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  #16  
Alt 14.07.2009, 20:24
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Ihr Lieben.
3x dürft Ihr raten: der Befund ist immer noch nicht da. Und das Warten wird immer härter für uns alle. Einziger Trost: meine Mutter hat heute ein Sprechventil bekommen und so konnten wir uns endlich nach fast 2 Wochen wieder etwas unterhalten. Das war so schön.
Liebe Grüsse
Steffi
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  #17  
Alt 15.07.2009, 01:23
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo liebe Steffi..

ehrlich.. ich verstehe absolut nicht, warum das so lange dauert. Das hab ich persönlich noch nie gehört, daß jemand so lange auf den Befund warten mußte. Haben die da im Labor Mist gebaut oder wie?
Das ist ja unzumutbar, einen Patienten so lange warten zu lassen.
Haben die Ärzte wenigstens mal einen Grund angegeben, warum das so ewig dauert? im Normalfall sind das doch nur 3-4 Tage.
Ich fühle mit Euch!

Wie geht es mittlerweile mit dem Essen? Kann Deine Mutti jetzt besser schlucken?

Das mit dem Ventil freut mich sehr für Euch.. endlich konntet Ihr Euch ein wenig unterhalten.
Haltet durch Steffi! Ich schick Euch ein großes Kraftpaket!

Ganz liebe & aufmunternde Grüße
Sandra

Geändert von Loeckchen1806 (15.07.2009 um 01:25 Uhr)
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  #18  
Alt 15.07.2009, 09:59
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Steffi,

ausnahmsweise möchte ich das Labor einmal in Schutz nehmen.

Wenn am Donnerstag die Biopsie war, haben die Laborleute erst am Freitag mit der Arbeit anfangen können. Bei 3 bis 4 Tagen (Werktagen) kann das Ergebnis erst heute oder morgen vorliegen. Ich denke auch, dass ordentliche Arbeit wichtiger ist als Schnellschüsse.
Bei mir hat es auch so lange gedauert. Donnerstag Biopsie, Donnerstags drauf das Ergebnis - sie wollten bei mir sicher gehen.
Ich weiß, welche Nerven es kostet und drücke Euch beide Daumen für einen guten Verlauf.

Alles Liebe
Wolfgang
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #19  
Alt 15.07.2009, 12:58
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Ihr Lieben. Schön, von Euch zu hören.
Hi Wolfgang. Die Biopsie war am schon vor über einer Woche, am 03. Juli. Dann hiess es Befund wahrscheinlich Di.07. oder Mi.08. Juli.. Dann wieder auf Fr.10. Juli verschoben, wieder auf Montag 13.Juli verschoben, und gestern war immer noch nichts da. Naja, vielleicht heute??? Selbst Herr Schmidt vom Verband (mit denen habe ich mittlerweile oft telefoniert, weil die ja nach dem Befund wg. Gespräch kommen wollen) findet das sehr seltsam. Aber wir warten eben noch.
Hallo Löckchen )
Danke für deine aufmunternden Worte, die mir wirklich immer gut tun. (gilt natürlich auch für Dich, Wolfgang! ). Ich habe nunmal in meinem Bekanntenkreis niemanden, der sich damit ein bisschen auskennt und meine Probleme, Ängste und Sorgen versteht und mit mir teilt. Meine Mama kommt mittlerweile mit dem Essen ganz gut zurecht. So gut, dass ich täglich in den Supermarkt geschickt werde für Sonderwünsche (Nutella, Sahnekäse... ).
Ich melde mich morgen wieder. Jetzt heisst neue Wäsche für Mama einpacken und ab nach Kaiserslautern.
Bis dann, ich mag Euch wirklich sehr
Eure Steffi
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  #20  
Alt 15.07.2009, 13:31
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

