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  #46  
Alt 02.11.2009, 09:00
Ucki Ucki ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

ich lese nun schon eine Zeit und finde auch, dass es gut klingt, Du beschäftigst Dich mit der Zukunft, Umbaumaßnahmen usw. Das ist gut so, ich habe damals nach meiner OP auch so schnell wie möglich in der Klinik versucht, Treppen zu gehen, denn wir haben ein Haus im Split-Level-Stil, d. h. unterschiedliche Wohnebenen, Treppen zwischen den einzelnen Räumen.

G3 ist schon heftig, ich hatte damals erst G1, dann hieß es G1-2, ich denke, je nachdem welche Stelle des Tumors untersucht wird, ist das schon mal unterschiedlich. Man vermutet, dass der G2 für die Lungenmetastase verantwortlich war.

Wer hat noch mal das Buch gekauft, in dem von positiven Gedanken die Rede ist? Für solche Sachen bin ich immer dankbar. Wie heißt das Buch?

Gruß und alles Gute

Ulrike
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  #47  
Alt 02.11.2009, 11:57
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Ulrike,

ich wäre auch an einem Buch interessiert um die positiven GEdanken noch zu festigen und sich Techniken anzueignen, dieser zu verankern. Denn das halte ich für sehr wichtig, um nicht an der Situation zu verzweifeln. Davon hat man nämlich überhaupt gar nichts. Damit macht man alles nur noch schlimmer. Schließlich will ich wieder gesund werden.

Und ich hoffe inständig, dass sich noch keine Metastasen gebildet haben.
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  #48  
Alt 02.11.2009, 13:50
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Zusammen,

Ulrike,du hast recht, dass lesen im Forum ist nicht immer positiv und aufbauend,aber man bekommt hier wichtige Informationen,die für den Fall der Fälle sehr hilfreich sein können. Bis her haben mir die Ärzte immer gesagt,Rezidiv! oder Metastasen in der Lunge,von Metastasen oder Befall der Lymphe war mir bis dato nichts bekannt.
Über weitere Infos auch in Form eines Buches würde auch ich mich freuen,denn leider liest man hier fast nie oder selten etwas von Menschen die Rezidiv oder Metastasen frei geblieben sind.Gerade diese Berichte sind für uns alle bestimmt sehr aufbauend.Meine Bekannten sind auch der Meinung das der Krebs jetzt 1 Jahr nach Diagnose überstanden ist.Sie wissen leider nichts von der Angst die in mir steckt und von den Dingen die auf ein zukommen können.
Und selbst wenn sie es wüßten,könnten sie es nicht wirklich verstehen.
Mein Mann und meine 2 besten Freundinnen haben immer ein offenes Ohr und sind immer für mich da ,diese hilft mir sehr. Mitder Angst müssen wir leben, mal mehr mal weniger.Deshalb wünsche auch ich allen hier im Forum Kraft, Kraft, Kraft damit wenigstens wir alle in vielen Jahren vom guten Ausgang unserer Krankheit berichten können. Liebe Tina und Anja,euch wünsche ich für die bevorstehende OP alles Gute.Das wichtigste habt ihr ja schon erfahrene Ärzte ,positives Denken und Menschen die für euch da sind.




Susanne
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  #49  
Alt 03.11.2009, 09:20
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Danke Susanne,

ohne Menschen die für einen da sind und die einen auch mal Ablenken und nicht an das "Thema" denken lassen, wäre man in dieser Situation sicher völlig verloren. Es ist zwar wichtig, über den Krebs und seine Sorgen zu sprechen. Aber ich kann das z.B. nicht immer. Da bin ich mal ganz froh, wenn z.B. wie heute eine ARbeitskollegin vorbeikommt, die gerade meine Vertretung macht und der ich ein bißchen unter die Arme greifen kann.

Morgen kommt ein Bekannter vorbei und wir quatschen über unser gemeinsames Hobby, die Aquaristik. Sicher kommt am Rande auch das Thema Krebs und das Leben nach der Amputation vor, aber sicher nur am Rande. Und genau diese Gespräch tun gut. Kein großes Mitleid, sondern so normal wie möglich behandelt werden.

Gruß Anja
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  #50  
Alt 05.11.2009, 09:14
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen an alle,

ich wollte mich einfach nochmal melden, auch wenn es noch nichts Neues gibt. Einen Termin habe ich immer noch nicht. Hoffe aber, dass ich den nächste Woche bekomme.

Sonst geht es mir einigermaßen gut. An manchen Tagen habe ich nur einfach keine Lust, den PC anzumachen. Im Moment informiere ich mich viel über die MÖglichkeiten die ich nach einer Amputation habe. Am Montag habe ich ein Beratungsgespräch und auch von meinem Arbeitgeber bekomme ich alle Hilfe die ich brauche, um später wieder ins ARbeitsleben integriert zu werden. Bei uns in der Firma gibt es ein Betriebsliches Gesundheitsmanagement, welches sich auch schon bei mir gemeldet hat und HIlfe angeboten an.

