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  #1  
Alt 15.06.2009, 00:41
kangaroo kangaroo ist offline
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Standard 3-Etagen-Plattenephitelkarzinom

Bin ganz neu hier im Forum und möchte euch von meinen großen Sorgen um meinen Papa berichten:
Mein Vater ist 63 Jahre alt und Anfang April wurde bei ihm Rachenkrebs diagnostiziert. War dann mit ihm bei 1000 Untersuchungen im Klinikum Rechts der Isar in München. Dort wurde festgestellt, dass es sich um ein 3-Etagen-Plattenephitelkarzinom handelt, das so groß ist, dass es inoperabel ist. Ausgehend vom Zungengrund umschließt der Tumor die Schlagadern und geht nach oben Richtung Nase und nach unten Richtung Kehlkopf, das Ausmaß wurde bei einer Diagnose-OP genau festgestellt. Ihm wurden dann noch alle restlichen Zähne gezogen und zu einer kombinierten Chemo-/Strahlentherapie geraten. Da wir ihn nicht gleich stationär dort lassen wollten, haben wir uns entschieden, die Therapie heimatnah zu machen. Der hiesige Strahlenarzt (angegliedert an eine spezielle Krebs-Klinik) wählte folgenden Therapie:
6 Wochen einmal wöchentlich Chemo mit Cisplatin und Taxol, davon 3 Wochen einmal täglich Bestrahlung und die zweiten 3 Wochen zweimal täglich Bestrahlung (Boost-Verfahren). Die ersten vier Chemos steckte mein Vater gut weg, er arbeitete sogar noch zu Hause mit. Die Bestrahlungen machten ihm nach drei Wochen dann große Probleme, weil ihm das Schlucken so weh tat. Da ab diesem Zeitpunkt eh zweimal täglich bestrahlt wurde, entschloß er sich, nun zur Ernährung in der Klinik zu bleiben. Am WE durfte ich ihn mit nach Hause nehmen. Leider war er nun schon wahnsinnig dünn. In der fünften Woche bekam er seine Chemo am Mittwoch. Donnerstag haben wir ihn noch besucht und sind mit ihm ins Café der Klinik gegangen. Er war immer noch recht fit! Ernährung bekam er bis dahin immer nur über Infusionen, er hatte weder eine Magensonde noch einen Port. Für Freitag war der kleine Eingriff angesetzt, ihm endlich den Port zu legen, damit er mehr Kalorien bekommen konnte. Für Samstag früh hatte ich dann mit ihm abgemacht, dass ich ihn wieder übers WE nach Hause hole. Ich kam Samstag früh in die Klinik und traf meinen Vater extrem schwach im Bett an. Er konnte weder aufstehen, noch seine Hände heben um sich sein Zeug vom Nachttisch zu holen! Es war ein großer Schock, bis dahin ging es ihm doch so gut!! Auf Nachfrage bei der WE-diensthabenden Ärztin bekam ich die Antwort, dass das Setzen des Port-Systems öfter mal die Patienten etwas schlaucht. Leider wurde die Schwäche die nächsten Tage nicht besser! Am Montag wurden dann endlich die Blutwerte untersucht, diese waren völlig im Keller! Bis dahin waren sie immer sehr gut! Rote und weiße Blutkörperchen waren so schlecht, dass Dienstag sogar Mundschutz, Handschuh und Mantelpflicht in seinem Krankenzimmer war! Wir dachten wirklich er stirbt uns jetzt unter den Händen weg! Am nächsten Tag bekam er eine Bluttransfusion, die keine merkliche Besserung brachte. Tag für Tag besserten sich jedoch minimal seine Blutwerte. Mittlerweile machten die Ärzte nicht mehr den Port als Auslöser fest, sondern die Chemo, evtl noch mit einer Infektion. Für die ganze Woche war sowohl Chemo als auch Bestrahlung ausgesetzt worden. Nun ist das ganze schon eine Woche her und seit gestern geht es meinem Vater etwas besser. Er kann sich schon wieder einigermaßen selber im Bett zurecht setzen, an Aufstehen ist allerdings noch gar nicht zu denken! Obendrein hat er seit einigen Tagen ein massives Problem mit Schleim! Bei jedem Schluck, den er zu trinken versucht, muß er fürchterlich husten und hustet dabei Unmengen an zähem Schleim aus. Er hatte schon Angst, zu ersticken! Er bekam dann Sauerstoff und einen Wasserdampfvernebler, der alles feucht halten soll. Sein Mund ist unglaublich trocken, er hilft sich mit etwas Olivenöl. Nach dem Husten ist er völlig außer Atem und atmet recht flach und schnell. Außerdem tut ihm jeder Muskel weh... Heute war ich das erste Mal mit ihm im Rollstuhl draußen im Park, es tat ihm unglaublich gut, endlich mal wieder aus dem Krankenzimmer zu kommen!! Er ist total verzweifelt, weil es so lange dauert, bis sich Besserung einstellt, sein sehnlichster Wunsch ist es, nach Hause zu dürfen! Morgen (Montag) bis Mittwoch sollen noch die restlichen drei Bestrahlungstage (á 2 Bestrahlungen täglich) gemacht werden! Die letzte Chemo kann evtl ausfallen und ich werde alles dafür tun, dass er sie wirklich nicht mehr bekommt! Ich glaube, er würde sie nicht überleben! Ich hab jetzt total Angst, dass ihn die drei Tage Bestrahlung nochmal richtig umhauen, denkt ihr, das Blut wird dadurch wieder schlechter werden??? Die Ärzte wollen die drei Tage aber unbedingt noch machen, da der Tumor so groß war, wäre das wichtig, meinten sie! Ein Arzt (der immer besonders pessimistisch ist) hat mir gesagt, es könnte noch passieren, dass mein Papa völlig seinen Schluckreflex verlieren könnte! Denkt ihr, dass diese drei Tage sowas noch ausmachen können? Die Schluckbeschwerden sind nämlich schon viel besser geworden, wegen der Pause und mein Papa meinte sogar, er könnte schon wieder was essen. Will er nur nicht, weil er dann Durst bekommt und ja wegen des Schleimhustens so schlecht trinken kann! Ich hab auch wirklich große Angst, dass er sich noch eine Lungenentzündung einfängt, mit dem ganzen Schleim usw!!?? Am liebsten würde ich den Ärzten sagen, sie dürfen nix mehr machen an Bestrahlung, damit es nur ja aufwärts geht!! Oh Mann, ich bin so verzweifelt und dieses ganze bange Warten reibt mich völlig auf!! Krankenhaus ist für ihn wie Gefängnis und er tut mir so sehr leid!!!!

