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  #1  
Alt 29.05.2009, 08:07
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard Angst und Ratlosigkeit

Hallo an alle hier!

Ich bin neu hier und deswegen da, weil mein Exmann, heute einer meiner liebsten Freunde, im August vorigen Jahres nach einer Gesundenuntersuchung folgendes zu hören bekommen hat: "Sie haben Gallengangskrebs, inoperabel.Gehen sie nach Hause und regeln sie alles nötige, ihnen bleiben noch ca. 3 Monate." Manche Ärzte haben echt absolut kein Gefühl !

Er hat von Septenber bis Ende Dezember eine Chemo gemacht und der Primärtumor ist um 2,5cm kleiner geworden (im Dez. 8cm). Die Chemo wurde dann beendet, weil er extrem viel Wasser im Körper hatte. Bei einer CT-Kontrolle im März war alles unverändert.

Am 16. Mai hat er geheiratet! Es war ein fröhlicher Tag und keiner hat gedacht, dass sich sein Zustand so schnell ändern könnte.

Aber in der Woche danach wurden seine Schmerzen immer heftiger, er hat Durchfall bekommen und konnte nur mehr ganz wenig essen. Am Montag wurden seine Augen gelb, seit gestern ist er im Spital - mitlerweile am ganzen Körper gelb. Bei einer Untersuchung wurde festgestellt, dass der Tumor 11 cm groß ist, Metastasen in der Leber mit 2-3cm. Die Gallenflüssigkeit staut sich, weil die Gallengänge in der Leber durch die Metastasen eingeengt sind. Der Arzt, der ihn betreut meinte, er muss erst mal mit dem Onkodoc sprechen, er weiß nicht so genau, wie er vorgehen soll. Beunruhigend!!!

Hat jemand von euch bereits eine Erfahrung, was in so einem Fall gemacht wird???

Wir hoffen, bangen, leiden, weinen, lachen und warten mit ihm!!!
Es ist so schlimm, NICHTS tun zu können, als nur da zu sein. Ich bewundere ihn und seine Frau so unendlich, diese Kraft, sich gegenseitig zu stützen ist unglaublich. Und dennoch: wenn ich schon solche Angst habe, wie muss es erst ihm und seiner Frau gehen????????

Danke für dieses Forum und für´s lesen.

Claudia
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  #2  
Alt 29.05.2009, 18:14
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Wir haben gerade telefoniert.
Der onkologe hat gesagt, dass mit seinen Leberwerten eine Chemo unmöglich ist, zuerst muss die Galle abgeleitet werden. Es steht im Raum, einen "Schlauch"? in die Leber zu legen und zu hoffen, dass so die Galle abfliesst. Quasi wie ein künstlicher Darmausgang. Das soll hoffentlich funktionieren und wenn sich die Leberwerte besser, ist eine Chemo möglich. Falls diese Ableitung nicht hilft, dann können die Ärzte nur mehr schauen, dass er möglichst schmerzfrei ist.

Bitte, lass es funktionieren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Claudia

Geändert von Phönixerl (02.06.2009 um 18:54 Uhr)
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  #3  
Alt 29.05.2009, 21:22
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid für Deinen Ex-Mann!

Ich habe ebenfalls im vergangenen Jahr den Befund "Gallengangskarzinom" inoperabel bekommen. Der Befund wurde auch mir um die Ohren geschleudert, als wenn ich einen etwas heftigeren Schnupfen habe. Ich habe daraufhin den Arzt gewechselt! Ich werde seit September letzten Jahres palliativ behandelt. D.h. ich bekomme seitdem ununterbrochen Chemo, wobei ich mir schon Auszeiten gönnen darf. Ich bin u.a. in den Urlaub gefahren! Mein Professor sagte mir aber auch, dass ich bis an mein Lebensende Chemo machen müsse, um den Tumor solange wie irgend möglich unter Kontrolle zu halten.

Ich würde mich an seiner Stelle um einen anderen Onkologen bemühen. Palliative Behandlung beinhaltet schließlich auch ein Stück Lebensqualität, die für uns als Patienten seeeehr wichtig ist.

Wenn Du noch Fragen haben solltest, kannst Du mich gerne fragen.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück!