Ich hoffe Euch allen geht es auch gut. Denkt immer daran, wir müssen positiv denken und nach vorne schauen.

Gruß Anja
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  #51  
Alt 05.11.2009, 16:05
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

von deinem Arbeitgeber finde ich es echt klasse,wie er sich verhält.Dieses ist leider nicht immer so.Ich hoffe und denke auch, dass du bald deinen OP Termin bekommst. Sage auf jeden Fall bescheid,damit ich feste an dich denken und Däumchen drücken kann.
Die Warterei ist echt schrecklich.
Ich selbst habe Ende November,MRT Termin und Anfang Dezember CT der Lunge.
Warst du eigentlich schon einmal in der Reha und wenn wo warst Du?

Wünsche dir ein schönes Wochenende.


Bis bald Susanne
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  #52  
Alt 05.11.2009, 16:25
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hi Susanne,

ja, ich finde es auch gut, wie mein Arbeitgeber sich verhält. Es ist auch kein Problem eine entsprechende Arbeitsplatzausstattung zu bekommen. Allerdings muss man sich mit der Etage in der ich arbeite was einfallen lassen. Ich arbeite in der 4. und der Aufzug geht nur bis zur dritten. Aber auch da wird sich ein Plätzchen für mich finden. Das sollte kein Problem sein.

Ich war vor zehn Jahren schonmal in der Reha, bzw. in der Anschlussheilbehandlung in Bad Meinberg in der Rose Klinik. Da gab es fast nur Leute von 60 aufwärts. Das war nicht so toll, hat aber trotzdem was gebracht. Ich hoffe, diesmal bringt es auch was.

Gruß Anja
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  #53  
Alt 11.11.2009, 08:55
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich wollte Euch nochmal einen kurzen Sachstandsbericht geben. Ich habe am Montag im Bergmannsheil in Bochum angerufen um nachzufragen, ob es schon einen OP-Termin für mich gibt. Da habe ich dann erfahren, dass meine Krankenakte von den Tumorspezialisten zu den Unfallchirurgen weitergegeben wurde. Die müssten einen Termin vereinbaren. Man verband mich telefonisch mit einem der dortigen Oberärzte und auf die Frage ob es schon einen Termin gäbe meinte er, das sie total ausgelastet seien und ich wahrscheinlich erst im neuen Jahr einen Termin bekomme. Da war ich erstmal geschockt. Ich dachte immer eine solche OP sei echt wichtig. Also habe ich den Oberarzt gefragt, ob ich dann zuerst meine Magen-OP machen könnte, da ich mitlerweile die Kostenzusage der Krankenkasse habe. Er hat dies befürwortet. Und jetzt habe ich am kommenden Freitag einen ambulanten Termin im Adipositaszentrum in Recklinghausen.

Was sagt Ihr zu der ganzen Sache. Mir kommt das schon wieder so vor, als würden da mal wieder die gesetzlich Versicherten etwas nach hinten verschoben. Da ja nun klar ist, dass das Bein amputiert werden muss. Kann ich das doch auch woanders (z.B. im Klinikum in Recklinghausen) machen lassen. Was sagt Ihr dazu?

Gruß Anja
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  #54  
Alt 11.11.2009, 10:59
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

hole dir eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt ein! Das finde ich wichtig.
Es geht um deine Gesundheit.

Lieber Gruß
Kerstin
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  #55  
Alt 11.11.2009, 12:16
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Guten morgen Anja,

obwohl ich vom Bergmannsheil überzeugt bin,gebe ich Kerstin da Recht,erkundige Dich und hole eine zweite Meinung ein.Ich finde das lange Warten ist einem nicht zuzumuten. Trotzdem würde ich die zweit Meinung in einem Tumor-Zentrum holen und nicht irgendein Chirurgen dranlassen.
Was hälst du denn von der Uni Essen! Ich selbst mache dort alle 3 Monate meine Nachsorge.Sie haben einen Sarkom-Spezialisten und sind sehr nett.Der Spezialist ist Dr. Bauer und ich glaube,das Du dort sehr schnell einen Ambulanten Termin bekommst um mit ihm deine Situation zu besprechen.
Mir wäre eine OP im Januar definitiv zu spät. Die Magen Op kannst du immer noch machen,aber der Krebs steht doch wohl an erster Stelle .In der Uni
Mannheim bekommst du auch sehr schnell einen Termin,dort ist Prof.Dr.
Hohenberger auch ein Spezi. für Sarkome ,nur leider sehr weit.

Ich bin echt Sprachlos und kann es nicht fassen,welche OP in Bochum sind denn wichtig und dringend, wenn nicht Deine.Halte uns auf den Laufenden
Ich drück dich.

Liebe Grüße Susanne
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  #56  
Alt 11.11.2009, 17:40
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Kerstin und Susanne,

ich habe mich gerade nochmal mit meinen Eltern beraten. Wir sind der Meinung, dass es sinnvoll ist, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich werde wohl Morgen in Münster anrufen und mir dort einen Termin geben lassen. Mit Essen habe ich so meine Probleme. Weiß auch nicht warum. Fühlte mich damals in Münster auch gut aufgehoben.
Bekommt man eigentlich seine Unterlagen in Bochum ausgehändigt, damit die in Münster sich gleich ein Bild machen können und nicht alle Untersuchungen erneut gemacht werden müssen?

