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  #46  
Alt 08.11.2009, 22:52
sam0507 sam0507 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina!
Ich les hier jeden Tag nach wie´s euch geht. Ich muss so oft an euch denken. Hoffentlich gehts Jonas bald wieder besser und ihr dürft vor der KMT nochmal nach Hause. Falls es irgendwie, irgendwann noch passt besuch ich euch noch vor Wien.
Ich wünsch euch eine gute und ruhige Nacht und schick dir ganz viele
Bis hoffentlich bald!

lg
Marion
  #47  
Alt 09.11.2009, 20:37
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Danke Marion, schön dass du hier bist.

Jonas gehts immer noch nicht besser, Fieber ist zwar weg aber die Mukositis wird irgendwie schlimmer als besser. Der Arzt sagte es ist Grad 4 (von 4). Also schlimmer gehts nimmer. Seine Lippen sehen aus wie aufgeblasen und sein Gesicht ist total geschwollen. Schlucken kann er gar nicht. Er weint und weint und weint, vor allem Nachts, jede Stunde, gestern von 24h bis 5h mit kurzen Schlafpausen. Es ist sehr anstrengend. Auch das Schmerzmittel macht ihn etwas durcheinander, darum weint er auch viel, denke ich.
Die Blutwerte sind gestiegen; Leukos 0,5, Thrombos 103 und HB 11,2, Elektolyte sind besser.
Hoffentlich geht das bald vorbei. Man muss sich so zusammenreissen, um nicht die ganze Zeit zu weinen. Er ist so arm.
  #48  
Alt 09.11.2009, 21:19
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettiddl,

ich wünsche euch von ganzem Herzen das alles wieder gut wird.
Ich kenne das Gefühl nur zu gut das man an seine Grenzen kommt,
und man denkt man hat keine Kraft mehr, aber es geht weiter, ganz automatisch
Mein Sohn kämpft gerade mit den ganzen Nebenwirkungen der Leukämie Behandlung, Krebs weg, restliche Körper kaputt.
Fragt bitte einmal nach ob euer Jonas auch etwas zur Knochenstärkung bekommt, auch wenn er noch so klein ist, ist es sehr wichtig.

Ich denke oft an euch.

Marion
  #49  
Alt 10.11.2009, 19:09
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Ach danke MarionMichaela! Wie alt ist dein Sohn und welche Nebenwirkungen kommen nun zum Vorschein? Hatte er auch eine KMT?
Die Nebenwirkungen sind einfach am Schrecklichsten, aber man hat ja keine Wahl.

Jonas geht es heute etwas besser. Das Schmerzmittel wurde nachts wieder erhöht, seitdem ist er viel ruhiger. Er hat sogar etwas Suppe mit der Spritze runtergebracht und auch ein bisschen von so ner flüssigen Nahrungsergänzung und Tee brachte er auch einiges zusammen.
Die Leukos sind am Kommen, die waren heute schon auf 0,8, die Thrombos sinken auf 72 und der HB steigt auf 13,2. Elektolyte sind O.K, Leber - und Nierenwerte passen auch. Der CRP (Entzündugswert) war gestern nur noch 1,7 und heute haben sie ihn nicht angeschaut. Ich hoffe es geht bergauf. Leider dauert das Antibiotikum noch mindestens bis Freitag. Ich hoffe nur, bis dahin isst er wieder, sodass wir am Wochenende heim können. Meine Tochter weint sich schon bei Oma die Augen aus, weil sie so traurig ist. Ach Gott,...

Bis morgen
  #50  
Alt 10.11.2009, 19:41
Freelancer Freelancer ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo.

Das klingt als ob es in die richtige Richtung geht....schön zu hören.

Ich habe gerade meinen dritten Chemo-Zyklus (aber in ner ganz anderen Abteilung => Hodenkrebs). Habe ich bei den beiden ersten Zyklen erst am Tag 4. und besonders am 5. kämpfen müssen....ist es jetzt schon der zweite Tag des neuen Zyklus der mich ziemlich fertig macht...

Aber im Vergleich zu euren kleinen Helden habe ich nichts durchzustehen...ich drücke euch alle Daumen das es schnell bergauf geht.

