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  #16  
Alt 21.10.2009, 21:22
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo zusammen,

erstmal danke an Ucki für den ausführlichen Bericht, ich hoffe ja das ich keine Metastasen bekomme aber für den Fall der Fälle bin ich diesbezüglich besser
informiert durch dich.Wie alt bist du eigentlich?Ich bin jetzt 43 und wünsche mir nichts mehr als meinen Sohn aufwachsen zu sehen.Mir geht es auch sehr gut im Moment und die Arbeit lenkt ab und macht Spaß. Da ich einenA Beruf habe,wo ich viel laufen und stehen muss habe ich meine Arbeitszeiten etwas
gekürzt.

Dir Anja drücke ich weiterhin fest die Daumen und kann dich sehr gut verstehen,dass du wissen willst woran du bist.Das man eine Familie hat die immer für einen da ist finde ich auch sehr wichtig.Bei mir waren es eher 2 sehr
gute Freundinnen die immer für mich da waren und mich aufgebaut haben und natürlich mein Mann.Melde dich wenn du dein Ergebnis hast.




Bis bald Susanne
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  #17  
Alt 22.10.2009, 17:35
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Ihr Lieben,

leider immer noch kein Ergebnis. Die haben zwar gesagt, dass sie anrufen wollten, aber ich vermute schon fast, dass die wieder einen Brief schreiben. Für den OP Termin wollten sie auch anrufen und haben dann einen Brief geschrieben. Klar melde ich mich sofort wenn ich das Ergebnis habe.

Ich habe übrigens heute auch meinen Antrag auf die sog. Schlauchmagen-OP bei der Krankenkasse abgegeben. Als Eilantrag. Hoffe, die haben Erbarmen mit mir und genehmigen mir das schnell. Allerdings gehen die Unterlagen erst zum medizinischen Dienst und der entscheidet dann endgültig. Aber mit denen hatte ich ja schon gesprochen und die haben mir schon ein wenig Hoffnung gemacht, dass das klappen könnte. Ich halte Euch auf dem laufenden.

Gruß Anja
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  #18  
Alt 22.10.2009, 20:05
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

ruf doch Morgen mal bei der Chefsekretärin an und frag nach ob dein Befund
schon da ist.Das habe ich auch gemacht,habe dadurch schneller mein Ergebnis bekommen und bin 3Wochen schneller unters Messer gekommen als geplant.Diesen Rat habe ich von meinen Onkologen bekommen.Anfangs war es mir Peinlich sie ständig mit meinen Anrufen zu nerven aber im Nachhinein hat sie mir gesagt,dass sie es nicht anders gemacht hätte und Verständnis dafür hat.Vieleicht hast du Glück.


Lieben Gruß
Susanne
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  #19  
Alt 23.10.2009, 09:02
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Susanne,

das mit dem Anrufen ist keine schlechte Idee. Aber irgendwie traue ich mich das nicht. Wenn ich angerufen werde, dann kann ich es nicht ändern. Aber so.... Ich weiß noch nicht. Ich werde nochmal gründlich darüber nachdenken. Klar ist es besser, dann weiß ich endlich woran ich bin. Aber ich weiß nicht....

Gruß Anja
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  #20  
Alt 23.10.2009, 12:02
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten morgen Anja,

hast du Angst vor dem Ergebnis,oder ist dir das anrufen unangenehm.
Manchmal ist die Gewissheit besser als die Ungewissheit.Und unangenehm war es mir zu Beginn auch ,doch es wurde von mal zu mal besser und selbstverständlicher für mich. Die Sekretärin ist echt super nett und in unserer Situation ist man sich selbst am nächsten ,denke vor allem an dich und nicht an das was andere sagen.Viel Glück egal welche Entscheidung du für dich triffst.



Susanne
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  #21  
Alt 23.10.2009, 12:44
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

das kann ich verstehen, daß du nicht anrufen magst. Aus Angst, oder weil du dort niemanden stören möchtest.