Ich will nicht mehr warten. Körperlich wird es jeden Tag schwerer. Das Bein tut immer mehr weh und die Schmerzmittel helfen immer weniger. Ich kann nicht mehr sitzen und liegen, weil ich schon Schwielen am "Ar..." habe. Es wird Zeit, dass es irgendwie vorwärts geht.

Gruß Anja

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:31 Uhr) Grund: Arztname
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  #57  
Alt 11.11.2009, 21:50
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Anja,

du hast auf jeden Fall die richtige Entscheidung,zwecks zweite Meinung
getroffen.
Darf ich fragen,warum du auf Essen nicht so gut reagierst,hast du negative Erfahrungen,oder schon mal negatives gehört?
Ich denke morgen fest an Dich,und hoffe das Du schnell einen Termin zwecks Gespräch bekommst.Mir hatte man vor einem Jahr in Münster gar keine Chance auf ein Gespräch gegeben,wenn ich von Anfang an dort hin gegangen wäre,dann ja.Aber für die zweit OP gab man mir leider keinen Termin.
Wir wissen ja alle ,das jeder Fall unterschiedlich ist und es kommt auch immer darauf an,wenn man am Telefon hat. Wennich damals von Anfang an gewußt hätte,das ich einen Sarkom habe,dann wäre ich auch niemals zu einem normalen Chirurgen gegangen.
Prof.Dr.Dürr würde auch ich um Rat fragen,sollte ich diesen mal brauchen.Ich habe schon viel hier im Forum von Ihm gelesen und finde es super,dass er uns mit seinem Wissen und Ratschlägen zur Seite steht.
Auf Grund deiner Schmerzen die du hast,wünsche ich dir bald einen Op Termin.


Liebe Grüße
Susanne

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:32 Uhr) Grund: Arztname
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  #58  
Alt 11.11.2009, 21:52
Suusi Suusi ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Deine Unterlagen kannst du Dir auf jeden Fall geben lassen.Es sind deine und sie sind dazu verpflichtet sie dir zu geben



Susanne
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  #59  
Alt 12.11.2009, 08:47
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

Hallo Susanne,

bei mir kommt ja noch hinzu, dass der Tumor mittlerweile nach außen wächst. Es hatte sich an der alten Narbe eine Beule gebildet, die dann nach einiger Zeit geplatzt ist. Bei der Biopsie haben sie diese Beule dann abgetragen und zur Histologie eingeschickt. Dabei kam ja dann Sarkom heraus. Seit der Biopsie sind jetzt vier Wochen vergangen und die Beule ist nun fast wieder doppelt so groß wie vorher.

Ich habe mir jetzt folgende Strategie ausgedacht. Ich werde heute nochmals in Bochum anrufen und mir dort einen Termin holen. Meistens kann man kurzfristig hinkommen, muss aber Wartezeit mitbringen. Dann werde ich denen das Ding nochmal zeigen und fragen ob sie tatsächlich der Meinung sind, dass man jetzt noch bis ins neue Jahr warten kann. Wenn das in vier Wochen schon so wächst, wie wird das dann erst in zwei Monaten aussehen. Wenn die mir dann immer noch sagen, dass ich warten kann, versuche ich in Münster noch einen Termin zu bekommen.

Ich weiß, dass klingt zwar blöde. Aber ich war zehn Jahren schonmal in Essen und da war ich überhaupt nicht zufrieden. Das war alles total unpersönlich und die Ärztin die wir damals erwischt hatten, war ziemlich unfreundlich. Ich weiß, dass in zehn Jahren viel passieren kann und es wahrscheinlich nicht mehr so ist. Aber irgendwie steckt das noch in den Knochen. Und nachdem wir damals in Essen waren, hat mein behandelnder Arzt mich dann nach Münster geschickt und da war ich sehr zufrieden.

Gruß Anja

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:30 Uhr) Grund: Arztname
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  #60  
Alt 12.11.2009, 09:28
Mypfine Mypfine ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Chondrosarkomrezidiv

So, habe gerade in Bochum angerufen und mit der Sekretärin gesprochen. Habe ihr die Situation erklärt und ihr gesagt, dass die Unfallchirurgen mir erst im neuen Jahr einen Termin geben wollen. Das wäre mir eindeutig zu lange, zumal der Tumor ziemlich schnell wächst im Moment. Ich muss mittlerweile fast viermal am Tag einen Verbandwechsel machen, weil das so nässt.

Kurz und gut, ich kann heute Nachmittag gleich in die Sprechstunde kommen. Mal sehen was die Ärzte im Tumorzentrum davon halten. Vielleicht können die ja doch ein wenig Druck ausüben.

Gruß Anja

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 19:31 Uhr) Grund: Arztname
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