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  #1  
Alt 18.05.2009, 11:33
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard Lungenkrebs! Alleingelassen mit der Angst.

Hallo, ich bin Mariesol.Mein Vater,69 Jahre alt ,seit mindestens 50 Jahren Raucher, bekam vor einigen Wochen eine "Erkältung".
Sein Husten wurde und wurde nicht besser. Erst nach langem Drängen konnte ich ihn zu einem Artzbesuch bewegen.Der Hausarzt schickte meinen Vater sofort zu einem Lungenfacharzt. Dieser machte ein Röntgenbild, nahm Blut und schickte sein ausgehustetes Sekret zur Untersuchung ein.Er gab meinem Vater sofort eine Überweisung zum Thorax CT mit. Hier fing ich schon an sehr unruhig zu werden.Wäre das Röntgenbild unaufällig gewesen, hätten man ihn dann zum CT geschickt??
Mein Vater bekam eine unmenge Bilder von seiner Lunge,eine CD und die Erkärung "Da sind zwei Tumore auf der Lunge!" Ohne weitere Worte fand er sich Minuten später in einem Schockzustand auf der Staße wieder.Ich war Fassungslos! Mit diesem Wissen und der Angst giingen wir zum Besprechungstermin zum Lungenfacharzt.Diesmal begleitete ich meinen Vater. Dieser sah sich die Bilder an, las den Bericht...nickte und schüttelte den Kopf fragte ob mein Vater früher mit Asbest zu tun hatte (was bereits schon besprochen worden war und im Krankenblatt stand!!) und meinte: tja da müssen wir mal schauen und noch bissle was abklären! Ich sagte ihm, dass wir Angst haben und im Ungewissen tappen, mein Vater 2 schlaflose Nächte hinter sich hätte und wir gerne näheres wissen wollen.Auch hier nur ausweichende und oberflächliche Antwort. Ich konnte diese Reaktion nicht einordnen. Ist es Schutz für den Patienten oder schützt er sich? Ich sagte ihm, dass ich bereits einen Termin in der Thoraxklinik in Heidelberg ausgemacht habe, Daraufhin, gab er uns alle Befunde und eine Überweisung und wünsche viel Glück. Ich habe mich gleich mal über den Befund her gemacht. Darin steht, dass mehrere Raumforderungen in der Lunge zu sehen sind. Eine COPD sorgt dafür, dass mein Vater kaum mehr Luft bekommt, kein Pleuraerguss.Etwas auf der Nebenniere, was einer Metastase zugeordnet wird.Das ist ein enormes Packet und ich bin fassungslos, dass die Ärzte meinen Vater einfach "laufen" lassen ohne ihm etwas zu erklären, ohne ihn "aufzufangen". Wie gehen wir damit um...wie helfe ich ihm..was frage ich morgen in der Thorax wie kann ich meinen Vater unterstützen?

Geändert von Mariesol (18.05.2009 um 14:18 Uhr)
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  #2  
Alt 18.05.2009, 20:31
jutta50 jutta50 ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs! Alleingelassen mit der Angst.

Liebe Mariesol,

in meinen Augen gehört noch ein PET dazu. Wird bei Lungenkrebs bei der ERstdiagnose von der Krankenkasse gezahlt. Wichtig für das genaue Staging.

Liebe grüße
Jutta
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  #3  
Alt 19.05.2009, 15:07
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Lungenkrebs! Alleingelassen mit der Angst.

Hallo,

wir kommen gerade von der Thoraxklinik HD.
Da herrscht ein sehr angenehmes und harmonisches Klima.
Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben.
Es wurden heute noch einige Untersuchungen gemacht und Blut
genommen um die Tumormarker zu bestimmen.
Am Montag wird mein Vater stationär aufgenommen. Gewebsentnahme und Biopsie. Die Ärztin hat sich viel Zeit genommen und in einem angenehmen Gespräch vieles erkärt, ohne Panik zu verursachen.
Geht doch!!
Ich danke Euch für Eure Worte...es ist gut sich mitteilen zu können.
Herzlichst Mariesol
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  #4  
Alt 03.06.2009, 18:58
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Hallo alle zusammen,

