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  #1  
Alt 11.09.2009, 22:22
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Clemens-two Clemens-two ist offline
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Standard Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo !

Ich bin der Clemens und ich möchte euch unser Leiden erzählen bzw. ich möchte meine Sorgen und Ängste niederschreiben.

Ich fange zuerst von Anfang an. Die Familie von meiner Freundin (20Jahre) ist sehr krebsbelastet. Ihre beiden Cousins sind an Krebs verstorben und ihre Tante auch. Bei meiner Freundin wurde im Alter von 12 Jahren ein Plexustumor (gutartig) entfernt. Alles kein Problem und alles heilte wieder super aus. Bis zu jenem Tag als ich gemerkt habe, dass es ihr nicht gut geht. Ihr ist immer übel sie könnte erbrechen,aber nichts kommt. Sie hat starke Kopfschmerzen und Schwindel. An jenem Tag stand sie im Bad ihre re. Seite war gefühlslos und sie sprach draußen von Bäumen und Hügeln etc, sie wollte mir aber mitteilen, dass ihre re. Seite nicht mehr zu spüren ist. Daraufhin habe ich sie ins KH gebracht dort wurden einige Untersuchungen gemacht mitunter auch ein MRT und da sah man dass sich im Bereich vom Kleinhirn ein Tumor ca. 12mmx8mm groß befindet und zwei Hämatome warum Hämatome und was ist das genau?. Sie möchten eine OP wagen, aber meine Freundin ist erkrankt, hat hohes Fieber und einen Infekt in sich und darum wird sie auch nicht operiert. Bei mir entsteht ein Gefühlschaos pur. Warum bitte wurde bei Gehirnwasser im Rücken entnommen? Ich habe solche Angst um sie. Tränen gehören bei uns dazu wie der Regen vom Himmel.

Danke fürs Lesen.

Lg Clemens.

Geändert von Clemens-two (11.09.2009 um 22:26 Uhr)
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  #2  
Alt 11.09.2009, 22:49
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RebeccaG RebeccaG ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Clemens,

oh Gott solch eine Geschichte ist wirklich alles andere als schoen. Trotz der beschissenen Umstaende in denen wir uns hier alle befinden, heisse ich dich jedoch willkommen hier. Auch wenn der Anlass nicht sonderlich erfreulich ist.

Nun zu den Haematomen. Das ist normal, da im Hirn nicht sonderlich viel Platz fuer Dinge die dort nuneinmal nicht ihngehoeren. Man nennt die Haematome auch Oedeme. Diese wurden damals bei meiner Mutter mit Cortison behandelt und sind dadurch auch zurueck gegangen.
Deine Freundin sollte es mit einer Op versuchen solange dies moeglich ist. Es ist immerhin eine Chance die einem auch Hoffnung gibt.
Krebs zu haben bedeutet nicht immer gleich zu sterben. Sie soll kaempfen. Sei fuer sie da, hilf ihr wie und wo du nur kannst und sei es einfach nur neben ihr zu sitzen und Musik zu hoeren.
Zeigt ihr wie viel sie euch allen bedeutet und das ihr sie braucht.

Mehr kann ich dir leider nicht auf den Weg geben. Ausser ein riesen Kraftpaket.

Lieben Gruss beccy
__________________
2 Jahre und 6 Monate hast du tapfer gekämpft. Auch wenn wir den Weg von nun an nicht mehr zusammen gehen können, bist du trotzdem immer bei mir. In meinem Herzen.
Mama Ich Liebe Dich !!

Meine geliebte Mama 19.11.1953 - 19.07.2009

Es gibt Menschen, die haben die Gabe überall Freunde zu finden und können diese loslassen, wenn sie gehen.
Ich bin traurig darüber, dass Mama gehen musste, aber auch dankbar, für die Zeit, die ich mit ihr verbringen durfte.
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  #3  
Alt 12.09.2009, 10:39
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Clemens-two Clemens-two ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Rebecca
Meine Freundin bekommt auch Cortison. Sie wird im INI Hannover behandelt und ich hoffe, dass sie auch gut wieder raus kommt und dass sie alles gut verkraftet. SIe ist sehr stark-ich versuche mit ihr mitzuhalten, aber wenn ich alleine bin, dann kommt die Einsamkeit und die Ängste wieder zurück. Wie wird es weitergehen?