Viele Grüsse,

Holger
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  #51  
Alt 10.11.2009, 20:06
Benutzerbild von Marion Michaela
Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Beddittl,
mein Sohn ist mittlerweile 24 Jahre, er erkrankte an
c ALL, SZT Januar 08, als Nebenwirkungen hatte er
Medikamenten bedingte Diabetes, Nierensteine, jeden
nur möglichen Virus ( Paro Virus B19, Magendarm Virus )
nach fast 2 Jahren immer noch Gewichtsverlust von 15 Kilo.
Das schlimmste sind an beiden Knien Osteonekrose, so das
er nach vergeblichen OP"s zwei Knieprothesen braucht.
Die erste OP ist am 16.11.09, dann wohl Reha und das nächste Knie.
Dadurch das er nun auch Osteoporose hat, ist es fraglich ob alles
im Knochen hält, ansonsten ist Rollstuhl angesagt.

Wenn du möchtest besuche unsere HP.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Liebe Grüße

Marion
  #52  
Alt 11.11.2009, 17:44
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Jonas hat vergangene Nacht total durchgeschlafen, nicht einmal aufgeschrien nur beim Windel wechseln hat er gejammert. Tagsüber ist er stündlich besser geworden. Die geschwollenen Lippen gingen über den Tag total zurück und gerade eben sitzt er da und isst ein Würstl. Er ist echt ein Wunder, er erholt sich immer so dermaßen schnell. Die Leukos waren in der Früh auf 1,2, Thrombos sind auf 42 gefallen alles andere blieb ungefähr gleich. Leukos sind sicher über Tags nochmal gestiegen so wie er sich gebessert hat. Da schauen sie alle nur so wie unser kleiner Kämpfer das macht. Das Schmerzmittel haben wir reduziert. Die Ersatzchemo, Erwinase, haben sie ihm trotz allem wieder angehängt, irgendwie wollen sie ihm die noch auf Biegen und Brechen reindrücken. Ach ja die werdens schon wissen. Ich sags euch, morgen wird er wieder frühstücken!!! Ich freu mich sooooooo!!!! Und bin total stolz auf ihn.
  #53  
Alt 11.11.2009, 17:48
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Weiter so, ihr schafft das!
  #54  
Alt 11.11.2009, 18:01
Freelancer Freelancer ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo.

Ich sitz hier an meinem Chemo-Tropf und vor Freude für euch laufen mir die Tränen aus meinen Augen...schön zu lesen...ihr habt echt nen kleinen Helden.

Viele erfreute Grüsse,

Holger
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  #55  
Alt 11.11.2009, 20:35
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

@Freelancer

Wie kommt es dass du bei den Leukämie Kindern mitlest, beziehungsweise Intersse daran hast. Also die Kraft hätte ich nicht, auch noch in anderen Foren mitzulesen, ich glaube da bekäm ich Verfolgunswahn.
Aber ich freu mich dass du dich mit uns mit über Jonas freust, beziehungsweise mitfieberst.
Ich hoffe für dich, dass du deinen Krebs besiegen kannst. Wie sieht es aus, hast du ihn schon besiegt?. Wie alt bist du?
  #56  
Alt 11.11.2009, 21:30
Freelancer Freelancer ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo.

Ich bin auf dem besten Weg meinen Hodenkrebs als geheilt zu betrachten. Bin in meinem dritten Zyklus...und mein CT letzte woche hat ergeben das meine Lymphknotenmetastase wieder auf Normgrösse geschrumpft ist...somit sieht es also sehr gut für mich aus.

Wie in meinen eigenen Thread nachzulesen bin ich 42 Jahre alt...und selber Vater von zwei Kindern im Alter von 4 und 6 Jahren...darum freue ich mich immer wieder wenn es im Verlauf von den Betroffenen hier im Forum gute Nachrichten gibt...bei den meisten freue ich mich stilll ohne mich zu melden...

Aber wie in eurem Fall freue ich mich wirklich sehr wenn es auch nur kleinste Erfolge gibt...und ich bin sicher ihr bugsiert das Boot durch alle Klippen durch um am Ende wieder zu einer geschlossenen und glücklichen Familie zu werden.

