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  #31  
Alt 15.10.2004, 18:52
Reinhild Reinhild ist offline
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,

ich habe seit 1993 immer wieder mit Zungenrandkarzinom zu tun,
1993 T1, N0, M0, laserchirurgische Resektion, danach inmmer wieder Leukoplakien, Entfernung eines carcinoma in situ 4/96, 2002 wieder carcinoma in situ und gestern war ich wieder bei meinem Gesichts-und kieferchirurg, eine Leukoplakie sieht wieder "nicht gut aus". Er fragte mich, ob ich schon mal eine behandlung mit Vitamin A gemacht worden sei. (bis 1999 war ich in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, seit 2000 lebe ich in Hannover.) In Göttingen hatte man schon mal drüber nachgedacht, aber man hatte das nicht gemacht, weil ich damals erst 30 war und noch Kinder haben wollte. Das Thema hat sich erledigt, bin 43,trotzdem wüsste ich gerne, ob jemand Erfahrungen mit dieser Therapie hat, Nebenwirkungen etc.
Beim Lesen hier im Forum habe ich zu diesem Thema nichts gefunden.
Bin übrigens schon immer Nichtraucherin, Wenig-Trinkerin und Sportlerin

vielen Dank und viele Grüße
Reinhild
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  #32  
Alt 01.11.2004, 16:44
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Liebe Reinhild, ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nicht wieder ein Rezidiv hast. Ich wurde im Frühjahr dieses Jahres operiert, T1,N1,M0,R0. Später 6-wöchige Bestrahlung. Ich bin auch schon immer Nichtraucherin und Wenigtrinkerin, allerdings auch wenig Sport. Z.Zt. sieht alles gut aus, die Frage stellt sich bei mir (wie wahrscheinlich bei Dir), was wir tun können, um einem Rezidiv vorzubeugen, da wir keine klassischen Risikofaktoren aufweisen und vermeiden können.

Insofern interessiere ich mich für die von Dir angesprochene Vitamin-A-Behandlung. Ich selbst nehme hochdosiertes Vitamin C und werde mich demnächst wieder mit Thymus und geringfügig mit Mistel spritzen lassen. Dies habe ich während der Bestrahlung und der darauffolgenden Zeit ausgesetzt.

Ich werde meinen Arzt befragen, ob er diese Vitamin-A-Behandlung kennt und wie er diese einschätzt. Ich melde mich, sobald ich näheres weiß. Falls Du ein Schritt weitergekommen bist, wäre es schön, wenn Du berichten könntest.

Du wurdest wahrscheinlich wegen N0 nicht bestrahlt. Sind Lymphknoten entfernt worden und hast Du Probleme mit Lymphödemen?

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und dass Du hoffentlich bald zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüsse
Lisa
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  #33  
Alt 01.11.2004, 17:15
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Lisa,

in der Zwischenzeit hat mein Arzt rausgefunden, dass die Vitamin-A-Behandlung nichts bringt. Nach der letzten Kontrolluntersuchung sah die Leukoplakie wieder etwas besser aus und ich werde z. zt. auf Pilzbefall behandelt, da die Pilze auch das Krankheitsbild verfälschen können.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen und es wurden auch keine Lymphknoten entfernt worden.

Was sind das für Behandlungen mit Mistel und Thymus? Vor Jahren war ich bei einer naturheilkundlichen Ärztin, die in meiner Heimat einen sehr guten Ruf hat, ich glaube,ich bin die einzige, die nichts von ihr hält, die hatte mir auch Mistel verschrieben. Danach bin ich umgezogen und mein neuer Arzt war da nicht begeistert. Blöderweise habe ich damals nicht nachgefragt, weil ich zu dem Zeitpunkt nervlich ziemlich am Ende war, Beziehung am Ende, krank, jobbedingt Umzug in eine Stadt, in der ich keinen kenne.....

Von daher würde mich schon interessieren, was Du für Erfahrungen damit gemacht hast. Auch das mit dem Vitamin C würde mich interessieren
In welcher Klinik bist du operiert worden?

