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  #1  
Alt 04.06.2009, 19:19
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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Hallo,

mein Mann hat heute morgen die Diagnose Hodenkrebs bekommen.

Wír sind aus Österreich und haben 2 wundervolle Töchter mit 3,5 und 1,5 Jahren. Die ev. Planung eines dritten (war?) für Herbst angedacht.

Am Mo wird er im Wilhelminenspital aufgenommen udn am Di operiert.

Leider hat er nicht besonders viel nachgefragt deshalb bleiben viele Fragen offen.
Vielleicht könnt ihr mir ja die eine oder andere beantworten?

- Wie lange dauert so eine OP bzw. wie lange muss er im Krankenhaus bleiben?

- Er hat in beiden Hoden Verkalkungen die offensichtlich ein Risikofaktor sind jetzt will er sich beide Hoden rausnehmen lassen? Wird das einfach so gemacht wenn der 2. Hoden gesund ist?

- Die Ärztin hat ihn darauf hingewiesen bei bestehendem Kiwu Sperma einfrieren zu lassen. Allerdings erst nach der OP weil ja da eh noch ein Hoden da ist (das war vor seiner glorreichen Idee sich beide nehmen zu lassen davon weiss noch niemand was ausser mir) - er hätte da dann eh noch Zeit genug und man wisse ja noch gar nicht ob danach überhaupt ne Chemo oder Strahlentherapie notwendig ist (was mich ja sehr beruhigt hat die Aussicht das damit ev. alles erledigt sein könnte)
Jetzt hab ihc aber gelesen das - sollten sie einen Lymphknoten mitentfernen ev. die Fruchtbarkeit auch mit einem Hoden nicht mehr funkt. wärs da nicht gscheiter das vorher noch zu tun? Wo macht man das? Im KH?

- Hat jemand von euch auch 2 so kleine Kinder? Wie ist das mit ihnen zu schaffen? Ihnen zu erklären?

- Habe hier einige Beiträge gelesen und eigentlich hatte ich den Eindruck es wurde letztendlich bei jedem hinterher noch bestrahlt oder Chemo gemacht? Gibts überhaupt ne reele Chance das das ausbleibt?

Soprry die vielen, sicherlich wirren Fragen , ich glaub ich steh noch unter Schock und habe furchtbare Angst. Mein Vater ist im Alter v. 45 an Lungenkrebs gestorben und der Mann einer lieben Freundin erst vor ein paar Monaten an Bauchspeicheldrüsenkrebs. So hab ich nicht gerade den positivsten Zugang auch wenn ich weiss das die Heilungschancen an sich gut sind..

Danke, lg aus Österreich

Nelvy
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  #2  
Alt 04.06.2009, 20:49
ebie ebie ist offline
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Hab dir eben eine PN geschickt
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  #3  
Alt 04.06.2009, 21:31
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macg macg ist offline
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hallo Nelvy,

zunächst willkommen auch wenn unter diesen umstand.

bin selber im hanusch kh behandelt worden, war mir lieber als das wilhelminen, also dürfte ich bei euch in der nähe sein wenn ihr fragen habt, auch persönlich, gerne jederzeit! komme auch im spital gerne vorbei wenn dein mann fragen hat.

die behandlungsart chemo/strahlen oder gar nix hängt davon ab welchen HK er hat. seminom bestrahlen und chemo wirksam, nichtseminom eigentlich nur chemo.

desweiteren ist ausschlaggebend welches stadium, metastasenbildung, usw...

wenn ihr wirklich noch kinder wollt dann 100% einfrieren lassen. weil nachher kann es sein das nix mehr geht, muss aber nicht.

das hier wäre vielleicht auch ein thema für deinen mann, zwecks beruf sehr wichtig

http://www.hodentumor.at/Behinderten...rkrankung.html
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LG Peter (eineiiger Zwilling)
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Geändert von macg (04.06.2009 um 21:35 Uhr)
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  #4  
Alt 04.06.2009, 21:41
Andi Frenzel Andi Frenzel ist offline
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Hallo Nelvy,

dass so eine Diagnose erstmal ein Schock ist, ist völlig klar. Von der Prognosen her ist Hodenkrebs aber überhaupt nicht mit Lungenkrebs vergleichbar, mit Bauchspeicheldrüsenkrebs schon gar nicht. Die Heilungsraten liegen weit über 90%, im Frühstadium fast bei 100%.