Liebe Grüße
Tine

P.S. Was mich noch interessieren würde, wie alt ist Dein Ex-Mann?
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  #4  
Alt 30.05.2009, 09:08
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Hallo Tine,

erst mal danke für die Antwort!!!!

Ich wünsche dir noch eine lange,schöne Zeit!!!!!!!!!!!!!!!


Ronald wird im Dezember 40 - hoffentlich!

Das mit einem anderen Onkodoc ist ein Problem. Er fühlt sich gut aufgehoben und in Graz ist da anscheinend die Auswahlmöglichkeit nicht so gross.

Gestern wurde ihm gesagt, er bekommt am Dienstag erst sein "Schläucherl" zum Ableiten der Galle eingesetzt und dann heisst es hoffen, dass sich die Leberwerte stabilisieren, damit eine neuerlliche Chemo möglich ist.

Ich habe solche Angst um Ihn!!!!!!!!!!!!

Es ist so traurig zusehen, wie er immer weniger Kraft hat, zu kämpfen.

Claudia

Geändert von Phönixerl (30.05.2009 um 09:36 Uhr)
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  #5  
Alt 30.05.2009, 21:41
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Claudia,

ich kann echt nur noch sch.. sagen. Dein Ex-Mann ist auch viel zu jung für diese Mist Krankheit. Ich bin 41. Ich weiß jetzt mittlererweile von 6 Menschen, die noch viel zu jung für diese Krankheit sind.

Ich möchte Dir so gern etwas raten, aber das ist sehr schwer.

Sei einfach da für ihn, wenn er Dich braucht. Er muss versuchen, sich seine Hoffnung nicht nehmen zu lassen. Mir hilft es sehr, dass ich sehr große Unterstützung in meiner Familie und in meinem Freundeskreis habe. Es gibt mir sehr viel Kraft!

Was für eine Chemo hat er denn bekommen? Ich habe ein knappes 1/2 Jahr Gemzar und Oxaliplatin bekommen, was sehr gut bei mir angeschlagen hat. Jetzt bekomme ich Gemzar und Xeloda (sind Tabletten), was zum Glück auch sehr gut anschlägt.

Du kannst mir auch gern ein private Nachricht schicken, wenn Du magst. Ich versuche gerne zu helfen, wenn ich kann.

Ich schicke Dir liebe Grüße und viel Kraft auch für Dich aus dem hohen Norden.

Tine
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  #6  
Alt 31.05.2009, 08:44
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Tine,

erst mal danke! Es tut so gut, nicht mehr alleine zu sein!!!

Ich werde nachfragen, welche Chemo er bekommen hat. Er hat es mir zwar im Herbst genauer gesagt, aber ich hab´s vergessen.

Ja, das mit dem positiven Denken ist nicht ganz so einfach - er hat von Grund auf eine eher pessimistische Einstellung zum Leben. Elke - seine Frau und ich , wir reden uns da den Mund fusselig und haben das Gefühl, es kommt nicht bei ihm an.
Aber trotzdem hat er selbst in sich den Willen weiterzukämpfen wieder gefunden und mobilisiert!

Wir warten alle auf Dienstag und hoffen, die OP bringt den gewünschten Erfolg.

Hast du Erfahrung damit, was man tun kann, damit sich die Leberwerte wieder senken? Wie gesagt, eine Chemo ist derzeit nicht möglich und anscheinend gibt es dafür auch keine Tabs????

Fühl dich ganz fest umarmt und hab weiterhin so viel Kraft!!
Lass dich von dem Sch.....ding nicht unterkriegen!!!!!!!!!


Liebe Grüsse
Claudia
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Ronald,mein Exmann, der Vater meiner beiden Grossen, ein ganz besonderer Freund:19.12.1970 - 30.08.2009
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mein Daddy: 1916-2004, Magenkrebs Ich werde dich nie ganz verlieren, du bist in meinem Herzen.
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  #7  
Alt 02.06.2009, 18:16
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Unglücklich AW: Angst und Ratlosigkeit

Heute war also der "grosse" Tag........bzw. hätte er sein sollen.

Keine OP um die Galle abzu leiten, nur wieder ein CT. Danach ein Gespräch mit dem Onkodoc.
Es gibt NICHTS mehr, was noch getan werden kann!!!!!!!!!!!!!!

