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  #31  
Alt 28.10.2009, 09:08
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

meine Daumen sind gedrückt!

Ganz liebe Grüße für dich!
Kerstin
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  #32  
Alt 28.10.2009, 21:14
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

ich habe den ganzen Tag an dichgedacht und die Daumen gedrückt.
Wie war dein Gespräch und hast du schon einen OP Termin!
Vergiss das positive Denken nicht,auch wenn es dir im Moment schwer fällt.

Susanne
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  #33  
Alt 29.10.2009, 07:41
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Kerstin und Susanne,

das Gespräch verlief so, wie ich es mir schon gedacht habe. Wahrscheinlich werden wir keine andere Möglichkeit haben, als das Bein zu amputieren. Da spielen einige Sachen zusammen, die sich gegenseitig nicht vertragen. Prof. Steinau will sich zwar nochmal mit den Chirurgen und den Orthopäden beraten. Hat mir aber keine große Hoffnung gemacht, dass etwas anderes dabei herauskommt.

Da ich aber bereits damit gerechnet habe, bin ich im Moment ziemlich gefasst. Wenn es denn so sein soll, dann ist es halt so. Damit komme ich auch klar. Es gibt tausende von Menschen die das schon vor mir geschafft haben und auch damit leben können.

Es wird sicher eine verdammt schwierige Zeit am Anfang. Wie gesagt, ich bin erheblich übergewichtig und mir wurde schon klar gemacht, dass es bei dem Gewicht schwer sein wird, eine vernünftige Prothese anzupassen. Da ich aber vorhabe, so schnell wie möglich eine sog. Schlauchmagen-OP hinterherzuschieben (dabei wird der Magen verkleinert und man nimmt sehr schnell ab) ist das auch eine begrenzte Sache. Wenn ich fertig bin mit abnehmen, dann kann auch eine gute Prothese angepasst werden. Und dann fängt mein neues Leben an.

Wie gesagt, im Moment geht es mir recht gut. Klar finde ich das nicht toll, aber wenn ich so die Gewissheit habe, dass der Krebs nicht wieder kommt, dann soll es mir Recht sein. Was ich jetzt überhaupt nicht gebrauchen kann ist übertriebenes Mitleid. Aber zum Glück habe ich meine Familie hinter mir und die überschütten mich nicht mit Mitleid, sondern bieten mir jede nur erdenkliche HIlfe an.

Apropos Hilfe. Kann mir jemand einige Tipps geben, welche HIlfe ich nach so einer Oberschenkelamputation in Anspruch nehmen kann. Bzw. wo ich mich beraten lassen kann. Da ich ja die erste Zeit nach der Amputation im Rollstuhl sitzen werde, komme ich zum Beispiel in meiner Wohnung nicht mehr ins Bad bzw. in dieDusche. Kann ich vorerst eine Pflegestufe beantragen oder gibt es Zuschüsse für den Umbau des Bades?

Gruß Anja
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  #34  
Alt 29.10.2009, 08:42
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Anja,

ja mensch, das klingt ja alles erst mal nicht so gut.

Aber du blickst den Tatsachen ins Auge. Das ist gut!
Ich bewundere dich sehr für diese Einstellung.

Da es bei mir nicht zur Amputation gekommen ist, kann ich dir in Bezug auf deine Anfrage auch nichts Genaues raten.
Nur soviel: ich habe damals alles(Haushaltshilfe, Rollstuhl, Kinderbetreuung, usw.) über die Krankenkasse regeln können.

Rufe dort einmal an, die werden dir weiterhelfen.

Außerdem kann ich dir noch den KID(Krebsinformationsdienst)empfehlen. Einfach mal googlen.
Dort ist uns sehr geholfen worden, als meine Mutter sehr krank wurde.
Die haben alle wichtigen Infos und Kontaktstellen parat und sind schnell und unkompliziert.

Ich denke an dich!

Gruß und eine virtuelle Umarmung
Kerstin

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 18:33 Uhr) Grund: Arztname
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  #35  
Alt 29.10.2009, 14:04
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja

ich lese schon eine ganze weile still mit. Ich komme aus den Bereich Osteosarkom. Das der Krebs wieder aufgetaucht ist, ist nicht schön. Aber du musst jetzt nach vorne gucken.

Was die (wahrscheinliche) Amputation angeht, kann ich dir zwar nicht helfen, aber bei deiner Frage über Hilfsmittel (Umbau von Bad). Da ich damals nach der großen OP eine Tumorprothese bekommen hatte und ich das laufen neu lernen musste, konnte ich das Bein lange Zeit nicht bewegen. Mein Vermieter hat mir den Tipp gegeben, bei der Krankenkasse einen Antrag für den behindertengerechten Umbau des Bades zu stellen. Also habe ich den Antrag gestellt. Und 2 Wochen später haben ich die Zusage bekommen. Wenn das Bein amputiert werden sollte, was wir aber nicht hoffen wollen, dann stelle den Antrag bei der Krankenkasse. In so einer Situation wird die Krankenkasse den Antrag nicht ablehnen. Bei mir wurden damals 2200.-€ gewilligt. Davon wurde das ganze Bad neu hergerichtet. Behindertengerecht natürlich.

