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  #61  
Alt 31.08.2009, 19:20
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bettiddl bettiddl ist offline
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Na endlich. Schön das es endlich bergauf geht. Bin schon gespannt,wie schnell die Werte jetzt hochrasseln und wie lange es nun noch dauert bis sie sagen ENTLASSEN! Ich freu mich für euch!

Jonas hatte heute seine Ersatzchemo bekommen. Hat auch seinen Vorteil, statt 2 2stündige Asperaginasen bekommt er einmal eine 1stündige Oncospar.
Tja, sonst: Mundschleimhaut ist stark gerötet und leicht offen, aber da bin ich zuversichtlich das dies wieder besser wird. Es sind ihm 2000 Leukos geblieben und jetzt hat er ja 14 Tage keine Chemo, da kann er sich gut erholen. Einmal noch, maximal zweimal, so eine Woche, dann ist es bei uns soweit. Also in 3-6 Wochen. Ich hoffe nicht dass es noch allzulange dauert.

Bis dann, und liebe Grüße an Frau und Tochter

Geändert von bettiddl (31.08.2009 um 19:20 Uhr) Grund: Rechtschreibfehler
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  #62  
Alt 01.09.2009, 19:07
gregorb gregorb ist offline
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leukos heute 480

aber zugleich schon 2 mal fieber mit 39°C und leichter ausschlag im gesicht. soll aber alles normal sein wenn die neuen blutzellen kommen, der körper muss sich erst an diese gewöhnen. schleim und mucositis wrden besser, gewicht konstant, tendenz hoffentlich fallend, würde sie nicht jeden tag thrombos brauchen würde sie auch an gewicht verlieren. das kommt aber noch alles sagen die ärzte.
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  #63  
Alt 01.09.2009, 20:06
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480 Leukos spitze es geht voran. Mi dem Fieber ist nicht so toll.
Aber es ist super das es mit dem Schleim und den Schleimhäuten besser wird .
Das sind doch wundervolle Nachrichten.
Weiter so.
Viele Grüße Tanja
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  #64  
Alt 01.09.2009, 20:24
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bettiddl bettiddl ist offline
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SUPER! Dann kann sichs ja nur noch um Tage handeln!

Jonas hat heute auch einen sehr offenen Mund bekommen. Er blutete beim Einpinseln und schreit, vor allem nach dem Schlafen. Morgen sind wir eh wieder zur Kontrolle im Krankenhaus.

Weiterhin alles Gute.
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  #65  
Alt 02.09.2009, 19:35
gregorb gregorb ist offline
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heute tag +15
leukos 840 hb 10,1 thrombos 24.000

mund und schleim werden besser, wassereinlagerungen nciht
heute ein rundumcheck durchgeführt, lunge röntgen, organe ultraschall, alles unauffällig

die neuen leukos zeigen sich auch, wie sich schon an den backen vor paar tagen angeutet hat, gibts wohl ne gvh der haut, die jetzt erstmal nciht behandelt wird, weil man einen gvl (graft-versus-leukemia) effekt nicht verhindern will. backen sind ganz rot, gesicht, rücken und beine "gepunktet", laz den ärztena lles im rahman und durchaus erwünscht. morgen will man gucken wie sich das entwickelt und dann gegenfalls mit cortison gegen steuern. gestern hat sie 3 mal aufgefiebert, heute "nur" ein mal. der körpfer gewöhnt sich wohl langsam an die neuen blutzellen.
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  #66  
Alt 02.09.2009, 19:58
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Gut!
Hoffentlich sind dann morgen die Leukos mal über 1000! Wann dürft ihr dann aus der Sterileinheit raus, gibts da eine Richtlinie der Blutwerte oder geht das nach Zeit? Gvh der Haut? Ich dachte es gibt generell eine Graft versus host Erkrankung?!!
Bei Jonas sind die Leukos heute auf 0,3 runtergefallen und die Thrombos auf 68. Das heisst morgen spätestens übermorgen braucht er welche. Der Mund ist total offen, belegt und geschwollen. Die Ärztin wunderte sich dass er noch trinkt, denn er kommt schon auf über einen Liter Tee am Tag und Essen tut er auch, zwar wenig aber immerhin. 6x geb ich ihm ein Schmerzmittel! Es tut einem schon sehr leid das ganze Leid!!

Ich wünsch euch für morgen tolle Werte!!

Gute Nacht
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  #67  
Alt 02.09.2009, 20:21
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Ach mensch der arme Kleine. Das ist nicht schön mit anzusehen.
Da blutet einem richtig das Herz.
Wird bei dem Kleinen auch eine KMT gemacht in der nächsten Zeit?
Ich meinte etwas gelesen zu haben.