Sorry für diesen ewig langen Text, aber ich könnte noch Stunden so dahinschreiben... Was meint ihr zu meinen Bedenken??
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  #2  
Alt 15.06.2009, 11:18
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Hallo,

erst drück ich dich mal ganz feste, wenn ich darf .
Wenn ich die Geschichte deines Papas lese, erinnert mich das sofort an meine Mama.
Bei ihr wurde im letzten November ebenfalls ein riesiger Tumor im Hals vom Eingang der Speiseröhre bis zum Zungengrund diagnostiziert....nicht mehr operabel. Sie bekam dann erst mal bis Februar eine Chemo mit 5FU und Cisplatin...jeweils 3 Tage...14 Tage Pause und dann wieder 3 Tage....ab Ende Februar kam zur Chemo noch Bestrahlung dazu. Auch mit diesem zähen Schleim hatte meine Mama zu kämpfen und kämpft immer noch damit. Ihr hilft ein Schleimlöser ( ACC Long) ganz gut beim Abhusten.
Meiner Mama ging es noch vor 2 Monaten genau so schlecht wie deinem Papa jetzt.....total schlechte Blutwerte durch die Chemo, schlucken ging garnix mehr....sie wurde und wird noch immer über den Port ernährt, aber langsam geht es mit dem Schlucken wieder aufwärts.
Jetzt wurde vor 2 Wochen ein CT vom Hals und der Lunge gemacht.....vom Tumor ist nix mehr zu sehen...die Lymphknoten sind unauffällig und auch die Metastase in der Lunge ist weg .
Dein Papa sollte die Behandlung unbedingt zu Ende führen....schlimmer kanns kaum noch werden.
Ich verstehe allerdings nicht, dass die Ärzte nicht sofort einen Port gelegt haben für die Chemo....dann wäre auch bei Schluckbeschwerden die Ernährung sofort sichergestellt gewesen.

