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  #61  
Alt 28.04.2005, 21:32
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Carola,
vielleicht kann ich Dir weiterhelfen? Die Chemo habe ich zwar ausgelassen, aber mit OP und Bestrahlung nach Zungenrand- und Zungengrund-CA kann ich denn dienen.
Liebe Grüße
Birgit
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  #62  
Alt 29.04.2005, 21:02
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo carola,
ich bin selbst auch betroffener. helfe dir gerne bei fragen weiter wenn ich kann.
liebe grüsse
atlan.gonozal@freenet.de
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  #63  
Alt 30.04.2005, 09:55
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ich bin 47 Jahre alt . Rauche nicht und trinke nicht. Vor 4 Wochen wurde bei mir ein ein Zungenkarzinom (Plattenepitel) diagnostiziert. Sofortige Operation.
Jetzt 3 Wochen nach der Operation geht es mir soweit wieder gut. Obwohl es ein sehr frühes Stadium war (Histologischer befund T1)Größe etca 0,4 cm )will man mir nun doch eine Neck-dissektion machen. Ich bin am zweifeln ob dies wirklich notwendig ist und habe auch Angst von den Folgen dieser Operation. Bestrahlung steht zur Zeit nicht im Raum. Meine Ärzte (ich habe auch eine 2. Meinung eingeholt) sind der Ansicht dass meine Zähne der Auslösers des Karzinoms sind. Ich habe verschiedene Materialien im Mund einaml ein Titan-implantat, Porzellankronen und noch alte Amalganfüllungen.
Nun raten mir beide Ärzte das Implantat und natürlich die Amalganfüllungen zu entfernen sodass nur mehr 1 einziger Fremdstoff im Mund ist.
Hat jemand schon einmal davon gehört dass diese Materialien im Zusammenspiel Krebs auslösen können??? Mein Zahnarzt fiel von allen Wolken als ich im die Meinung der Ärzte erzählte.
Ich würde mich über Informatuíonen und Erfahrungen mit Zungenkarzinom freuen.
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  #64  
Alt 01.05.2005, 18:58
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Carola,

ich möchte Dir mal etwas Mut machen: Obwohl bei mir "nur" etwas mehr als die halbe Zunge entfernt wurde,T2(hinterher auch Bestrahlung), kann ich mittlerweile wieder fast alles essen. Sowas wie Schinken oder so geht natürlich nicht, aber Fleisch, Würstchen, Pizza, Salat etc. ist alles kein Problem. Je nach Grad der "Eigenschmierung" muss ich den Bissen mit mehr oder weniger oder keinem Wasser runterschlucken.
Mir wurde damals gesagt, die Zunge ist nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel den man trainieren kann.
Ich habe meine Zunge bis heute nicht aufbauen lassen und sie ist immer noch linksseitig fixiert, aber mit dem Essen und Sprechen klappt es echt gut. Natürlich sind Einschränkungen da, aber damit kann man sich gut arrangieren.
Vielleicht hat dein/e Logopäde/in ein paar Tipps für Dich zum Thema Essen!?

Alles Gute und viele Grüsse

torsten
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  #65  
Alt 01.05.2005, 19:25
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Carola,

