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  #1  
Alt 19.10.2009, 08:19
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo liebe Mitstreiter,

ich lese nun schon eine ganze Weile hier im Forum mit und da ich im Moment ein wenig verunsichert bin, habe ich mich mal entschlossen, meine Geschichte hier preiszugeben.

1998 wurde bei mir ein Chondrosarkom (G2) in der rechten Tibia, knapp unterhalb des Tibiakopfes festgestellt. Der Tumor wurde lt. pathologischem Befund im Gesunden samt großer Muskelanteile entfernt. Der große Knochendefekt wurde damals mit einem Fremdknochen von einem Spender und einer Platte verschlossen. Anschließend habe ich noch eine Strahlentherapie in der Uni Münster bekommen. Danach war eigentlich alles in Ordnung. Außer, dass ich das Bein nie wieder so belasten konnte wie vorher. Okay, damit konnte ich leben.

Nun bin ich im April diesen Jahres auf der Kellertreppe gestürzt und natürlich genau auf das rechte Knie gefallen. Der Bereich wurde dick, doch der Orthopäde meinte nach dem Röntgen dass am Knochen nichts sei. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer und ich konnte schließlich kaum noch laufen. Also CT. Dieses ergab dann eine dislozierte Tibiakopffraktur mit Absinken der medialen Condyle und Schraubenbruch sowie Schraubenlockerung. Außerdem legen die CT und MRT-Aufnahmen den Verdacht auf ein Chondrosarkomrezidiv sehr nahe.

Letzte Woche Donnerstag wurde von Prof. Steinau im Bergmannsheil in Bochum eine Inzisionsbiopsie gemacht. Das Ergebnis bekomme ich wahrscheinlich Ende der Woche. Prof. Steinau sagte mir jedoch, dass egal wie das Ergebnis ausgeht, ich auf jeden Fall operiert werden müsste, da der Knochen von Oberhalb des Knies bis ca. zum halben Schienbein runter nur noch "Schrott" sei. Er wolle aber in jedem Fall versuchen, mir mein Bein in voller Länge zu erhalten.

Jetzt lese ich hier schon eine ganze Weile und frage mich, welche Möglichkeiten es wohl da gibt, ein so großes Stück Knochen samt Kniegelenk zu ersetzen. Ich muss noch dazu sagen, dass ich sehr übergewichtig bin und das sicherlich nicht förderlich für eine solche Operation ist. Mir wurde auch dringend eine Abnahme angeraten, welche ich durch eine Magenverkleinerung erreichen will. Schließlich will ich mein Bein nicht verlieren.

Im Moment ist halt alles noch in der Schwebe. Aber vielleicht hat jemand einen Rat für mich oder kann mich ein paar Möglichkeiten der Tumorprothetik nennen.

Gruß Anja
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  #2  
Alt 19.10.2009, 10:58
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,



Erfahrungen ,wie du sie jetzt brauchst habe ich nicht,aber ich glaube das du in Bochum auf jeden Fall in guten Händen bist.Prof.Dr Steinau ist auf diesem Gebiet einer mit der Besten was Prothesen anbelangt.Ich selbst wurde auch nach einem Chondrosarkom in Bochum operiert und ich war mit allem sehr zufrieden.Es wurde großräumig Entfernt,aber ersetzen musste man nichts.Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen,das´es sich nicht um ein Rezidiv handelt.Es tat aber gut, mal zu lesen,das es auch jemand mit einem Chondrosarkom gibt der keine Metastasen(davon gehe ich aus da du es nicht erwähnt hast) hat und der schon so lang Rezidiv frei war und es hoffentlich auch bleibt.Wie sah denn bei dir die Nachsorge all den Jahren aus?



Susanne
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  #3  
Alt 19.10.2009, 13:50
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Susanne,

das Prof. Steinau einer der Besten auf dem Gebiet sein soll habe ich auch gehört, daher bin ich auch zu ihm gegangen zur Behandlung. Von Metastasen ist mir bis jetzt nichts bekannt und das bleibt hoffentlich auch so. Wie gesagt, ich weiß ja auch noch nicht was die Biopsie ergeben hat und hoffe immer noch, dass es kein Rezidiv ist.

Allerdings werde ich um eine Prothese trotzdem nicht herumkommen.