Schön das die Leukos steigen und die Werte sich bessern.
Weiter so.
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  #68  
Alt 02.09.2009, 21:13
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wann wir raus dürfen? keine ahnung, sie muss ja erst mal 500 granulozyten und 1000 leukos haben, wieder das wasser ausscheiden, denke so ca. 3 wochen.

gvh gibt es meistens von der haut, dann von der leber oder magen-darm-trakt. eigentlich kann es auch andere organe betreffen, ist aber sehr selten.
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  #69  
Alt 04.09.2009, 18:24
gregorb gregorb ist offline
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gestern tag +16 der absolute tiefpunkt seit dem wir im krankenhaus sind. leber stark vergrößert, gvh der haut (überall rote punkte, gesicht ganz rot), schlechte atmung (sättigung teilweise bei 90), gewicht 13,7kg (3kg mehr als vor kmt), sollte es so weiter gehen verlegung auf die intensivstation am wochenende

gestern aber leukos bei 2100, mund wurde zum glück besser, so dass die ärzte tabletten ansetzten zur entwässerung, das sollte viel besser helfen als lasix intravinös. desweiteren wurde cortison gegen die gvh angesetzt, die medikamente, die die leber schädigen, auf minimum reduziert, das wasser in dem alles aufgelöst und intravenös gegeben wird, ebenfalls aufs minimum reduziert, künstliche ernährung intravenös auch wassertechnisch reduziert. zudem ein medikament und vitamin k für die leber angesetzt.

heute am tag +17 ist zum glück fast alles besser geworden, die gestrigen massnahmen scheinen zu wirken. sophia nimmt die tabletten sehr gut, hat sogar 20ml tee getrunken. leber ist heute nicht größer als gestern, gewicht eben bei der bilanz um 18uhr bei 12,9kg (800g weniger als getern mittag), bauch sofort sichtlich kleiner, die atmung fällt ihr sofort leichter (sättigung wieder 95...100), auschlag etwas geringer, was soll man sagen, wir hoffen dass heute der wendepunkt gekommen ist. schmerzmittel wurde deutlich reduziert, paar medikamente gegen die nebenwirkungen der chemo abgesetzt, leukos heute bei 7000, evtl. werden montag die antobiotiker abgesetzt

sophia kommt auch langsam wieder zu kräfter, die letzten tage waren sehr anstrengend, gestern lag sie nur rum oder wurde getragen. heute sitzt sie wieder und spielt ein wenig

wir hoffen nun auf ein schönes wochenende und montag wieder ein gewicht unter 12,5kg (wunsch der ärzte). zu schnell darf es jetzt auch nicht gehen mit dem wasserausscheiden.
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  #70  
Alt 04.09.2009, 19:16
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Oje. Das tut mir so leid. Ich sitze hier und weine. Es hat sich ja erst alles so gut angehört. Warum kommen die "Nebenwirkungen" er jetzt so stark, wo man hofft das alles bald vorbei ist.
Aber die Leukos sind gut gestiegen! Das ging von alleine, oder? Ohne Spritzen!? 7000 sind doch schon normal. Wie sind die anderen Werte? Warum hat sich die Leber so stark vergrössert, wegen der Wassereinlagerung? Und warum auf einmal die extreme Wassereinlagerung?

Ich bin auch mit den Nerven am Ende. Jonas weint sehr viel und ist extrem anhänglich. Wir waren diese Woche, ausser Dienstag, jeden Tag zur Kontrolle, und durften jedes Mal auch wieder Heim fahren. Sehr anstrengend, aber man freut sich über ein paar Stunden zu Hause, man kann spazieren gehen, er kann am Boden spielen und es stehen Tag und Nacht nicht immer die Schwestern da. Aber mit der ganzen Hausarbeit und einem weinenden anhänglichen Kind ist das sehr stressig. Also heute war es schlimm. Kochen, schauen dass alles sauber ist wegen der wenigen Leukos (0,3), Wäsche usw.! Das hat man ja im Krankenhaus nicht. Es ist so und so nicht gut. Vereinsamen tu ich auch schon. Den ganzen Tag bin ich alleine. Besuch lass ich nicht zu. Mein Mann kommt erst um 18h und da geht Jonas schon bald ins Bett.
Schluchz. Manchmal hab ich schon auch etwas Selbstmitleid. Ich weiss nicht wie das weitergehen soll. Ich will euch nicht volljammern, euch gehts doch mindestens genauso wenn nicht schlechter.