ich kann mich Torsten nur anschließen - üben, üben und weiter üben, sofern nicht eine Schluckstörung vorliegt.
Versuche zunächst bescheidene Ziele zu erreichen, also trinken von einfachen Flüssigkeiten wie Wasser oder Kaffee, wenn das zuverlässig klappt, dann etwas dickere Sachen, experimentiere einfach mal rum mit Trinkjoghurt oder verdünne Pudding bis ... Oft schätzt man Dinge als gleich "schwierig" zum Essen ein, in der Praxis liegen jedoch nach einer solchen OP teilweise Welten zwischen zwei Nahrungsmitteln. Aufgrund der unterschiedlichen Fixierungen der Restzunge, der Bestrahlungsfolgen (Reaktion auf süss, sauer etc. und evt. noch vorhandenen Speichels)wirst Du Deinen ganz eigenen Weg zum Essen finden müssen, der sich vermutlich über Jahre hin zieht.
Liebe Grüße
Birgit
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  #66  
Alt 02.05.2005, 09:04
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo greta,
deine unruhe und verunsihcerung kann ich sehr gut verstehen. es ist mir nach meiner op auch so gegangen und darauf hat man auch ein recht nach einer krebserkrankung.wenn du eine misteltherapie machen willst, brauchst du jemanden, der ich gut damit auskennt. das kann nicht einfach so jeder arzt oder heilpraktiker, auch wenn die es behaupten. neben mind. 600 g obst und gemüse am tag, kann man evtl. auch noch selen einnehmen. ein stoff, der vermeintlich vielen an krebs erkrantkten fehlt, oder den sie zuwenig haben. wieviel mikrogramm täglich? tja da streiten sich die geister. ich nehme 10 mikrogramm täglich in der hoffnung es hilft, esse obst und gemüse, bewege mich und verzichte auf jeden alkohol und rauch natürlich nicht mehr. ich glaube da hat man schon sehr viel getan. es gibt sicherlich total viel unseriöse angebote usw. die nur darauf abstellen, einem das geld aus der tasche zu ziehen. bei deinem implantat wäre ich auch unsicher und würde es davon abhängig machen, wie groß die belastung beim zahnarzt für mich ist. wie von frank schon gesagt, das entfernen von amalganfüllung führt zu einer sehr großen quecksilberaufnahme in der organismus. auch das muss richtig gemacht werden. die neckdissektion würde ich machen lassen, wenn der arzt dazu rät. warum wurde die nicht gleich gemacht? es ist ja nur ein eingriff "von aussen".
toi toi toi weiterhin
liebe grüsse
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de
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  #67  
Alt 02.05.2005, 09:12
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Standard Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo carola,
auch ich möchte dir weiterhin mut machen. mir wirde ja nur wenig zunge entfernt, weil ich einen T1-CA hatte. ich hatte auch keine peg-sonde, obwohl mir der strahlentherapeut unbedingt eine legen wollte. ich habe das aber abgelehnt und es auch so geschafft, worauf ich ein wenig stolz bin. aber ich hätte es machen lassen, wenn es nicht anders gegangen wäre - bestimmt. so bin ich mit 8 kg gewichtsverlust am ende der bestrahlung herausgekommen. versuch es mit kleinen poritionen. ich habe mir alles fein pürriert und hipp-kost gekauft. die ist so mild, die konnte ich gut essen. harte sachen gehen immer noch nicht, aber damit kann ich leben.
weiterhin alles liebe - nicht verzweifeln - es wird wieder besser - ich konnte es auch nicht glauben und war manchmal am verzweifeln- manchmal hilft auch ein gebet, wenn man an gott glaubt. ich habe jeden abend dafür gebetet, dass es mir wieder besser geht.
liebe grüsse
Altan
atlan.gonozal@freent.de
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  #68  
Alt 02.05.2005, 14:15
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Hallo Greta,

mein Fall liegt ähnlich wie deiner: Ich bin 57, rauche nicht, trinke ab und zu Wein, habe gesunde Zähne ohne Plomben. Diagnose: Zungenrandkarzinom T1 N0 R0; Zungen-Op September 04 mit gleichzeitiger Neckdissection der oberen Lymphknoten, obwohl sie nicht befallen waren. Der Chirurg riet mir dazu, alles zusammen machen zu lassen, und ich habe es nicht bereut, die Einschränkungen der Halsbeweglichkeit sind minimal, bessern sich auch etwas mit der Zeit, und ich habe die Gewissheit, dass ich alles für die Genesung getan habe. Bei mir entstand der Plattenepithelkarzinom aus einer Entzündung (Lichen ruber planus)und die Mediziner haben hier verschiedene Theorien. Die einen sagen, sie sei autoimmunbedingt, also nicht beeinflussbar, die anderen sagen, sie komme von mechanischer Reibung von den Zähnen. Bis jetzt bin ich entzündungsfrei seit der Op, kann dir leider nicht helfen bezüglich Amalgam usw. ich gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, und alle 3 Monate zum Ultraschall - damit fühle ich mich rundum gut betreut, mache mir nicht allzuviele Sorgen zwischen den Terminen.

Dir alles Gute und weiterhin Mut zum Leben
Anna
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  #69  
Alt 03.05.2005, 09:03
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Hallo Anna!
Hallo Atlan!
Hallo alle Betroffenen!

Ich habe noch einige Fragen. Hat euch euer Zugenkarzinom auch schon im Angangsstadium Schmerzen bereitet ? Bei mir war es nähmlich so und ich möchte wissen ob das eigentlich normal ist. Wahrscheinlich nicht imer denn sonst würden ja die meisten Patienten schon früher
etwas unternehmen. Mein Hausarzt hat mich glücklicherweise schnell zur Biopsie geschickt. Bei mir wollte man eigentlich die Neck-dissektion schon gleich machen aber im letzten Moment haben die Ärzte entschieden lieber 4 Wochen zu warten weil Sie in einem letzten Beratugnsgespräch unter Ärzten der Meinung waren , dass man so eventuelle Krebszellen die noch unterwegs sind und sich est nach
ca 4 Wochen in den Speichel oder Lymphdrüsen absetzten auch erwischt.
Morgen habe ich dann einen Termin beim Chefarzt und es fällt dann die endgültige Entscheidung ob überhaupt die neck-dissektion gemacht wird.

