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  #1  
Alt 11.10.2009, 11:06
babs12 babs12 ist offline
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Standard wer wird nur noch palliativ behandelt?

hallo Ihr Lieben,

fand dieses forum und bin neu drin. habe mich einigermassen durchgelesen. habe keine ahnung wie viel zeit mir noch bleibt, denn seit der diagnose, der seltenen leukämie, sind schon 5 monate vergangen. mein hausarzt und ich stellten gestern fest, dass es fünf geschenkte monate sind.

wer befindet sich auch noch in meiner situation? wäre schön ein guter gedankenaustausch zu haben. würde mich auch interessieren, wenn angehörige von ihren liebsten erzählen könnten. muss auch nicht unbedingt die diagnose leukämie sein.

aes ganz liebs grüessli
babs
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  #2  
Alt 11.10.2009, 17:14
Denis Denis ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
Beiträge: 44
Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Hallo Babs.

Ehrlich gesagt musste ich erst mal nach schauen was palliativ bedeutet.
Man ist bei einer solchen Diagnose so hilflos. Für uns war es ein gewaltiger Schock. Man fragt sich auch immer wieder warum "ICH". Was hab ich getan und warum kann uns keiner helfen.

Ich kenn mich nicht so sehr mit der palliativ- Medizin aus. Vielleicht kannst Du mich ein wenig aufklären. Aber nur wenn es Dir nichts ausmacht. Ich habe auch Deinen anderen Beitrag mitlerweile gefunden und versteh einiges besser jetzt.

Ich weiß nicht wie jung Du bist und wie Deine Familie und Freunde zu Dir stehen. Aber wir haben gelernt, dass wenn man darüber spricht und auch sich selber im Internet oder in Büchern informiert, sehr hilfreich sein kann. Es gibt auch vieles negatives zulesen. Aber wir versuchen nun die positiven Dinge, wenn auch schwer, zufinden.

Ich wünsch Dir aber für die schwere Zeit sehr viel Kraft.

LG Heike
__________________
Mein Mann war 37 Jahre jung, als CLL diagnostiziert wurden ist.
10/08 Lymphknoten-Entfernung in der Leistengegend.
12/08 ist er im Stadium II.
10/09 wissen wir das eine Chemo nötig ist
11/09 Ergebnis: Zap 70+, CD38+, 13q-Deletion
01/10 bis 18. Juni 2010 FCR Chemo
08/10 bis 31.Aug. 2010 Reha
10/10 wieder zurück zur Arbeit

Geändert von Denis (11.10.2009 um 18:04 Uhr)
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  #3  
Alt 13.10.2009, 10:24
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Liebe Heike,

endlich kann ich wieder für kurze zeit schreiben. mein onkologe ist im moment an kongressen und sein stellvertreter, wartet leider mit bluttransfusionen und thrombos. da komme ich immer in zweifel, ob ich ihn anrufen soll, denn ich fühle mich sehr schwach. mittlerweile kenne ich meinen körper und das hb und die thrombos, sind wohl sehr nacht unten gesaust. mal sehen.

also ich bin 64, hatte ein gutes leben und so ist es nicht so schlimm, wie bei euch jungen leuten. meine grossen söhne sind 38, also in eurem alter.

nach dem WARUM habe ich nie gefragt, denn das sind so fragen, wo wir leider keine antwort finden. ich vermute einfach, dass wir geboren werden und der zeitpunkt unseres "gehens" schon da bekannt ist. wir sind ein teil eines grossesn rades, müssen hier unsere aufgaben erfüllen und haben wir sie erfüllt, "dürfen " wir gehen.

