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  #31  
Alt 28.10.2009, 21:25
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Auch heute war Jonas sehr müde und verschlief den halben Tag. Ansonsten alles im Normbereich. Gerade wurde HD-Holoxan angehängt. Das heisst alle 2 Stunden kommt wieder ne Schwester rein und hat was zu tun, Blut abnehmen, Blasenschutz spritzen....Bin schon froh wenn die Woche wieder rum ist.
Jonas trinkt diesmal wieder extrem viel. Er trank bis jetzt schon 2,5l und hängt an einer 1,4l / 24h Infusion. Wahnsinn. Immer beim MTX bekommt er so grossen Durst. Ist ja auch gut, denn so wird alles perfekt ausgeschwemmt und seine Mundschleimhaut bleibt immer schön befeuchtet. Ich denke mir manchmal, er hat da noch so nen guten Urinstinkt und weiß einfach das er viel Flüssigkeit braucht.

Bis morgen
  #32  
Alt 31.10.2009, 12:20
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo!

Ich wurde gestern von meinem Mann abgelöst um mal wieder mit meiner Tochter alleine zu sein. Aber das ist auch sehr komisch. Immer ist die Familie irgendwie auseinander gerissen und das ist echt scheisse. Gerade ist meine Tochter bei einer Freundin und ich fühl mich total einsam. Es ist im Krankenhaus nicht schön, aber alleine zu Hause auch nicht.Wie es ist, es ist beschissen. Ach Gott, warum muss das alles sein.

Jonas war gestern und ist auch heute wieder sehr müde und schlapp. Diesmal ist er echt extrem fertig von den Hochdosen. Spielen will er gar nicht, ein bisschen Bücher anschauen und viel kuscheln das wars. Aber Leber- und Nierenwerte sind alle o.k und auch klinisch passt alles. Noch.

Vorgestern konnte ich mit einer Mutter reden, die auch eine KMT hatten. Da hab ich erfahren wie extrem das mit der Sterilität dann wirklich sein muss, oh mann. Ich darf nicht mal meine eigene Haut berühren,..... Kuscheln und so das wird auch nicht gehen. Ach der tut mir jetzt schon leid, was wenn er schreit und ich kann ihn nicht mal in den Arm nehmen. Ach was soll man da tun, man muss e alles hinnehmen so wies ist. Ich hab nur riesengroße Angst. Verdammt.

Morgen vormittag fahr ich dann wieder ins Krankenhaus, mein Mann muss ja Montag wieder arbeiten. Aber dann dürfen wir auch wieder heim, Montag vormittag, wenn alles passt.

Na dann, bis dann
  #33  
Alt 31.10.2009, 14:38
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo.

Das mit dem Auseinandergerissenheitsgefühl der Familie empfinde ich bei uns auch gerade.

Bei uns in der Familie bin ich Betroffener. Und gerade mitten in der Chemo.

Durch Nebenwirkungen und die Behandlung selber bin ich häufig im Krankenhaus oder wenn zuhause so geschafft das ich eigentlich gar keinen Anteil mehr an einem Familienleben habe.

Wir hoffen sehr das unsere Kinder (4 + 6 Jahre alt) diese Zeit verarbeiten können bis ich wieder gesund bin.

Aber einige Monate lang wird dieser Ausnahmezustand wohl noch zu unserem Leben gehören...

Ich wünsche euch viel Kraft und alles gute das euer kleiner Held diese Zeit gut übersteht und wieder vollkommen gesund wird...

Viele Grüsse,

Holger
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  #34  
Alt 31.10.2009, 15:21
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

hi bettina,
wünschen euch weiterhin viel kraft und geduld.
jonas wird es schaffen, ihr schafft das.
liebe grüße
  #35  
Alt 01.11.2009, 18:48
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Abend miteinander!

