meine Mutter ist im letzten Sommer an dieser teuflischen Krebsart verstorben. Ic hbekomme aber immer noch News, wenn es um dieses Thema geht, denn es läßt einen so schnell nicht los. Wenn man schon dem Kranken nicht helfen kann, so dann vielleicht den Angehörigen, die sich hier Hilfe holen wollen. Frank, ich hoffe, Du konntest nach unserem letzten Schriftwechsel noch ein paar intensive Tage mit Deiner Mutter verbringen. Es tut mir leid, daß auch sie gehen mußte, aber bei dieser Krebskrankheit leiden die Betroffenen so schrecklich, daß man ihnen am Ende nur noch die Erlösung wünscht (so war es jedenfalls bei mir).
Liebe Silke, ich kann mich Franks Worten nur anschließen. Diese Krebsart bildet so schnell Resistenzen gegen alle möglichen Arten von Chemos, daß man deren Einsetzung wirklich genau überlegen sollte. Wir hatten im EVK da Ärzte, die zwar auch noch mal zwei Chemos versucht haben, danach diese dann aber abgebrochen haben. Versuche Deiner Mutter ein Umfeld zu schaffen, in dem sie sich relativ wohl fühlen kann. Ideal ist da ein Hospitz. (Meine Mutter durfte ihre letzten zwei Wochen dort verbrigen und es wird sich wirklich toll um die kranken Menschen und auch deren Angehörige gekümmert und alle dort haben dasselbe Schicksal). Liebe Grüße Karin
  #32  
Alt 02.07.2003, 20:43
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo,
danke Heike (mit Verspätung)und natürlich auch dir Frank und Karin erstmal für eure Worte. Mein Mitleid gilt euch beiden. Meine Mutter hatte vor zweieinhalb Wochen die zweite Chemo hinter sich. Ein paar Tage später sind ihre Leuko`s und der "rote Blutfarbstoff" ziemlich in den Keller gegangen, sie hat nur noch wenig Appetit und ist sehr dünn geworden. Jetzt hatte sie ein Kontroll CT. Laut Doc hat sich der Tumor nicht verkleinert (geschweigedenn verkapselt) denn darauf wurde ja gehofft. Erst hies es 4 Chemos jetzt ist die Rede von 4-6 mal. Aber es geht genau darum was du sagst Frank, ich glaube auch das es nur eine Lebensverlängerungsmaßnahme ist. Jetzt unter den Chemos steht der Tumor vielleicht still, aber sobald die Therapie beendet ist wird er doch weiterwachsen.Ich zweifle auch und denke wenn diese zwei Chemo`s (die schon sehr aggressiv sind) nichts gebracht haben, werden weitere etwas bringen können? Warum soll sie sich weiter diesen harten Therapien unterziehen. 4 mal ist ja o.k. aber 6 mal, da werde ich auf meine Mutter einreden. Oder ist es so, daß die Chemo immer stärker wird? Zu der erwartenden Lebenszeit hat sich der Doc nicht geäußert, er sagt immer nur das dieses die Erkrankung sein wird an der sie wohl irgendwann sterben wird. Ich glaube sie weiß gar nicht das ihre Erkrankung nicht heilbar ist. Wie lange sie noch leben wird weiß man natürlich noch nicht aber wie kann ich es ihr verdeutlichen und es ihr dann beibringen wenn es mal soweit sein sollte? Liebe Karin, wie bist Du zum Hospitz gekommen, muß man sich rechtzeitig anmelden ?