Aber ich kann Susanne nur beipflichten. Ruf ruhig an, dann hast du Gewißheit.

Ich habe am Anfang auch so gedacht wie du. Das habe ich aber längst abgelegt. Je eher du Klarheit hast, um so eher kannst du dich auf die Situation einstellen und damit umgehen.

Ich drücke dir die Daumen und denke an dich!

Lieber Gruß
Kerstin
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  #22  
Alt 23.10.2009, 15:32
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Kerstin,

es ist nicht die Angst dort jemanden zu stören, sondern eher die Angst vor dem Ergebnis. Sicher habt Ihr Recht und je früher ich Klarheit habe, desto früher kann ich mich darauf einstellen. Aber ich glaube ich bin noch nicht soweit dort anzurufen. Werde mir das nochmal durch den Kopf gehen lassen und wenn ich bis Montag nichts gehört habe, dann rufe ich selber dort an.

Gruß Anja
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  #23  
Alt 23.10.2009, 21:17
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Zusammen,

wie ist es denn bei euch ,habt ihr auch einen Schwerbeschädigten-Ausweis und wenn ja wie viel Prozent habt ihr! Kerstin sind bei dir nach all den Jahren die Prozente runtergegangen oder sogar ganz gestrichen.

Anja halte uns auf den Laufenden,ich werde an dich denken.



Gruß Susanne
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  #24  
Alt 24.10.2009, 09:52
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Ich kann ja verstehen, dass Du Angst hast anzurufen, aber das muss man ablegen. Allerdings denke ich, dass man sicherlich auch sofort Bescheid gibt, wenn man was weiß. Ich habe auch immer in der Unikinik angerufen und gefragt, ob sie das Biopsie-Ergebnis schon hätten. Allerdings hat man mir dann, als das Ergebnis vorlag, am Telefon keine Auskunft erteilt, ich musst hin fahren. Das machte man dort aus Prinzip nicht. Allerdings konnte ich mir dann schon denken, dass das Ergebnis nicht so toll. Die Entwarnung hätte man mir sicher am Telefon gegeben.

Wenn ich die Thorax-CTs habe, bitte ich den Arzt auch immer, mich reinzurufen, wenn der die Bilder gesichtet hat. Dem Arzt macht das nichts, das klappt immer, aber seine Mitarbeiter versuchen das immer abzublocken. Allerdings sage ich dann, dass ich nach Münster zur Nachsorge muss, und vorher einen kurzen Bescheid haben müsste, damit ich da entsprechend Bescheid geben kann. Das klappt dann immer.

Aber es ist halt so bei dieser Krankheit, warten, warten, warten, man muss viel Geduld haben!!

Gruß, Ulrike
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  #25  
Alt 24.10.2009, 12:22
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo,

natürlich habe ich mich gestern nicht mehr getraut, dort anzurufen und nach dem Ergebnis zu fragen. Ich kann mir auch denken, dass sie vielleicht einen Brief schreiben. Das haben sie beim TErmin auch gemacht. Gesagt haben sie, dass sie anrufen, aber dann kam der Brief. Wenn ich am Montag noch nichts gehört habe, dann rufe ich doch mal an. Ich kann ja eh nichts ändern an dem Ergebnis. Und ich muss da so oder so durch. Egal ob Tumor oder nicht, um die OP komme ich nicht herum, dafür sind die Knochen zu kaputt und halten mein Gewicht auch nicht mehr lange wenn ich 60 kg wiegen würde.

Susanne:

Du hattest nach einem Schwerbehindertenausweis gefragt. Anfangs, also vor zehn Jahren hatte ich 80 GdB, aber ohne "G". Dann wurde ich mit der Zeit langsam runtergestuft. ERst auf 40 und jetzt sind es nur noch 20 GdB. Habe vor ein paar Wochen einen Verschlimmerungsantrag gestellt. Doch relativ schnell kam der Bescheid, dass dies abgelehnt wurde. Es hätte sich angeblich nichts verschlimmert. Da kann ich ja mal nur lachen. Also habe ich Widerspruch eingelegt und bevor ich den begründe, Akteneinsicht angefordert. Ich glaube nämlich nicht, dass die in der kurzen Bearbeitungszeit überhaupt irgendeinen Arzt angeschrieben haben.