Heute bin ich wieder bei Jonas im Krankenhaus.
Wie schon vorher vermutet hatte Jonas heute wieder eine allergische Reaktion auf das Oncospa (Ersatzmittel der Asperagenase). Im vorigen Block hat er ja während dieser Chemo gebrochen und geschrien, aber erst nach 20 min, darum waren sich die Ärzte nicht sicher. Aber es war eine. Gott sei dank wurde gleich reagiert, sodass es diesmal nicht ganz so schlimm war. Nur blöd jetzt, denn das Ersatzmittel ist 6x alle 2 Tage für eine Stunde. Jetzt hätten wir alles fertig und könnten die 4 Wochen bis zur KMT geniesen, naja das wird sich dann noch ziehen bis nächste Woche. Wenn es Jonas gut geht dann können wir die Chemo eh ambulant machen. Trotzdem, sein Körper sollte sich doch erholen bis dahin. So was blödes.
Ansonsten war er auch heute sehr müde und weinerlich. Bei diesem Block war er geschaffter als je zuvor. Hat fast nur geschlafen und gekuschelt. Spielen wollte er nicht. Sein Mund ist schon wieder weiss belegt, die Mukositis beginnt wieder. Mal sehen wie stark es diesmal wird.
Ich hoffe wir können morgen nach Hause.
  #36  
Alt 02.11.2009, 11:54
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

So, heute gehts wieder nach Hause. Leider erst am Nachmittag. Jonas bekommt noch die Ersatzchemo und Erys braucht er auch noch, das wird sich noch ziehen.
Komisch ist nur, dass die Blutwerte diesmal so extrem auf und ab gingen. Als wir am Montag kamen hatte er 3,2 Leukos, HB 8,3 und Thrombos 332. Am 29.10 warens dann nur noch 1,9 Leukos, HB 7,8 und Thrombos 220. Am 31.10 sind die Leukos auf 3,0 gestiegen und der HB auf 8, Thrombos 122. Aber heute waren die Leukos auf 6,8, HB auf 6,9 gefallen und Thrombos auf 98. Komisch, dass die Leukos während der HD-Woche steigen???? Natürlich ich freu mich drüber aber ich kanns kaum glauben, ich hoffe nur das da nicht wieder was verfälscht wurde, das wäre ja nicht das erste mal.
Leider heisst es nun alle 2 Tage zur Ersatzchemo Erwinase kommen und das 6x. Schade.
Aber ich freu mich nun riesig auf zu Hause und hoffentlich kommt kein Infekt, sodass wir bis 30.11 ohne stationären Aufenthalt auskommen.

Bis dann
  #37  
Alt 02.11.2009, 12:52
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Toi toi toi - ich drücke alle Finger und Zehen, dass alles gut läuft!!!!
  #38  
Alt 03.11.2009, 20:38
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo

Also heute gings Jonas so richtig schlecht. Er hatte nachts und vormittags wieder ganz flüssigen Durchfall. Seine Mundschleimhaut ist nun wieder sehr rot. Er weinte den ganzen Tag, wollte nicht spielen, kein Buch anschauen, nur kuscheln und schlafen und liegen. Er hat schon ein bisschen gegessen, aber am Abend und dann im Bett hat er gebrochen. Wahrscheinlich war ihm schon den ganzen Tag über übel, drum wollte er immer was zu essen und dann doch wieder nicht. Oh man, der Tag war heute anstrengend. Ich hoffe morgen gehts ihm besser, denn wir haben ja das Vorgespräch der KMT. Also muss Oma mit Jonas zur Chemo ins Krankenhaus fahren. Hoffentlich muss er nicht die ganze Zeit weinen der arme Kerl. Es tut einen so leid, das immer mit anzusehen, und man ist so hilflos. Ach bin ich froh wenn.........