Nun zu deinen Fragen:

Zitat:
Wie lange dauert so eine OP bzw. wie lange muss er im Krankenhaus bleiben?
Die Entfernung des Hodens ist ein völlig unkomplizierter Eingriff, der kaum länger als eine Stunde dauern dürfte. Nach 3-5 Tagen Krankenhausaufenthalt wird dein Mann wahrscheinlich erstmal gehen dürfen. Noch während der OP wird ein Schnellschnitt gemacht, um zu schauen, ob es tatsächlich ein bösartiger Tumor ist.

Zitat:
Er hat in beiden Hoden Verkalkungen die offensichtlich ein Risikofaktor sind jetzt will er sich beide Hoden rausnehmen lassen? Wird das einfach so gemacht wenn der 2. Hoden gesund ist?
Niemand entfernt prophylaktisch einen gesunden Hoden. Denn erstens ist man(n) ganz ohne Hoden insofern in einer schwierigeren Situation, als dass dem Körper lebenslang Testosteron zugeführt werden muss. Zweitens wird dein Mann von nun an sowieso engmaschig kontrolliert, so dass ein Tumor im zweiten Hoden auf jeden Fall frühzeitig erkannt wird.

Zitat:
Die Ärztin hat ihn darauf hingewiesen bei bestehendem Kiwu Sperma einfrieren zu lassen. Allerdings erst nach der OP weil ja da eh noch ein Hoden da ist
Die einfachere Variante wäre definitiv, es vor der OP zu erledigen. Dass es nach dem Eingriff einige Tage dauern wird, bis sich die gewohnten Funktionen wieder einstellen, kann man sich ja leicht vorstellen. Also warum bis nach der OP warten?

Zitat:
Jetzt hab ihc aber gelesen das - sollten sie einen Lymphknoten mitentfernen ev. die Fruchtbarkeit auch mit einem Hoden nicht mehr funkt.
Keine Bange - in der nun anstehenden Hodenentfernung werden noch keine Lymphknoten entfernt.

Zitat:
Habe hier einige Beiträge gelesen und eigentlich hatte ich den Eindruck es wurde letztendlich bei jedem hinterher noch bestrahlt oder Chemo gemacht? Gibts überhaupt ne reele Chance das das ausbleibt?
Die gibt es. Wenn es sich bei deinem Mann um ein sehr frühes Stadium handelt, und wenn bestimmte Merkmale auf den Tumor zutreffen, kann man erstmal engmaschig kontrollieren.

Viele Grüße
Andi
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  #5  
Alt 04.06.2009, 22:00
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Hallo Nelvy.

Zuerst einmal....ganz tief durchatmen...und Ruhe bewahren ;-)

Vor weniger als 6 Monaten waren wir in der gleichen Situation wie ihr.

Nachlesen kannst meine Geschichte hier Link zu meinem Thread

Dort findet ihr auch meine bisherige Krankheitsgeschichte...wie sie sich aus medizinischer Sicht darstellt (Blutwerteverlauf, CT-Befunde, Histologische Untersuchung des Tumor + Biopsie des verbliebenen Hoden)

1. Wir haben auch zwei kleine Kinder...zum Zeitpunkt der Diagnose im Januar 2009 3,5 Jahre und ~5,5 Jahre alt. Wir haben denen nur erzählt das ich einige Tage im Krankenhaus bin um bald wieder gesund zu sein.

2. Wie ihr in meinem Thread nachlesen könnt...die OP dauert nicht lange...bin ein paar Stunden nach dem aufwachen wieder rumgelaufen...und zwei Tage nach der OP nach Hause gefahren.

