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  #16  
Alt 19.10.2009, 21:05
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Ach ja, was ich noch sagen wollte: Durchfall gut, Mukositis gut, Husten gut!!!! JUHU
Jetzt gehts ihm wieder eine Woche gut, aber dann kommen schon wieder bald die schlechten 2 Wochen.
Ich hab die Nase schon so voll von dieser Krankheit.....
  #17  
Alt 20.10.2009, 21:09
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten abend!
Heute war wieder Kontrolle. HB auf 7,3 gesunken, Thrombos auf 38 gestiegen und Leukos nun dank Granocyte auf 6,8.
Jonas geht es gut,es gibt zur Zeit keine Beschwerden.
Morgen wieder Kontrolle, wegen HB.
Hoffentlich können die mir morgen bescheid sagen ob wir nächste Woche wieder rein müssen oder was jetzt ist mit der KMT. Ärgerlich ist das.

Byebye
  #18  
Alt 21.10.2009, 08:53
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo,

soweit so gut.....ich drück Euch die Daumen, dass ihr heute endlich gesagt bekommt, wie das weitere Vorgehen ist....kann mir lebhaft vorstellen, wie ätzend es sein muss ständig im Ungewissen zu bleiben....

Liebe Grüße und alles gute

Anna
  #19  
Alt 21.10.2009, 16:50
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Heute war wieder mal Kontrolle. Also unser kleiner Kämpfer macht das alles so toll, dass alle nur so staunen. Alle Werte sind von alleine gestiegen. Ausser die Leukos, die spritzten wir ja bis gestern und die sind heute 22,6, HB ist auf 7,5 gestiegen und die Thrombos auf 68. Also alles soweit bestens. Auch klinisch alles O.K.. Nun dürfen wir bis MONTAG zu Hause bleiben ohne zur Kontrolle zu fahren. Das ist ja ne halbe Ewigkeit. Dann müssen wir aber leider wieder eine Woche stationär bleiben und das ist dann endgültig die letzte Hochdosiswoche. Wir haben heute erfahren, dass der Termin nun feststeht. Wir sollen am 30.11.09 im St. Anna Kinderspital aufgenommen werden. Da folgt erstmal eine Eingewöhnungswoche, wo wir unseren kleinen schon Nachts und Vormittags dort alleine lassen müssen. Das wird mir sehr sehr schwer fallen. In der zweiten Woche kommt dann die Konditionierung und danach kommt die Transplantation. Ich bin schon sehr aufgeregt und hoffe dass alles weiterhin so gut geht wie bisher. Wäre schon doof wenn jetzt noch so ein blöder Infekt dazwischen kommen würde. Aber er macht das schon.
Am 4.11.09 haben wir das Aufklärungsgespräch. Ich hab mir schon ne menge Fragen notiert, die ich beantwortet haben möchte.

Es ist schon ein wenig erleichternder zu wissen wie es weitergeht, auch wenn erst dann die schlimmste Zeit kommen wird. Aber wir hoffen, dann bald ein normales Leben führen zu können.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen, wie lange nach der KMT man eingeschränkt leben mussen, wegen dem Immunsystem?

Liebe grüße
  #20  
Alt 21.10.2009, 23:03
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Bis das Immunsystem wieder ungefähr so gut funktioniert wie vor der KMT dauert es bis zu einem ganzen Jahr.

Je nachdem, ob es eine GVHD gibt, wird die Immunsuppression zwei bis drei Monate nach der KMT runtergefahren und abgesetzt. Danach wird es deutlich einfacher. Aber bis man wirklich völlig sorgenfrei mit dem Kind rauskann, das dauert - wie gesagt - bis zu einem Jahr.
  #21  
Alt 22.10.2009, 20:33
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?

Jonas war heute etwas quengelig aber sonst geht es ihm eigentlich ganz gut. Er spielt den ganzen Tag Autos anhängen, abhängen und umhängen, und das mit einer riesen Freude.

Wie ist das so in Deutschland, bekommen da beide Elternteile Pflegeurlaub oder Hospizkarenz wenn ein Kind so schwer krank ist oder bei der KMT?

Schönen Abend noch zusammen
  #22  
Alt 22.10.2009, 21:11
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.
  #23  
Alt 23.10.2009, 01:03
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Zitat:
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Hallo

@mahohz
Ach ja ,das zieht sich ja ganz schön. Und in wie fern muss man da aufpassen? So wie jetzt, wenn die Leukos unten sind oder nicht ganz so schlimm? Darf man dann endlich wieder besuchen und besucht werden?
Ja, ungefähr so. Wie gesagt - wenn erst mal das Cyclosporin abgesetzt ist, wird es leichter. Besuch ist kein Problem - insbesondere wenn es erwachsener Besuch ist. Schotte dich bloß nicht von der Außenwelt ab - das macht es nur noch viel schwerer. Nur wenn der Besuch völlig vergrippt ist und mit Schniefnase vor der Tür steht würde ich ihn wieder wegschicken.