Liebe Grüße aus dem Saarland
Simone

P.S. Wenn du noch fragen hast, kannst du mich auch per PN anschreiben.
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  #3  
Alt 15.06.2009, 19:32
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Simone!!

Vielen Dank für deine Antwort, damit machst du mir echt Mut!! Man fragt sich ja immer, ob der ganze Kampf sich lohnt, wenn der Tumor schon so groß ist! Aber was deine Mama geschafft hat, ist ja große Klasse!! Wie groß muß die Erleichterung sein, wenn man dann endlich das Ergebnis bekommt und nix mehr vom Tumor zu sehen ist!!
War heute wieder in der Klinik und hab nochmal mit dem Arzt gesprochen. Dabei hat sich herausgestellt, dass er sich verzählt hatte mit dem Rest notwendiger Bestrahlungen, statt drei müssen es leider noch 7 Tage sein (ohne heute 6). Bis einschließlich nächsten Dienstag muß mein Papa also noch durchhalten!! Heute hat er nach der 1-wöchigen Pause morgens seine erste Bestrahlung bekommen und hat darauf extrem Nasenbluten bekommen, das stundenlang anhielt! Hoffe nur, dass das jetzt nicht jeden Tag so ist! Der Strahlenarzt meinte, er solle doch aufstehen, das wäre wichtig für den Kreislauf! Er würde ja so gerne, aber er kann nicht! Wenigstens der Schleim war heute nicht so schlimm...
Dass der Port nicht schon anfangs gesetzt worden ist, verstehe ich auch nicht. Vermutlich weil da noch alles ambulant war und vielleicht hätten wir mehr dahinter sein müssen...
Ich werde berichten wie es weitergeht...
Ganz liebe Grüße
von Barbara
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  #4  
Alt 16.06.2009, 11:15
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Hallo Barbara,

die Blutwerte werden sich sicherlich wieder verschlechtern.Sollte dies der Fall sein, solltet ihr die Ärzte wegen Bluttransfusionen ansprechen.
Meine Mama wurde eine Woche nach dem Ende der Behandlung und Entlassung aus der Klinik mit total schlechten Blutwerten, von ihrem Hausarzt notfallmäßig wieder eingewiesen zwecks Bluttransfusionen....und da war das plötzlich kein Problem mehr, über den Port 5 Tage lang Bluttransfusionen zu geben. Danach gings dann rapide bergauf.
Ihr solltet den Ärzten permanent auf den Füßen stehen, ansonsten läuft da in manchen Kliniken nix ....immer wieder nachfragen....und dann bekommt ihr auch Antworten. Ich würde auch noch mal zwecks enteraler oder parenteraler Ernährung nachhaken. Wenn dein Papa noch weiter an Gewicht verliert, schwächt das ihn zusätzlich ....und es ist sehr mühsam, das wieder zu zunehmen...ich sehs gerade bei meiner Mama.

Liebe Grüße und ich drück euch feste die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht
Simone
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  #5  
Alt 17.06.2009, 15:37
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Simone!!