3. Er soll den einen nicht tumorbefallenen Hoden drinlassen...ich habe auch Verkalkungen (Sternenhimmel Phänomenen) in meinem noch vorhandenen Hoden...aber bei der Biopsie meines verbliebenen Hoden wurde keine Vorstufe von entarteten Zellen (TIN) festgestellt. Lasst bei euch auch eine Biopsie des verbliebenen Hoden machen. Dann habt ihr ein sicheres Gefühl wenn die Untersuchung ergibt...das keine TIN festgestellt wurde.

4. Je nach Ergebnis der histologischen Untersuchung und den anderen Untersuchungsergebnissen (Blutuntersuchung auf Tumormarker, Ultraschall und CT) wird eine Stadium-Einstufung erfolgen. Dementsprechend gibt es für jedes Stadium eine entsprechende favorisierte Therapieausrichtung. In meinem Fall (CS1 Low Risk nicht-seminomatöser Tumor) habe ich mich zusammen mit den Ärzten auf Wait & See geeinigt. Das heisst, nach der Operation hat meine Behandlung geendet. Ich muss nur in ein engmaschiges Nachuntersuchungs-Schema meine Kontrolluntersuchungen (Blutwerte, Ultraschall + CT) absolvieren. Die ersten beiden Jahre alle 3 Monate.

5. Während der OP Entfernung des tumorbefallenen Hoden besteht keine akute Gefahr unfruchtbar zu werden solange ein gesunder Hoden verbleibt.

Ich weiss selber wie es gerade in euch aussieht. Auch wir haben wochenlang nach der Diagnose alle erdenklichen Szenarien durchgespielt...haben Todesangst gehabt...Zukunftsängste...das ganze Programm.

Jetzt nicht einmal 6 Monate später hat es sich schon mehr beruhigt. Wie euer weiterer Weg aussehen wird...das entscheidet sich erst nach vorliegen der histologischen Untersuchung, wenn das CT gemacht wurde und die Blutwerte (Tumormarker) vorliegen.

Vorher ist das wirklich nur wilde Spekulation...wie in meinem Fall...ich hatte mich schon mit kahlem Kopf total geschwächt am Chemo-Tropf hängen sehen.

Alle Ergebnisse haben aber dazu geführt...das ich ausser regelmässigen Kontrollen eigentlich mein altes Leben weiterführen kann...wobei ich heute wirklich wesentlich sensibler bin als vor der Diagnose ;-)

Alles gute für euch...wenn ihr Fragen habt hier findet ihr immer offene Ohren und Antworten.

Gruß,

Holger
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  #6  
Alt 04.06.2009, 22:51
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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vielen, vielen lieben dank für eure antworten!!!

das tut wirklich gut und baut auch ein bisschen auf!

danke va. auch für die info bezüglich behindertenausweis - wie ist das in dem fall aber wenn man dann gesund ist und den wieder abgeben will? geht das so einfach? wenn nicht ist es ja sonst ziemlich einschränkend bei ev. jobsuche oder?
den job zu verlieren das wäre jetzt furchtbar für uns - haben vor ein paar jahren erst haus gebaut, kredit und sind sehr angewiesen auf den job meines mannes...
muss man die behinderung der firma dann auch gleich melden? muss man die krebserkrankung überhaupt melden?

die krankenhausaufenthaltsdauer scheint ja recht untershciedlich zu sein sie haben ihm eh gesagt wie lang er bleiben muss aber er hats "vergessen"

nach der diagnose ist er ja heut noch direkt in die firma gefahren sachen zu erledigen weil morgen das begräbnis seines vaters ist (super oder? der ist letzte woche einfach umgefallen und war tot - was für ein schock für alle - jetzt ist der grad mal verdaut kommt schon der nächste :-( - und nächste wo im spital...
ihm scheint es relativ gut zu gehen und er nimmts gefasst nachdem er auch ergoogelt hat das die prognosen sehr gut zu sein scheinen..

ich fürcht mich trotzdem total :-(

also vielen lieben dank fürs zulesen und für eure aw! das hilft wirklcih ungemein!

ich melde mich mit den genaueren untersuchungsergebnissen wieder!

lg nelvy
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  #7  
Alt 04.06.2009, 23:38
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Ich habe auch einen Behindertenausweis beantragt.