LG Clemens
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  #4  
Alt 12.09.2009, 10:56
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Nicky72 Nicky72 ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Lieber Clemens,

ich möchte Dir einen Riesenkraftpaket zukommen lassen. Du wirst es brauchen. Ich weiss nur zu gut wie Du Dich fühlst. Meine Mum war an einem Glioblastom erkrankt. Sie ist jetzt im Regenbogenland.

Ich kann Dir nur den Tipp geben, soviel wie möglich bei Deiner Freundin zu sein. Versuch die Zeit mit ihr zu genießen, auch wenn es schwer fällt. Das kann Dir dann keiner mehr nehmen.

Ansonsten drücke ich die Daumen, dass man bald operieren kann.

GLG Nicky
__________________
Du hast gekämpft, solange Du konntest
und den Mut loszulassen, als es nicht mehr ging.
Alles wird gut, mach Dir keine Gedanken um uns.
Du bist heim gegangen, als Du wusstest es ist Zeit dafür ....

*03.07.1950 +04.08.2009
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  #5  
Alt 12.09.2009, 18:17
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Clemens-two Clemens-two ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo!

Danke für eure netten Beiträge. Ich versuche stark zu sein und hoffe, dass ich meiner Freundin an jeder Seite beistehen kann. Das es eine schwierige und vorallem Nervenaufreibende Zeit wird, dass wird mir von Tag zu Tag bewusst. *leider*! Darf man eigentlich wenn Chemos laufen, besuch empfangen? Ist es üblich, dass Ärzte Vermutungen auch aussprechen? Denn ein Arzt der sich die MRT Bilder nochmal angeschaut hat, meinte dass er weitere Wucherungen im Bereich des Kleinhirns sieht. Er sagte sobald wie möglich operieren, aber meine Freundin sagt bez. der Risiken NEIN und der Arzt sagte auch es sei zu gefährlich. So ein Mist, aber auch! Kann man nicht irgendetwas machen? Nur warten, dass macht doch einen fertig.

Lg Clemens
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  #6  
Alt 12.09.2009, 18:35
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Rosalisa Rosalisa ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Clemens,
wenn Deine Freundin im INI Hannover behandelt wird, dann hat sie wirklich prima Ärzte um sich herum. Das ist so wichtig.
Übrigens ist es bei Ärzten oft so: wer viel fragt, bekommt auch viele Informationen, wer wenig oder nicht fragt, bekommt weniger Info.
Einige Menschen möchten auch gar nicht so genau Bescheid wissen.
Soweit ich das kenne, kann man durchaus bei der Chemo dabei sein, es ist ja nur ein Tropf, der durchläuft, oder sie bekommt Tabletten.
Dein Gefühlschaos kann ich gut nachempfinden. Eine Achterbahn ist nichts dagegen.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Geduld. Schön, dass Du für sie da bist.

Liebe Grüße
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  #7  
Alt 12.09.2009, 19:02
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Clemens,

es tut mir weh zu lesen, dass wieder jemand von dieser Erkrankung betroffen ist und dazu noch ein so junger Mensch. Ich finde es super, dass du dich hier im Forum eingefunden hast. Du wirst es erleben, dass du hier mit deinen vielen Fragen und auch deinen Ängsten und Sorgen nicht allein bist. Ich hoffe, dass sich dir Panik in dir bald legt, damit du deiner Freundin ein guter Begleiter in der Bekämpfung ihrer Krankheit sein kannst. Nach einer solchen Diagnosestellung ist man erstmal „durch den Wind“, das ist normal und so fühlt jeder Betroffene und jeder Angehörige.

Ich habe meinen Mann und meinen Sohn durch diese Erkrankung verloren und beide über lange Zeit begleitet. So kann ich dir sicherlich einige Fragen beantworten.

Um einen Tumor bildet sich ein Ödem, das ist eine kühlende Wasseransammlung.
Oft verursachen diese Ödeme mehr Ausfälle und Probleme als der Tumor selbst, da sie im Gegensatz zum Tumor sehr schnell wachsen. Da ein Gehirn durch den Schädelknochen nur einen bestimmten Raum hat, drückt das Ödem auf Hirnzellen und es kommt zu den Problemen wie Sehstörungen, Schwindel usw.

