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  #1  
Alt 29.08.2009, 14:39
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard Berg- und Talfahrt

Hallo
Ich bin ziemlich neu hier

Follikuläres Lymphom Stadium1 Grad 4 seit 2007

Zunächst "wait and watch",dann im Rahmen einer "Firstline Studie" Behandlung mit Zevalin.Teilremssion.August 2008

Jetzt Erhaltungstherapie mit Rituximap

Fühle mich ständig müde,schlapp,schwach,könnte dauernd schlafen......

Habe meine ersten Beiträge im "Wohnzimmer" von Mottema geschrieben,da ich nicht wußte,dass man sein eigenes Thema aufmachen sollte..

Wem geht es ähnlich-oder wer hat vielleicht auch schon eine Therapie mit Zevalin gemacht????

Freue mich über Eure Antwort in "meinem Wohnzimmer"

Liebe Grüsse
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  #2  
Alt 29.08.2009, 16:03
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate

welcome in Deinem Wohnzimmer ich fürchte nur, jemanden mit Zevalinerfahrung gibt es (bisher) noch nicht hier. Da bist Du vermutlich Vorreiter und kannst uns berichten.

Liebe Grüße
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  #3  
Alt 29.08.2009, 19:59
Nati1 Nati1 ist offline
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Frage AW: Berg- und Talfahrt



Hallo,liebe Beate,

sei gegrüßt in meinem "Wohnzimmer" ! Mensch,das war vielleicht ein Theater,einen sogenannten Threat aufzumachen..Ich kenn mich doch da überhaupt net aus-deswegen bin ich ja auch gleich zweimal drin !Langsam werde ich zur absoluten Lachnummer

Ja,das anscheinend nur ganz wenige Zevalin-Erfahrung haben,wird mir auch langsam klar.Werde bei meinem Großcheck mal nachfragen,wie so die Erfolgsquote ist-angeblich haben von den Probanten ja etliche,die meisten,eine Vollremission,die sehr lange anhalten soll....

Schaun ma mal !

Gruß,Renate

P.S.Danke für Deinen Besuch!
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  #4  
Alt 29.08.2009, 20:42
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Zitat:
Zitat von Nati1 Beitrag anzeigen
Langsam werde ich zur absoluten Lachnummer
ist doch prima wenn wir bei dem ganzen Elend auch mal was zu lachen haben, außerdem...wir waren alle mal 'Neue'
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  #5  
Alt 29.08.2009, 22:33
Bernd61 Bernd61 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate,
erst mal willkommen hier. Doch, es gibt hier einen mit Zevalinerfahrung. Der ist nur sehr schreibfaul. Deshalb kennt den hier auch keiner
Ich bekam die Bombe im Herbst 05. Damit enden aber auch schon unsere Gemeinsamkeiten. Während du nur mit Antikörpern behandelt wirst, habe ich so ziemlich alles mitgenommen was die Weißkittel so zu bieten haben.
Schlapp und schwach fühle ich mich auch, aber müde? Nein, Schlaflosigkeit ist mein Problem. Und welcher Therapie man das zuordnen kann, ist nicht zu sagen, dafür waren es einfach zu Viele in zu kurzer Zeit.

Liebe Grüße, Bernd
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  #6  
Alt 29.08.2009, 23:40
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Bernd,

danke vielmals,das Du Deine Schreibfaulheit überwunden hast--endlich habe ich jemand gefunden,der schon mit Zevalin behandelt wurde....

Da Du schon 2005 die "Bombe" bekommen hast,nehme ich an,dass Du nicht nur einer der ersten warst,die dieses relativ neue Medikament erhielten,sondern bereits mit Chemo vorbehandelt warst.Denn nur für solche Patienten ist es bis jetzt zugelassen.

Was hast Du vorher für eine Therapie erhalten ?Wie hat Zevalin bei Dir gewirkt?Hattest oder hast Du noch eine Remission?

Ich bin zwar müde und schlapp,dennoch leide ich ebenfalls unter Schlaflosigkeit und komme meist erst in den Morgenstunden zum schlafen,was zur Folge hat,dass ich dauernd vor mich hindöse und schon beim Telefonieren eingeschlafen bin...

