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  #1  
Alt 15.11.2009, 23:17
Benutzerbild von Mina08
Mina08 Mina08 ist offline
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Beitrag Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Ihr lieben,

ich komme aus Düsseldorf, bin verheiratet, Mutter von 2 Kinder (6 u. 3), ich hatte Ewing Sarkom im Schienbein (Tibia ohne Metastasen), hatte Glück im Unglück, bin zwei mal im Treppenhaus gestürzt mit den Kindern im Arm, wollte dabei meine Kinder retten,bin mit meinen Knie an der scharfen Kanten von den Stufen zwei mal gestossen , das beste immer die gleiche Stelle!!!
War bei EVK in Düsseldorf, die sagten , Sie haben ja nichts , kleine Prellung, nehmen Sie die Salbe 2x täglich "Voltaren" und NOVALGIN Tropfen dazu für die Schmerzen. Ich hatte hart gearbeitet, 2 Kinder, Haushalt und ich wollte 24 Std auf die Beinen sein, perfekt wie möglich sein!!!!
6 Monate lang hatte an der Stelle, da wo ich mich gestossen hatte, starke Schmerzen, ich hatte täglich Ibuprufen 800mg zur Verstärkung genommen.
Am 12.Juni hatte mich mein Mann vor lauter Schmerzen, mitten in der nacht im Arm zur Uniklinik Ambulanz geschleppt, da haben die mir Röntenaufnahmen gemacht, am nächsten Tag Diagnose würde auf BÖSARTIGER KNOCHENKREBS EWING SARKOM getippt.
Eine Woche später hatte ich Biopsie (Probeentnahme), die würde an die Histologie weitergeleitet, 4 Wo. später die Besprechung am 04.Juli in der Unkilinik Kinderklinik bei der Frau Oberärztin Jansen, mit der endgültige Diagnose "Sie haben Krebs", meine erste Frage war," Ist die Krankheit erblich (wegen den Kids), sie meinte, " nein, dass ist eine Kinderkrankheit die taucht mehr bei Kinder- und Jugendlichen Alter auf"...
Am 17. juli habe ich meinen Port eingesetzt bekommen, am nächsten Tag die erste Chemo der VIDE 99 EURO Studie, ich sollte nach den Plan 6. Chemo bekommen. Mit höhen und tiefen ,viel Krankenhausaufenthalte , Infektionen, Sehnsucht nach den Kindern, hatte ich mit den Chemos Ende oktober geschafft.
Einen Monat hatte ich Erholungszeit bzgl. der riesen OP,damit das Blutbild für die Op sich regeneriert, die sollte am 25. November stattfinden, wurde verschoben , war ich sehr glücklich darüber, weil mein Sohn am 28. Nov. Geburtstag hatte, ich konnte wenigstens bei ihm sein . Am 05.Dez. würde ich operiert fast 9std lang, ich habe am tibia eine Mutars Endoprothese (Knieersatzgelenk) eingesetzt bekommen. Da ich Tumorfrei war, dürfte ich die VAI Blöcke (weitere 8 Stck Chemo) nehmen. Am 14. mai war ich mit den Therapien zu Ende, seit den 11 mönatlichen Leiden Krankenhaus & Home, war ich endlich fertig, meine Tochter sagte" Du wirst für immer und ewig zu Hause bleiben", süsss ne. Sie hatte am 10. Juni Geb. Mama hat ihr eine tolle Party gemacht. Ich hatte zuerst, alle zwei Wochen Kontrolle, dannach bin ich im urlaub gefahren nach Kroatien, super schöööön, als ich zurück kam, nur alle 6 Wo. hatte Szintigraphie, Röntgen Thorax usw. bis jetzt alles OK!!!
Ich wünsche Euch genau und doppelt so viel Ausdauer, durchhalte Vermögen, starke Nerven, dann könnt Ihr es auch schaffen....
Nach 14 Stck. Chemo, riesen Op, irgendwann vergisst Ihr alles wie es war, glaubt mir mal.....
Habe am 26. Nov. wieder Szinti.
Und ich habe eine Wohnung zugewiesen bekommen, habe morgen Besichtigungstermin...Mama muss jetzt alles managen....
Liebe Grüsse Eure Mina
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  #2  
Alt 21.11.2009, 11:37
Iris11 Iris11 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Mina,
sehr schön zu lesen ,dass du die schwere Zeit hinter dich gebracht hast und es dir wieder gut geht .Ich hab selber ein Angiosarkom der Brust,ist auch erst sehr spät festgestellt worden.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles gute,
liebe Grüße
Iris
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  #3  
Alt 21.11.2009, 17:18
Benutzerbild von illian
illian illian ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
freut mich dass du es so gut geschafft hast!!! Das macht anderen bestimmt mut!!!