Vorteile (in D):
  • erhöhter Kündigungsschutz
  • Ablehnung von Mehrarbeit ohne Angabe von Gründen
  • Arbeitgeber wird bei Beschäftigung eines Behinderten finanziell entlastet
  • 5 Tage mehr Urlaub im Jahr
  • 570€ Steuerfreibetrag
  • Ermäßigte Eintrittspreise bei Veranstaltungen

Nachteile:
  • einige Arbeitgeber sehen den Behindertenstatus als Einschränkung an

Je nach Tumorart und Stadium der Erkrankung wird der Grad der Behinderung (GdB) festgesetzt...sowie die Gültigkeitsdauer dieses Status.

In meinem Fall sind es 2 Jahre. Sollte keine Progression meiner Erkrankung vorliegen wird mir der Status 'Schwerbehindert' genommen.

Bei meinem Arbeitgeber (weltweiter Konzern mit ~20000 Mitarbeiter) ist es absolut kein Problem für mich.

Gruß,

Holger
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  #8  
Alt 05.06.2009, 16:04
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macg macg ist offline
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also abgeben kann man den ausweis nicht, also den ausweis schon aber den status nicht läuft normal eh nur 5 jahre, weil dann sollte man ja als geheilt gelten ! kannst eh alles auf meiner seite nachlesen.

dem arbeitgeber musst du es nicht sagen (auf österreich bezogen )
wenn du jedoch den bescheid mit mind. 50% in der hand hast, also dein mann, dann kannst du es ihm sagen

ich weiss ja nicht was dein mann beruflich macht, da gibt es zb. extra urlaubstage, kommt eben auf den kollektivvertrag an der gilt.

wie gesagt eure entscheidung wegen dem kündigungsschutz!!!
kündigung geht dann nurmehr über den behinderten ausschuss.

wenn du da genauses wissen willst kann ich euch jemanden von der wr. krebshilfe was das thema betrifft ans herz legen.

ich selber war ein jahr im krankenstand.
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  #9  
Alt 06.06.2009, 22:50
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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danke wiedermal für eure aw

hab bei der bundesbehörde angerufen und wollte wissen wie das ist mit wieder retour geben (mein mann hat angst wenn er den hat bekommt er nie wieder einen anderen job - da nicht sicher ist wie lang seine fa. tatsächlich bestehen wird .... grad war ne kündigungswelle mit 120 mitarbeitern davor auch kontinuierlich immer wieder welche einer davon auch hodenkrebs aufgrund der vielen krankenstandstage - ich wäre beruhigter hätten wir das ding aber wir warten jetzt mal ab wie aufwändig die therapie wird und ob es vielleicht *hoff* eh gar nicht nötig ist...

ich hätt noch ne ganz ganz WICHTIGE frage an die österreicher bezüglich spermaspende - WANN habt ihr das abgegeben und WO ```` direkt im kh oder musstet ihr das wohin bringen? wir haben ja wirklcih nicht viel zeit und wenn cih das jetzt selbst in die hand nehm (weil die im kh ja gesagt haben nein erst nach der op weil vielelicht kommt ja gar keine bestrahlung) hab ich erst recht keine ahnung wie was wann wo und va. muss ichs dann selbst bezahlen? (goldenes kreuz 600 euro im 1. jahr das war das einzige das ich ausfindig machen konnte)

oder kann ich im kh drauf bestehen das wirs noch VOR der op machen????

wär super wenn mir da noch jemand weiterhelfen könnt!

danke!
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  #10  
Alt 06.06.2009, 23:24
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macg macg ist offline
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also ich hab den job trotz bescheid selber gewechselt, habs dem neuen arbeitgeber gesagt und war auch kein problem.

