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  #61  
Alt 13.11.2009, 08:10
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina was muss ich da lesen, das ist ja echt unglaublich.
Jetzt geht es ihm endlich etwas besser und dann so etwas.
Aber trotz all der Hürden ist die Hauptsache, dass es Jonas nach der KMT wieder gut geht.
Es ist wirklich schwer, das alles auszuhalten
Ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
LG Tanja
  #62  
Alt 13.11.2009, 17:41
sam0507 sam0507 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo Bettina!
Ach das gibt´s ja nicht. Sowas blödes, hoff ihr dürft trotzdem noch heim? Hast du denn wenigstens von den Ärzten eine Entschuldigung bekommen? Ist zwar schon klar, das Ärzte auch nur Menschen sind und auch denen Fehler passieren können, aber grade in solchen Fällen dürfte nichts passieren. War sicher ein ziemlicher Schock für dich das ganze.
Ich hoff der heutige Tag ist einigermaßen gut verlaufen? Ich schick euch einen festen
Bis bald! Und eine gute, ruhige Nacht!

lg
Marion
  #63  
Alt 14.11.2009, 20:04
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo!

Jonas geht es gut, er isst wieder und die Mukositis ist wieder vollkommen abgeheilt. Schmerzmittel ist nun auch weg. Den neuen Hickman bekommt er am Montag und am Dienstag steht noch ein MR aus und dann gehts endlich ab nach Hause.
Ich bin gestern schon zu meiner Tochter nach Hause gefahren, die braucht mich auch. Es fällt mir zwar wieder sehr schwer, weil ich dauernd an Jonas denken muss aber wir geniessen die Zeit zusammen.
Nun werde ich noch die nötigstens Sachen erledigen, damit wir dann die ganze Woche zu viert geniessen können. Es gibt schon viel zu tun wenn man sein Haus für 5 Monate verlassen muss. Ist schon eine lange Zeit.
Ich freu mich schon auf die Woche zu Hause und hoffe dass nichts mehr dazwischen kommt.
  #64  
Alt 15.11.2009, 09:12
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

drück euch die daumen, dass es mit der woche zu hause klappt
  #65  
Alt 15.11.2009, 19:50
Benutzerbild von Reiner 31
Reiner 31 Reiner 31 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Dir + Jonas alles Gute .

L.G. Maja
  #66  
Alt 16.11.2009, 07:58
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hatte er denn einen einlumigen oder einen dreilumigen Hickman-Katheter? Bei Philipp wurde nämlich auch kurz vor der KMT der Katheter noch mal unter Vollnarkose gewechselt (inkl. Zerstörung eines der Hauptblutgefäße rechts und einer seitdem deshalb chronisch geschwollenen rechten Gesichtshälfte), weil er zuerst nur einen einlumigen Katheter hatte und zu KMT einen dreilumigen brauchte.
__________________
Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
  #67  
Alt 16.11.2009, 18:13
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo!

Jonas hat einen 2lumigen Hickmankatheder. Die OP ist heute vormittag gut gegangen. (Bis auf das, dass er sehr oft gebrochen hat, sagte mein Mann. Tja sein Magen ist ja eh momentan angeschlagen.) Diesmal haben sie ihn nicht am Hals festgemacht sondern am Schlüsselbein. Morgen kommt nochmal eine Kurznarkose fürs MR und dann dürfen sie hoffentlich endlich nach Hause. Wir vermissen unsere Männer schon sehr.
Ansonsten geht es Jonas gut, er lacht viel (laut Fotos) und isst auch wieder, trinken tut er übermäßig viel, da hat er was zum aufholen.
Drückt mal fest die Daumen das morgen alles O.K. ist und die beiden am Nachmittag nach Hause kommen.

@Mahohz: Wie ist das bei euch passiert?
  #68  
Alt 17.11.2009, 11:20
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Toi Toi Toi - alle Finger und Zehen sind gedrückt, dass es heute nach Hause geht!!!!
  #69  
Alt 17.11.2009, 12:03
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

[FONT="Arial Black"]Hallo meine Daumen sind seit heute morgen ebenfalls gedrückt /FONT]
  #70  
Alt 17.11.2009, 19:44
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Juhu, die gedrückten Daumen haben geholfen!!!!!
Um 17.30h sind sie nach Hause gekommen. Er hat sich total gefreut, genauso wie wir alle.
Was ich ja blöd finde ist, dass immer wieder neue Ängste auftauchen. Sei es die Angst vor einer Narkose oder einer OP, die Angst vor den wenigen Leukos, Thrombos oder HB, die Angst vor Fieber,.... und nun hab ich wieder Angst wegen dem Gefäß worin der Hickman gemacht wurde, das da was passiert beim herumkrabbeln. Also mein Gehirn ist immer in Action und schön langsam werde ich verrückt.
Aber sogesehen geht es Jonas gut. Die Werte sind stabil. Leukos 4,3, HB 13,4 und Thrombos 172.

Ich freu mich auf die kommende Woche.
  #71  
Alt 18.11.2009, 08:17
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Morgen schön, dass es geklappt hat.
Ja die verdammte Angst kann einen wirklich zu schaffen machen.
Obwohl es bei meinem Sohn seit Juli alles glatt läuft begleitet mich die Angst auch ständig.
Wir müssen ja jeden Donnerstag in die Klinik und immer hoffe ich das alles stabil bleibt und nichts außergewöhliches auftritt.
Aber nun genießt erstmal die Woche zu Hause.
Stürmische Grüße aus dem Norden
  #72  
Alt 18.11.2009, 08:34
AM25 AM25 ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Guten Morgen!

Schöööön - ich freu mich so für Euch. Genießt die Zeit und versuch die Angst beiseite zu schieben (leicht gesagt - ich hab bei meinem Papa auch immer wieder Angst, dass was Neues auftaucht - aber man macht sich selber zu verrückt glaub ich...)

Ich wünsch euch alles erdenklich gute!!

Liebe Grüße
Anna
  #73  
Alt 19.11.2009, 19:52
Benutzerbild von bettiddl
bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Hallo zusammen!

Jonas geht es zu Hause sehr gut. Er lacht sehr viel, fast ständig läuft oder krabbelt er grinsend umher. Gott sei dank isst er auch genug, er ist nämlich sehr dünn geworden. Hat keine 10kg mehr, er wiegt praktisch genau soviel wie bei der Diagnose, da war er 10 Monate alt und nun ist er bald 17 Monate. Leider vergeht die Zeit hier zu Hause sehr schnell, viel zu schnell. Aber wir geniesen es alle vier.
Morgen haben wir wieder Kontrolle im KH.
  #74  
Alt 20.11.2009, 08:15
LostWay LostWay ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Na dann päppel deinen Kleinen mal mit vielen Leckereien ein bißchen auf. Ich wünsche euch viel Spaß zu Hause und die Möglichkeit, viel Kraft zu sammeln für den Endspurt (KMT). Auch den werdet ihr mit Bravour schaffen!

Gruß
Bettina
  #75  
Alt 20.11.2009, 19:37
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Jonas und die KMT

Grias eich!

Die Kontrolle heute war die letzte dieser Art. Es war alles in Ordnung. Leukos 2,4. Hb 11,3 und Thrombos auf 222. Die Hickman Wunde ist auch sehr schön. Also jetzt können wir wirklich die nächsten 4 Tage voll für uns geniesen. Celina bleibt Montag und Dienstag auch von der Schule zu Hause. Wir freuen uns.
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