FREITAG ! HURRA ! Am Freitag soll der Befund nun endlich da sein. Hoffe ich! Das hat dann jetzt ohne Samstage und Sonntage 10 Tage gedauert. Immerhin konnte die Ärztin uns schon sagen, dass kein Speiseröhrenkrebs erkennbar ist. Der zum Kehlopfkrebs dazu wäre schlecht gewesen. Aber ich freu mich mal nicht zu früh. Wer weiss was noch kommt. Immerhin kann ich jetzt aber auch mal meine Tagesabläufe bis Freitag planen. Das war eigentlich das, was mich am Meisten gestört hat. Jeden Tag hätte ich z.B. morgens wenn meine Tochter im Kindergarten ist gemütlich ins Krankenhaus fahren können und wäre mittags zu Hause gewesen. Aber da die Gespräche Mittags stattfinden, habe ich die ganze Zeit mir für mittags nix vorgenommen und bin auch nur Mittags hingefahren. Jetzt kann ich zumindest morgen was schönes mit meiner kleinen Maus unternehmen. Sie soll bei dem ganzen Stress ja nicht zu kurz kommen.
Also: bis Freitag abend! Dann gibt´s neues!
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  #21  
Alt 16.07.2009, 09:42
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Ich drücke alle Daumen die ich habe, dass am Freitag endlich der Befund da ist!!!

daumendruecken.jpg
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  #22  
Alt 17.07.2009, 17:42
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Löckchen.
Soll ich Dir was sagen: der Befund ist immer noch nicht da !
Und dafür gibt es einen Grund: Am Montag soll meine Mutter nochmal per Biopsie Proben entnommen bekommen. Es werden größere, und neuere Proben gebraucht. Der Pathologe meinte nämlich es WÄRE MÖGLICH, dass meine Mutter kar keinen Kehlkopfkrebs hat, sondern eine sehr seltene Form von Leukämie! Die Chancen wären 50/50. Ok, Leukämie ist auch nicht toll, aber so müsste ihr wenigstens nicht der Kehlkopf entnommen werden. Meine Mutter spricht schon von "Glück im Unglück", und macht sich Hoffnungen. Aber ich habe sie gebeten, sich erst mal keine Hoffnungen zu machen. Denn wenn es bei der alten Diagnose bleibt, fällt sie in ein noch tieferes Loch! Also: OP abwarten, wieder auf Befund warten! Nimmt das denn gar kein Ende? Klar, auch ich würde mich freuen, wenn es "nur" Leukämie wäre. Aber mal sehen.
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende. Und ganz nebenbei: es ist mir sehr peinlich, dass ich Dir noch gar nicht "auch" die Daumen für all das gedrückt habe, was Du natürlich auch durchmachst! Sorry.
Liebe Grüsse
Steffi
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  #23  
Alt 17.07.2009, 19:32
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Nein, nein.. meine liebe Steffi...
da musst Du kein schlechtes Gewissen haben, absolut nicht!
Ihr steckt noch in dieser schweren Anfangsphase, da ist es ganz klar, daß Du Euch im Kopf hast.. bei mir war es nicht anders.. ich wäre auch nicht in der Lage gewesen, mich gross mit anderen Schicksalen zu beschäftigen, denn das eigene oder das der eigenen Familie ist einfach zu kraftraubend.
Ich kann mich jetzt auch nur mit anderen Leuten beschäftigen, weil bei uns Zeit vergangen ist. Die Angst ist nicht weniger geworden, aber man geht irgendwie anders damit um. Du wirst das auch noch feststellen.. später.

Ich weiß jetzt gar nicht, was ich zu den Neuigkeiten sagen soll. Da kann man sich gar nicht rein denken, zumal ich von Leukämie gar keine Ahnung habe.

Dennoch hätten die Euch schon früher mal was sagen können, dann hättet Ihr nicht so lange in der Luft gehangen. Gut, jetzt müsst Ihr wieder warten, wißt aber einfach mehr, was auf Euch zukommen kann und damit kann man besser umgehen.