der neue arbeitgeber hat ja auch nicht echt nen nachteil, da er ja unterstützung vom bundessozialamt beantragen kann, weil er einen beh. einstellt.
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  #11  
Alt 07.06.2009, 10:07
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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hm - aber ist es nicht so das durch den erhöhten kündigungsschutz da hemmungen bestehen? (so hats mir mal ein ex arbeitskollege erzählt der aufgrund eines handproblems einen hatte und gemeint hat er würd ihn so gern wieder loswerden weil er dadurch keinen job bekommt)

hmm.. naja, ich hoff ja momentan das wir das bald wieder hinter uns haben mein mann ist nicht sehr begeistert von der idee - sollte es nach langwieriger aussehen müssen wir sicher drüber nachdenken

danke! lg
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  #12  
Alt 07.06.2009, 10:17
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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ach ja, noch eine frage - wie lange nach der op darf muss man sich schonen und wie lang darf man nicht ins wasser?

wir haben eigentlich für 2 wochen später urlaub gebucht und mein mann würde SEHR gerne fahren (freuen uns daruaf schon sehr lang erster urlaub nach häuslbauerjahren und er hat die letzten monate wirklich viel gearbeitet)

wie realistisch ist das? also - wie läuft das auch ab wenn er dann noch ne behändlung bräuchte? wird die direkt im anschluss gemacht oder erst nach ein paar "erhohlungswochen" begonnen?

sry für die vielen fragen aber ich weiss grad nicht wen ich sonst dazu befragen könnt und wochenende ist auch noch...

danke lg und schönes restwoe
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  #13  
Alt 07.06.2009, 10:30
Nelvy_5 Nelvy_5 ist offline
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habe gerade Freelancers erfahrungsbericht gelesen (der sich super anhört udn mir hoffnung macht das das bei uns auch so abrennt)

hab auch gelesen du hast dir zweitmeinungen geholt

va. auch an die österreicher WO holt man sich dann die zweitmeinung? gibts in österreich experten dafür? da der hodentumor ja so selten ist fürcht ich wirds nicht viele geben ???

wie ihr seht - wir stehen echt am anfang und kenn mich nüsse aus (bin aber jemand der gern schon "vorinformiert" ist - mag mir nicht vom erstbesten artz was aufs aug drücken lassen und einfach so hinnehmen müssen und hab gern schon einen "plan b" im hinterkopf)

lg
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  #14  
Alt 07.06.2009, 12:29
Freelancer Freelancer ist offline
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Hallo.

Wie lange man sich schonen muss ist individuell.

Zuerst einmal ist die Operation vergleichbar als wenn man einen Leistenbruch hat. Da bei der OP die Leiste aufgeschnitten wird und dieses natürlich erst einmal zusammenwachsen muss.

Richtig grosse sportliche Aktivitäten sind dadurch natürlich nicht drin.

Sobal die Fäden gezogen sind kann man auch wieder ins Wasser. Also ca. 10 Tage nach dem OP-Termin.

Sollte aufgrund der Ergebnisse eine Folgebehandlung (Chemo/Strahlentherapie) erforderlich sein findet diese im allgemeinen dann statt wenn die OP-Narbe gut verheilt ist (4-6 Wochen nach OP).

In Berlin habe ich natürlich grosses Glück in Bezug auf Zweitmeinungen. Es gibt hier mehr als ein Tumorzentrum.

Für Österreich bin ich leicht überfragt.

Gruß,

Holger
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  #15  
Alt 07.06.2009, 21:32
ebie ebie ist offline
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Hallo Nelvy,
ich kann dir nur von meinem Sohn berichten aber es ist bei jedem etwas anders.
Er hatte noch ca. eine gute Woche nach der OP leichtes ziehen in der Leiste und konnte nicht so lange sitzen.
Sollte dein Mann eine Chemo brauchen (mit Bestrahlung kenne ich mich nicht aus) und was sicher auch vom Befund abhängt wie lange man warten kann, ging bei meinem Sohn die Chemo 4 Wochen nach der Hodenentfernung los, da auch Ostern dazwischen lag. 5 Tage vor der Chemo wurde noch der Port gelegt.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute für die OP.
lg ebie
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