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  #1  
Alt 11.10.2009, 21:12
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard Jonas und die KMT

Mein Sohn Jonas ist mit 10 Monaten an T-ALL erkrankt. Säuglingsleukämie. Mittlerweile ist er knapp 16 Monate. Anfangs wurde er nach Interfant 06 behandelt. Aber, weil er mit über 300.000 Blasten bei der Erstdiagnose ankam, auf die Terapie anfangs nicht ansprach und unter einem Jahr war, wurde er umgestuft auf Hochrisiko, da die Rückfallrate ca 80 % beträgt. Also hieß es, dass eine KMT nicht ausbleibe und nun 3-4 Hochdosisblöcke machen muss um sich darauf vorzubereiten.
Gestern ging nun der 4. HR-Block zu ende. Es war wieder sehr anstrengend. Ich habe im Thema "Säuglingsleukämie und KMT" darüber berichtet, da Sophia auch eine KMT bekam und ich sehr interessiert daran bin. Leider habe ich schon sehr lange nichts mehr von ihnen gehört. Ich mach mir Sorgen. Darum hab ich ein eigenes Thema begonnen.
Die ganze Woche hat er wieder erstaunlich gut vertragen. Die ersten drei Tage war er eher müde und die letzten drei eher grantig. Gestern hat er viel geweint und gebrochen.
Leider wissen wir immer noch nicht, wie es nun weitergeht. Ob noch ein HR-Block notwendig ist oder ob es endlich bald soweit ist. Irgendwie werden wir jede Woche aufs neu hingehalten. Sie sagen immer, nächste Woche wissen wirs und dann wieder nächste Woche und so geht es nun schon seit ca 10 Wochen. Es kommt mir vor wie eine Ewigkeit, diese endlose Warterei auf ein ersehntes Ende.
Seine Werte sind alle unten. Leukos 1000, Hb 7,4, und Throbos 86. Ab Donnerstag werden wir wieder mit dem Granocyte spritzen beginnen, da steigen die Werte dann wieder nach ein paar Tagen. Leider hustet er und muss inhalieren.
Jonas durfte heute nach Hause. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle. Wahrscheinlich braucht er dann entweder Blut oder Thrombos. Mal schaun. Im Mund bildet sich auch schon wieder die erste Mukositis. Aber auch das werden wir wieder überstehen. Hauptsache er bekommt kein Fieber. Einen Infekt hatte er ja bisher noch nie. Da staunen auch die Ärzte das er dies so gut macht, denn während so ner Hochdosis gehts normalerweise keinem gut. Aber er isst und trinkt ganz gut.

Leider lebe ich ständig in Angst. Angst vor Infektionen. Angst vor der KMT. Angst um sein Leben......

Hoffenlich gehts bald los, damit man ein Ende rausschaut.
  #2  
Alt 12.10.2009, 09:29
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettiddl,

eigentlich schreibe ich öfter in einem anderen Thread (mein Vater ist an einem Liposarkom erkrankt vor drei Jahren) aber ich verfolge schon seit längerem Eure Geschichte und es bricht mir das Herz (habe selber einen 18 Monatigen Sohn, der aber Gott sei Dank gesund ist)

Ich möchte Dir nur sagen, wie toll Du das alles meisterst, ich bete für Euch, dass die KMT bald kommt und es danach nur noch bergauf geht für Euch!! Habt ihr schon einen passenden Spender gefunden? Ich habe mich auch vor kurzem typisieren lassen - durch Euch hier im Leukemieforum, habe ich endlich den Mut bekommen es zu tun.

Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft noch für die nächste Zeit!!

Liebe Grüße
Anna
  #3  
Alt 12.10.2009, 12:11
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Mutti von Jonas
Seit einiger Zeit verfolge ich euren Weg es tut einfach weh zu lesen was so ein kleiner menschen ertragen mussich bin selber an AML erkrankt und wie es aus sieht habe ich ein rückfall nach fast 4jahren aber euer schicksal tut mir sehr weh zum ersten weil ich auch ein kleinen enkel habe der jonas heißt er iss zwei jahre und mein sonnenschein zum zweiten weil ich weiß was es heißt angst zuhaben es iss unmenschlich was ihr ertragen müßt ich will und kann nicht verstehn warum kinder ?????????? ich wünsche euch ganz viel kraft diese krankheit zu überstehn
LG HEIKE
  #4  
Alt 12.10.2009, 13:43
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

liebe Mami von Jonas,

versuche deine ängste abzubauen. gesunde ängste sind gut, die geben dir die gabe, Jonas gut zu beobachten. doch auf weitere sicht angst zu haben bringt nichts. mein ganzes leben bestand aus ängsten, bis zu dem zeitpunkt, wo ich mir gesagt habe, dass mir die ängste mein leben kaputt machen, dass ich ja gar nicht mehr normal leben kann. ändern kann man eh meist nichts, also warum diese grausame vorausangst.