Die Nachsorge fand sonst eigentlich nur in Röntgenkontrollen im Elisabethkrankenhaus in Gelsenkirchen-Ückendorf statt. Und vor gut 5 Jahren hat man dort noch einmal eine Biopsie gemacht. Damals war alles in Ordnung und man meinte, ich bräuchte nicht mehr zur Kontrolle kommen.

Jetzt hoffe ich mal das Beste. Wie gesagt, mich würde interessieren welche Möglichkeiten es da überhaupt gibt. Aber ich habe sicher noch Gelegenheit das ganze mit den Ärzten in Bochum zu besprechen. Ich hoffe jedenfalls sie können das Bein in voller Länge und vor allen Dingen auch das Kniegelenk erhalten.

Gruß Anja
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  #4  
Alt 19.10.2009, 16:01
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Zusammen,

meine Nachsorge sieht wie folgt aus:

2003 OP, Chondrosarkom rechter Femur, komplette Prothese im rechten Bein, d. h. Duokopf Hüfte, Femurersatz und Knie, weil sonst keine Befestigungsmöglichkeit bestand (soviel zu großen Prothesen)

2006 eine Metastase in der Lunge, OP, Uniklinik Münster

nachwievor halbjährliche Kontrolle der Lunge durch CT und halbjährliche Röntgenuntersuchung des Beines in der Uniklinik Münster

Mein Chondrosarkom war G 1-2, ich verstehe nicht, warum Du nicht mehr zu den Nachsorge/Vorsorgeuntersuchungen gehen musstest/solltest!!??

Gruß, Ulrike
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  #5  
Alt 19.10.2009, 19:42
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja

auch ich bin überrascht,das du keine regelmäßige Nachsorge hast.Ich hatte
Chondrosarkom G1 und muss alle 3 Monate CT der Lunge und alle 3 Monate
MRT vom Bein. Da der Chondrosarkom auch nach vielen Jahren metastasieren kann wird zwar der Abstand irgenwann verlängert,aber zur Nachsorge muss
ich wohl noch viele Jahre.
Wohnst du auch in Gelsenkirchen? Ich selbst komme aus Bottrop,also nicht weit von Gelsenkirchen.Ich glaube auf jeden Fall, das Prof. Dr. Steinau alles
versuchen wird dein Bein zuerhalten es gibt ja heute schon so viele Möglichkeiten diesbezüglich. Wie alt warst du als du die Diagnose bekommen hast?

Hallo Ucki

auch bei dir hat dieser sch...Krebs leider gesträut.Hast du die Operation an der lunge gut weggesteckt oder gibt es seit dem Einschränkungen!



Liebe Grüße Susanne
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  #6  
Alt 20.10.2009, 08:16
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Ich habe es gut weg gesteckt, hatte einen kleinen Eingriff, da die Metastase "gut positioniert" war, brauchte also keinen "Kahlschlag". Nach einer Woche war ich wieder arbeiten. Allerdings WOLLTE ich das auch. Aber eine Lungen-OP hat es in sich, wenn die auch noch so klein ist. Atmen muss man immer, da hilft keine ruhiges liegen im Bett wie bei anderen Schmerzen.

Die Nachsorge war bei mir auch erst vierteljährlich, dann halbjährlich. Als ich das erst mal hab halbjährliche Untersuchung ging, wurde prompt die Metastase gefunden. Sonst wäre ich vielleicht schon bei jährlich. Aber die Ärzte sagen mir, das wäre meine Entscheidung, aber eigentlich rät man mir ab, trotz der Belastungen der CT. In zwei Wochen bin ich wieder fällig, das CT wird hier am Ort gemacht, die Bein wird in Münster geröntgt. Eigentlich müsste ich noch hin und wieder mal die Leber "sichten" lassen, aber da schlampe ich immer, irgendwie fehlt mir da der Antrieb. Ist falsch, weiß ich. Abdomen-CTs wären nicht nötig, aber Ultraschall.

Schönen Tag noch.