Ich wünsche Deiner Mutti für die Biopsie-OP alles Gute und natürlich, daß das Ergebnis dabei heraus kommt, welches Ihr Euch "wünscht".

Hab trotz allem ein schönes WE!
Tue Dir was Gutes, lade Deine Akkus auf :-)

*umärmel

LG Sandra
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  #24  
Alt 20.07.2009, 11:50
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Ihr Lieben.
Während ich mich versuche am PC abzulenken, ist meine Mama bei der 2. Biopsie.
Gestern war ein schöner Tag. Meine Mama hatte Geburtstag! Wir durften sie dafür nach Hause holen. Und ich konnte meiner Mama ihr zukünftiges Zimmer zeigen. Daran habe ich eine Woche gebastelt, tapeziert, unmengen an Ikea Möbeln aufgebaut und á la Tine Wittler zum Abschluss schön dekoriert. Es ist wunderschön geworden und meine Mama hat vor Freude geweint. Sie kann es kaum erwarten im neuen Bett zu schlafen. Unsere Ärztin hat gesagt wenn sie nach der 2. Biopsie wieder fit ist darf sie bis der Befund da ist nach Hause. Also zu mir. Ich freue mich so!
Egal welche Diagnose auf uns zukommt wird meine Mutter hier bei mir ihr zweites Zuhause bekommen. Sie ist alleinstehend und wohnt 20 Minuten von mir entfernt. Also kommt sie zu mir. Und da ich den tollsten Ehemann der Welt habe, der mich auch schon die ganze Zeit so gut er kann unterstützt und ein super Verhältnis zu meiner Mutter hat, ist das alles kein Problem. Wenigstens etwas erfreuliches. Oder?
Ich halte Euch auf dem Laufenden,
liebe Grüsse an Euch alle
Eure Steffi
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  #25  
Alt 24.07.2009, 12:47
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Ihr Lieben.
Das Warten hat ein Ende, der Befund war gestern da. Meine Mama hat also doch einen Tumor am Kehlkopf, recht gross. Heute hole ich sie nach Hause. Wir sollen uns übers Wochenende Gedanken machen wie es weiter geht.
Entweder dirket Totaloperation, mit Bestrahlung und Chemo, oder erst mal eine Indikations-Chemo über 5 Zyklen, danach CT um zu sehen, was sich getan hat.
Wir werden sehen. Ich habe etwas Angst wg. der OP, die angeblich zwischen 8 und 9 Stunden dauern soll. Meine Mutter wiegt im Moment nur 40 kg. Ich finde das für so eine lange OP ganz schön krass.... aber die Ärzte sagen "Wir haben schon oft solche Patienten operiert....aber es kann ja immer was passieren"...
Ich freue mich auf jeden Fall heute meine Mama nach Hause zu mir zu holen!
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Eure Steffi
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  #26  
Alt 24.07.2009, 16:39
Loeckchen1806 Loeckchen1806 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo liebe Steffi :-)

da steht Ihr nun vor einer Entscheidung.. sie bestimmt das ganze weitere Leben Deiner Mutter *seufz

Habt Ihr die Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen?
das muss ja nicht bedeuten, daß Ihr die Kompetenz der Ärzte anzweifelt.. aber es ist nun mal so, daß doch jeder versuchen würde, den Kehlkopf oder zumindest Teile davon zu erhalten. Auch wenn ein Leben ohne Kehlkopf lebenswert sein kann (wie wir hier oft lesen können), so ist es dennoch nicht leicht.

Ich höre in solchen Fällen immer wieder von der durchaus bekannten klinik in Mannheim.. dort haben sie irgend so ne Lasermethode und konnten schon sehr häufig Teile des Kehlkopfes erhalten, wo andere Ärzte komplett alles entfernt hätten.

Ich weiß nicht, ob es in Deutschland noch andere solcher Kliniken gibt, da bin ich überfragt.

Ich wünsche Euch trotz allem ein schönes WE!
Ich hoffe für Euch, daß Ihr eine gute Entscheidung treffen könnt!