selbst bin ich 64, habe die seltene unheilbare leukämie. mit meinem aha erlebnis, wie ich mit den ängsten umgehen muss, habe ich nun keine, obwohl ich nun absoluten grund habe.

nun zählt für dich und deinen Jonas nur, die guten stunden und tage zu geniessen. leg alles beiseite, was nicht wichtig ist, werde egoistischer.

hoffe, dass dein kleiner wieder gesund wird und für dich alles, alles liebe und viel kraft.

auch ich brauche nun mindestens alle drei wochen zwei bluttransfusionen und jede woche thrombos.


ein liebes umarm

babs

ps gegen zahnfleischbluten, aphten usw im mund, brühe ich mir einen grünen tee auf. lasse den tee dann einige zeit im mund und schlucke ihn. das hilft mir sehr (tee muss aber kalt sein)

Geändert von babs12 (12.10.2009 um 13:47 Uhr) Grund: habe noch was vergessen
  #5  
Alt 12.10.2009, 21:42
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Danke für die aufmunternden Worte.
Das mit dem grünen Tee wäre ja gut, wenn er schon spülen könnte. Ich pinsle ihm 3mal täglich den Mund mit Heidelberger- und Bonnerlösung ein und mache ihm ab und zu einen Spületee den man auch trinken kann.
Heute gings ihm gar nicht gut, besser gesagt seinem Körper, denn er lies sich bis vor einer Stunde nichts anmerken. Er war den ganzen Tag gut drauf. Er hatte heute ca 7x sehr flüssigen Stuhl und einmal hat er ein wenig gebrochen. Gegessen hat er kaum. Seine Temperatur war kurzfristig erhöht.
Aber da ich morgen eh mit ihm ins Krankenhaus fahre, und er nicht wegen Bauchschmerzen jammert hab ich heut gelassen dort anzurufen. Erst vor ca einer Stunde begann er vermehrt zu weinen, aber weil ihm der Mund weh tut, er hat sich auch immer hin gegriffen. Da gab ich ihm ein Schmerzzäpfchen und nun schläft er. Husten und Schnupfen haben sich gebessert. Mal schaun was die Ärzte morgen sagen. Ich bin schon darauf gefasst, dass wir dort bleiben müssen. Aber vielleicht sind das ja nur die Nachwirkungen der starken Chemos. Wär ja auch kein Wunder wenn er auch mal darauf reagiert.

Ja das mit den Ängsten ist so ne Sache. Wie soll man denn das abschalten? Die stehen doch immer im Vordergrund auch wenn ich im Grunde positiv denke. Aber ich hab einfach Angst um das Leben meines Kindes.
Dabei steht uns noch das schlimmste bevor. Oh mann.

Ich hoffe wir ersparen uns den nächsten HR-Block.
Und ja, es gibt einen Spender der zu 100% passt. Das ist super.

So dann, jetzt geh ich schlafen. GUTE NACHT ZUSAMMEN

Geändert von bettiddl (12.10.2009 um 21:45 Uhr)
  #6  
Alt 14.10.2009, 20:03
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten abend!