Mal noch eine Frage. Habe deine Ärzte auch die Möglichkeit in Betracht gezogen, es mit einer Tumorprothese zu versuchen. Eine Versteifung wäre ja auch noch eine Lösung, um das Bein zu erhalten.

Würde mich freuen, wenn du antworten würdest.

Gruß LIVESTRONG
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  #36  
Alt 29.10.2009, 14:30
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Livestrong,

über eine Tumorprothese haben die auch schon nachgedacht. Aber das ist wohl recht kompliziert bei mir. Zum einen, wegen meines hohen Gewichtes und zum anderen weil ich mir Ende April den Tibiakopf gebrochen habe und das Tibiakopfplateau abgesunken ist wie Prof. Steinau gestern meinte. Allerdings habe ich immer gedacht, die würden bei so einer Tumorprothese den befallenen Knochen, also Teil vom Schienbein bis oberhalb des Knies rausnehmen und durch eine Prothese ersetzen. Aber das scheint nicht so einfach zu sein.

Wie gesagt, die wollen sich nochmal beraten mit den Chirurgen und Orthopäden und dann endgültig entscheiden.

Bezüglich des Badumbaus hilft mir der Tipp mit der Krankenkasse sehr weiter. Ich habe mal gehört, dass man das auch über die Wohnberatung bei der zuständigen Stadtverwaltung beantragen könnte. Aber das ist glaube ich nur wenn man eine Pflegestufe hat.

Das mit der Haushaltshilfe wäre echt nicht schlecht. Ich lebe nämlich allein und meine Eltern sind beide über 70. Die sind sowieso schon überfordert mit der Situation.

Gruß Anja
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  #37  
Alt 29.10.2009, 15:50
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

habe gerade deine Zeilen gelesen und freue mich das du so positiv nach vorne
siehst,Hut ab.Aber das liest man in diesem Forum immer wieder,alle nehmen ihr Schicksal an und kämpfen,etwas anderes bleibt einem auch nicht.

Auch ich kann dir keinen Rat geben,was eventuell die Kostenübernahme (Umbau) betrifft. Ich kann aber nicht glauben, das in deiner Situation diese
abgelehnt wird.

Da du nichts darüber geschrieben hast,gehe ich davon aus,das du noch keinen
OP Termin hast.

Wenn ich dir irgendwie helfen kann, mit Rat und Tat, dann tue ich dieses sehr gerne.


Susanne
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  #38  
Alt 29.10.2009, 16:56
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Susanne,

nein, einen OP-Termin habe ich noch nicht. Stehe auf der Notfallliste, aber es kann trotzdem noch zwei Wochen dauern. Im Krankenhaus muss ich ungefähr mir 3 bis 4 Wochen Aufenthalt rechnen. Da ich nicht weiß, ob ich dann anschließend sofort in die Reha oder Anschlussheilbehandlung gehe hoffe ich wenigstens, dass ich Weihnachten wieder zuhause sein kann. Ist ja nichtmehr lange bis dahin.

Gruß Anja
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  #39  
Alt 30.10.2009, 07:56
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen,

hatte gestern noch den vorläufigen Bericht vom Krankenhaus im Briefkasten. Als Diagnose steht dort:

Sarkom NOS rechtes Knie
TNM-Klassifikation: rpT1, pNx, pMx, G3
UICC-Stadium: II A

Vielleicht kann da ja jemand etwas mit anfangen.

Gruß Anja
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  #40  
Alt 30.10.2009, 19:14
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja.

wie geht es dir heute,nachdem du bestimmt noch einmal über alles nach-
gedacht hast? Ich weiß,das die Buchstaben N. und M. für Lymphknoten und Fernmetastasen stehen,da beides bei dir mit X gekennzeichnet wurde,ist dieses noch nichtzu 100% beurteilbar.Ich denke das wird alles nach der OP gemacht.G3 gleich Grading 3.Die Abkürzungen rpT1 sagen mir jetzt auch nicht wirklich etwas. Aber die Lymphknoten sind so viel ich weiß,bei dem Chondrosarkom fast nie befallen,habe auf jeden Fall noch nichts diesbezüglich gehört.


Liebe Grüße Susanne
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  #41  
Alt 31.10.2009, 08:13
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen Susanne,

naja, irgendwie bin ich immer noch ziemlich gelassen, obwohl mit die Diagnose schon ein bißchen Angst macht. Damals war es ein Tumor G1-G2, also ist G3 schon etwas schlimmer. N und M hatte ich schon gegoogelt. Außerdem macht mir die Angst vor Metastasen zu schaffen. Das weiß ich ja noch nicht ob es die auch schon gibt. Allerdings möchte ich jetzt auch so schnell wie möglich einen Termin bekommen. Das rumsitzen hier zuhause macht echt zu schaffen. Ich hoffe wirklich inständig, dass ich noch keine Metastasen habe. Denke aber auch, dass die nach der OP die entsprechenden Untersuchungen machen werden.