vor gut sechs Wochen ging es los!
Mein Vater bekam eine Erkältung, schlimmen Husten, Hausarzt gab ihm Schleimlöser.
Der Husten wurde nicht besser...ab zum Lungenfacharzt. Dieser hat die Lunge geröntgt und meinen Vater zum Ct zu einem Radiologen geschickt. Dieser hat dann auch direkt einige "Raumforderungen" gefunden. Dieser harmlosklingende Ausdruck verfolgt mich bis in meine schlimmsten Träume! Er sah auch eine 5cm große Raumforderung auf der Nebenniere, die er direkt als Metastase einordnete.Er ging auch nicht sehr sensibel mit meinem Vater um und bombadierte diesen direkt damit, dass er mehrere Tumoren in der Lunge gesehen habe.Mein Vater verfiel in eine totale Panik. Ich habe einen Termin in der Thoraxklinik ausgemacht und diese haben ihn dann gleich stationär aufgenommen. Nun wurde er den üblichen Untersuchungen unterzogen. Gott sei Dank waren alles soweit ohne Befund. Bei der Bronchoskopie konnte kein Gewebe entnommen werden......suuuper! Also wieder kein Befund! Grrr. Dann war erst mal Pfingsten und ich habe über Tage keine Ärztin zu Gesicht bekommen.
Beim wühlen in alten Akten, hab ich dann einen 10 Jahre alten Befund gesichtet, welcher die Nebenniere betraf. Also KEINE Metastase!! Uff!! Heute endlich habe ich eine nette Ärztin gesprochen. Sie sagte mir, dass morgen eine Punktion vorgenommen wird um an das Gewebe zu kommen. Danach, so meinte Sie könne es noch dauern bis alle Unklarheiten beseitigt wären. Da sitz ich nun wieder! genau so nass wie vorher. Ich wundere mich allerdings, dass mein Vater über die ganze Zeit in der Kinik bleiben kann/muss. Wenn ich andere Berichte hier im Forum lese, da sind sie ja sehr knausrig mit Einweisungen. Er wird übrigens bestens versorgt und fühlt sich, mal abgesehen von seinen Ängsten sehr wohl.Die sind auch ganz besonders lieb zu den Patienten und die Kinik hat eine angenehme Atmosphäre.Ich selbst leide wohl viel mehr unter diesem ganzen Stress.Seit Wochen hab ich Magenschmerzen und Durchfall. Keine Nacht schlafe ich durch.Meine Gedanken kreisen...Ich bekomme hier beim lesen mit, dass viele Angehörige ihren Betroffenen nicht sagen wie schlimm es steht.Ich würde verrückt werden, wenn es dabei um mich ging. Ich würde alles aber jedes bisschen wissen wollen.Aber auch hier sind wohl Menschen ganz unterschiedlich und bewältigen ihre Situation ganz individuell.Auf jeden Fall ist es eine gute Sache sich hier austauschen zu können....dies hilft mir ungemein.Auch wenn ich hier lese, rücken mir die Menschen und ihre Schiksale sehr ins Herz.Ich fühle mich durch die Gefühle und Gedanken mit den meisten sehr verbunden.
Herzlichst Mariesol
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  #5  
Alt 03.06.2009, 19:54
Michael Wilhelm Michael Wilhelm ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Guten Abend Mariesol,

bei meiner Diagnosestellung war es ähnlich. Mir wurde in wenigen Worten erklärt, dass es ein Lungenkrebs ist. Ohne irgendwelche weiterführende Worte. Das scheint auch nicht die Aufgabe der Institutionen zu sein. Erst nach der Einweisung in einem Krankenhaus wurde mir erzählt, wie es weitergeht. Und dort wurde ich sehr gut betreut, nicht dass man mir etwas verschwiegen hätte, nein, einzig und allein wie die Menschen mit einem umgehen, war und ist ein anderer Stil.

Ich hatte eher das Problem meinen Angehörigen zu erzählen, wie es um mich steht. Da ich ca. 500 km entfernt wohne von meiner Familie, und sich auch kurz nach der Diagnose ein Wust an Untersuchungen anstand, musste ich alles telefonisch erledigen. Und da die richtigen Worte finden ist nicht einfach. Also genau der umgekehrte Fall. Aber ebenso brisant.

Probiere so schnell wie möglich die TNM-Spezifikation in Erfahrung zu bringen. T steht für die Größe des Tumors, N für Notes (Knoten, befallene Lympfknoten) und M für Metastasen. Und Kleinzeller oder nicht. Und dass Du Dich momentan mies fühlst kann jede(r) hier nachvollziehen. Es hilft aber niemanden. Nun ist es unmöglich, einen Schalter umzulegen und nun geht es anders weiter. Das geht nicht. Setze Dich mit der Situation auseinander, zweifel alles von den Ärzten an, hol Dir eine Zweitmeinung wenn Du eine zu brauchen glaubst. Ansonsten hilft auch ein gesundes Maß an Vertrauen.

Probiere Deine probleme in den griff zu bekommen, das hilft Dir und Deinem vater. In allererster Instanz aber dir.