  #33  
Alt 03.07.2003, 09:55
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Standard Antwort zu Silke

Hallo Silke, Du steckst jetzt genau in der Phase, in der ich vor ca.8 Monaten war. Ich möchte Dir nochmals meine Erfahrung zu den Chemos etwas deutlicher schildern. Ich weis nicht ob eine Chemo mit jedem mal stärker wird. Ich weiss nur es wurden bei meiner Mutter verschiedene Chemos ausprobiert, da der Tumor/Blutwerte keine Reaktionen zeigte. Es wurde dann auch zwischenzeitlich etwas besser. Deutlich war aber eines, jede Chemo wurde, was Neben- bzw. Nachwirkungen betrifft, wesentlich heftiger als die Vorherige. Die letzten zwei waren die pure Qual !!! Die Ärzte tun was sie können und das sind hierbei hauptsächlich Chemos oder Bestrahlungen.Leider rät nur sehr selten ein Arzt die Behandlung einzustellen. So hatten wir immer noch Hoffnung bis zur letzten Chemo, nach der meine Mutter wochenlang fast ganztägig das Bett hüten musste. Auch alle möglichen anderen Nebenwirkungen waren jetzt viel schlimmer als vorher und neue
kamen noch hinzu. Uns allen, auch meiner Mutter, war dann klar, die letzten beiden Chemos hätten nicht mehr stattfinden sollen und es blieb nur noch der Wunsch meiner Mutter - Die Hoffnung auf den baldigen Tod.
Die Ärzte in der Uniklinik DDorf haben in Ihrer scheinbaren Ratlosigkeit, dann in einer kleinen OP, noch mal eine aufwendige Probe des Tumors genommen und wollten an weiteren Chemos oder Behandlungsalternativen arbeiten...
Dies soll übrigens keine Verurteilung der betreuenden Ärzte sein, nur eine Schilderung meiner Erfahrung. Man muss selbst die Entscheidung treffen.
Mein Rat an Dich: Fragt mal bei dem betreuenden Hausarzt nach; Stell Deine Mutter behutsam auf die Wirklichkeit ein und trefft auf der Grundlage dessen, was Ihr bisher erfahren habt gemeinsam eine Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt !

Ich hoffe das Beste für die Mutter und auch für Dich
  #34  
Alt 03.07.2003, 10:22
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Silke, wenn Du unter dieser Rubik alle Beiträge von mir gelesen hast, kannst Du die Krankheitsgeschichte meiner Mutter gut verfolgen. Nach der Total-OP im April 2001 hatte sie 6 Chemos mit gewaltigen Nebenwirkungen. Danach zum Winter 2002 hatte sie sich ganz gut erholt. Die Haare wuchsen wieder und sie sah immer aus wie das blühende Leben. Doch dann (wie wir jetzt wissen) ist der Krebs in die Lymphbahnen gegangen und hat zuerst von innen (daher die Schmerzen) und dann auch von außen sichtbar durch einen plötzlich auftretenden tennisballgroßen Knoten am Hals zugeschlagen. Wir waren damals auch zur Untersuchung in der Uniklinik (wir wohnen in Düsseldorf)Kurze Zeit später ist sie dann wieder ins EVK gekommen, wo sie ein Jahr vorher auch operiert und therapiert wurde. Ihr ging es sehr schnell sehr schlecht, so daß sie nur noch stationär behandelt werden mußte und später auch ein ganzes Zimmer für sich alleine hatte. Dem EVK ist ein Hospitz angeschlossen, das aber wie alle anderen auch ganz lange Wartezeiten hat. Ich bin damals mit meinem Vater (mit dem ich ganz offen über die Situation meiner Mutter sprechen konnte) zu einem Gespräch dort gewesen und wir haben dann meine Mutter dort angemeldet. Leider etwas zu spät, denn sie hätte dort eigentlich noch eine "schönere" Zeit haben können, als im Krankenhaus. Es steht ständig Personal zur Verfügung und die Kranken können "tun und lassen" was sie wollen. Sie können essen, wann sie wollen und was, sie können rauchen, baden mitten in der Nacht, was immer ihnen gefällt. Natürlich ist das ganze ziemlich teuer, aber auch hier gibt es Unterstützung, wenn man sich nicht vor Behördengängen und Papierkram scheut. Ich glaube meine Mutter hat tief in ihrem Inneren gewußt, daß ihr nicht mehr zu helfen war, aber es ist für alle schwierig, damit umzugehen und trotzdem vielleicht die Hoffnung nicht ganz aufzugeben und dem Kranken ein Gefühl zu geben, daß man ihn nicht aufgibt. Aber es ist auch ganz wichtig über den Tod zu sprechen, der ja ganz nahe steht. Im Hospitz findet man dabei auch als Angehöriger Unterstützung. Ich lasse Dir mal meine dienstl. Mail da, hier für das Forum wird mein Geschreibsel zu lang. P.S. Hospitze findet man auch im Telefonbuch. Ganz liebe Grüße Karink.weeland@fdbr.de
  #35  
Alt 03.07.2003, 15:15
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Silke,
schau mal nach bei www.hospize.de , klicke dann hospizarbeit an, dann adressen von hospizdiensten. Hospize sind echt zu empfehlen, du musst aber früh anmelden, weil die Wartelisten oft lang sind . Man kann sich da auch erst mal nur informieren und es sich dann nochmal überlegen. Alles Gute und viel Glück bei der Suche,
liebe Grüße
sally
  #36  
Alt 18.01.2004, 13:09
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Meine Mutter ist 2002 an dieser Krankheit gestorben, 3 Monate nach der Diagnose. Nun meine Frage.Ist dieser Tumor vererbbar??? Habe wahnsinnige Angst davor!!! Hoffe, mir kann einer helfen!