Alles Gute euch Allen
Greta
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  #70  
Alt 03.05.2005, 13:25
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Hallo Greta,

durch die immer wiederkehrende Entzündung an der Zunge hatte ich 3 Jahre lang immer wieder starke Schmerzen. Erst bei der 2. Biopsie wurde das Karzinom festgestellt, aber die Schmerzen, ob entzündungs- oder karzinombedingt, haben letztendlich dafür gesorgt, dass wieder biopsiert wurde.
Falls du dich für die Neck dissection entschließt, wünsche ich dir alles Gute. Ich denke, sie verursacht weitaus weniger Beschwerden als eine eventuelle später notwendige Bestrahlung, auch wenn eine erneute OP unangenehm ist.
Liebe Grüße
Anna
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  #71  
Alt 03.05.2005, 14:10
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hallo greta,
ich hatte keine schmerzen. zumindest nicht gleich. aber ich hatte am beginn eine ziemlich heftige halsentzündung, die mein hno-arzt auch so diagnostiziert und mich mit einem antibiotikum nach hause schickte. tatsächlich besserten sich die beschwerden, aber ein lymphknoten am hals war sehr groß und der wurde auch nicht kleiner. ich musste erst einen anderen hno-arzt aufsuchen, der von der zunge eine pe machte. ein weiteres symptom, dass mich ziemlich in panik versetzte war, das ich meine zunge nicht mehr gerade aus dem mund fahren konnte. von der ersten halsentzündung bis zur op war dann aber schon ein halbes jahr vergangen. ich habe meinen "alten hno-arzt" dann per zufall noch mal getroffen und der wurde dann echt patzig und machte mich an, ich hätte ja auch geraucht und so. das er einen fehler gemacht hat, der mir evtl. das leben gekostet hätte. na ja. gott sei dank war es dann immer noch "nur" ein t1-tumor, aber alle lyphknoten links wurden entfernt und einer war ja auch befallen. bei dem war die kapsel aber zumindest in ordnung.
liebe grüße
atlan.gonozal@freenet.de
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  #72  
Alt 03.05.2005, 16:54
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Hallo Greta,

ich hatte Schmerzen an der Stelle, von der das Karzinom ausging - im Grunde rechnete auch jeder damit, dass sich eines Tages ein CA entwickeln würde und ich musste alle vier Wochen zur Kontrolle auftauchen. Dennoch wurde der Tumor dann zu spät diagnostiziert - auch mir geht und ging der Arzt, der für die Kontrollen zuständig war, aus dem Weg. Dabei habe ich nicht ein böses Wort zu ihm gesagt und auch keine Vorwürfe erhoben - ich denke, mit seinem Wissen war/ist er gestraft genung.

Hallo Carola,

was meinst Du mit "Implantat" - meinst Du das Abdecken von Defekten im Mundraum durch einen Radialislappen von Handgelenk oder Oberarm?

Liebe Grüße
Birgit
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  #73  
Alt 04.05.2005, 08:36
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hallo birgit,
ich habe ja auch zu meinem alten arzt nichts gesagt, bis ich ihn traf und er dann patzig wurde. er wollte sozusagen von sich ablenken, in dem er mir den vorwurf machte geraucht zu haben. aber darum ging es ja gar nicht. ich weiß, dass ich geraucht habe und mir die krankheit damit selbst eingebrockt habe. ich hatte auch immer angst durchs rauchen krank zu werden. aber ich war total nikotinsüchtig. es ging doch darum, dass ich mit meinen beschwerden nicht ernst genommen worden bin. darüber bin ich maßlos enttäuscht, denn ich hatte 20 jahre lang ein sehr gutes verhältnis zu dem hno arzt und er kannte meine familie und mich auch lange genug. er hätte einfach nur, wie der andere arzt eine pe machen können. ich verstehe das nicht und er ist ja auch nicht schuld daran, dass ich krank geworden bin, aber er hätte es erkennen müssen mit so vielen jahren berufserfahrung.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de
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  #74  
Alt 04.05.2005, 20:50
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Hallo Anna,
hallo Birgit,
hallo Atlan.

Nun steht es fest . Am Dienstag wird doch die Neck-dissektion gemacht. Ich habe heute lange mit dem Oberarzt gesprochen und er
riet mir dann doch zur Operation.
Auch er sagte mit ich sollte Selen einnehmen wie du Atlan mir schon geraten hast . Ich wollte Ihn danach fragen aber er machte schon von sich aus den Vorschlag. Nun hoffe ich, dass alles gut verläuft. Ich werde mich spätestens in den Tagen nach der Operation wieder melden.
Bis dahin alles Gute
Greta
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  #75  
Alt 05.05.2005, 12:31
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hallo greta,
zu wieviel mikrogramm selen hat dir dein arzt geraten?
alles gute für die op.
liebe grüße
Atlan
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