Liebe Grüsse,Renate
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  #7  
Alt 30.08.2009, 00:21
Bernd61 Bernd61 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate,

nein habe meine Schreibfaulheit nicht überwunden. Diktiere nur meiner Frau.
Genau das meine ich mit Schlaflosigkeit. Ganze Nacht hellwach und im Morgengrauen ein paar Minuten schlafen. Beim Telefonieren schlafe ich nicht ein, das überlasse ich meiner Frau.
Kurz die Krankengeschichte:
ED. 11.03 Follikuläres Lymphom Stadium 3A Grad 3
ab 11.03 CHOEP 21 nach 5 Zyklen abgebrochen, weil zu viel Restthumormasse,
anschließend 4 Zyklen DHAP. Die Hochdosis habe ich damals abgelehnt.
Vollremession 4.04
Rezitiv 12.04
dann doch Hochdosis.
Zur Vorbereitung 2 mal ICE (praktisch wirkungslos)
Dann 2 mal Hochdosis AraC
6.05 HD-BEAM mit autologer SZT
10.05 das CT. Die Dinger sind weg! Aber hinter dem Herzen schon wieder ein Neues!
11.05 die Bombe. Habe ich gut überstanden. Mein Knochenmark nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Den Dezember habe ich praktisch nur von Blutkonserven gelebt. 2 Tage vor Weihnachten haben mir die Ärzte aus lauter Verzweiflung noch mal Stammzellen gegeben. Alles ziemlich ungewöhnlich für Zevalin, aber zumindest habe ich ein eigenes Kapitel in den Studien. :-D
Das CT ergab eine Teilremession, nur noch 1,3 cm.
März 06 die allogene Transplantation.
Dann Ruhe bis 10.08.Dann neues Rezitiv.
Dann Retuximab und Bestrahlung.
Dann DLI und jetzt Erhaltungstherapie mit Retuximab.

Liebe Grüße, Bernd (und Frau )
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  #8  
Alt 30.08.2009, 13:17
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Bernd !

Mann,da bleibt einem ja die Spucke weg bei Deiner Geschichte......

Danke Dir (und Deiner Frau)dass Ihr Euch die Mühe gemacht habt,das alles aufzuzählen!
Und jetzt???Erhaltungstherapie mit Rituximap scheint momentan das einzig richtige zu sein.
Meine Blutwerte gingen (wie angegeben)ca 8 Wochen nach der "Bome" auch total in den Keller,erholten sich dann aber einigermaßen,sodaß ich ohne Blutkonserven auskam.
Sind aber immer noch nicht so wie vor Zevalin.
Na,hoffentlich steht mir nicht auch so eine Odyssee(richtig geschrieben?)bevor!!!!
Werde wieder mehr berichten,wenn ich den Befund vom Großcheck und PET habe,dann weiß ich wie's weiter geht.

Ach so,vor der Firstline-Studie sagten Sie mir,dass ich eigentlich der ideale Probant wäre,weil ich nicht schon"halbtot" und ohne Vorbehandlung war..

Na ja,das kann sich ja sehr leicht ändern!

Dir und Deiner Frau liebe Sontagsgrüsse,
melde Dich bitte bald wieder!
Renate
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  #9  
Alt 30.08.2009, 20:05
Candy22 Candy22 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate,
auch ich habe die Zevalin-Therapie schon hinter mir. Nach einer R-Chop Behandlung 2005, Rezidiv 2007 habe ich dann im März 2008 das Zevalin in der Uniklinik Heidelberg bekommen. Zur Zeit bekomme ich alle 3 Monate Rituximab. Auch ich muß leider mit enormer Müdigkeit kämpfen, denke aber das ist normal. Meine Blutwerte waren fast ein Jahr total im Keller, sind jetzt aber wieder o.k. Bei mir sind noch Restlymhome im Bauchraum zu finden, aber nur grenzwertig groß. Ich hoffe, daß das auch noch lange so bleibt.
Liebe Grüße von Gaby
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  #10  
Alt 30.08.2009, 21:42
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Gabi,