Ich wünsche Dir auch alles Gute

Liebe grüße
Reinhild
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  #34  
Alt 04.11.2004, 22:45
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Birgit!
Vielen lieben Dank für die Antwort. Unser Befund ist nun auch da. Er lautet Zungengrundcarcinom T4. Soll heißen großer Tumor ganz unten im Rachen. Gestreut hat der Tumor noch nicht und die sonstigen Untersuchungen im Brustbereich waren erfreulich. Aufgrund dieses "guten Gesundheitszustandes" und des Alters meines Mannes soll er nun eine 6-wöchige Therapie aus 2x Chemo und 5x wöchentlich Bestrahlung bekommen. Ambulante Behandlung.
Man sagte mir, das sei positiv zu werten, wir hätten gute Chancen.
Das hat mich nun erst einmal erleichtert.
Interessant wäre nun zu wissen, wie wir die Sache unterstützen könnten. Also z.B. über Heilpraktiker o.ä. Hat da jemand ERfahrung?
Und wie war das mit "Misteln"?? Dazu habe ich dann keine Informationen mehr gefunden, stand aber mal hier im Forum drin (Datum, Verfasserin und Ergebnis leider unbekannt)
Sehr lieb, dass ich gleich Antwort bekam. Vielen Dank.
PS: Die Einholung einer zweiten Meinung eines Arztes ist nun nur parallel zur beginnenden Strahlen-/Chemo-Behandlung möglich. Wir müssen schnell handeln.
Viele Grüße, Alex
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  #35  
Alt 14.11.2004, 20:04
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Hallo Alle!

Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen hat mit Zungenrandkarzinom nach 3 1/2 Jahre Lichen ruber planus an der Zunge. Ich bin Ende 50 und wurde am 1. 9. 04 operiert, T1 No Ro mit Neckdissection, obwohl keine Lymphknoten befallen waren. Nun habe ich Angst, dass ich erneut eine lichenoide entzündung bekomme, die wieder entartet. Wie, wenn überhaupt, kann man einer solchen entzündung vorbeugen? Ich bin Nichtraucherin und Wenig-Trinkerin. Habe schon gelesen, dass viele von euch Rezidive erlitten haben und habe schrecklich Angst.
Gruß, Mira
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  #36  
Alt 14.11.2004, 20:33
Reinhild Reinhild ist offline
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hallo Frank,

meine derzeitigen Leukoplakien sind flach und verursachen wenig Schmerzen.Dafür verändern sie dauernd ihr aussehen.
viele Grüße
Reinhild
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  #37  
Alt 19.11.2004, 16:49
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Hallo Alle!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Rentenbewilligungen nach erfolgreich operiertem Zungenkarzinom? Ich bin 57 und Lehrerin und fühle mich dem Beruf nicht mehr gewachsen (bin noch arbeitsunfähig). Von vielen Seiten habe ich gehört, dass ich sehr wahrscheinlich nur die Teilerwerbsminderungsrente bekäme, wenn ich sie jetzt beantragte. Ich möchte nichts falsch machen. Kann mir jemand über ihre/seine Erfahrungen berichten?

Vielen Dank fürs Lesen und für eure Beiträge oben - ich wünsche euch allen viel Mut. Anna
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  #38  
Alt 19.11.2004, 23:40
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Hallo Anna,
bei mir wurde 2000 ein Zungenrand- und Zungengrundkarzinom operiert und ich bin danach ein Fall für die Erwerbsunfähigkeitsrente gewordem - mit grade mal 34. Bei mir war das überhaupt kein Thema mit der Bewilligung, da ich durch die OP eine Dysphargie (Schluckstörung) habe, durch die neck dissection massive Bewegungseinschränkungen der Schulter, einen Strahlenschaden am Rückenmark (ich hab´da wohl was über reagiert) und nach der Radialis-Lappen-Entnahme vom linken Handgelenk kam es zu Narbenwucherungen und da ist auch nicht mehr viel mit Beweglichkeit.
Viele Grüße
Birgit
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  #39  
Alt 21.11.2004, 15:15
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Hallo Birgit,