paliative behandlung heisst: mit chemo, ich nehme sie jeden tag in tablettenform, das leben etwas zu verlängern und vorallem für eine gute lebensqualität zu sorgen. bei mir heisst das eben transfusionen, damit ich wieder etwas besser mag. wie lange mein körper die verschiedenen spender "verdaut", das weiss ich nicht. auch könnte die leukämie zu jeder zeit in eine akkute wechseln und dann wäre nichts mehr zu machen. man lernt sich an eine total andere lebensqualität zu gewöhnen. lebensqualität bedeutet für mich heute, essen was ich mag, aufstehen wann ich mag, mit freunden zu telefonieren, wenig besuch empfangen, denn es macht mich zu müde und im haushalt etwas werkeln zu können. wäge für mich immer ab, was wichtig ist und mache so grössere und kleinere pausen, denn es ist mir wichtig, mit meinem sohn, der noch bei mir wohnt, gespräche führen zu können.

freunde habe ich nicht mehr so viel, doch die, die mir geblieben sind, sind echte freunde mit denen ich über alles reden kann.

für dich als angehörige, liebe Heike, ist es wichtig, dass du dir zwischendurch eine auszeit nimmst. es ist auch wichtig, dass wir kranken zwischendurch alleine sind. es gibt so viel nachzudenken! ob wir wollen oder nicht, wir müssen da durch. die diagnose hat unser leben total auf den kopf gestellt. nun müssen wir lernen mit der neuen situaiton fertig zu werden und nun wieder das beste für uns herauszunehmen. auch wenn man totkrank ist, gibt es jeden tag etwas, was uns unheimlich freude macht.

gut, ich muss dazu noch sagen, dass ich bis jetzt selten schmerzen hatte. dass ich durch meine einstellung, die ich mir ein leben lang erkämpft habe, im moment selten depressionen habe und dass ich die angst im moment im griff habe. wie das alles in der endphase aussieht, weiss ich nicht, doch mein onkologe versprach mir, mich nicht einfach mit morphium niederzuspritzen, sondern darauf achte, mich auch sedieren werde. meiner familie habe ich alles gesagt, also kann ich dann wirklich einwenig dösen.

nun wünsche ich euch beiden von herzen viel kraft und alles liebe

aes liebs grüessli
babs
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  #4  
Alt 13.10.2009, 17:52
Antiironie Antiironie ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Liebe Babs,

bewundernswert wie du dein schweres Schicksal trägst. Ich hoffe es geht dir noch lange gut und du hast noch viel schöne Zeit.

Aber ich finde mit 64 Jahren, das ist doch kein Alter, mein Papa ist auch mit 61 gestorben. Ich finde das noch zu jung. Aber es ist schön das du Menschen hast mit denen du reden kannst.

Alles Gute
Anja
__________________
Mama 09.2006 kleinzelliges Bronchialkarzinom seit 03.2007 krebsfrei
Papa 03.2008 kleinzelliges Bronchialkazinom, 10.2008 Hirnmetastasen - gestorben Juli 2009
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  #5  
Alt 13.10.2009, 20:56
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Liebe Anja,

vielen dank für deine liebe antwort. ja, das mit dem alter ist so eine sache, lächel. als ich37 war, hatte ich das gefühl, menschen in meinem alter jetzt, seien schon sehr alt.

wenn ich hier im forum lese, bin ich froh, dass keines meiner kinder je so krank war, habe da keine ahnung, wie ich mit diesem schicksal fertig geworden wäre.

mein jüngster war 6 jahre alt, also ich damals 48, wo ich die diagnose erhielt, evtl. einen bösartigen tumor in der brust zu haben. zum glück war der tumor gutartig. doch damals hatte ich angst, ich hatte angst, mein sehr kompliziertes pflegekind würde nun auch noch die pflegemutter verlieren. bat damals den arzt, die brust radikal zu entfernen, sollte der tumor bösartig sein.

möchte damit nur sagen, dass eine krebsdiagnose in jungen oder jüngeren jahren viel schlimmer ist, als wenn man sein leben schon gelebt hat. was die eltern von schwerkranken kindern betrifft, kann ich nur sagen, hut ab und viiiiiiiiiiiiel kraft!!!!!