toll,dass Du Dich gemeldet hast-jetzt sind wir schon zu dritt in der Zevalin-Runde !!!
Auch ich habe noch Restlymphome im Bauchraum,da scheinen sie sich ja am hartnäckigsten zu halten,die Mistviecher.
Mein Bauchumfang wird auch immer dicker-wie ist das bei Dir?
Bist Du auch so absolut leistungsschwach? Das ist es,was mich man meisten nervt.
Da sagt der Onkologe:Machen Sie es sich schön und noch einige Reisen--mein Mann schlägt mir auch so manches vor,aber ich k a n n nicht.Es ist gar nicht so sehr die Angst vor dem Tod,sondern dass man einfach aus dem"Rest" des Lebens nicht mehr das machen kann,was man gerne möchte.....

Bald bin ich wieder in der Uniklinik in Ulm und dort werde ich dann hören,wie es so aussieht.

Liebe Grüsse,danke für Deine Nachricht.
Renate
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  #11  
Alt 31.08.2009, 20:56
Candy22 Candy22 ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate,
ja, mein Bauch wird auch immer dicker, wobei es bei mir nicht unbedingt an den Lymphomen liegt sondern eher am guten Essen. Ansonsten bin ich eigentlich recht leistungsfähig, gehe mit meiner Freundin walken und mit dem Hund spazieren. Du musst ganz langsam anfangen und nicht verzweifeln.
Ignoriere die Müdigkeit und rapple Dich auf, Du wirst sehen das hilft. Auch ich musste meinen inneren Schweinehung überwinden, aber jetzt geht es.
Alles Liebe
Gruß Gaby
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  #12  
Alt 01.09.2009, 13:48
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Gabi,

danke für Deine Antwort.Mit dem "inneren Schweinehund bekämpfen" hast Du total recht,und ich bemühe mich auch redlich-vor allen Dingen wenn meine Söhne da sind.

Das mit dem Rausgehn ist nicht so ganz einfach,weil ich jetzt wegen meiner Knochen(sind ja leider auch befallen) mühselig an Stöcken laufen muss...

Zur Zeit bin ich sowieso ziemlich mutlos - Donnerstag PET und Montag Uniklinik CT,kann man leider nicht zusammen machen,weil ich Diabetiker bin und vor dem CT jedesmal das Metformin absetzen muß,andereseits darf der Nüchternzucker vor dem PET nicht hoch sein....

Du siehst,alles nicht so einfach.Hab so Bammel !!!!!

Liebe Grüsse, Renate
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  #13  
Alt 01.09.2009, 14:38
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Berg- und Talfahrt

Hallo Renate,

das kapier ich nicht, wieso PET und CT ??
Ein PET ist doch ein CT, zwar mit einer besonderen Methode, aber im Grunde doch besser als ein normales CT. Für mich macht es keinen Sinn, ein normales CT hintendrauf zu setzen.
Frag doch mal nach, evtl. kannst Du das CT sparen. SInd auch ne Menge Strahlen, etwa 40fach mehr als eine Röntgenaufnahme.

Liebe Grüße
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  #14  
Alt 01.09.2009, 14:50
Nati1 Nati1 ist offline
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Hallo Beate,

früher hat man das PET sowieso ohne CT gemacht.Neuerdings heißt es:PET/CT und man macht dabei das CT gleich anschließend in einem Aufwasch.

Leider geht dies aber aus genannten Gründen nicht bei Leuten,die Metformin (Zuckermedikament) nehmen müssen.Wegen der Strahlenbelastung habe ich schon gefragt,und man sagte mir,dass es keinen Unterschied mache,ob gleich nach PET oder verzögert-ist gleich hoch...

Danke,dass Du an michst denkst!

Gruß, Renate
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  #15  
Alt 01.09.2009, 14:53
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hi,

ach soooo - ich kenne es nur als PET-CT und hatte es so verstanden, dass Du danach noch ein CT bekommst. Hab ich was gelernt

Liebe Grüße
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