Mal eine Frage wieso wurde es in der Kinderklinik bei dir besprochen??

Liebe Grüße
__________________
Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #4  
Alt 25.11.2009, 13:59
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Iris,

glaub mir, ich weiss , wie es ist wenn man den Boden unter den Füssen verliert, nur ich bin halt Mama von 2 Kinder, ich hoffe Du bist es auch, ich musste hart kämpfen, aber ich möchte vielen Betroffenen Mut schenken, denn jeder Anfang ist schwer, die neue ERKRANKUNG KREBS zu verarbeiten und dann noch negative Erfahrungen zu schreiben, wäre nicht so sinvoll, es war auch schwer, aber ich musste es meistern, bis heute noch.....Ich hoffe liebe Iris, Du kannst mich verstehen, was ich damit meine....

Liebe Grüsse
MIna
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  #5  
Alt 25.11.2009, 14:05
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Lieber illian,

ich dürfte mal aussuchen, ob in der MNR bei der Erwachsenenstation oder bei den Kindern, weil EWING tritt mehr bei Kindern und Jugendlichen auf.
Ich sagte damals zur meiner behandelten Oberärztin FR. Jansen, ich möchte bei den Kindern bleiben. Ich hatte selber Krankenschwester gelernt, hatte in der Onkologischen Station gearbeitet, aus dem Grund wollte ich nicht unbedingt selber da behandelt werden, sonst wäre ich nicht mehr unter uns.....ehrlich
Ich wünsche Euch allen, vom herzen alle Gute, und hoffe ich höre nur erfreuliche Nachrichten, denn in letzter Zeit sind so viele aus meiner Station von uns gegangen ....
Liebe Grüsse
Mina
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  #6  
Alt 30.11.2009, 03:04
Benutzerbild von schmusegirl18
schmusegirl18 schmusegirl18 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Ich habe auch den Ewing Sarkom überlebt und besiegt. Hatte 18 Monate lang Chemotherapie mit Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Hatte Glück gehabt, dass der riesige Tumor bei mir nicht gestreut hatte. Er war so groß wie ein Fußball und wog 2020 Gramm. War zum Glück außerhalb des Knochens (im Bauchraum war der Tumor). Bei der Diagnose war ich 15 Jahre alt und im März habe ich 3 Jahre nach Therapieschluss geschafft. Hoffe das der Krebs nicht wieder kommt.
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  #7  
Alt 30.11.2009, 19:50
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Schmusegirl18,

GOTT sei DANK, dass auch so viele die ich hier im Forum kennenlerne, auch geschafft haben, mir persönlich, mach dass viel aus, wenn einer kommt und positives reinschreibt.
Ich habe mit viele Leuten über meine Krankheit gesprochen, viele wundern sich, dass ich so gerne alles erkläre, (wie es war, wie abgelaufen ist, wie ich gekämpft habe usw. ) dann fragen die mich, woher ich diese Ausdauer hätte????
Naturlich baut dass auf, wenn ein neuer Benutzer im forum kommt, und liest sich alle Beiträge durch, und noch mit der frische DIAGNOSE noch dazu, dann will er gar nicht mehr kämpfen, denn er hat einfach den Boden unter seine Füsse verloren....
Es ist wirklich so, ich kenne das von mir, ich bin in den Forum seit letztes Jahr drin, habe stänig Beiträge gelesen, hatte mich aber gar nicht getraut einen Beitrag selber zu schreiben...
Ich würde mir wirklich wünschen, dass alle Betroffene, diese verbreitete Krankheit KREBS besiegen würden.....

Liebe Grüsse
Mina
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  #8  
Alt 03.01.2010, 18:51
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo, bin neu im Forum.
Bei meinem Sohn (15 Jahre) wurde Mitte Oktober ein Ewing-Sarkom in der rechten proximalen Tibia festgestellt. Gottseidank keine Metastasen. Derzeit hat er den 4. VIDE-Block. Die Chemo verträgt er an und für sich recht gut, aber eine Woche danach sind die Leukos weit unten und vor allem hat er starke Probleme mit der Mundschleimhaut, deshalb musste er schon 2x stationär aufgenommen werden, was für ihn jedesmal der Horror ist. Im März wird er voraussichtlich operiert - entweder eine Prothese oder eine biologische Lösung - wir sind noch am Informationen sammeln.