Ulrike
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  #7  
Alt 20.10.2009, 08:27
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo zusammen,

bei mir war es anfangs auch so, dass zuerst alle viertel Jahr und dann alle halbe Jahr ein CT's, Röntgenbilder und Szintigramme (ich hoffe das ist richtig geschrieben) gemacht wurden. Das ging ungefähr 5 Jahre so. Danach wurde nochmal eine Biopsie gemacht und nichts gefunden. Anschließend meinte der damalig Arzt dann, dass wir uns nicht mehr zu sehen bräuchten. Vielleicht war ich auch damals ein bißchen zu gutgläubig, dass nun alles überstanden ist. Zumal die Ärzte in Gelsenkirchen auch keine Onkologen waren, sondern Orthopäden. Die beiden (Chefarzt und Oberarzt) sind übrigens jetzt nicht mehr an dem Krankenhaus. Der jetzige Chefarzt der Orthopädie hat sich an die Sache nicht rangetraut und mich zu Prof. Steinau nach Bochum geschickt. Worüber ich auch ganz froh bin mitlerweile.

Ich kann nur sagen wie blöd Prof. Steinau geguckt hat als er die Berichte aus dem Krankenhaus in Gelsenkirchen gelesen hat. Damals fühlte ich mich dort aber gut aufgehoben und war froh, dass mir dort geholfen wurde. Jetzt hoffe ich allerdings, dass noch eine Chance besteht, mein Bein im ganzen zu erhalten.

Als ich damals die Diagnose bekam war ich 30 Jahre alt. Jetzt bin ich 41 und habe ja quasi mein Leben noch vor mir. Ich möchte nicht den Rest meines Lebens bewegungslos hier zuhause sitzen. Die 4 Monaten, die ich jetzt schon krank geschrieben bin, reichen mir völlig. Mir fällt die Decke auf den Kopf. Doch jetzt heißt es erstmal warten und hoffen, dass es sich nach dem Sturz nur um eine Fistel handelt und nicht um ein Rezidiv. Allerdings komme ich so oder so nicht um die große OP herum.

Ich komme übrigens nicht aus Gelsenkirchen, sondern aus Marl.

Gruß Anja
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  #8  
Alt 20.10.2009, 11:43
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Ich hatte vor über zwanzig Jahren einen Riesenzelltumor im/am rechten Knie, der sehr spät erkannt wurde und deswegen genügend Zeit hatte, meinen Knochen zu zerstören.

Ich erhielt auch Fremd-Spongiosa und ging lange an Gehstützen.

Heute habe ich eine ausgeprägte Kniegelenksarthrose. Die Schmerzen halten sich aber in Grenzen und ich mache wieder Sport, damit ich das Bein(und damit auch mich) in Bewegung halte.

Wie kommst du zur Zeit im Alltag klar? Hast du große Schmerzen? Ich kann mir vorstellen, daß es ganz schön schwer für dich ist mit der Situation umzugehen.

Dein Übergewicht solltest du unbedingt reduzieren. Hast du schon mit dem Doc darüber gesprochen?

Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen, wenn du dich weiter meldest.

Liebe Grüße
Kerstin
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  #9  
Alt 20.10.2009, 12:46
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Ich bin in der Uniklinik Münster auch bei den Orthopäden, trotzdem raten sie mir zu diesen Untersuchungen, die ich auch nicht verpassen werde. Das hat also nichts mit Onkologen oder Orthopäden zutun.

Soviel ich weiß, gibt es bezüglich der Vorsorgeuntersuchungen Richtdaten, erst vierteljährlich, nach 5 Jahren halbjährlich, nach..... Jahren jährlich. Meine OP ist jetzt zwar 5 Jahre her, aber da ab Metastasen-Diagnose 2006 wieder neu gezählt wird, rät man mir wieder, die Untersuchungen halbjährlich zu machen.

Aber die Termine mache ich immer selber, ich gehe zum Arzt und sage, dass ich wieder zur Vorsorgeuntersuchung muss. Da muss man sich selber drum kümmern.
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  #10  
Alt 20.10.2009, 20:58
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Liebe Anja,

ich hoffe,dass du bald das Ergebnis der Biopsie bekommst und nicht mehr so lang drauf warten musst.Da du ja auf jeden Fall operiert wirst,wünsche ich dir für diese alles Gute und denk daran Du bist in guten Händen.Steht den schon der OP Termin fest oder wird er erst nach dem Ergebnis festgelegt.Auch ich würde mich freuen weiter von dir zu hören.


Ucki,

wie meinst du das! Eine Lungen OP hat es in sich,hast du schlecht Luft bekommen oder waren die Schmerzen so stark.Es ist ja bekannt,dass der Chondrosarkom gerne Metastasen in die Lunge setzt,aber ich habe früher immer gedacht,wenn einmal Metastasen da waren und diese bekämpft wurden, dann war es das.Aber das dann wieder von vorne gezählt wird ist mir erst bewusst geworden seit ich Erkrankt bin.Hast du denn Körperlich schon etwa von deinen Metastasen gespürt,bevor diese auf dem CT gesehen wurden?