danke für Ihre Zeilen. Bei mir war der Tumor noch sehr klein (T1 No) und ich habe entsprechend weniger Restbeschwerden mit Sprechen und Schlucken. Die Neck dissection macht mir etwas zu schaffen, aber sie war anscheinend nicht so radikal wie bei Ihnen. Ich sehe mich aber trotzdem nicht in der Lage in meinem Alter weiter arbeiten zu können, werde also abwarten, was sich ergibt. Ich hoffe, dass Sie jetzt Ruhe haben und dass es Ihnen einigermaßen gut geht. Ich wäre an einem Austausch interessiert, wie es mit den psychischen Beschwerden so ist. Ich wurde vor 3 Monaten operiert, bin heilfroh, dass der Tumor restlos entfernt wurde, fühle mich aber machtlos und ängstlich, da ich keine Risiko-Patientin war und die Diagnose aus heiterem Himmel kam.
Viele Grüße
Anna
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  #40  
Alt 22.11.2004, 00:31
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Hallo Anna,
ich hatte direkt nach der OP wie viele andere auch Probleme mit Ängsten und Machtlosigkeit. Nachdem es irgendwann keiner um mich rum mehr hören wollte, was ich mir so an "schwarzen" Gedanken gemacht habe, habe ich mich vom Hausarzt zu einem Gesprächstherapeuten überweisen lassen und den so lange als "Mülleimer" gebraucht, wie es notwendig war.
Die Angst selber bin ich nicht los geworden, habe aber gelernt, mit ihr zu leben. Nur irgendwie anders als vorher: ich hebe nichts und null mehr auf, erledige alles am liebsten sofort oder innerhalb weniger Tage, die Wohnung ist immer so in Schuß, dass ich jederzeit ins Krankenhaus kann, ohne groß noch rumzuräumen oder zu putzen.
Dennoch ist mein Leben nicht traurig oder unglücklich. Ich engagiere mich zwischenzeitlich im Tierschutz (den Viechern ist es nämlich wurscht, ob meine Aussprache nun deutlich oder undeutlich ist), aber eben freiwillig und ohne feste Verpflichtungen einzugehen. Das füllt meinen Tag aus, beschäftigt mein Hirn und verschafft mir auch die nötige Bewegung, auf die ich sonst faulheitshalber verzichten würde.
Aber nichts ist mehr, wie es vor der Diagnose war, es hat sich in der Wertigkeit vieles anders sortiert, manches ist sogar völlig unwichtig geworden. Der Prozess des für mich neu Sortierens hat fast zwei Jahre gedauert.
Viele Grüße
Birgit
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  #41  
Alt 23.11.2004, 20:50
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Hallo Birgit,