Alles Liebe
Sandra
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  #27  
Alt 24.07.2009, 20:34
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Steffi,

hat Euch die Klinik nicht die Möglichkeit gegeben einen Berater vom Verband der Kehlkopflosen zu befragen? Bei mir war es so, dass die Klinik den Kontakt zu solch einem Berater hergestellt hat.
Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass man nicht schon morgen operieren muss, Ihr könnt Euch also ruhig einige Tage (aber bitte nicht Wochen) Zeit für intensive Beratung nehmen.
Den Kontakt zum Verband der Kehlkopflosen findet Ihr hier oben im Forum.
Dirk hat den Thread mit den Links fast ganz oben festgemacht.
Auf der HP vom Verband findet Ihr die Kontaktpersonen in Eurer Nähe.

Ich wünsche Euch Die "Best mögliche Entscheidung".
Und natürlich alles Gute und alles Liebe
Wolfgang

Hallo Sandra,

eine OP mit Laser ist bei mir schon vor 9 Jahren gemacht worden. Sie wurde damals schon in vielen Kliniken als erprobte OP Metode eingesetzt. Leider geht es aber nicht immer mit dem Laser zu machen.
Auch ist nicht immer gesagt, dass eine Teil OP besser ist als eine Total OP.
Das hängt nicht nur von der Größe sondern auch von der Lage des Krebses ab.
Einem ehemaligen Arbeitskollegen haben sie die eine Hälfte weggenommen und das fehlende an der Schnittstelle mit einem Hautlappen abgedichtet.
DER ist jetzt schon etwa 15 Jahre mit diesem Teil quietschvergnügt.
Bei mir fehlt ein Teil vom Kehlkopf und auch vom Kehldeckel. Das fehlende linke Stimmband ist für meine Flüsterstimme "Verantwortlich". Abgesehen vom gelegentlichen Eindringen von Kekskrümeln in dieses "Loch" komme ich set 9 Jahren gut damit klar.

Das war einmal ein kleiner Ausflug in 2 Arten von Teil-OPs.

Egal ob Teil- oder Total OP, das Wichtigste ist doch, dass der Krebs ganz weg kommt.

Ich wünsche Euch alles Liebe
Wolfgang

PS Meine OP wurde in einer Klinik vor 9 Jahren in Hamburg mit Laser gemacht. Zu diesem Zeitpunkt gab es in Hamburg schon zwei, vielleicht waren es da ber sogar schon drei mir bekannte Kliniken die mit Laser operiert haben (wenn es denn möglich war.)
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Geändert von wolfgang46 (24.07.2009 um 20:38 Uhr) Grund: PS nachgetragen
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  #28  
Alt 25.07.2009, 19:16
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallöchen Wolfgang und Sandra!
Erst mal sei gesagt: meine Mama ist seit gestern bei mir zu Hause und fühlt sich pudelwohl! Sie düst im Garten rum, hängt mir meine Wäsche auf und ab, und heute abend will sie bügeln *lach*. Nach drei Wochen in der Klinik hat ihr das alles sehr gefehlt.
Sie saugt wunderbar alleine ab und wechselt die Trachealkanüle auch schon ganz toll. Nur das Essen ist ein grosses Problem. Zwei Löffel Pudding in den Mund, dann kommt der erste schon wieder unter der Kanüle raus! Das liegt am Tumor, der das Essen nicht richtig in die Speiseröhre lenken kann.
Welche Thearpieform sie wählt, weiss sie noch nicht. Wenn ich sie darauf anspreche weint sie nur.
Laser OP ist leider nicht möglich, weil der Tumor dafür zu gross ist.
Der Verband, lieber Wolfgang, war gestern schon da. Schon seit drei Wochen, seit der ersten vermuteten Diagnose, halte ich Kontakt mit Herrn Konrad Schmidt und seiner Frau aus Pirmasens. In der letzten "Sprachrohr"-Ausgabe ist auch ein Foto von ihm drin. Er hat einen Preis für sein Engagement bekommen. Das Treffen was sehr schön. Die Schmidts sind wundervolle Menschen und haben mich und meine Mutter sehr gut über das Leben ohne Kehlkopf aufgeklärt und informiert. Aber die Entscheidung für die OP konnte meine Mutter noch nicht treffen. Wir versuchen das Wochenende erst mal ausgiebig zu geniessen und vielleicht kommen wir zu einem Ergebnis.
Wolfgang, kennst Du jemanden, bei dem eine alleinige Chemotherapie den Kehlkopf besiegen konnte??? Es gäbe wohl Einzelfälle, sagte uns der Arzt.
Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
fühlt Euch gedrückt
Eure Steffi
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  #29  
Alt 25.07.2009, 19:45
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Hallo Steffi,