Die parenterale Ernährung bekommt er über den Port, hängt eigentlich fast 24 Stunden dran! Enterale Ernährung ist sowas wie die Astronautennahrung, richtig?? Wir haben ne ganze Kiste daheim stehen und in der Klinik steht auch immer was auf seinem Tisch, aber er konnte jetzt die ganze Zeit nichtmal dieses Zeug schlucken, weil es ihn im Hals so gekratzt hat. Nach der 1-wöchigen Pause ginge es momentan evtl wieder, aber das wird nicht lange dauern, schätze ich. Heute hat er den dritten Tag wieder morgens und abends Bestrahlung, bis nächsten Dienstag muß er noch durchhalten. Die Blutwerte bleiben momentan gleich, sind noch nicht wieder schlechter geworden zum Glück! Gestern war er super drauf vom Körper her! Wir sind mit ihm im Rollstuhl raus und er wollte gar nicht mehr zurück ins Bett und hat viel geredet! Heute hingegen haben wir ihn kaum wach gekriegt! Wir sind wieder im Rollstuhl in den Park, da schlief er uns sogar im Sitzen ein! Ich glaub, er hat kaum mitbekommen, was überhaupt los war! Die letzten zwei Nächte konnte er kaum schlafen, vielleicht hatten sie ihm Schlafmittel gegeben? Muß ich morgen mal fragen...
Wegen den Bluttransfusionen kann ich nochmal nachhaken! Du meinst, wenn er die jeden Tag bekommen würde, würde ihm das helfen, oder? Eine Transfusion hat er ja bekommen, aber die hat nix merkliches gebracht... Als ich gefragt habe, ob er eine weitere bekommt, meinte der Arzt, wenn es wieder notwendig werden sollte, ja.
Der Arzt hat außerdem heute gesagt, er muß sich unbedingt bewegen, wir sollen mit ihm Übungen machen, wie vom Bett in den Rollstuhl setzen und wieder zurück. So dass die Muskeln bissl durchblutet werden. Heute hätte auch Physiotherapie stattfinden sollen, aber ich glaube, die hat er auch verschlafen... Oje, der Arme... Bin gespannt, wie es morgen aussieht...

Liebe Grüße von Barbara
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  #6  
Alt 17.06.2009, 16:12
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Hallo Barbara,

Enterale Ernährung ist die Ernährung über eine PEg-Sonde.
Ich versteh nicht, wieso dein Papa fast rund um die Uhr über den Port ernährt wird.Guck mal nach, auf welche Geschwindigkeit das eingestellt ist.
Meine Mama bekommt ihre Nahrung über den Port immer nachts und hat so tagsüber ihre Bewegungsfreiheit.
Und fragt mal die Ärzte nach einem Schleimlöser ( ACC Long ) wegen dem zähen Schleim im Hals....und viel trinken löst den Schleim auch.
Ich weiß ganz gut, wie sehr das alles an die Substanz geht....aber irgendwann nach dem Behandlungsende gehts wieder bergauf....wen auch nur langsam.
Kennst du Ovomaltine? Dieses Zeug hat auch viele Kalorien zum Gewicht aufbauen...oder besorg dir in der Apotheke Maltodextrin und miss es unter das Essen und die Getränke.
Wenn du noch fragen hast....her damit.

Liebe Grüße
Simone
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  #7  
Alt 19.06.2009, 20:29
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Simone!!

Denkst du, eine PEG-Sonde ist jetzt noch notwendig? Ist es besser, wenn er die Nahrung darüber bekommt, nicht über den Port? Oder beides?? Ich hab halt Angst, wenn es jetzt noch einen Eingriff gibt, da haut es ihn doch gleich wieder um! Deshalb bin ich erstmal froh über den Port. Die Nahrung bekam er auch nur nachts, als er noch aufstehen konnte. Da er aber nun sowieso den ganzen Tag im Bett liegt, ist es ja egal, wenn immer was dranhängt...
Die letzten Tage waren wieder ein Rückschlag. Erst war er so gut drauf, dass ich dachte, er steht bestimmt zum WE wieder auf! Dann hat er Fieber bekommen, trotz Antibiotika-Gabe :-( Ein Entzündungsherd wurde nicht gefunden. Könnte auch von der Bestrahlung kommen und dem gereizten Hals. Leider schläft er seit drei Tagen fast nur mehr! Das hatte er vorher noch gar nicht! Man kann nichtmal mehr ein Gespräch mit ihm führen, weil er nach einem Satz einschläft! Selbst im Rollstuhl schnarcht er! Oder wenn er sich selber Salbe auf den Hals schmiert. Oder wenn er den Gedanken hat, das Kopfteil vom Bett aufrechter zu stellen! Dann nimmt er die Fernbedienung und schläft damit wieder ein... Ich hoffe, er erholt sich übers WE ein bißchen und packt dann seine letzten Bestrahlungstage noch einigermaßen! Die Ärzte sind zuversichtlich, also bin ich es auch...