Gestern waren wir wieder zur Kontrolle in der Kinderklinik. Wie ich vermutet habe waren die Werte sehr niedrig. HB 5,8(so niedrig war der noch nie), Thrombos 15 und Leukos 1100 (die wären sogar gestiegen).Also bekam er eine Blutkonserve, die zu mittag kam. Da dachte ich mir aber dass die Thrombos nochmal gefallen sind, denn er bekam gleich einen blauen Fleck als er nur die Gitterbettstange berührte, also bat ich um ein erneutes Blutbild. Die Ärztin meinte sowieso ich solle über Nacht bleiben, wegen dem Durchfall und der niedrigen Thrombos. Tja, Gott sei danke hatte ich für eine Nacht die Tasche gepackt. Der Durchfall war über Nacht besser und erst am Nachmittag hatte er wieder welchen. Der Stuhl wurde von mal zu mal blutiger und zum Schluss kam nur noch Blut, das sah aus wie bei der Monatsblutung. Da bin ich schon ganz schön erschrocken, aber dagegen tut man wohl nichts. Das ist die Schleimhaut die sich löst, eine Nebenwirkung der Chemo. Auch im Mund blutete er ununterbrochen. Um 17h wurde wieder Blut abgenommen und nun waren nur noch 5 Thrombos da und auch die Leukos sind auf 0,8 gesunken. Nun bekam er um 20h Thrombos angehängt. Trotz dieses eigentlich schlechten körperlichen Zustandes war Jonas keineswegs schlecht gelaunt, im Gegenteil. Die letzte Nacht war auch wieder nichts mit Durchfall und der gleichen, er schlief sehr gut und brauchte kein Schmerzmittel. Heute früh war der Stuhl zwar weich aber nicht mehr flüssig. Die Blutwerte sind leider nicht sehr viel besser geworden, Thrombos nur auf 35 gestiegen und Leukos auf 0,3 gefallen, Hb auf 8,0 gestiegen. Gegessen hat er nicht viel aber wenigstens etwas. Sie liesen uns vormittags nach Hause fahren, jedoch müssen wir morgen wieder zur Kontrolle kommen. Sein Durchfall hat sich gebessert, nur 3x weichen Stuhl am Nachmittag. Der Mund ist nach wie vor offen und blutig. Auch der Husten ist noch da und wir müssen 3x täglich inhalieren.
Tja diese Hochdosiswoche hatte nun ziemlich große Folgen hinterlassen. So schlecht war es noch nie. Aber hauptsache er bekommt kein Fieber. Aber er lässt sich die Laune nicht verderben und man kann ihn leicht zum Lachen bringen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte zu spritzen begonnen, da werden die Werte bald wieder steigen. Er tut mir so leid der arme kleine Kerl. Ich hoffe es geht ihm bald wieder besser.
Das waren turbulente zwei Tage.
Bis bald
  #7  
Alt 15.10.2009, 08:49
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Da hast du ja einiges an Stress hinter dir.

Wenn ich die Überschrift zu deinem Thread lese, schneidet es mir jedesmal ins Herz - ich habe nämlich auch einen Jonas, nur der ist schon 14 Jahre alt und Gott sei Dank gesund. Und so wird das bei deinem Kleinen auch!!!!!!!!

Alles Liebe und viele mutmachende Grüße
Bettina
  #8  
Alt 15.10.2009, 10:10
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettiddl,

hab jeden Tag hier reingeschaut und auf ne Info von Euch gewartet - das waren zwei wirklich aufregende Tage....aber Jonas scheint ein großer Kämpfer zu sein!!! Weiter so Jonas!!!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen, dass alles schnell wieder gut wird und auch Ihr Eltern mal wieder zur Ruhe kommen könnt....ich weiß, momentan geht es nur um Jonas, aber denk auch an Dich - nutze die Ruhepausen um Kraft zu tanken, Jonas braucht Dich und zwar mit allen Kräften!!

- mir war grad danach!!!!

Liebe Grüße
Anna
  #9  
Alt 15.10.2009, 13:39
Heikeaml Heikeaml ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Mama von jonas
Ich drücke den kleinen kerl die daumen und hoffe das er bald alles hinter sich hat hat jonas geschwister ? das einzge postive an dieser sch.... leukämie iss soweit man da was postives sehn kann iss die tatsache das jonas sobald er alles überstanen hat und das wird er sich an diese schrecklichr zeit nicht mehr erinnern würd ersieht so niedlich aus auf den bild und man will nicht glauben das er so krank iss
Liebe Grüsse Heike
  #10  
Alt 15.10.2009, 20:21
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Standard AW: Jonas und die KMT

Halli Hallo!