Ich hoffe es wird endlich alles besser bei euch. Ich drück die Daumen
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  #71  
Alt 04.09.2009, 20:23
gregorb gregorb ist offline
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ja die leukos sind von alleine ohne spritzen usw. gekommen, waren eben bei 9.000

thrmobos bei 55.000 und HB bei 11,5 sieht so aus als ob sie entlich nicht mehr täglich was braucht

die leukos gehen wohl noch laut den ärzten höher, dann aber wieder stark runter, dass muss sich erst gut über die zeit einstellen. wassereinlagerung ist wohl neben fieber ein zeichen für gvh bzw. man lagert wasser ein, weil der körper so auf die neuen blutzellen reagiert. bei erwachsenen sind es wohl die beine, bei kindern eher der oberkörper und der kopf. vorgestern war es zusätzlich noch so, dass sie ek und thrombos bekommen hat, also beides noch weitere 450ml. die neuen tabletten sind echt gut, vorhin hat sie am stück 380ml in der windel gehabt, vor paar tagen haben wir uns über 50ml gefreut. denke morgen haben wir die 12,5kg.

viele medikamente haben als nebenwirkung eben leberschädigung, das busulfan sogar lebervenenverschuss, der lebensgefährlich sein kann. dazu kommt das eine möglichkeit einer gvh der leber besteht, so dass es durchaus normal ist, dass die leber größer wird. die ärzte sagen hier immer, dass die leber mit ihren aufgaben wächst. damit sie keinen lebervenenverschuss bekommt, bekommt sie jetzt eine tablette dagegen und vitamik k damit sich die leber erholt. ja und wie gsagt man gibt ihr jetzt weniger leberschädigende medikamente. die leber ist aber ein organ, welches sich schnell alleine regeneriert.

also wir waren unter 1000 leukos nie zu hause, okay wir waren eigentlich nie zu hause in den letzten 8 monaten, deshalb kann ich deine situation schlecht einschätzen. aber alleine zu hause ist bestimmt blöd. bettina sei nicht traurig, bleibt stark und kämpft! wäre es nicht besser dauerhaft in krankenhaus zu sein, als jeden tag wieder hin und her? angst zu hause zu haben, dass die kinder sich was holen, ist doch auch voll belastend, oder?
klar wir wären gerne öfter zu hause gewesen, aber wenn man es sich jetzt im nachhinein gut überlegt, ist es im krankenhaus vor allem mit leukos unter 1000 viel sicherer und stressfreier. ist aber nur meine meinung.

schönen abend noch

p.s. sophia ist vohin im gitterbettchen alleine aufgestanden
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  #72  
Alt 04.09.2009, 20:27
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.


Liebe Grüße

Marion
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  #73  
Alt 04.09.2009, 20:58
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Gregorb am Anfang deine Berichtes war ich ein wenig geschockt aber dann kam die Wende.
Gut, dass es sich bei der Kleinen wieder gebessert hat.
Bettina ich find du kannst zurecht Mitleid mit dir selbst haben.
Die Situation ist nicht einfach und irgendwann ist man am Ende.
Ich kenn das zur genüge. Das doofe ist, dass man leider nicht einfach aufhören kann und das leider ertragen muß.
Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es scheint, dass es anderen schlechter ergehen mag eure Lage ist auch hart.
Doch es gibt auch wieder schöne Zeiten wenn auch erst in weiter Sicht.
Laßt euch mal
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  #74  
Alt 04.09.2009, 21:25
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Also eigentlich sagen die Ärzte, das es zu Hause mit wenigen Leukos sicherer ist als im Krankenhaus. Daheim gibts ja keine gefährlichen Keime. Es gehen keine Leute ein und aus schon gar nicht mit Schuhen. Sicher wenn es ihm schlecht geht, ist es sehr anstrengend aber wenn es ihm gut geht ist es total toll. Auch wenn es ihm nicht gut geht, ist es für ihn zu Hause besser, da er ja am Boden spielen und krabbeln kann und wir an die frische Luft dürfen. Er hat hier seine Schwester und all seine Spielsachen und sein Bett. Das ist schon eine viel bessere Lebensqualität. Für mich ist die schlechte Zeit halt anstrengend, aber für ihn und auch für mich fahr ich gern nach Hause. Meine Tochter braucht mich ja auch und ich kann ja schon keine Schwestern mehr sehen. Die Nächte im Krankenhaus sind ja noch viel kürzer als zu Hause, denn zwischen den Zeiten wo Jonas aufwacht, kommt ne Schwester rein. Und das ist zu Hause einfach besser. Daheim ist Daheim!!!

Ich hoffe Sophia gehts morgen noch etwas besser.

Gute Nacht
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  #75  
Alt 05.09.2009, 16:36
gregorb gregorb ist offline
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hast recht zu hause ist immer am schönsten

heute tag +18, blutbild sieht gut aus
leukos 15.140
hb 12,8 (von aleine um 0,9 angestiegen)
thrombos 50.000 halten sich ganz gut
crp 14,1 tendenz falllend.

gewicht 12,2kg schon 1,5kg ausgepinkelt
leber kleiner als gestern, ausschlag geht auch zurück, tee nuckelt sie auch, will sogar von alleine was. wenn es so weiter geht kann man in den nächsten tagen ihr wieder milch geben. heute hat sie nur 1std. geschlafen, ist zwar noch schlapp, aber ihr geht es besser, man hört sie fast nicht mehr atmen (vor paar tagen hörte sich das atmen non-stop wie schnarchen an)

nächste woche wird zum ersten mal der Chimärismus bestimmt, hoffen wir mal auf 100% Spender.
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