Bei Kindern ist es wichtig, dass sie gesund sind. Insbesondere vor Windpocken solltet ihr euch hüten. Philipps beste Freunde wurden - wenn sie die Windpocken nicht eh schon hatten - alle gegen Windpocken geimpft. Wir haben damals mit den Eltern gesprochen und sie sind alle brav zum Arzt gegangen und haben ihre Kinder impfen lassen. Dafür bin ich ihnen immer noch dankbar, denn Philipp hat es sehr gut getan, nicht völlig isoliert zu sein.

Anfangs würde ich aber nicht mehr als ein Kind auf einmal zum spielen kommen lassen. Jonas (übrigens: Philipps zweiter Vorname ist auch Jonas) sollte auf jeden Fall einen Mundschutz tragen und - wenn du ganz sicher gehen willst - das andere Kind vielleicht auch.
  #24  
Alt 23.10.2009, 01:13
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Zitat:
Zitat von bettiddl Beitrag anzeigen
Ich muss da schon noch was loswerden.

Ich komm kaum mit dem Gedanken klar, dass es meinem kleinen Sonnenschein bald so schlecht gehen wird. Er lacht so viel und man glaubt ja gar nicht dass er krank ist, also man sieht es ihm ja nicht an. Ach was soll ich nur tun. Wenn ich daran denke, hab ich das Gefühl mir wird was aus dem Körper gerissen und ich muss sofort kotzen. Ein sehr unangenehmes Gefühl, dass meist vor dem Einschlafen auftritt. Aber was soll dagegen tun? Ich hab solche Angst ihn zu verlieren! Man kann kaum glauben, dass alles bald besser sein wird. Ich versuche immer mir dies einzureden und hol mir nur die Dinge rein, die dann wieder schön und normal sein werden, aber dieses Gefühl kommt immer wieder und verdrängt die guten Gedanken.
Bestimmt ging es allen Betroffenen so, aber wie schafft man das?
Ich hasse diese Krankheit.
Tja, wie schafft man das? Irgendwie. Ich kann Dir da kein Rezept sagen. Aber irgendwie steht man das durch ohne zusammenzubrechen.

Mich hat der Gedanke halb wahnsinnig gemacht, dass Philipp sterben könnte und dass er bleibende Schäden davontragen würde.

Die ersten Monate nach der Krebsdiagnose klammerten wir uns an die Hoffnung, das er wieder Gesund werden und es danach wieder wie vorher würde.

Irgendwann mussten wir die Tatsache akzeptieren, dass er zwar eine gute Chance auf Heilung hat, wenn er eine KMT bekommt, dass es aber NICHT mehr werden würde, wie vorher.

Das tat sehr weh.

Aber was willst du in der Situation machen? Es gibt ja keine Alternative. Also muss man es akzeptieren und sich zwingen, mit den Grübeleien aufzuhören.

Als Philipp die Bestrahlungen bekam, war das sehr schwer zu ertragen für mich. Ich wusste, dass insbesondere die Bestrahlungen ursächlich für die Langzeitfolgen sein würden. Ich hätte ihn am liebsten wieder da rausgeholt...

Als er auf der KMT-Station im Isolierzimmer lag und um sein Leben kämpfte, habe ich tagelang kaum geschlafen und habe - was sonst ganz bestimmt nicht meine Art ist - ganze Nächte durchgeheult.

Meine Frau und ich gingen auf dem sprichwörtlichen Zahnfleisch.

Und auch jetzt sind unsere Akkus immer noch ziemlich leer. Unter anderem deshalb bekommt man in Deutschland nach der Behandlung eine Familien-Reha, bei der ALLE, also auch Eltern und Geschwister, wieder aufgepäppelt werden.
  #25  
Alt 23.10.2009, 08:02
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

hallo ihr Lieben

ich möchte euch mal ein kleines bischen Mut machen.

Mein Cousin ist mit etwa 9 Monaten an Leukämie erkrankt. Und das zu einer Zeit als es noch keine Hochdosis und keine KMT gab.

Er wurde vorgestern zum 2ten Mal Vater.

Vielleicht gibt es euch ein bischen Hoffnung.


silverlady
  #26  
Alt 23.10.2009, 21:44
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Grüß euch!

Ach Mahohz, ich bin dir sehr dankbar für deine Worte!
Das mit dem Mundschutz ist bisher noch ein Problem, weil er es nicht akzeptiert und ihn immer runterreisst und schreit. Vielleicht wird das ja dann besser, wenn er besser versteht.
Zur Zeit ist es schon so, dass wir uns sehr isolieren. Nur Omas und Opas dürfen kommen und ausnahmsweise, wenn die Leukos hoch sind, auch mal Onkel und Tante, aber sonst niemand. Auch ich treff mich kaum mit jemanden. Ja da wird man ganz schön einsam, vor allem wenn man es nicht gewöhnt ist. Wir waren immer viel unter Leute und Kinder, aber das kommt ja wieder.
Wie geht es Phillip jetzt? Wie hat er sich verändert? Ist er reifer geworden oder eher anhänglicher?

