Metastasen vom Karzionid

Hallo,
bei mir hat man von 7 Jahren ein Karzionid in der Lunge festgestellt und mitsamt dem rechten mittleren Lungenflügel entfernt. Damals hiess es, alles OK, war noch zu klein um gestreut haben zu können. Kürzlich musste ich mir einen kleinen Tumor im hinteren Schädel entfernen lassen. Er war bösartig und man meinte, der müsste aus der Lunge kommen. Aber alle Untersuchungen dort haben keine Befund gebracht. Allerdings hat man nun im Bauchraum mehrere kleinere Metastasen (von 0,5 cm bis 4 cm) gefunden. Weil man keinen Primärtumor finden konnte, nimmt man nun plötzlich an, dass es dann wohl doch von dem damaligen Karzionid gekommen sein muss. Mein Hausarzt hat mich zu einem Krebsspezialisten geschickt, der anhand aller Fotos und meiner Krankheitsgeschichte Alternativen aufzeigen sollte. Als Behandlung komme anscheinend nur Interferon in Frage, keine OP und auch keine Behandlung mit radioaktiven Botenstoffen. Die Metastasen könnten nur im Wachstum gestoppt werden, sagt er, nicht zurückgebildet werden. Wenn keine Behandlung erfolgt, gibt man mir noch 5 - 10 Jahre. Ich bin jetzt 55. Irgendwie bin ich mit der Beratung nicht zufrieden, - vielleicht auch nur, weil ich nicht das zu hören bekomme, was ich gerne hören würde. Ich habe anscheinend noch keine Beschwerden, bin also vielleicht noch in einem Stadium, wo man noch etwas "machen" kann. Habt ihr Ratschläge, wie ich weiter vorgehen sollte, oder muss man einfach auf den Arzt hören und sich dem Schicksal ergeben. Gruss, Peter

ist ja eine harte Sachen. Ich würde an Deiner stelle noch einen Arzt um Rat fragen, denn damit würde ich mich auch nicht zufrieden geben. Wünsch Dir viel Glück Peter.
Liebe Grüße Biggy

Hallo,
Bei mir wurde vor 3 Jahren der gesamte rechte Lungenflügel mit einem ziemlich großen Carcinoid (neuroendokrinem Carcinom) entfernt. Anschließend an die Operation hatte ich 30 Bestrahlungen, da auch Lymphknoten befallen waren und war dann 2 Jahre symtomfrei. Im August vorigen Jahres wurden in meiner Leber Metastasen festgestellt. Insgesamt 6 Chemotherapien (zwei verschiedene Kombinationen)von September bis Jänner brachten einen Stillstand, allerdings wuchsen die Metastasen anschließend innerhalb von nur 6 Wochen ziemlich stark und es bildeten sich auch viele neue Herde. Darüber war ich natürlich ziemlich entsetzt und verweigerte eine neuerliche Chemotherapie, da sie auch nur 30% Ansprechrate versprach. Ich setze im Moment auf die Selbstheilungskräfte des Körpers, beschäftige mich mit Qui Gong. In den letzten 6 Wochen sind die Metastasen zumindest nicht gewachsen und ich fühle mich gut. Ein Austausch mit anderen Betroffenen würde mich aber interessieren.

hallo angelika,

bin zufällig hier reingeraten und will dir gerne meine "geschichte" erzählen:

märz 2004 fand der gynekologe ein etwas veränderten gnubbel in der linken brust und bat mich, mich in der uniklinik vorzustellen. dort wurde ich spezieller untersucht und man fand auch noch einen gnubbel von 4x3x2 der sich als metastase darstellteriet, der befund in der brust war in ordnung.
weiter entdeckte man eine 9mm befund in dem linken lungenflügel.
die diagnose lautete CUP syndrom = metastasen ohne primärtumor,
den man bis heute noch nicht gefunden hat.

vor meiner entlassung aus der klinik riet mir die ärztin zu einer 3-fach-chemo, der ich ablehnend gegenüberstand. es kam zu einer sehr heftigen debatte und ich beharrte auf meinem standpunkt, ohne primärtumor keine chemo! inzwischenzeitlich tendiert man zwischen brust oder magendarmtrakt krebs. also wollte man hier birnen und äpfel zusammen tun.

ach so und man gab mir noch eine lebenserwartung von einem halben bis einem ganzen jahr mit auf den weg!!!

wie du siehst bin ich immer noch hier und die devise, "statistik versauen" und "kämpfen für das leben" haben
mich am leben erhalten und der 9mm befund auf der lunge ist nicht mehr gesehen worden. bis heute haben sich keine neuen metastasen gebildet.

habe zwar und das schon länge, beschwerden mit dem magen- darmtrackt, kann nicht alles essen und um gottes willen keinen kaffee und wein trinken, aber das hat sich soweit alles eingespielt und ich nehmen naturheilmittel. ach ja und meine luftnot, die ist auch geblieben, also wenig bücken und viiiel frische luft...dann geht es.

bin momentan nicht berufstätig und wenn nicht gerade stress angesagt ist, kann ich, mit einschränkungen, bedingt durch meine fibromyalgie und mein bandscheibenleiden, doch noch ganz gut zurecht kommen.

das wäre mein fall, wie du dich entscheidest, ist ganz alleine deine angelegenheit, aber eines kann ich dir verraten, wenn du den unbendigen willen aufbringst, ICH WILL LEBEN, das hilft mehr alles alles andere auf der welt.