  #37  
Alt 18.01.2004, 21:00
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Standard Müllerscher Mischtumor- Vererbbar Ja/Nein?

Hallo Michaela,
meine Schwester hatte dieselben Sorgen. Also ist dieser Krebs vererbbar oder nicht ? Meine Schwester war deswegen bei verschiedenen Ärzten, die alle meinten das die Vererbbarkeit sehr, sehr unwahrscheinlich ist. Trotzdem würde ich Dir raten mal beim eigenen Frauenarzt nachzufragen. Gruß, Frank
  #38  
Alt 18.01.2004, 21:12
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Frank!
Danke, für deine Antwort. Bin froh, diese Seite gefunden zu haben, denn jetzt weiß ich erst, was das für eine schlimme Krankheit ist. Meine Mutter hatte uns nämlich nicht die Wahrheit gesagt, oder sie wußte sie nicht. Wir haben nicht einmal den Krankenhausbericht bekommen. Hat mit diesem Krebs überhaupt schon einer länger als 5 Jahre überlebt?? Wenn ich eure Berichte so lese, bin ich froh, daß sich meine Mutter nicht so lange quälen mußte. Sie ist innerhalb einer Woche gestorben und hätte ich damals gewußt, daß das ihr Ende ist, hätte ich sie auch nicht mehr ins Krankenhaus bringen, sondern sie zu Hause sterben lassen.Tja, wie man es macht, ist es falsch! Liebe Grüße
  #39  
Alt 19.01.2004, 13:49
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Michaela,

wie ich sehe, haben auch andere "verwaiste" Kinder noch Kontakt zum Krebs-Forum. Meine Mutter ist ebenfalls in 2002 an dieser Krankheit gestorben und die Gedanken über mein eigenes Schicksal in dieser Hinsicht lassen mich auch nicht los. Diese Krebsform ist so unerforscht und so unberechenbar. Ich werde dieses Jahr 41 und habe ein Kind und würde mir am liebsten die Gebärmutter einfach entfernen lassen, aber das macht ja keiner so ohne weiteres! Frage bei meinem nächsten Besuch beim Gyn mal nach und halte Euch auf dem Laufenden. Viele Grüße Karin
  #40  
Alt 19.01.2004, 16:31
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo Karin,
ich habe die Krankengeschichte deiner Mutter hier verfolgt. Meine Mutter hieß auch Karin und gestern wäre sie 57 geworden. Mit 55 ist sie gestorben. Ich bin sehr froh über dieses Krebsforum, denn mit meinem Vater kann ich über das auch nicht so gut reden und Geschwister habe ich keine. Habe zwei Kinder (Jungs 6 u.11), bin aber alleinerziehend. Ich denke, daß was Frank geschrieben hat stimmt, daß der Mischkrebs nicht vererbbar ist, oder jedenfalls nicht von Generation zu Generation. Vielleicht überspringt er ja welche??? Werde mich aber auch noch einmal erkundigen. Jedenfalls ist meine Oma(die Mutter meiner Mutter) über 80 Jahre alt geworden. Aber eine Cousine meiner Mutter ist an Unterleibskrebs gestorben(knapp über 40 Jahre alt). Was Genaueres weiß ich nicht darüber, war noch zu Ost-Zeiten.