ich bewundere dich, (du gestattest, dass ich dich hier im forum duze?) wie du mit der Krankheit umgehst, da ich deine Geschichte gelesen habe und weiß, dass bei mir viel weniger Beeinträchtigungen zurückgeblieben sind. So, wie du das auf der psychischen Ebene beschreibst, geht es mir jetzt, zumal die meisten Bekannten immer meinen, es gehe mir blendend, man merke ja gar nichts usw. Ich spüre es auch, dass nichts mehr so ist, wie es früher war, die Angst ist immer präsent, ich verspüre auch diesen Drang immer alles gleich zu erledigen. Ich würde auch gerne mein "zweites Leben beginnen", hänge aber in der Ungewissheit wegen Arbeitsunfähigkeit, Rente, halbe Rente oder gar keine. Alles scheint nur wie Überbrückung zu sein. Ich habe mir eine Überweisung für die Neurologie/Psychotherapie besorgt, warte auf einen Termin. Im Moment macht mir die dauernde Müdigkeit und Erschöpfung zu schaffen, ahabe deshalb ein paar Tage nicht hier reingeschaut.
viele Grüße
Anna
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  #42  
Alt 24.11.2004, 20:30
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Hallo Anna,
klar, "Du" ist o.k., schließlich sind wir hier im Internet ...
Ich verstehe schon, dass Dich das mit der derzeitigen "Warteschleife" nervt - man ist weder hier noch da, also nicht im Arbeitsleben und nicht berentet und dieser finanzielle luftleere Raum nimmt einem noch einmal Energie, die man eigentlich sowieso nicht hat.
Das mit der überweisung für die Neurologie/Psychiatrie finde ich gut, versuche jemanden zu finden, der Dir nicht unsympathisch ist, aber doch auch nicht so sympathisch, dass Du denjenigen irgendwie "schonen" musst. Also jemanden, bei dem Du Dich auskotzen kannst. Angst wird meiner Erfahrung nach kleiner, wenn man sie so oft wie möglich aus- und anspricht, irgendwie wird sie dadurch normaler, alltäglicher.
Dass Du momentan komplett erschöpft bist, ist auch verständlich, die Zeitspanne Diagnose und Behandlung verlangt einem einiges an Kraft ab, wenn dann das Schlimmste "rum" ist, dann ist es wie nach einer Wohnungsrenovierung oder so: man will einfach von nichts mehr etwas wissen und einfach nur noch seine Ruhe. Das geht vorüber, ganz von selber, sei ein wenig geduldig mit Dir.
Viele Grüße
Birgit
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  #43  
Alt 13.12.2004, 21:05
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Hallo, wohne in Frankreich und habe nach meinem OP noch keine Ansprechpartner hier gefunden. Bei mir hatte sich eine einfache Verletzung des Zungenrandes verwandelt in Krebs. Nach Zögern, Pflegen der Angst, Besuch von falschen Ärzten, sogar 1. Fehldiagnose im Krankenhaus, dann Wechsel zu einem Krebsinstitut, wurde dann endlich aber spät eingegriffen, da ich furchtbare Schmerzen hatte. Ergebnis. 3/4 der Zunge weg, linke Mandel entfernt, linke innere Seite des Halses ausgekratzt und linksseitig vorsorglich alle Lymphdrüsen entfernt, die aber nicht befallen waren. Heute, 5 Wochen nach dem OP, eine Infektion hatte sich auch noch gebildet, geht es mir körperlich sehr gut. Die Ärzte waren erstaunt, das ich nach schon 2 Wochen anfing zu "sprechen". Die Logopädin meinte, das der Chirurg sehr gut gearbeitet hätte, das Sprechen (nuschelfrei) schreitet langsam voran.
Sorgen machen mir die vorausgesagten Folgen der/nach der Strahlentherapie, bei der ich erst am 8. Tag bin. Die Betreuung hier im Krebsinstitut ist recht gut. Vor dem OP besuchte ich eine teure Naturklinik, um mich psychologisch und köperlich auf die OP vorzubereiten. Heute gehören gesunde Ernährung, Visualisierungsübungen, Gebete, Ruhephasen zum alltäglichen Programm. Hoffe das es hilft und hoffe das alle Beteiligten des Forums für sich positive Lösungen finden. Auf alle Fälle immer sofort einen hoffentlich kompetenten Arzt aufsuchen. Gegen Pilzbefall soll übrigens recht gut sein das Teebaumöl: 3X3 Tropfen.name@domain.de
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  #44  
Alt 11.01.2005, 13:06
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Ich wünsche allen Forum-Teilnehmer ein gutes Neues Jahr, gute ärztliche Betreuung und vor allem Genesung. Ich bedanke mich für alle Beiträge. Es hat mir sehr gut getan, im Feburar dieses Jahres nach Bekanntwerden meiner Diagnose, hier im Forum Anworten auf meine Fragen zu erhalten und Kontakte knüpfen zu können.