es ist schon gut, wie Deine Mutter mit dem Thema "Kehlkopflos" umgeht.
Auch ich hatte einen sehr guten Berater der mir ganz locker gesagt hat: "sieh mich an, ich bin Kehlkopflos und mir geht es dabei doch gut, schlimmer wirds bei Dir auch nicht". Er hatte Recht, mir geht es jetzt wieder gut.

Ich kenne aber niemanden, der mit der Chemo allein den Kehlkopfkrebs weg bekam. Ich hatte nach der OP zur Sicherheit (nur) Bestrahlung. Das war vor 9 Jahren und es hat sich nie wieder etwas gezeigt.
Ich gehe auch positiv daran - ich habe mir fest vorgenommen, dass bei mir der Krebs keine Chance mehr bekommt, dafür bemühe ich mich normal zu leben, damit meine Abwehrkräfte stark genug bleiben negatives zurückzudrängen.

Ich habe eine Zeitlang nach der OP und Bestrahlung Mistel gespritzt.

Auch wenn es sich einfach anhört, Deine Mutter sollte sich, wenn Sie die Entscheidung getroffen hat, diese mit positiven Gedanken begleiten und optimistisch sein. (Es wird nicht immer einfach sein!)

Ich wünsche Euch jetzt noch ein gutes Wochenende.
Alles Liebe von
Wolfgang

(Der auch bei Euch optimistisch ist.)
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  #30  
Alt 25.07.2009, 22:11
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Meine Mutter hat Kehlkopfkrebs - Homöopathie

Lieber Wolfgang, Sandra, Julia und und und
In den letzten drei Wochen habe ich meiner Mutter viel von diesem Forum erzählt. Da sie nicht möchte, dass ich mit Bekannten und Freunden darüber rede - sie schämt sich so sehr für ihr Loch im Hals -, hilft mir dieses Forum sehr weiter. Ich habe ihr von Sandra und Julia und den anderen erzählt, und natürlich von Dir! Heute habe ich sie mit an den PC genommen, und ihr einfach mal ein paar von den netten Antworten, die ich von Euch immer bekomme, gezeigt. Sie war positiv überrascht, und sehr gerührt, wie und warum sich andere Menschen so mit ihrem Schicksal auseinandersetzen. Und sie hat sich sehr gefreut, dass ich so eine tolle Unterstützung von Euch allen bekomme. Dein Foto, lieber Wolfgang, fand sie übrigens sehr sympathisch. Irgendwie hat sich meine Mutter immer vorgestellt das Menschen mit dieser Krankheit alte Opas sind. Und Frauen schon gar nicht. Daher ist es schön ihr Fotos von ganz "normalen" Menschen zeigen zu können, und zu zeigen, dass auch viele kehlkopflose Frauen in diesem Forum zu finden sind.
Auch wenn mir im Hinterkopf die Therapieform rumschwebt so genieße ich doch das tolle Wochenende mit meiner Mami !!! Und das mache ich jetzt, denn wir wollen uns noch ein bisschen auf die Terrasse setzen.
Alles Liebe
Eure Steffi
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