Erste Hilfe ist also die Gabe von Cortison, um die Ödeme zum Abschwellen zu bringen.

Zur Kontrolle welche Hirnzellen im Hirnwasser sind, wird Hirnwasser aus dem Lumbalkanal im Rücken entnommen und untersucht.

Bevor der Infekt nicht behandelt ist, kann nicht operiert werden, das Risiko ist zu groß. Also muss zunächst der Infekt behandelt werden. Keine Angst, der Tumor wird sicher in der Zwischenzeit nicht so groß weiter wachsen.

Wenn nach der OP eine Chemo erforderlich ist, kannst du jederzeit deine Freundin besuchen. Mein Mann hat z.B. seine Chemo zu Hause in Tablettenform eingenommen. Er hat sie supergut vertragen und als einzige Nebenwirkung Müdigkeit gehabt.

Was die Aussagen von Ärzten anbelangt, möchte ich dich warnen, zuviel an dich ran zu lassen. Leider gibt es auch unter den Medizinern Blindgänger (vor allen Dingen die, die vorschnell und ungefragt Prognosen äußern). Wir haben in all den Jahren so viele Fehlprognosen ertragen müssen, dass ich nur noch glaube, was ich selbst sehe.(Meinem Mann wurden 10 Monate Überlebenszeit prognostiziert, es waren dann über 50 Monate!)

Wenn ihr euch wegen der OP unsicher seid, dann wendet euch noch an eine andere Klinik. Mittlerweile gibt es neue Operationstechniken (mit Einfärben des Tumorgewebes) die ein genaueres Entfernen zulassen. Eine gute Adresse für Rückfragen ist die Deutsche Hirntumorhilfe. Die können euch entsprechende Spezialisten nennen.

Lieber Clemens, ich wünsche dir und deiner Freundin, dass ihr es schafft einen guten Weg zu finden, um mit dieser schweren Erkrankung trotzdem ein lebenswertes Leben zu führen.

Jeder Tag zählt und jede Stunde, auch die schweren.

Fühl dich mütterlich gedrückt

Benita
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  #8  
Alt 12.09.2009, 20:13
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Benita es tut mir leid, dass du deinen Sohn und deinen Mann verloren hast. Ich drücke dich aus der Ferne erstmal- bin sprachlos. Da sieht man wie stark ein Mensch sein kann. Rosalisa auch dir Vielen Dank für deinen Beitrag. Bin für jeden Beitrag dankbar. Sie möchte immer die Wahrheit wissen,aber ich schaffe, dass nicht wirklich. Ich kann mich noch nicht damit abfinden, dass aufeinmal der Tod "besprochen" wird bzw, das Leben auf einem seidenen Faden hängt obwohl man noch vor ein paar Tagen lustig durch die Gegend gerannt ist. DIe Ärzte hier sind super und auch sehr bemüht. ICh habe nur Angst, dass uns zuwenig Zeit bleibt. Wenn der Infekt nicht bald weg ist.

Lg Clemens
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  #9  
Alt 14.09.2009, 21:33
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Clemens-two Clemens-two ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Leutchen

Ich bin vollkommen aus den Socken heute. Denn wir hatten ein Gespräch mit dem Tumorspezialisten Dr. Samii oder so ähnlich, bitte entschuldigt, wenn ich den Namen falsch geschrieben habe, aber ich bin einfach durch den Wind. Der hat heute den Verdacht geschöpft, dass es sich um 99% um ein Astrozytom handelt, dass bedeutet nach eigener Recherche, dass wenn es Grad IV sich um ein Glio handelt wobei man sagen, kann dass die Erkrankten 6 Mon. leben???????

Lg Clemens (der seine Freundin nie verlieren möchte und mit ihr kämpft)
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  #10  
Alt 14.09.2009, 22:13
Benita Benita ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo Clemens,

bitte komm runter. Lass dich nicht von deiner Angst beherrschen.
Wenn es ein Astro ist, dann kann man es doch behandeln!
Der Grad steht doch noch gar nicht fest!!!!!!!!!!!
Es gibt hier ne Menge Leute, die schon seit vielen Jahren mit einem Astro leben.