Weiterhin viel Kraft und Ausdauer um dieses Ziel zu erreichen wünsche ich euch...

Viele Grüsse,

Holger
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  #57  
Alt 12.11.2009, 07:58
sam0507 sam0507 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Morgen!
Ich freu mich so, das es Jonas wieder besser geht. Er ist wirklich ein Kämpfer, super! Wirst sehen, heut wird´s noch mehr bergauf gehen.
Ich wünsch euch einen schönen Tag und schick euch einen
lg Marion
  #58  
Alt 12.11.2009, 11:16
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina,

schön zu hören, dass es bergauf geht! Weiter so Jonas - ich bin mir sicher, Du schaffst das kleiner Kämpfer!!!
  #59  
Alt 12.11.2009, 19:53
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Abend

Tja, Jonas ist ein Kämpfer, ihm geht es sehr viel besser. Er hat heute auch 3 Mahlzeiten eingenommen. Die Blutwerte sind schön. Nur leider ist in der Nacht etwas anderes, total arges, blödes passiert.
Es fing so an:
Am Wochenende kam wie immer früh eine Turnusärztin um das Antibiotikum zu spritzen. Ich hab mir gerade die Zähne geputzt und mir im Stillen gedacht, warum die so lange für diese Spritze braucht. Als ich fertig war mit meiner Morgentoilette, war die Ärztin immer noch nicht fertig und sie sagte zu mir, irgendwie geht das so schwer zum spritzen. Daraufhin hab ich beim Hickmanschlauch nachgesehen ob denn was verdreht sei. Und tatsächlich der Schlauch war total verdreht, und weil sie mit Gewalt das Antibiotikum reindrückte hatte sich der Schlauch an der Stelle total aufgeblasen. Ich schrie sie solle sofort aufhören, der Schlauch gehört erst mal ausgedreht,..... Sie sagte nur, das ist ja nicht so schlimm. In den vergangenen Tagen passierte es dann noch 2x dass sich der Schlauch an der gleichen Stelle wieder aufblies weil er verdreht war, da war nun eine Schwachstelle.
So, und heute Nacht, als ich Jonas die Windel wechseln wollte und das Licht anmachte, erschrack ich heftig, denn er lag in einer Blutlache. Gott sei dank hab ich das noch bald genug bemerkt. Verdammt, der Hickman ist an genau der Stelle geplatzt. Da musste der Chirurg kommen um diesen mittels Reperaturset zu kleben. Aber nach einem Telefonat mit Wien, stellte sich, logischerweise, heraus, dass Jonas nun einen neuen Hickmankatheder braucht, denn wenn während der Transplantation etwas damit passiert könne man ihm ja keine Narkose geben und das wäre dann ein riesen Problem. Also muss er nächste Woche einen neuen, auf der anderen Seite, gelegt bekommen. Die Wunde muss ja auch ordentlich verheilen können bis dahin. Ich bin so sauer und hab auch heut mit dem Oberarzt geschimpft und von ihm verlangt diese Ärztin zur Rechenschaft zu ziehen.
Immer weniger Zeit bleibt uns um nach Hause zu gehen. Ich könnt ihr den Kopf abreissen. Jetzt gehts ihm wieder halbwegs gut, dann kommt der nächste Scheiss. Warum????
Wir wollten am Samstag heim fahren.
Die weiss gar nicht was sie uns damit angetan hat, mit ihrer Unvorsicht.
  #60  
Alt 12.11.2009, 23:02
Julianus Julianus ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Ach, du kleiner Kämpfer Jonas!
Ich kann es gar nicht glauben, was da mit dir passiert ist. Als ob es nicht schon genug wäre! Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich habe vor 11 Monaten die Stammzelltransplantation hinter mich gebracht bei T-ALL mit dem ganzen Programm vorher (Chemo, Strahlentherapie). Ich hatte auch große Sorge vor der Tranplantation und dann war es gar nicht so schlimm, wie befürchtet! Im Vergleich zu allem, was vorher war, ging es ganz gut! Und jetzt geht es mir ganz ordentlich, bis auf eine GvHD der Haut. Aber mit Medis beherrschbar. Also, nur Mut, du schaffst es, kleiner großer Kämpfer! Ich denk an dich!
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