aes liebs grüessli
babs
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  #6  
Alt 14.10.2009, 15:37
mahanuala mahanuala ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

liebe babs

habe mit interesse deinen thread verfolgt. ich bin angehörige (frau einer an bk
erkrankten frau- also ein *weibliches doppel*).
obwohl wir noch ein bißchen jünger sind (in den vierzigern) finde ich auch, daß es nicht so schlimm ist, wie bei sehr jungen menschen oder gar bei kindern.
ich habe drei (erwachsene) kinder, aber der gedanke SIE könnten so schwer erkranken ist mir ein albtraum!
schön, daß du auch sagst, daß die angehörigen sich auszeiten nehmen sollen !!!!
ich bin lange nicht in angehörigenforen, weil mir als diese selbst-aufgebende-fürsorge sowas von angst gemacht hat und ich mir mit meine gedanken nicht ernstgenommen vorkam.
ich habe eine ähnliche sicht zum thema leben und lebensende...natürlich macht mir vieles trotzdem angst...irgendwie habe ich noch keine von den buddhisten *nicht-anhaften* genannte haltung....aber ich arbeite dran
grüße
mahanuala
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leonardo da vinci
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  #7  
Alt 15.10.2009, 17:28
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

liebe mahanuela,

werde dir sobald ich kraft habe antworten, denn deine antwort hat mich sehr berührt. erhalte morgen eine transfusion und hoffe, dass es mir dann besser geht.

blutwerte heute: 91 000 leukozyten, HB 62, Thrombos 13 000

aes liebs grüessli
babs
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  #8  
Alt 15.10.2009, 18:13
mahanuala mahanuala ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

liebe babs

ich drücke dir für die transfusion die daumen, deine blutwerte klingen natürlich recht depremierend :....
schön, wenn du dich dann nochmal melden magst!
bis dahin alles gute!
mahanuala
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leonardo da vinci
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  #9  
Alt 19.10.2009, 17:50
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

hallo Ihr Lieben,

seit letzter woche geht es mir nicht gut. habe schmerzen beim ischiasnerv und im oberschenkel innen bis in die leiste. erhielt heute neue schmerzmittel und bin nun sehr müde. die transfusionen am freitag wären nicht schlecht gewesen, doch die schmerzen machten mich nun fertig.

wünsche euch allen alles liebe, hoffnung auf das gesund werden und keine schmerzen. mal sehen wie es weitergeht, sonst eben von herzen alles liebe und fragt nie WARUM.

aes liebs grüessli
babs
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  #10  
Alt 19.10.2009, 23:35
mahanuala mahanuala ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

hallo babs

es tut mir leid, daß es dir so schlecht geht.
ich würde sachen wie ischias etc immer von einem osteopathen bzw ostheopath. behandelnden arzt behandeln lassen, zumal das immer auch positive auswirkungen auf die gesamtbefindlichkeit hat.
damit kommt man bei sowas (ich hab leidvolle erfahrung) meist am weitesten.

liebe grüße und gute besserung
mahanuala
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leonardo da vinci
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  #11  
Alt 01.11.2009, 14:06
peter01 peter01 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Hallo Babs12!

Mein Sohn hat All und laut Ärzten gibt es keine Möglichkeit mehr ihn zu heilen. Er bekommt Cortison und "leichte Chemo".

Es ist schrecklich mitanzusehen wie er von Tag zu Tag lustloser und schwächer wird.
Hat ein 11-Jähriger - der nie jemanden etwas zuleide getan hat und immer brav und fröhlich war - so etwas verdient?

Man kann sich nicht vorstellen wie einem das Lachen und Fröhlichsein eines Kindes fehlen kann.

Wir setzen jetzt zusätzlich unsere ganze Kraft auf die "überirdische" Heilung da ihm die Schulmedizin nicht mehr helfen kann.