Viele liebe Grüße
name@domain.de
  #41  
Alt 24.01.2004, 11:01
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo!
Ich bin die Schwester von Silke, von Seite 2.
Unserer Mutter geht es nicht wirklich besser. SIe hat so viele Chemotherapien bekommen. Die eine half nicht, deshalb wurde im Sommer noch mit einer stärkeren begonnen, die immer nur einen Tag dauerte. Leider ohne Erfolg. Seit Anfang Dezember nun ist gar nichts mehr passiert. Die Ärzte lassen sich Zeit. Warum? Letzte Woche rief der Oberarzt bei meiner Mutter an, um ihr zu sagen, dass noch nichts genaues weiß. Und das nach ca. 8 Wochen...! Alles wertvolle Zeit, die dahin verstreicht. Meine Mutter war lange Zeit schmerzfrei - dass sagte sie zumindest immer - aber jetzt hat sie wieder Schmerzen bekommen. Seit Monaten hat sie ein sehr dickes Bein, ab dem Knie. Seit ein paar TAgen hat sie starke Knochenschmerzen am Oberschenkel und bekommt Morphiumpflaster. Was kann das sein? Sind das Fernmetastasen, Knochenmetastasen. Läuft das Blut nicht mehr richtig durch. Wer hat solche Erfahrungen. Wir machen uns alle große Sorgen.
  #42  
Alt 05.03.2004, 18:48
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Standard Karzinosarkom (Müllerscher Mischtumor). Hilfe!

Hallo,
da bin ich mal wieder.
Meine Schwester hat ja schon vor kurzem ein bißchen vom derzeitigen Zustand unserer Mutter erzählt. Ich habe lange nicht reingeschaut. Man möchte manchmal auch einfach etwas Abstand gewinnen und nicht immer mit dem Thema konfrontiert werden. Trotzdem finde ich es toll wenn jemand dafür ein offenes Ohr hat.
Vor ca. drei Wochen ist unsere Mutter wieder ins Krankenhaus gekommen. Sie hatte der zweiten OP zugestimmt, mit der vorhersehbaren Gewissheit das nicht alles entfernt werden kann. Aber sie wollte ja auch nichts unversucht lassen.
Das erschreckende Fazit: es konnte eigentlich nichts mehr operativ gemacht werden. Der Tumor sitzt zu fest und er hat sich auch nicht verkapselt. Sehr traurig.
Jetzt hat sie eine ausgeprägte Beinvenenthrombose, die zwei Tage nach der OP diagnostiziert wurde. Ihr bleibt auch nichts erspart. An eine weitere Chemo ist laut Doc auch nicht mehr zu denken, denn es gibt keine mehr die Erfolg versprechen könnte. Nun liegt sie dort und weiß das gar nichts mehr geht.
Trotzdem haben wir innerhalb der Familie, in ihrem Beisein, noch nicht über das Thema Tod gesprochen. Wie seid ihr damit umgegangen? Sollte man es ansprechen oder muß es von ihr kommen? Ich möchte sie nicht vor den Kopf stoßen. Wäre es nicht besser, daß sie so schnell wie möglich wieder nach Hause kommt ?
  #43  
Alt 17.03.2004, 10:44
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Hallo Silke, hallo Sternchen, nun ist schon wieder eine Woche seit der letzten Mail vergangen und nun endlich habe ich hier ein wenig Zeit (tue es immer noch im Büro! Psst!). Es tut mir so leid für Euch und ich fühle mit Euch. Es ist für mich bald zwei Jahre her, seit meine Mutter diesen Weg gegangen ist. Meine Eltern haben ganz offen unter sich über das Thema Tod gesprochen und als dann klar war, daß ihr wirklich nicht mehr zu helfen ist, habe ich auch mit meinem Vater darüber gesprochen und es hat uns beiden geholfen, weil keiner dem anderen etwas vormachen mußte. Es ist unglaublich schwer und die Gedanken daran lassen mich wieder ganz furchtbar traurig und wütend zugleich werden. Ihr müßt damit rechnen, daß die Krankheit jetzt ganz schnell fortschreitet und überlegen, ob Ihr Eurer Mutter zuhause die optimale Pflege zukommen lassen könnt oder ob Ihr nicht vielleicht auch überlegt, sie in ein Hospitz zu geben. Dort hat sie eine häusliche Umgebung und man kann trotzdem auch jederzeit bei ihr sein, sogar dort schlafen, wenn man möchte. Sie selbst weiß mit Sicherheit genau, wie es um sie steht, aber wie Mütter so sind, möchten sie ihre Kinder nicht beunruhigen und haben unglaublich viel Kraft. Seid mit ihr so oft es geht zusammen und nehmt ihr die Sorgen, die sich sich vielleicht macht, was wird, wenn sie nicht mehr da sein wird. Ich habe erst am Tag vor dem Tod meiner Mutter geschafft, diese Worte auszusprechen. Ich weiß auch nicht mehr, ob sie mich noch gehört hat. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Karin.