Er soll die schmerzfreien (ha!) Tage zuhause geniessen und wenn die Schmerzen ärger werden, wieder ins KH kommen. Es sind zu viele, zu grosse Metastasen, um noch irgendetwas tun zu können und eine Chemo würde der körper auf keinen Fall aushalten.

Es ist alles so unwirklich, ich glaub das nicht!!!!!!!!!!!!!!!
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  #8  
Alt 03.06.2009, 18:04
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Claudia,

es tut mir sehr Leid. Fühle Dich von mir gedrückt.

Zum Senken der Leberwerte habe ich von meinem Hausarzt "Hepatodoron" von der Firma Weleda bekommen. Es sind Tabletten, die aus der anthroposophischen Medizin kommen. Es ist ein Versuch! Mein Hausarzt ist Allgemeinmediziner hat aber einen Lehrauftrag am Uniklinikum für Akkupunktur und Naturheilkunde.

Dann mache ich seit September 2008 eine Misteltherapie mit Lektinol. Ich bin nicht einmal erkältet gewesen, seit ich diese Therapie mache.

Und ich nehme hochdosierte Vitamine, die im Rahmen der Chemo empfohlen werden. Bis jetzt spricht alles für mich, was ich mache. Es ist keine Garantie, aber meine Ärzte sagen, dass es mir besser geht als anderen Menschen mit diesem Krebs.

Ich möchte Dir so gern einen Rat geben, aber mir fehlen einfach die Worte. Verbringt Zeit mit ihm, unternehmt schöne Dinge soweit es geht. Vieleicht findet er so auch ein bißchen seiner Kraft.

Alles Liebe
Tine
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  #9  
Alt 03.06.2009, 21:30
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Tine,

ich danke dir für deine lieben Worte, deine Anteilnahme und den Mut, den du gibst, obwohl du doch auch zu kämpfen hast!!!!!!

Ja, wir verbringen viel Zeit bei ihm, hoffen, dass er bald nach hause kann. Wir werden versuchen ihn zu stützen, zu motivieren.

Danke für deine Tips - und ich wünsche dir von Herzen, dass du deinen Weg so stark weiter gehen kannst. Geniess dein Leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Claudia
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  #10  
Alt 04.06.2009, 08:38
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Claudia,

ich kann Dir auch nicht sagen, woher ich meine Kraft nehme. Sie ist einfach da. Wobei ich sagen muss, ich bin von wirklich lieben Menschen, die mir die ganze Zeit schon beistehen und mich unterstützen und auffangen, wenn es mir mal nicht so toll geht. Es hat immer jemand Zeit für mich, wenn ich jemanden brauche.

-Und das gibt KRAFT!

Einen Teil meiner Stärke habe ich vieleicht auch, weil ich ein bißchen verdränge, obwohl, die Krankheit immer in mir präsent ist.

Ich hätte eine Idee: Es gibt doch diese chinesischen Wunschlampen, ich habe sie auch am 1. Januar 2009 steigen lassen. Vieleicht ist es ja etwas für den Vater Deiner Kinder und Deinen Freund.

Es kann HOFFNUNG geben!
Fühle Dich geknuddelt

Liebe Grüße
Tine
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  #11  
Alt 04.06.2009, 21:44
baumi baumi ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Hallo ihr lieben,

mein Da ist auch betroffen. Und es war genauso mit dem Mitteilen der Diagnose. Ich dachte nicht, dass das so oft passiert, das ein Arzt einfach so inkompetentes Verhalten an den Tag legt...aber wenn man das so liest. Einfach unverständlich. Es ist hilft mir unwahrscheinlich, wenn ich mir hier die Beiträge durchlese, wieviel Kraft die Menschen aufbringen können.
Auch wenn nicht mir sondern meinem über alles geliebten Daddy diese schreckliche Diagnose gestellt wurde, ist es für mich eine sehr schwere Zeit. Man fragt sich warum. Im Moment versuche ich zu verdrängen und will es nicht wahrhaben. Aber wenn ich bei ihm bin und sehe wie er abgenommen hat und das er wegen dem wasser im Bauch Schmerzen hat, tut es mir in der seele weh...obwohl wir bereits einen erfolg erzielt haben, mit einer stant op damit die gallenflüssigkeit ablaufen kann...seit zwei wochen bekommt er eine leichte chemo- irgendwie eine 24h pumpe.(auch palliativ) ich hoffe das schlägt an. Man ist so machtlos....
Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe grüße aus Berlin
Sylvie
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  #12  
Alt 07.06.2009, 19:26
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Ein liebes HALLO an alle hier!