Gut Nacht
  #39  
Alt 06.11.2009, 20:05
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Jonas geht es schlecht. Oma musste am Mittwoch mit ihm im Krankenhaus bleiben weil die Elektolyte ganz unten waren, auch das Eiweiß passte nicht. Leukos 0,1, Thrombos nun 18 und Hb auf 9,1. In der Nacht von Mittwoch auf Donnerstag bekam er dann auch noch Fieber. Nun ist er da, der langvorhergesagte Infekt. Lange konnte er dem entkommen, diesmal hat es ihn stark erwischt. Mukositis ist sehr stark und er bekommt Schmerzmittel über 24h, erst Tramal und nun Vendal. Essen tut er gar nicht und trinken kann er nur wenn ich es ihm mit der Spritze gebe. Er jammert wenn er wach ist, schläft aber die meiste Zeit. Fieber geht auf und ab. Er bekommt 4xAntibiotika, Eiweiß, Natrium, Immunglobuline, Chemo und das Schmerzmittel. Ganz schön viel für so nen kleinen Spatz. Ich hab immer Angst, dass dem Körper das alles zu viel wird....
Schade nur dass dies nun noch vor der KMT kommen musste. Wir haben uns schon so auf die Zeit zu Hause gefreut. Nun müssen wir sicher 10 Tage stationär bleiben. Der Termin zur KMT wurde auf 25.11 vorverlegt. Da bleibt wohl nicht mehr viel Zeit für uns als Familie. Meine Tochter tut mir da auch sehr leid, immer muss ich sie abschieben. Laut dem Gespräch werden wir so zirka 100-150 Tage in Wien wohnen, also auch nach der stationären Entlassung, nach Tag 35-45 müssen wir mit Jonas in Wien, im Ronald McDonald Haus wohnen bleiben, weil sie seine schlafenden Viren unter Kontrolle haben müssen, die sind ja für ihn am gefährlichsten, die Viren in seinem Körper. Aber sobald er eigene Lymphozyten gebildet hat, ist alles überstanden sagte sie, also nach ca 100-150 Tagen nach der KMT. Es wird sicher sehr anstrengend und es wird ihm noch viel schlechter gehen als es ihm jetzt gerade geht. Obwohl er jetzt auch total arm ist, er tut einem so leid. So hilflos ist er,...
Wir glauben fest daran, dass alles gut gehen wird, und im Sommer können wir dann schon wieder mit ihm baden gehen.
Hoffentlich erholt er sich in dieser Nacht, das Schmerzmittel wurde nochmal raufgedreht.

Dann, gute Nacht
  #40  
Alt 06.11.2009, 22:27
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo...

Ich bin im Gedanken bei euch und bin sicher ihr steht diese Zeit durch...

Viele Grüsse,

Holger
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  #41  
Alt 06.11.2009, 22:36
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Bettina euer Jonas ist stark, er steht es durch
wünschen euch alles gute für die KMT und die zeit danach.
  #42  
Alt 06.11.2009, 23:28
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo auch ich bin mit den Gedanken oft bei euch.
Es tut mich weh zu sehen, was der Kleine und auch ihr durchmachen müßt.
Es erinnert mich an die Zeit in der ich auch in ständiger Sorge war.
Es wird einem viel abverlangt.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen das Jonas alles gut übersteht und ihr dann nach langer Zeit wieder aufatmen könnt.
Aber ihr habt den festen Glauben und der nächste Sommer kommt bestimmt.
Er ist wirklich ein süßer kleiner Fratz.
Liebe Grüße Tanja
  #43  
Alt 07.11.2009, 12:12
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Danke euch!

Sein Zustand ist leider unverändert, Schmerzmittel wurde wieder höher dosiert und das Antibiotikum umgestellt. Er schläft die meiste Zeit.
  #44  
Alt 08.11.2009, 11:06
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo bettiddl,

es tut mir leid, dass es deinem Jonas so schlecht geht. Leider sind das Begleiterscheinungen der Behandlung, die nicht zu verhindern sind. Vertraue den Ärzten, die wissen, was zu tun ist und tun alles mögliche, damit es Jonas bald wieder besser geht und dann in der Lage ist, den nächsten Schritt (KMT) zu machen.

Ich möchte Dich an dieser Stelle noch einmal vorwarnen und gleichzeitig auch ein wenig beruhigen, bezüglich der Dinge, die Jonas und euch als Eltern während der KMT bevorstehen.

Es wird ihm in der Aplasie wahrscheinlich sehr, sehr schlecht gehen. Schlechter als jetzt und Du wirst Tage erleben, an denen er an seine Grenzen kommt - und Du auch...

Für uns war es jedenfalls schwer zu ertragen zu sehen, wie 3 Pumpen und SIEBEN Perfusoren an den drei Katheterschläuchen angeschlossen waren und alle waren in Betrieb. Das der Notfallwagen mit geladenem Defibrilator direkt vor Philipps Zimmertür stand, hat uns erschreckt (umso erleichterter waren wir, als er irgendwann nicht mehr dort stand).