Eine Bestahlung werde ich wohl diesmal nicht bekommen, da das Bein ja dann weg ist. Aber irgendwie rechne ich diesmal mit Chemo. Die hatte ich letztes Mal nicht. Weiß auch nicht warum.

Über die Amputation und die Folgen habe ich mich mitlerweile umfassend informiert. Davor habe ich gar nicht mehr so große Angst. Wenn das alles gut geht und es keine Komplikationen gibt, kann ich wahrscheinlich mit einer Prothese nachher wesentlich besser laufen als in den letzten Jahren.

Ein Bekannter erzählte mich gestern, dass seiner Tante vor drei Wochen der Unterschenkel amputiert worden sei und sie bereits nach zwei Wochen wieder auf einer Prothese hinter einem Rollator gelaufen sei. Die Dame ist über 60 und ich bin schließlich erst 41.

Gruß Anja
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  #42  
Alt 31.10.2009, 12:06
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

du packst die Sache richtig an, das muß ich dir mal sagen.

Du schaffst das, du wirst sehen. Auch wenn es oft schwer ist.

Im Laufe meiner eigenen Erkrankung habe ich viele Mitpatienten erlebt. Mit einigen bin ich noch heute befreundet.

Ich kann dir sagen, daß die Leute, die so an ihre Erkrankung herangegangen sind wie du, auch heute am besten klar kommen in ihrem Leben.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende und schicke liebe Grüße aus Hannover!

Kerstin
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  #43  
Alt 31.10.2009, 14:13
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

du gehst echt positiv mit deinem Rezidiv um und das ist auch gut so.
Ich wünsche dir wirklich das du schnell einen OP Termin bekommst,dann alles hinter dir hast und dich dann auf die neue vorhandene Situation einstellen kannst.Da ich in einer Apotheke arbeite,habe ich viel Kontakt mit jungen und älteren Menschen,die auch eine Amputation machen mussten.Ich kann auch nur sagen,das sie gut damit zurecht kommen.
Bist du denn im Moment schmerzfrei,oder nimmst du etwas an Medikamente ?
Kannst du dich denn ein bischen mit Dingen , die du gerne machst ablenken,damit dir die Warterei nicht so zu schaffen macht? Ich drücke dich auf jeden Fall ganz fest .


Susanne
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  #44  
Alt 31.10.2009, 20:30
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Ihr Zwei,

danke für die netten Worte. Ich will auf jeden Fall versuchen die ganze Sache positiv zu sehen, jedenfalls für die ZUkunft. Es kann alles nur besser werden.

Schmerzfrei bin ich im Moment nicht. Ursprünglich war ich ja ins Krankenhaus gegangen, weil ich mir bei einem Sturz den Tibiakopf gebrochen habe. Dabei wurde dann das Rezidiv entdeckt. Eigentlich ganz gut. Wer weiß was sonst passiert ist. Damals vor 10 Jahren bin ich auch gestürzt und der Tumor wurde zufällig entdeckt. Manchmal hat man auch noch Glück im Unglück. Ich nehme zur Zeit Schmerztabletten. Machen kann ich nicht viel, laufe schon seit Monaten an zwei Krücken durch die Gegend. Der Bruch ist zuerst nicht erkannt worden von meinem Orthopäden und dann die Geschichte jetzt. Naja wie gesagt, es kann nur besser werden.

Ich habe mich im Netz ein bißchen informiert über Amputationen und man kann echt viel damit machen wenn man nicht den Kopf in den Sand steckt. Und das habe ich auf gar keinen Fall vor. Egal was jetzt noch kommt.

Wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.

Gruß Anja
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  #45  
Alt 02.11.2009, 07:47
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen alle zusammen,

heute kommt der Schwerbehindertenvertrauensmann unserer Firma zu mir nach Hause, um mich zu beraten was man nun weiter machen kann. Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt ist ja bereits gestellt. Da er jedoch zuerst abgelehnt wurde, habe ich nun Widerspruch eingelegt, den ich noch begründen muss. Das müsste dann eigentlich laufen. Aber er wollte sich auch mal bei der Wohnberatung erkundigen, wie das mit Zuschüssen für den Umbau des Bades aussieht oder anderer Hilfe die man beantragen kann.

Außerdem hoffe ich, dass ich evtl. in dieser Woche schon einen OP-Termin mitgeteilt bekomme. Jetzt wo ich weiß, was los ist, möchte ich es eigentlich so schnell wie möglich hinter mich bringen. Dann kann ich endgültig nach vorne schauen.

Wie geht es Euch denn so? Ich hoffe ganz gut. Meine Stimmung ist im Moment relativ gut. Ich informiere mich viel, bekomme viel Besuch, so dass ich Ablenkung habe und versuche das alles in positive Energien umzuwandeln.

Gruß Anja
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