Gehab Dich wohl und einen etwas ruhigeren Abend

Michael Wilhelm
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  #6  
Alt 04.06.2009, 10:25
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Lieber Michael,

ich danke Dir ganz herzlich für deine Antwort.Ich habe heute über "Umwege" die ich hier nicht öffentlich nennen möchte, einen den Pathologiebefund der Bronchoskopie bekommen.Darin steht :" Im vorliegenden Material kein Anhalt für Malingität oder Spezifität".! Mir sind gerade 48 Stein vome Herz gefallen.
Nun scheinen sie (die Ärzte) dem Braten nicht zu trauen.Heute wird wie bereits berichtet, eine neue Probe entnommen.Aber warum sagt mir die Ärztin sie hätten kein Gewebe entnehmen können? Sie hatten nachweislich Gewebe und dieses wurde auch untersucht! Der Befund lag auch bereits Freitags vor. Sie haben uns bis Montags auf die Folter gespannt, bis endlich mal jemand überhaupt etwas gesagt hat. Ob die Ärzte wissen wie sehr sie hier die Ängste noch nähren? Wollen sie eventuell die postiven Nachrichten solange zurückhalten, bis wirklich, wirklich der letzte Zweifel ausgeräumt ist? Da kann man sich doch nur veräppelt vorkommen.Ich will dem ganzen einfach mal eine positive Seite abgewinnen.Mein Vater wurde in den 2 Wochen in der Kinik gut "gepäppelt". Er hat die Raucherei drastisch eingeschränkt und sieht um klassen besser aus. An sonsten...heißt es für uns abwarten und Tee trinken. Lieber Michael, wie sieht es denn bei Dir aus? Was kam bei Dir heraus und wie sieht Dein Leben gerade aus? Ich freue mich sehr auf Deine Nachricht.
Herzlichst Mariesol
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  #7  
Alt 06.06.2009, 13:17
Bremensie Bremensie ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Liebe Mariesol,
es kann schon so sein dass die Ärzte eine letzte Gewissheit haben wollen bevor sie was abschießendes sagen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass alles gut geht.
Dieser kleine Engel soll euch beschützen und euch helfen. Da er solche Aufgaben noch nicht lange macht hat er noch ein wenig Probleme mit seinem Heiligenschein.
Liebe Grüße von Erika
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  #8  
Alt 06.06.2009, 13:47
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Danke Ihr Lieben!

Am Donnerstag haben sie eine Punktin unter Ct gemacht. Wir erwarten die Ergebnisse am Montag...wieder ein Wochenende mit Bauchweh! Seufz.Dann wurde auch noch der nette Mann in Papas Zimmer entlassen und durch einen ersetzt, der ihm nicht so liegt.Ich hoffe er hält durch.....seufz!

Schönes Wochenende wünscht Euch Mariesol
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  #9  
Alt 06.06.2009, 13:54
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Ähm....Punktion sollte das heißen.
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  #10  
Alt 06.06.2009, 15:25
Benutzerbild von rosa.sputnik
rosa.sputnik rosa.sputnik ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Liebe Marisol,

ich weiss, diese Warterei raubt einem den letzten Nerv weil man das Gefühl hat nicht einmal zu wissen gegen wen man den Kampf aufnehmen kann.
Ich wünsche Euch ein schnell vorübergehendes Wochenende und hoffentlich gute Ergebnisse.

Alles Liebe
Jasmin
__________________
Meine Mama: ED 12.11.2008 Kleinzelliges Bronchialkarzinom, T4 N3 M1 (multiple Hirnfiliae)
4 Zyklen Cisplatin und Etoposit, Ganzhirnbestrahlung, dann Tumorprogression, April 09 neue Lungenmetastasen und obere Einflussstauung. Keine weitere Kontrolle, keine Chemo mehr... nur Hoffen auf ein kleines bisschen mehr Lebensqualität...Am 28.07.2009 um 11:26 Uhr Meine Mama ist in meinen Armen für immer eingeschlafen...
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  #11  
Alt 08.06.2009, 12:36
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Leider haben wir auch heute noch kein Ergebnis bekommen.Das dauert ganz schön lange...zumal das Gewebe bereits am Donnerstag entnommen wurde.
Mein Reizdram rebelliert so arg, dass ich mich selbst schlimmer fühle als der Papa.Möglicherweise ist er auch ein besserer Schauspieler als ich. Ihm geht es recht gut. Das Wochenende hatte er sein Zimmer für sich alleine. Der Zimmerkollege durfte übers Woe heim. Mein Vater ist der Sunnyboy der Station und er wird vom Personal sehr verwöhnt...und er genießt es in vollen Zügen. Unten in der Klinik gibts ein Cafe mit toller Torte. Da gönnt er sich dann auch jeden Tag ein leckeres Stückchen. Zwischenzeitlich kennt er einige Patienten und auch ihre Geschichten.Das macht natürlich etwas mit ihm...er sieht, dass es ganz unterschiedliche Verlaufe gibt.Wir haben nun einen Erhebungsbogen von der BG bekommen. Die Klinik hat Meldung gemacht, dass seine Krankheit möglicherweise durch Asbeststaub verursacht wurde.Ich bin dabei alles nötige zu recherchieren und das Ding schnell zum rollen zu bringen. Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche mit guten Ergebnissen. Herzlichst Mariesol
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  #12  
Alt 08.06.2009, 14:47
Niedersachsin Niedersachsin ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund


Hallo das Warten auf Befunde macht einen irre, aber ist manchmal unheimlich wichtig. Bei meinem Mann ist der Tumortyp nicht eindeutig(Mischtyp zwischen Adeno und Platten E.).Deswegen musste nach der Bronchoskopie noch eine Ct einer Knochen- Metastase gemacht werden(leider gab es Komplikationen).
Aber der Arzt sagte :Lieber noch 1-2 Wochen auf die neuen Ergebnisse warten ,als 6 Wochen eine Chemo starten die eventuell nicht anschlägt. Das klingt für mich logisch.
Was nützt die beste Chemo, wenn es für den Tumortyp die falsche ist!
Eine Leidensgenossin die auch seit 6 Wochen wartet.
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  #13  
Alt 09.06.2009, 15:21
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Hallo meine Lieben,


ich habe den Befund. Es ist nicht kleinzelliger Krebs mit Herden auf beiden Seiten, kein Befall der Lymphen, der Organe, des Sketetts und des Schädels.
Op ist nicht ,da die Herde sehr verstreut wie gesagt auf beiden seiten liegen. Nun wollen sie über eine Chemo besprechen und alles weitere bekommen wir mitgeteilt. Mein Papa ist fix und fertig. Er hatte so sehr gehofft, dass alles doch nicht so schlimm ist. So musste ich ihn erst mal aufbauen und ermutigen, dass in jeder schlechten, auch eine gute Botschaft steckt. Immerhin sind noch keine Metas da und die Chemo muss nur die Lunge "bombardieren". Er sagt...gut ich mach alles mit...möchte aber keinem zur Last fallen. Falls sie mich nicht in der Thorax behalten fahr ich halt immer mit dem Bus rein..( was er sich so denkt)Das Arztgespräch war mal wieder eins von der Sorte "Ich bin der große weiße Gott...und Du eine arme Wurst". Zumindest von der Seite des Oberarztes...glücklicherweise ist die Stationsärztin eine ganz Süße. Aber wenn es dann rüber in die Onko geht, dann sind wir die leider los und eventuell dem großen weißen Gott ausgeliefert.
Nun müssen wir noch die Raucherei angehen. Der Gott meinte oben Chemo rein und daneben ne Ziggi ist nicht! Ich denk der Papa hats geschnackelt was er damit meinte.Ach Mensch..........

Geändert von Mariesol (09.06.2009 um 18:02 Uhr)
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  #14  
Alt 09.06.2009, 17:53
Mariesol Mariesol ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Liebe Gabi -Diana,

Danke für Deinen Worte. Ich sehe es ähnlich wie Du...wenn man weiss was es ist, kann man auch dagegen angehen.
Da ich mich nun schon seit vielen Wochen mit dem Thema befasse, ist mir klar was alles auf uns zu kommt. Ich baue auf Paps rüstigen Zustand und seinen Lebenswillen.Ich muss mich nun mit der BG befassen und mit der Pflegestufe, damit sich nicht alles ballt und mich umrempelt.
Ich wünschte mir, dass sie ihn noch ein bisschen in der Klinik behalten.Wenn er alleine zuhause ist, dann wird das wohl nichts mit dem Rauchen aufhören und wenn ich nicht dauernd dahinter bin, dann wird er auch nicht vernünftig essen.Ich wohne ein gute Stück entfernt und habe neben ihm auch meine Familie, ein Geschäft und und was Frau noch sonst alles hat.Ich hoffe, dass ich das alles packe! Liebe Grüße Mariesol
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  #15  
Alt 09.06.2009, 21:42
Michael Wilhelm Michael Wilhelm ist offline
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Standard AW: Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

Guten Abend Gabi-Diana,

eine schöne Idee, leider der vollkommen falsche Ansatz. Wenn der Papa von Mariesol die nächsten Jahre in der Klinik verbliebe ist es sein ureigenens Problem mit dem Rauchen.

Kannst Du für jemanden anders die Sucht aufgeben? Nein, das ist Privatsache. Du kannst es für Dich aber nie für jemand anderen. Du kannst nur unterstützen.

Michael Wilhelm
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