Liebe Grüße,
Barbara :-)
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  #8  
Alt 20.06.2009, 13:17
schuetze1263 schuetze1263 ist offline
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Hallo Barbara,

eine PEG-Sonde ist jetzt wohl wirklich nicht mehr nötig. Dein Papa erhält ja über den Port alles, was sein Körper baucht.
Wegen der Müdigkeit würde ich noch mal auf ein Blutbild drängen....oft liegt es daran, dass der HB-Wert total im Keller ist. Da könnten Bluttransfusionen helfen.
Ich wünsche euch, dass es bald wieder aufwärts geht nach Behandlungsende.

LG und ein schönes Wochenende
Simone
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  #9  
Alt 23.06.2009, 22:06
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Simone!!

So, nun haben wir es fast geschafft!! Morgen ist die letzte Bestrahlung und ich werde dabei sein, um nochmal ein abschließendes Gespräch mit den Ärzten führen zu können!! Mein Papa hatte ein paarmal Fieber, daher schien die Müdigkeit zu kommen, er ist jetzt zum Glück wieder fitter. Er übt fleißig, mit dem Gehwagen zu gehen und ich möchte versuchen in zu bewegen, dass er bald wieder mit dem Essen beginnt. Er verschluckt sich jedoch häufig, hoffentlich wird das nicht schlimmer, sondern bald besser!!
Wenn alles gutgeht, werden wir versuchen, dass er ne ambulante Reha machen kann, denn nichts ist ihm wichtiger, als wieder nach Hause zu kommen! Dann könnte er immer daheim schlafen, das wär echt klasse!

Liebe Grüße
von Barbara
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  #10  
Alt 23.06.2009, 23:19
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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hallo Barbara

ich drück euch alle Daumen, daß alles gut wird. Chemo und Bestrahlung sind schwerste Belastungen für den Körper - aber es killt den Krebs, denn für den ist es eine noch weit größere Belastung. Das ist eine sehr schwere Zeit - für den, der es hat sowieso, und für die Angehörigen, die mehr oder weniger nur zugucken und mitleiden können ebenso.

Meine Mama hatte vor 15 Jahren ein Oropharynx-Ca, das man gerade noch so operieren konnte - und anschließende Bestrahlung. Am Ende der Bestrahlungsserie ging es ihr so schlecht, daß ich zweifelte, ob sie es übersteht. Aber sie hat es überstanden und jetzt 15 Jahre überlebt.
Jetzt hat sie leider ein neues Karzinom - im tieferen Rachenbereich - inoperabel diesmal und Bestrahlung auch nicht mehr möglich, weil sie damals die volle Dosis auf den Hals bekam. So ist eine kombinierte Chemo-/Strahlentherapie - und damit eine Heilung - nicht mehr möglich.

Aber sie hatte noch 15 ziemlich gute Jahre - 15 geschenkte Jahre - das sollte euch Mut machen. Auch wenn es während so einer Therapie manchmal sehr schlimm aussieht, eine Heilung ist bei euch möglich. Also nicht aufgeben!
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Liebe Grüße, Cori

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  #11  
Alt 23.06.2009, 23:30
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Cori!!

Wow, 15 Jahre, das ist ein Traum! Dafür lohnt es sich zu kämpfen!! Als mein Vater einmal sagte, dass er die Behandlung nicht nochmal beginnen würde, sagte ich ihm: Wenn der Krebs nachher weg ist, dann bist du froh, dass du es gemacht hast! Und er stimmte zu...
Wußte gar nicht, dass eine weitere Bestrahlung dann nicht mehr möglich ist, warum ist das so??
Ich drück dich ganz fest und wünsche deiner Mama, dir und eurer Familie ganz viel Kraft für die bevorstehende schwere Zeit!!!!