Ich erzähl euch mal kurz, was es Neues gibt:
Ronny wurde am Freitag aus dem KH entlassen, nachdem er am Mittwoch noch eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse dazu bekam. Die haben die Ärzte aber so was von schnell in den Griff bekommen !
Die Leberwerte sind nach wie vor zu hoch für eine Chemo - er probiert jetzt ein Mariendistelpräparat aus, um sie in Griff zu bekommen. Die Schmerzen halten sich - da guter Med. - in Grenzen-

Liebe TINE!
Ich freue mich immer über eine Antwort von dir!!!!! Dein Mut und dein Kampfgeist ist so bewundernswert, du gibst so viel Hoffnung. Ich danke dir so sehr. Fühl dich ganz fest gedrückt!
Die Idee mit der Wunschlampe ist grandios - das werden wir machen!!!!!

Bleib weiterhin so positiv!!!!!!!!!!!

Liebe SYLVIE!
Es tut mir sehr leid für deinen Dad.
Ich kann gut nachempfinden, wie es dir momentan geht, wie machtlos du dich fühlst und das du gar nicht glauben kannst, dass es wahr ist. Ich glaube, es geht uns allen immer wieder mal so.
Wir können nur da sein und unterstützen, Kraft geben und unseren Lieben zeigen, dass sie nicht alleine kämpfen.
Ich wünsche dir und auch deinem Daddy ganz viel Kraft.
Fühl dich umarmt.

Claudia
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  #13  
Alt 09.06.2009, 13:04
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Frage AW: Angst und Ratlosigkeit

Hallo an alle hier,

heut brauche ich ganz dringend eine Antwort!

Ronny hat seit einigen Tagen das Problem, dass alles was er isst, nach Schimmel schmeckt.
Natürlich isst er nun noch weniger und verlierrt dadurch an Kraft.

Gibt es jemanden, der damit Erfahrung hat????? Was kann man tun, womit kann man helfen???

Es wäre schön, die eine oder andere Anregung zu bekommen.

Danke!
Claudia
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  #14  
Alt 09.06.2009, 13:32
Tine1209 Tine1209 ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit

Liebe Claudia,

ich kenne das, dass nichts mehr schmeckt.

Ich habe mir ein Buch gekauft "Gesund essen bei Krebs" ISBN 978-3-8304-3343-9. (TRIAS Verlag)

Dort werden viele Tips und Rezepte gegeben u.a. eben auch, was man bei Geschmacksstörungen machen kann. (z.B. viele frische Kräuter verwenden und für Zwiebeln und Knoblauch kein Granulat)

Was das Gewichtsproblem angeht: Mein Arzt hatte zu mir gesagt: Essen, was schmeckt! Irgendtwas findet man in der Regel noch! Ich habe mein Gewicht letztendlich mit Kuchen und Schokolade wieder in den Griff bekommen.

Solch "Diät" hätte ich mir im Leben nie träumen lassen. (Sorry, ich versuche es bei mir, ein wenig mit Humor zu nehmen.)

Hoffe, Dir etwas geholfen zu haben.

Liebe Grüße

Tine
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  #15  
Alt 09.06.2009, 16:02
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Phönixerl Phönixerl ist offline
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Standard AW: Angst und Ratlosigkeit


Hallo Tine!!!!

Danke...........ja, hast du!
Ich werde das Buch kaufen, schau ma mal was man da findet.
Schocko und Kuchen - ja das klingt gut.

Zur Zeit schmeckt ihm halt nichts, weil alles nur den einen grausigen Geschmack hat. Aber wir werden eine Lösung finden, ganz bestimmt.

Das Motto des Tages: Aufgeben tut man einen Brief und sonst NICHTS!

Liebe Grüsse
Claudia
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