wünsche euch allen einen schönen tag

anna

Hallo, Anna!
Danke für deine Geschichte. Ich komme immer mehr zur Ansicht, dass ich mit dieser Krankheit leben muss und dass es ziemlich gleich bleibt, ob ich Chemotherapie mache oder nicht. Gewichtsverlust und eingeschränkte Leistungsfähigkeit habe ich in beiden Fällen. Das haben mir inzwischen auch Ärzte bestätigt. Darum würde mich sehr interessieren, wer schon langjährige Erfahrung mit dieser Krankheit hat. Es scheint, dass wir doch einige Jahre mit durchaus guter Lebensqualität vor uns haben. Sehr viel gebracht, vor allem für unsere Psyche, haben mir und meinem Mann die Teilnahme an einem Seminar für Krebspatienten und Angehörige bei Angelika Kontny und Hermann Lechleitner in Holzmannstedt in der Nähe von Wasserburg.

hallo anna Siko9,
leider lassen sich bösartige metastasierte Tumore nicht von dem Willen zu leben beeinflussen. Das schreibt dir eine Mutter, die ihre Tochter mit Mitte 20 zu Grabe tragen musste. Ihr Lebenswille war bis zum Schluss ungebrochen.
Daher reagiere ich sehr empfindlich auf Aussagen, wo der Lebenswille als das non plus Ultra hingestellt wird.

Hallo Gast,
endlich hat jemand den Mut dies zu schreiben. Auch ich reagiere empfindlich auf die Aussage daß Überleben hängt vom Lebenswillen ab. Mein Mann hat gekämpft wie ein Löwe, sein Lebenswillen war ungebrochen bis zum Schluß. Das non plus Ultra ist die Aggresivität des Tumors. Nur davon hängt es ab ob man überlebt oder nicht.

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich bin der von ganz oben. Mittlerweile hatte ich neben anderen Medikamenten über 1 Jahr Behandlungen mit Roferon-A3 (Interferon). Das musste man sich täglich selbst spritzen. Weil mir die Nebenwirkungen gar nicht gut bekamen, stellte man auf Monatsdepots von Sandostatine LAR 20 um. Mir ging es zwar einige Monate besser, aber ich hatte oft Schmerzen, die ich mit starken Anti-Schmerzpflastern unterdrückte, – mir allen Nebenwirkungen.

Eigentlich sollte dieses Sandostatine 20, das ein künstlicher Interferonersatz (Octreotid) ist, ja nur die lästige tägliche Selbstspritzung ersetzen und die Nebenwirkungen reduzieren. Tat es aber nur zum Teil. Im Dezember 2004 stellte man fest, dass sich Metastasen in der Leber gebildet hatten. Dadurch bekam ich Flushes (Hitze- und Kälteanfälle) in viertelstündlichen Intervallen und es ging mir so schlecht, dass ich etwa 1½ Monate bettlägerig war.

Das Sandostatine 20 wurde abgesetzt. Nun spritze ich mir viermal täglich Sandostatine 100 ug, damit sich die Metastasen in der Leber zurückbilden. Mir als Laien ist es schleierhaft, wieso dieses Zeugs in einer anderen Zusammensetzung und bei Selbstspritzung (toll, 4 x am Tag!) helfen soll. Aber immerhin haben die verdammten Flushes so abgenommen, dass ich nur noch einmal in der Nacht mit feuchtem Hemd aufwache.

Mal sehen, was als nächstes kommt. Wenn bzw. falls die Metastasen in der Leber wieder weg sind, ist eine Chemotherapie auf Tablettenbasis geplant. Davor hab’ ich natürlich auch wieder Angst.

Ich habe auch verschiedene Ärzte befragt. Das Problem ist, dass unser Krebs anscheinend sehr selten ist. Das bedeutet, dass die Forschung da noch sehr weit zurücksteht, im Verhältnis zu anderen Krebsarten. Wir sind also alle noch Versuchskaninchen. Ein Röntgenarzt hat mir einen Handaufleger empfohlen; dabei hat er wohl eher an sich gedacht.

Aber manchen Leuten hilft auch das, genauso wie das mit der positiven Lebenseinstellung. Ich bin da leider nicht so optimistisch, man kann sich auf Befehl auch nicht ändern, möchte aber denen, die daran glauben, das auf keinen Fall ausreden.

Gruß, Peter

Lieber Peter!
Danke für deine Antwort, auch wenn das, was du schreibst nicht unbedingt aufbauend ist. Mir geht es aber darum, zu wissen, wie geht es "Leidensgenossen", was haben sie schon ausprobiert, denn wenn es nichts hilft, muss ich es nicht auch ausprobieren. Den Lebenswillen und das positive Denken finde ich ganz ganz wichtig, nicht unbedingt, weil ich mir davon verspreche, meine Krankheit loszuwerden, sondern deswegen, weil dann die Zeit, die uns bleibt, viel wertvoller ist. Mein Motto ist : Aus jedem Tag das beste machen. Schön wäre es schon, wenn irgendjemand mit genau unserer seltenen Krankheit von seiner Heilung berichten könnte aber auch kleinere Erfolgserlebnisse sind schön. Ich habe im Moment wenig Schmerzen, hoffe, dass das noch lange so bleibt. Auf Octreotid sprechen meine Metastasen nicht an, das wurde schon im August festgestellt. Im Moment lasse ich die Metastasen nur im Ultraschall überwachen - schulmedizinisch gesehen. Ich werde mich hier wieder melden, wenn ich neues weiß. Eine Freundin hat mir vor kurzem zu meinem runden Geburtstag einen sehr schönen Spruch geschenkt. "Mag das Leben auch kurz sein, wenn man es richtig zu leben weiß, ist es lang genug" - aber natürlich würde ich gerne mindestens 75 werden.
Liebe Grüße
Angelika