Jonas geht es gut. Er ist zwar nach den Schläfchen immer sehr weinerlich und auch abends will er bald ins Bett, aber ich denke das passt. Ist schon komisch wenn man mal 5 Tage nicht zur Kontrolle muss, da beobachtet man um so intensiver. Drum mach ich mir manchmal Gedanken wegen dem HB, aber er ist ja nicht aussergewöhnlich müde oder blass. Man macht sich da ja immer irgendwie fertig mit den Gedanken, was könnte wie und wann...... Ach wenn man das einfach abschalten könnte wärs auch gut.
2 Tage können wir noch alle vier als "normale Familie" zu Hause sein, dann werden wir wieder getrennt. Die letzte Hochdosiswoche geht los am Montag.

Weiss eigentlich jemand, was der Unterschied zwischen der jetzigen Hochdosis und der Konditionierung ist. Der Arzt sagte ja das im HR-Block alles bis an die Grenze des Verträglichen dosiert wird, da kann das ja dann nicht noch stärker sein?!

Schlaft gut
  #27  
Alt 24.10.2009, 00:01
mahohz mahohz ist offline
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Daumen runter AW: Jonas und die KMT

Philipp bekam zur Konditionierung die 18-fache Dosis VP-16, verglichen mit der Hochdosis-Chemo, die er vorher mit dem VP-16 hatte.
  #28  
Alt 25.10.2009, 20:12
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Haudi!

Jonas gehts nach wie vor sehr gut. Morgen gehts wieder ab ins Krankenhaus zu Hochdosiswoche. PFHHHHH
Hoffentlich vergeht die Woche schnell. Dann hätten wir fast 4 Wochen Pause bis zur KMT. Mal schaun wie es ihm diesmal geht. Davor hab ich immer riesige Angst, vor der Woche danach und vor den allergischen Reaktionen. Der arme kleine Zwerg, jetzt wird er wieder auf nichtmal einen Quadratmeter leben müssen, wo er doch hier zu Hause über 50 zum herumtoben hat. Das tut mir immer sehr leid für ihn, dass er da immer im Gitterbett "eingesperrt!" ist.
Achja und die Nächte dort, oh mann, die werden wieder sehr anstrengend. Alle 2-4 Stunden kommt jemand rein und hat was zu tun. Ich schlafe da kaum. In so ner Woche nehme ich immer 1,5 kg ab, weils einfach so anstrengend ist. Aber das Positive darin ist, es ist zum letzten mal in der Art.

Beim nächsten mal schreib ich wieder aus dem KH.

Liebe Grüsse
  #29  
Alt 26.10.2009, 21:52
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Standard AW: Jonas und die KMT

hallo

Tja da sind wir wieder für ne woche im Krankenhaus.
Fünf Tage durften wir zu Hause bleiben, da war ich schon sehr gespannt auf die Blutwerte: Leukos sind auf 3,2 gesunken(die fallen immer wieder sehr schnell runter), HB auf 8,3 gestiegen und Thrombos auch gestiegen auf 332. Das hat er toll gemacht unser Jonas. Ohne Zutun hat er selber alles nachgebildet, dass freut mich sehr.

Aber leider bin ich nun sehr traurig, da die kleine Sophia verstorben ist. Ich habe ihre Geschichte lange verfolgt und dachte eigentlich schon, dass alles gut geht. Doch dem war nun anders. Das macht mir noch mehr Angst, als ich eh schon hab. Warum kommt dieses Organversagen. Das ist nun schon das zweite Kind mit Säuglingsleukämie das innerhalb 3 Monaten verstorben ist. Ist dem kleinen Körper das zuviel? Aber warum..... Ach was soll die ewige Fragerei. Eine KMT ist wahrscheinlich die einzige Chance, aber die Nebenwirkungen der Chemos sind doch Schuld an so einem Organversagen, oder? Das tut mir so leid. Da kämpft man monatelang um das Leben seines Kindes und wenn dies zu Schluss vergeblich war..... was soll man da noch sagen, da bleibt einem die Spucke weg.

Klingt vielleicht egoistisch, aber ich hoffe mein Jonas macht das und schafft das und das wird er auch!!!

Morgen geht die HR-Block-Hochdosiswoche wieder los. MTX intrathekal, Onkovin als Spritze und MTX für 24h und ne Narkose noch dazu. Bin gespannt wie es ihm diesmal ergeht.

Bis morgen, gute Nacht
  #30  
Alt 27.10.2009, 19:43
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Abend zusammen!

Jonas schlief heute nach der Narkose bis zwei Uhr und nun seit 17.30h. Er war total fertig. Aber das ist e immer so am ersten Tag.
Leukos 3,2; HB 8,2; Thrombos 332.
So das war der heutige Lagebericht.
Sonst hab ich nix zu erzählen, ich bin immer noch fassungslos und traurig wegen Sophia.

Bis dann
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