Ich verstehe dich nur zu gut. Hab mich leider auch zu oft von der Angst leiten lassen. Aber versucht bis zur vollständigen Diagnose Ruhe zu bewahren. Ich weiß, dass es schwer ist aber ihr solltet es versuchen.

Ich denke fest an euch beide, dass es einen guten Weg gibt.

Liebe Grüße, Benita
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  #11  
Alt 15.09.2009, 06:53
chris 32 chris 32 ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

huhu clemens und freundin ich habe seit 2006 ein astroIIIund ich lebe nochalso die hoffnung nie aufgeben auch wenns schwer fälltimmer nach vorne schauenund positiv denken jeder mensch ist anders auchwenss nach den ärzten geht währ ich schon lange tod aber ich möchte noch bisschen lebenund schöpfe alle therapie optionen aus die es gibtund es gibt noch einige!





lg und alles gute chris
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  #12  
Alt 15.09.2009, 10:10
Britta Klee Britta Klee ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo,

ich kann Dir glaube ich ein bisschen Hoffnung machen, auch wenn ich selber keine habe (mein Papa hat Glio IV).

Der Papa von der Freundlin meines Bruders ist jetzt ca. 50 Jahre und hatte mit 12 auch seinen ersten Tumor, auch gutartig. Seid dem hat er immer wieder Tumore die Operiert werden konnten oder auch nicht. Er hat es so lange geschaft und auch Deine Freundin kann es schaffen. Nur mut.
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  #13  
Alt 15.09.2009, 10:28
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Clemens-two Clemens-two ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Danke für eure aufmunternden Worte und *angstnehmen*! Es tut mir auch Leid, dass ich die Astro -Patienten hier so abgestempelt habe. Es gibt einen ARzt hier, der alles sehr negativ sieht, aber dass habe ich auch erst heute früh gemerkt. Meine Freundin ist eine Kämpfernatur und ich hoffe ich kann auch mit ihr mithalten.Ich werde sie nicht im Stich lassen und schon gar nicht fallen lassen. Es ist nur sooo schwer, dass nichts machen können. Sie liegt da und nimmt ihre Medikamente, aber so richtig gegen den Tumor können wir momentan nichts machen. Mir wäre lieber, wenn alles schon herausen wäre und der weitere Therapieplan am Tisch liegen würde.Stimmt das, dass man auch mit Bestrahlungen arbeiten kann,dh. das sie vil. gar keine Chemo braucht?

Danke für eure Geduld.

Lg Clemens
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  #14  
Alt 15.09.2009, 11:01
Binie Binie ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Guten Morgen lieber Clemens,

wartet in jedem Falle erst einmal die genaue Diagnose ab und dann seht weiter. Ich weiß, ich habe gut reden, aber in einem solchen Fall ist es eben besser einen Schritt vor den anderen zu setzen, sonst spielt der Kopf verrückt. Ich weiß wovon ich rede. Mein Partner hatte ein Oligoastro Grad 2 und es war weder Bestrahlung noch Chemo nötig. Er wurde operiert und ein minimaler Teil ist im Kopf verbleiben und bisher auch "ruhig".

Negativ eingestellte Ärzte sind was furchtbares, auch diese Erfahrungen mussten wir machen, wir haben allerdings aufgrund dessen das KKH gewechselt.

Ich drück euch beide Daumen, dass es bald weiter geht und ihr zumindest einen Plan habt und nicht mehr im Ungewissen seid.

Liebe Grüße
Sabine
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  #15  
Alt 15.09.2009, 12:19
HG68 HG68 ist offline
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Standard AW: Angst um meine junge Freundin ( 20 Jahre)

Hallo, gib die Hoffnung nicht auf. Ich lebe seit 35 Jahren mit Gehirntumoren, habe meine postive Einstellung jedoch nie verloren. Wichtig ist, dass Ihr einen Doc findet, dem Ihr vertraut. Ich bin von Anfang an in der Uni Köln. Beim ersten Eingriff war ich 6 Jahre, hatte mehrere Rezidive, Bestrahlung, Seed-Implantation und Linac-Radiochirurgie. Hatte diese Woche eine Kontrolle bei Prof. Sturm. Das Ergebnis war durchweg positiv. Zum Glück habe ich einen starken Partner und eine starke Familie an meiner Seite. Das hilft ungemein.
Ich drücke Euch die Daumen.
Heike
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