Ich möchte allen, die neu hinzukommen und diese Diagnose verkraften müssen, Mut machen. Ich selbst habe z.B. die 6-wöchige Bestrahlung sehr gut vertragen. Die Entzündungen der Schleimhäute hielt sich im Rahmen und der absolut abhandene Geschacksinn war nach drei Wochen wieder hergestellt. Für Brot und ähnliche trockene Lebensmittel brauche ich auch heute Flüssigkeit, damit ich schlucken kann. Alles andere kann ich ohne Beeinträchtigung essen. Auch säurehaltige Lebensmittel, wie Obst oder mit Essig angemachter Salat kann ich ganz normal wie früher verspeisen. Ich habe viel Glück gehabt und bin dafür sehr dankbar, zumal ich sehr lange Zeit gezögert habe, die Bestrahlung durchführen zu lassen. Im direkten Kontakt hat mich eine Forum-Teilnehmerin ganz stark dazu ermutigt, ich kann ihr gar nicht genug danken. Ich lebe jetzt in der Gewissheit, alles mögliche von meiner Seite getan zu haben, um Mikrometastasen zu eliminieren. Sollten zu einem späteren Zeitpunkt dennoch Metastasen in Erscheinung treten, muss ich mir keinen Vorwurf machen, etwas versäumt zu haben.

Ich weiß, dass es auch andere Verläufe gibt und das tut mir sehr leid. Ich möchte einfach nur berichten, dass es auch glimplich abgehen kann. Ich selbst werde mich in größeren Abständen hier im Forum melden und über meine Befindlichkeit berichten.

Ich richte eine große Bitte an alle, deren OP und Bestrahlung bereits länger zurückliegt. Meldet Euch und berichtet über Eure Erfahrungen. Es ist wichtig, dass der Austausch nicht abbricht und wir voreinander hören, worauf wir möglicherweise achten sollten und welche Langzeit-Nachbehandlungen z.B. hilfreich waren.

Ich selbst nehme z.B. täglich eine Ampulle Selenase 100 und habe in einem anderen Forum gelesen, dass dies tatsächlich sehr empfehlenswert ist, weil ein Killer der freien Radikalen. Auch Vitamin C in täglicher hoher Dosierung soll schützen. Ich fände es sehr erfreulich, wenn wir uns hier in der Nachsorge austauschen würden. Z.B. rät mir mein Arzt z.Zt. von Lymphdrainagen ab mit der Begründung, dass die Bestrahlung 6 Monate nachwirkt und erst dann zuverlässig eventl. Mikrometastasen vernichtet sind. Vorher könnten noch vorhandene Metastasen über andere Lymphwege in den Körper geschwemmt werden. Wer hat z.B. hier Erfahrung?

Viele Grüsse
Lisa
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  #45  
Alt 11.01.2005, 23:13
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Hallo Lisa und alle Teilnehmer,

danke für die Neujahrswünsche, ich gebe sie an dich zurück, so wie auch an alle Teilnehmer. Ich habe eben deine Beiträge gelesen und erfahren, dass du Metastasen in einem einzigen Lymphknoten hattest und dich doch noch für eine Bestrahlung entschieden hast. Ich habe heute bei einer Nachsorgetermin (OP vor 4 Monaten, Zungenresektion mit Gewebetransplantat, Neck dissection: T1 N0 R0 - "Vorzeigefall", weil Tumor vollkommen exzidiert, keine Nachbehandlung, kaum Beeinträchtigungen) bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass sich "kleine Knoten" im Hals auf der OP-Seite gebildet haben. Vor der Kernspinuntersuchung nächste Woche wollen sich die Ärzte nicht festlegen, es könne auch "Entzündungen wegen einer Erkältung sein". Hast du/hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Was könnte es sein, wenn nicht Metastasen? Wenn es Metastasen sind, nehme ich an, dass die einzige Behandlung dann eine Bestrahlung sein wird. Deine Erfahrungen, Lisa, machen mir Mut, ebenfalls die auskunft über Selen und Vitamine. Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.

Viele Grüße
Anna
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