  #44  
Alt 17.03.2004, 17:23
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Hallo Karin!
Vielen Dank für Deine Antwort.
Du hast wirklich recht. Unsere Mutter möchte nicht, dass wir uns Sorgen um sie machen. Sie möchte uns schonen, aber merkt jetzt genau, dass wir wissen, was mit ihr los ist.
Leider könne die Ärzte nun nichts mehr für sie tun. Sie lag seit dem 16.02.2004 im Krankenhaus und wurde heute mehr oder weniger nach Hause geschickt, weil man ihr nicht mehr helfen kann. Zudem hat sie eine Thrombose im Oberschenkel bekommen, die immer weiter Richtung Herz wandert. Darm und Niere arbeiten ja leider auch nicht mehr richtig.
Doch in ein Hospiz möchte sie auf keinen Fall. Sie möchte lieber wieder nach Hause, wo wir aber nicht gewährleisten können, dass wir es alleine schaffen. Einen Pflegedienst möchte sie auch nicht kommen lassen. Es geht ihr zunehmend schlechter. Ich kann nicht wirklich mit ihr über den Tod sprechen, weil ich immer diese Trauer, diese Angst und die Verzweiflung in ihren Augen sehe, die einem schwer zu schaffen macht. Sie selbst hat solche Angst, aber sie sagt es uns nicht. Sie möchte immer weiter kämpfen, weiss aber das es fast aussichtslos ist. Deswegen können auch wir so schwer damit umgehen.
  #45  
Alt 18.03.2004, 10:34
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Hallo Sternchen, ich muß noch mal schnell antworten. Die Sache mit der Thrombose hört sich nicht gut an. Seid Euch bewußt, daß es nicht mehr lange dauern könnte und gebt Eurer Mutter die Sicherheit, daß sie nicht alleine ist und daß sie auch in der "anderen Welt" nicht alleine sein wird. Vielleicht fällt Dir der eine oder andere nahe Verwandte ein, der auch schon gestorben ist und der sie dort in Empfang nehmen wird - sozusagen. Denk bitte nicht, ich sei irgendwie plemplem, aber der Tod und das Sternben sind Dinge, die der Betroffene in dem Moment wirklich alleine durchmachen muß und der Gedanke daran, vielleicht dann doch nicht alleine zu sein, beruhigt vielleicht etwas. Es gibt auch Menschen, die sich mit Sterbebegleitung beschäftigen und da vielleicht den einen oder anderen Rat geben können. Ich muß schon wieder auf das Hospitz zurückkommen, aber die kennen sich damit wirklich aus! Ruf doch einfach mal in einem an und schildere Euren Fall. Die Leute dort sind wirklich fachlich kompetent. Hab den Mut! Dir wird es vielleicht nach so einem Gespräch auch besser gehen, weil Du vielleicht dann nicht mehr so hilflos bist. Oder nimm die Kirche in Anspruch und sucht Euch ein Beerdigungsinstitut aus, falls das noch nicht geregelt sein sollte. Man wird sonst leicht über's Ohr gehauen. Das sind alles furchtbare Sachen, aber ich habe eine Kollegin ,die mir auch alle diese Tips gegeben hat und ich war ihr naher dankbar. Wenn der Tag da ist, bist Du froh, wenn Du eine Nummer hast, bei der Du dich nur noch melden mußt und alles läuft. Ich denke an Euch. Wo wohnt Ihr? Ich in Düsseldorf.
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