Gruß Anja
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  #26  
Alt 26.10.2009, 11:43
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Habe heute Morgen den Anruf vom Bergmannsheil in Bochum bekommen mit dem Ergebnis der Biopsie. Große Scheiße, es ist ein Rezidiv. Jetzt stehe ich in Bochum auf der Notfallliste wegen einer OP. Aber am Mittwoch habe ich noch einen Termin, wo man mit mir alle Möglichkeiten besprechen möchte, die man jetzt noch hat.

Sorry, bin grad etwas durch den Wind. Damit hätte ich echt nicht gerechnet. Bin total enttäuscht und könnte schreien. Aber das kennt ihr ja sicher.

Jetzt habe ich mir gerade ein Buch bestellt, welches hier im Forum empfohlen wird und muss mich mit dem Gedanken befassen, dass ich jetzt noch mehr positiv denken muss. Ich kann an der Situation nichts ändern und muss das Beste draus machen. Hoffe, ich bekomme hier im Forum einigen Rat und ein bißchen Hilfe. Werde weiter berichten wenn ich genau weiß was jetzt ist.

Gruß Anja
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  #27  
Alt 26.10.2009, 12:11
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

es tut mir sehr leid, daß du keine guten Nachrichten erhalten hast.

Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie du dich jetzt fühlen mußt.

Ich nehme dich einmal virtuell in die Arme.

Bitte melde dich weiterhin. Nicht nur, wenn du Genaueres weißt, auch einfach zum Herz ausschütten. Das hilft manchmal ein wenig.

Ich denke an dich!
Kerstin
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  #28  
Alt 26.10.2009, 12:36
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Liebe Anja,

ich bin ebenfalls echt geschockt und auch ganz ehrlich,auch ich habe nicht mit einem Rezidiv gerechnet. Mir fehlen im Moment auch die Worte.Ich glaube du bist aber auf einen guten Weg dieses noch einmal durchzustehen.Das mit dem Buch finde ich gut,positives Denken ist in unserer Situation so wie so das A und O.Du schafst es auch ein zweites Mal.Ich drücke dich ganz fest.

Susanne
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  #29  
Alt 26.10.2009, 15:08
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Susanne und Kerstin,

vielen lieben Dank für Eure tröstenden Worte. Mein Bruder war gerade hier und er kommt auch heute Abend nochmal mit seiner Frau vorbei nach der ARbeit. Wir haben uns lange unterhalten, gemeinsam geweint und sind ebenfalls zu dem Schluss gekommen, dass wir jetzt positiv denken müssen. Auch wenn mir das heute noch ein bißchen schwer fällt, was jedoch ziemlich normal ist glaube ich.

Ich bin sicher, dass ich das auch ein zweites Mal schaffe. Auch wenn ich dieses Mal wesentlich mehr Schiss vor dem ganzen habe als beim letzten Mal. Aber das kommt sicher daher, weil man sich ungefähr ausmalen kann was nun auf einen zukommt.

Es wird eine schwere Zeit, aber ich bekomme das hin. Und ich bin dankbar, dass ich ein Forum gefunden habe, wo man mal mit Gleichgesinnten reden kann. Denn wirklich verstehen tut einen nur jemand, der schonmal in derselben Situation war.

Danke Euch allen.

Gruß Anja
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  #30  
Alt 28.10.2009, 09:45
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen Ihr Lieben,

heute geht es also zur Besprechung nach Bochum ins Bergmannsheil. Mal sehen, welche Möglichkeiten die mir nun aufzeigen. Drückt mir mal die Daumen, dass es trotz der schlimmen Nachricht, noch relativ glimpflich abläuft.

Gruß Anja
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