Ich wünsche dir viel Kraft und glaub an ein Wunder - Wir glauben ganz ganz fest daran!!
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  #12  
Alt 06.11.2009, 02:57
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Lieber Peter,

nehme dich mal in den arm, denn was dein 11 jähriger durchmacht, kann ich ihm nachfühlen. das auf und ab, die chemo, die so müde macht, man kann kaum mehr essen, nimmt fürchterlich ab, bei mir zahnfleischblutungen, plötzlich blutungen den rachen runter, erbrechen, es ist einfach schlimm.

nach dem WARUM habe ich nie gefragt, denn ich wusste, dass es da keine antwort gibt. doch ich vertraue auf meine schutzengel, die ich fast körperlich fühle.

habe schon lange nicht mehr geschrieben, da ich nicht mal mehr im stande war, am pc zu sitzen. nun kann ich nicht schlafen und versuche euch allen, eben wieder mal ein zeichen zu schreiben.
vor einer woche hat mein onkologe die chemo von zwei auf drei tabletten erhöht. heute war ich bei ihm. meine werte:

hb 8,2
thrombos 8
leukozyten 113

mein onkologe ist verzweifelt und meinte heute nur, "was mache ich noch
mit ihnen?" ich fühle, dass es nicht mehr lange geht, werde immer schwächer und kann kaum mehr was machen, sonst wird mir übel.

habe seit heute ein pflegebett, woran ich mich scheinbar gewöhnen muss ggg, doch wenigstens habe ich keine schulterschmerzen mehr.
habe auch seit heute einen elektrischen stuhl, den ich in verschiedene lagen bringen kann und so TV gucke. doch auch an den muss ich mich gewöhnen.

mein jüngster leidet sehr, doch wir haben sehr gute gespräche.

lieber peter, geniesst jeden tag, jede stunde!!!

jeden morgen, wenn ich erwache, freue ich mich, esse was ich will, lese immer noch zeitungen und erhalte von freunden viele anrufe.musste lernen damit umzugehen, dass ich eben nun viel hilfe brauche.

gehe nun auch mit schmerzmitteln grosszügiger um. in letzter zeit tut mir die blase weh und ich habe oft das gefühl im urin sei blut. nun ja, mir wurde heute erklärt, das seien eben auch schleimhäute und würden bei dieser krankheit bluten. also ist es für mich abgetan, doch ich will nicht leiden und nehme dafalgan 1 g. war schon beim tramal, doch da wird mir eben so schlecht. bin schon so im medikamentenkarussel. eine tabl. für dies und eine als gegenmittel.

bin aber zum glück immer noch ruhig und ich hofffe, dass auch das so bleibt.

nun wünsche ich euch allen von herzen alles liebe und vielleicht kann ich wieder mal schreiben.

aes ganz liebs grüessli und für dich peter und deine familie viel, viel kraft. erfüllt eurem kleinen jeden wunsch und hört gut zu, was er euch sagt! vielleicht gibt er euch verschlüsselte nachrichten.

eure babs
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  #13  
Alt 06.11.2009, 14:46
Benutzerbild von mariakal
mariakal mariakal ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Hallo Babs,
es tut mir sooo leid, dass es Dir nicht gut geht.

Versuche jeden Tag zu genissen und mit Deinen Jungs eine schoene Zeit zu verbrigen.

Ich bete fuer Dich und schicke Dir viel Kraft.

Ganz ganz liebe Gruesse su Griechenland
Maria
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  #14  
Alt 06.11.2009, 19:33
Rosicml Rosicml ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

Hallo Babs,
ich habe mich gefreut von dir zuhören,
du machst es richtig mit der Dosis der schmerzmittel
Ich drück dir die Daumen für die nächste Zeit und wir alle hier freuen uns immer wenn du dich ab und zu meldest.
Viel Kraft das alles zu ertragen
wünscht dir von Herzen Rosi
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  #15  
Alt 06.11.2009, 23:47
mahanuala mahanuala ist offline
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Standard AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?

liebe babs

es tut mir leid, daß deine palliativ-behandlung offenbar keinen stillstand bringt´
ich weiss nicht, ob ich im ansatz so gelassen bleiben könnte .
gut, daß du mit den medis doch vieles abpuffern kannst.
alles andere wäre sicher falsch verstandenes *heldinnenverhalten*...
habt ihr denn angemessene und gute palliative begltung ?
ich wünsche euch viele schöne stunden und alles liebe
mahanuala
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