Als die Fiebersenker nicht mehr halfen und Philipp mit Kühlpacks bedeckt im Bett lag, mit >40 Fieber, Blut hustend, mit Morphin vollgepumpt und mit Sauerstoffmaske for dem Gesicht (Sättigung ohne Sauerstoff <80), da hatten wir richtig Angst, dass er stirbt. Das war der Tiefpunkt. Und gleichzeitig war es trotzdem ein guter Tag.

Denn Abends stürmte ein Arzt zu uns ins Zimmer und überbrachte die beste aller Nachrichten: Die ersten Leukos waren da! Ab da ging es wieder bergauf und das mit einem Tempo, das atemberaubend war. Philipp durfte nicht einmal eine Woche nach diesem schlimmen Tag das erste Mal kurz nach draußen (nicht nur vor die Zimmertür; er durfte für ein paar Minuten richtig aus dem Haus).

Und dann noch eine Bemerkung zu den Prognosen der Ärzte, was die voraussichtliche Zeit im Krankenhaus angeht: Die Ärzte geben eigentlich immer den längstmöglichen Zeitraum an, den sie aus ihrer Erfahrung heraus kennen. Es muss aber beileibe nicht solange dauern.

Philipps "Take" (also das Auftreten der ersten Leukos nach der Transplantation) war schon an Tag 8! Vorausgesagt wurden uns zwei Wochen und als der Professor zu uns sagte, die Spenderzellen seien so gut, dass er den Take schon nach 10 Tagen erwarten würde, kam anschließend der Stationsarzt noch mal zu uns und relativierte die Aussage des Professors. Es könne auch viel länger dauern und wir sollen nicht zu sehr auf den 10. Tag schauen. Und dann - wie gesagt - war der Take sogar schon an Tag 8.

Philipp wurde um den 30. Tag nach der KMT schon wieder in sein "Heimatkrankenhaus" verlegt (hier mussten wir allerdings etwas nachhelfen) und war 10 Tage später schon wieder Zuhause. Anfangs mussten wir allerdings mind. 2 mal in der Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das haben wir aber sehr gerne auf uns genommen, denn das war allemal besser, als stationär im Krankenhaus zu sein.

Wir haben übrigens während des KMT-Aufenthaltes im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg auch im Ronald McDonald Haus gewohnt. Dazu kann ich nur sagen: Es war wirklich toll. Die Leute sind sehr nett und kümmern sich wirklich rührend um ihre Gäste. Der Kontakt und die Gespräche mit anderen Eltern haben meiner Frau und mir auch sehr gut getan. Natürlich sind nur die Eltern der wirklich "harten Fälle" zu Gast im Ronald McDonald Haus, aber zu sehen, wie sie alle mit ihrem Schicksal umgehen und wie sie trotzdem anderen Mutmachen, das gibt Kraft.

Vor euch liegt eine schwere Zeit. Wahrscheinlich die schwerste überhaupt in der Behandlung eures Sohnes. Er wird an seine Grenzen stossen und ihr ebenso. Und trotzdem wird es gutgehen. Die Ärzte wissen ganz genau, was sie tun. Auf den KMT-Stationen arbeiten Spezialisten, die keine Komplikation mehr erschüttern kann, da sie alles schon mindestens einmal hatten und erfolgreich behandelt haben.

Ihr werdet das schaffen. Jonas wird wieder gesund.

LG
Mitja
__________________
Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
  #45  
Alt 08.11.2009, 18:13
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Standard AW: Jonas und die KMT

Danke Mahohz!
Ja diese Chemos richten den größten Schaden an, da ist der Krebs schon weg aber das,....
Geht es Phillip wieder besser, er hatte ja auch wieder einen Infekt, noch gar nicht lange aus. Crp über 100 das ist ja extrem, was ist da rausgekommen?

Vor einer Stunde hat Jonas ein paar Löfferl Jogurt gegessen und mit der Spritze getrunken. Juhu. Es wurde zwar das Schmerzmittel am Nachmittag wieder erhöht, aber ich glaube es geht wieder bergauf. Fieber war ja auch heute wieder weg, das höchste war 37,9, gerade halt die Kurve gekriegt!! Erys und Thrombos brauchte er heute und die Leukos sind auf 0,2. Morgen bekommt er wieder diese doofe Ersatzchemo!
Ja er ist einfach ein Kämpfer. Hoffentlich können wir in ein paar Tagen nach Hause um das Leben noch etwas zu geniessen.

Gut Nacht
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