Liebe Grüße von Barbara
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  #12  
Alt 24.06.2009, 00:43
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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hallo Barbara,

ja.... 15 Jahre! Das ist eine lange Zeit - und doch so kurz.

Was die Bestrahlung betrifft.... man kann eine bestimmte Höchstdosis von Strahlen auf eine bestimmte Körperregion bringen, alles was drüber geht, schädigt das gesunde Gewebe so unwiderruflich, daß du dann daran am Ende eingehst. Und das hat nichts mit der Zeit zu tun, die bereits verstrichen ist.

Man kann also z.B. den Brustkorb bestrahlen mit der Höchstdosis - ein anderes Mal dann den Hals - ein anderes Mal dann ein Bein.... verstehst? Aber nicht zweimal die gleiche Region.

Danke dir für deine guten Wünsche - und ich schick sie dir direkt zurück
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Liebe Grüße, Cori

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  #13  
Alt 24.06.2009, 09:02
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Juliaaa Juliaaa ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

ich wollte kurz was, ich hoffe aufmunterndes, dalassen, Ich dachte auch immer ein zweites mal geht nicht, jedoch hat mir die liebe Dani dann folgedes geschickt:

Das man noch ein zweites mal Bestrahlt werden kann, ging durch die Presse.
Auch Tomotherapie ist jetzt neu.

Hab mir das durchgelesen, weil ich immer Angst vor den Rezediv bei Papa habe und es gibt Hoffnung.

Ich hoffe, auch Ihr könnt etwas damit anfangen und es ansprechen damit es hilft.

Alles Liebe,
Julia

PS: Mein Papa hat die allerhöchste, mögliche Bestrahlung gehabt.
__________________
Unser Herz will Dich halten
Unsere Liebe Dich umfangen
Unser Verstand muss Dich gehen lassen
Denn Deine Kraft war zu Ende.

Ich werde Dich immer lieben - Papa
24.07.1947 - 23.10.2012

Er ist und bleibt mein Superheld, der beste Papa auf der Welt!
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  #14  
Alt 24.06.2009, 16:23
kangaroo kangaroo ist offline
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Hallo Cori,
Hallo Julia,

war heute bei Papas letzter Bestrahlung dabei, was bin ich froh!!!!
Auch unser Arzt hat gesagt, dass weitere Bestrahlungen möglich wären. Man könnte quasi jahrelang so weitermachen, bei Rezidiven! Aber vielleicht war ja vor 15 Jahren die Art der Bestrahlung noch anders, ich denke, heute ist man schon weiter, gesundes Gewebe bestmöglich zu schützen!?

Julia, drück dir die Daumen, dass nix mehr auftritt bei deinem Papa!!!

In drei Wochen ist die erste Nachuntersuchung bei meinem Vater, erst dann kann man sagen, was alles gebracht hat... *bibber*

Liebe Grüße und die besten Wünsche für euch,
Barbara
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  #15  
Alt 24.06.2009, 22:46
Boxerhund1 Boxerhund1 ist offline
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hallole miteinander,

stimmt schon, vor 15 Jahren konnte man noch nicht sooo zielgerichtet bestrahlen wie heute - und die kombinierte Chemo-/Strahlentherapie steckte wohl eher auch noch in den Kinderschuhen. In den letzten 15 Jahren hat sich wirklich viel getan.
Die HNO hat ja deswegen wohl auch nachgefragt in der Strahlenabteilung, und der Chef dort ist noch der gleiche wie vor 15 Jahren - er hat sich an meine Mutter sogar noch erinnert. Er hat direkt abgewunken.... geht nicht mehr wegen damals.

Aber danke für eure Rückmeldungen!!!! Und toitoitoi für eure Väter
__________________
Liebe Grüße, Cori

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