Liebe Grüße Susanne
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  #11  
Alt 20.10.2009, 21:58
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Ein abendliches Hallo an Alle,

ja, ich hoffe auch, dass ich bald das Ergebnis der Biopsie bekomme. Dann habe ich endlich Gewißheit, so oder so. Wie gesagt, um die OP komme ich nicht herum. Einen Termin habe ich noch nicht. Denn wenn es sich nicht um ein Rezidiv handelt habe ich mich zusammen mit meinen Ärzten dazu entschlossen, zuerst eine sog. Schlauchmagen-Operation durchführen zu lassen. Das ist eine Operationsart der Adipositaschirurgie. Aber es unterstützt beim schnelleren Abnahmen, denn die "normale" Methode dauert viel zu lange. Ich habe zwar jetzt schon 16 kg geschafft, aber das dauert einfach zu lange und für eine solche Prothese ist das hohe Gewicht absolut nicht geeignet. Und auch wenn das Bein abgenommen werden muss, passt mir mit dem Gewicht keine Prothese und ich lande erstmal im Rollstuhl. Ich werde noch diese Woche meinen Antrag bei der Krankenkasse stellen, denn das ist keine Leistung aus dem Leistungskatalog der Krankenkasse und muss je Einzelfall genehmigt werden.

Im Alltag geht es imMoment so lala. Ich laufe an Unterarmgehstützen, darf kaum belasten und habe große Schwierigkeiten lange zu sitzen, zu gehen und zu stehen. Das kann alles nur noch besser werden. Hoffe ich jedenfalls. Es ist nicht einfach mit der ganzen Situation umzugehen, aber ich habe große Unterstützung durch meine Familie und darüber bin ich auch ganz froh. Außerdem habe ich mich auch noch dazu entschlossen begleitend eine Psychotherapie zu machen um das Ganze besser zu verarbeiten. Das hätte ich damals schon machen sollen. Und diesmal bin ich auch sicher gründlicher mit der Nachsorge.
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  #12  
Alt 21.10.2009, 15:57
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Susanne,

ich hab die Metastase natürlich NICHT gespürt, mir ging es super. Sie hatte sich vermutlich auch schon angesiedelt, als der Primärtumor noch am Werke war, denn dieser war sehr groß.

Das Atmen hat mir nach der OP (3 kleine Schnitte, der größte war für den Springbrunnen-Schlauch zum Aufblähen der Lunge) Schmerzen bereitet, aber nach der ersten Schmerzspritze war das weg. Luftprobleme hatte ich nicht.

Und wie gesagt, ich hab es gut weggesteckt,
Donnerstag eingeliefert
Freitag OP
Mittwoch danach Entlassung, abends Outlook-Seminar

nach einer Woche musste ich wieder hin zum Fäden ziehen. Ich bin auch sofort nach der OP mit meinem "Springbrunnen" zur Toilette gelaufen. Alles gut.

Ulrike
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  #13  
Alt 21.10.2009, 15:58
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Nochmal an Susanne:

sie wurde auf dem Kontroll-CT entdeckt, vermutlich war sie schon einige Jahre am Wachsen, konnte aber erst ab einer bestimmten Größe gesehen werden.
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  #14  
Alt 21.10.2009, 16:54
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

da hast du Glück, daß du eine Familie hast, die dich so unterstützt.

Ja, mit den Unterarmgehstützen ist man ziemlich eingeschränkt, besonders, wenn man gar nicht oder kaum belasten darf.

Ich erinnere mich noch sehr gut daran wie´s bei mir war.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, die Ärzte können dir bald helfen.

Lieber Gruß
Kerstin
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  #15  
Alt 21.10.2009, 18:37
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Kerstin,

ja, dass ich meine Familie habe, darüber bin ich auch sehr froh. Das hilft sehr. Bis heute habe ich leider immer noch kein Ergebnis von der Biopsie. Aber ich denke, dass es Morgen oder Übermorgen soweit ist. Einerseits habe ich total Angst davor, aber andererseits will ich auch endlich wissen woran ich bin. Dann kann man auch die weitere Therapie planen und man sitzt nicht mehr so untätig herum.

Gruß Anja
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