Heute war wieder Kontrolle. Thrombos sind leider wieder auf 17 gefallen, Leukos sind bei 0,3 geblieben und der HB ist auf 8,4 gestiegen. Der Durchfall ist noch da, wird aber schon fester und ist auch nicht mehr blutig. Husten ist laut Ärztin auch wieder besser geworden. Na wenigstens was. Der arme.Morgen wieder ins Krankenhaus. Pffhh, ich kann schon kein Krankenhaus mehr sehen. Immer diese unnötige Warterei, die Zeit die wir im Auto sitzen,..... Ach ja, da ist der halbe Tag immer vorbei.
Ja ich hab noch eine 9jährige Tochter, sie ist leider die meiste Zeit bei ihrer Oma. Sie fehlt mir, das ganze normale Familienleben fehlt mir. Ich freu mich schon sehr darauf, wenn alles gut ist.
Sonst gibts nichts neues. Jonas kann nach wie vor lachen und scheint ein glückliches Kind zu sein. Jeden Tag spricht er mehr, heute hat er Frau Doktor gesagt.

Was ist nur aus Sophia geworden, ich mach mir Sorgen, hoffentlich ist nichts passiert. Es hat sich schon lange keiner mehr gemeldet. Hmmh

Na dann, gute Nacht und danke für eure Worte.
  #11  
Alt 16.10.2009, 20:34
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hi!

Heute war meine Schwiegermutti mit Jonas bei der Kontrolle. Da konnte ich mal wieder in Ruhe putzen,...! Er brauchte wieder Thrombos, sind auf 8 gefallen, HB 8,1 und die Leukos auf 0,4 gestiegen. Im Mund sieht es wieder schön aus laut Ärztin und auch der Durchfall ist kaum noch da. Es geht ihm eigentlich ganz gut. Er isst und trinkt ausreichend.
Na da haben wir schon wieder eine Woche rum, leider. Zu Hause vergeht die Zeit immer so schnell.
Aber wir wissen es immer noch nicht, wie es weiter geht. Wieder mal sagten sie diese Woche und nichts ist passiert. Bin gespannt was sie nächste Woche sagen. Dann kommt ja schon bald wieder die nächste Hochdosiswoche. Ach ich hab so gehofft, dass es diesmal das letzte Mal war. Schade. Sein Körper wird von Mal zu Mal mitgenommener. Hoffentlich hält er das noch durch.

Nächste Kontrolle ist zum Glück erst am Montag. Da können wir uns alle mal entspannen.

Bis morgen.
  #12  
Alt 17.10.2009, 14:56
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Standard AW: Jonas und die KMT

Jonas geht es heute sehr gut. Er lacht und spielt. Der Stuhl ist zwar noch weich, aber von Durchfall kann man da nicht mehr sprechen. Also alles O.K.!
  #13  
Alt 18.10.2009, 20:16
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Standard AW: Jonas und die KMT

Halli Hallo!

Auch heute ging es Jonas gut. Morgen haben wir wieder Kontrolle.

Leider geht es Sophia sehr schlecht, darüber bin ich sehr traurig. Ich wünsche ihr baldige Genesung.

Gute Nacht
  #14  
Alt 19.10.2009, 17:57
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Heute war wieder Kontrolle. Leider sind die Thrombos nicht wirklich gestiegen, nur auf 25, Hb auch gefallen auf 7,4 aber die Leukos sind auf 1,5 gestiegen. Das heisst wir haben morgen wieder Kontrolle um zu sehen ob der Thrombos oder Blut braucht. Na da wird auch diese Woche wieder von Krankenhausbesuchen übersäht. Dabei hab ich so gehofft, dass wir erst am Donnerstag wieder kommen müssen, weil es ihm ja eh körperlich wieder besser geht.
Es hat ja geheissen, dass wir letzte Woche erfahren sollten, wie es nun weitergeht. Noch eine Hochdosiswoche oder nach Wien zur KMT.
Heute hab ich wieder gefragt, und die Ärztin wusste gar nichts, nicht mal ob wir Sonntag wieder zur Therapie kommen müssen oder nicht.
Sagt mal ist das normal, dass man da so hingehalten wird und keine Informationen bekommt? Man lebt Woche für Woche ins Ungewisse. Ach ich hoffe so sehr das es endlich soweit ist! Ich möchte ihm diese Hochdosen ersparen, er ist danach immer so arm.
Mal schaun ob wir diese Woche was erfahren. Ich bin schon sehr verärgert.

Grüsse
  #15  
Alt 19.10.2009, 19:07
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Pery Pery ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Drücke dem kleinen Jonas und Euch ganz fest die Daumen... das bald positive Bewegung in die Behandlung kommt.
Ist schon echt scheixxxe ... wenn man in so einer Situation auch noch soviel Geduld aufbringen muss.
__________________
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