Meine Fragen:

- Wie ist die OP verlaufen, bist du mit der Prothese zufrieden, wie schaut es mit der Beweglichkeit aus - für meinem Sohn als aktiven Sportler ein wichtiger Aspekt.

- wie hast du die VAI bzw. VAC- Blöcke nach der OP vertragen und in welchem Abstand hattest du diese?

Vielen Dank für deine Antworten - sie würden uns sehr helfen!
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  #9  
Alt 04.01.2010, 01:00
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
wir sind nicht das ideale Beispiel, aber ich kann dir sagen, dass die VAI-Blöcke im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken harmlos sind, sofern Chemo harmlos sein kann. Meine Tochter war auch nach jedem VIDE-Block wegen Infekten, Schleimhautentzündungen etc. in der Klinik. Nach den VAI-Blöcken fast gar nicht. Die hat sie auch viel besser vertragen, was Übelkeit etc. angeht.
Zu der OP kann ich dir leider nichts sagen. Aber da melden sich bestimmt noch andere.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
Lieber Gruß und alles Gute für euch
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #10  
Alt 04.01.2010, 09:22
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illian illian ist offline
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Hallo,

ich wiederum kann dir nichts zur Chemo sagen, jedoch zur OP. Ich selbst war aktive Sportlerin und habe jetzt eine Knieprothese.

Bei der OP wird ien gewisser Sicherheitsabstand um den Tumor eingehalten um Rezidive auszuschließen. Es kommt darauf an wo genau der Tumor sitzt und wie groß er ist. Wenn die OP knieerhaltend durchgeführt wird, hat er sehr gute Chancen weiter Sport zu machen. Wenn natürlich das Knie mitfehlt, wird es schon um einiges schwieriger.
Was macht er den für Sportarten??
Bestimmte Sportarten wird er nicht mehr machen können, aber es gibt immer Alternativen. Und die neuen Prothesen sind auch ein Wunder an Technik und erhalten dementsprechend die Gelenkigkeit und die Bewegung.
Es ist ein langer Weg nach der OP, weil der Kopf alles neu koordinieren muss, aber man freut sich sehr darüber wenn man wieder laufen kann.

Aber näheres wird euch euer Arzt bestimmt gerne beantworten!

Alles Gute!
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  #11  
Alt 05.01.2010, 11:55
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Ute, hallo Illian!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Ute es tut mir so leid, dass ihr eure Tochter verlieren musstet - ich weiss zumindest einen Teil, was ihr durchmachen musstet, aber nach dem langen Kampf auch noch zu verlieren - wie kann man das aushalten?
Allein die Vorstellung, dass wir unseren Mathias verlieren könnten ist so furchtbar, dass wir gar nicht daran denken wollen - auch die Ärzte machen uns Mut. Wir sind also optimistisch, aber die Angst bleibt trotzdem.

Wir sind in Innsbruck an der Kinderonkologie in Behandlung.

Zum sportlichen: liebe Illian, danke für deine aufmunternden Worte. Bei Mathias ist noch nicht ganz klar, ob er eine Knieprothese braucht, vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit einer biologischen Lösung. Zum Glück ist mein Mann in der Medizintechnik beruflich tätig und er kennt alle Kapazunder im orthopädischen Bereich in Europa - wir haben also verschiedene Meinungen betreffend OP - das macht es aber nicht unbedingt leichter.
Mathias war aktiver Fußballer - das kann er defintiv nicht mehr machen, was ihn natürlich schwer getroffen hat - wir hoffen aber, dass er wieder Ski und Snowboardfahren kann (für einen Tiroler gehört das einfach dazu).

Liebe Grüße und alles Gute für Euch.
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  #12  
Alt 06.01.2010, 10:25
KGM KGM ist offline
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Hallo Adilo,

mein Bruder macht das auch gerade durch bzw. seit fast einem Jahr und die Vai sind wirklich "harmloser" ihm gings da auch wesentlich besser.

Wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute und vor allem euch viel Kraft für den Kampf!!

Wg. OP, mein Bruder ist an der Beckenschaufel betroffen, ihm wurde das halbe Becken entfernt, hat dort ne "Metallstange" drin und ein künstliches Hüftgelenk. Die OP war im Juni und er kann noch nicht voll belasten, fährt aber zwischendurch immer wieder mal Auto. Was ihm schon sehr wichtig ist.

LG Steffi
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Liebe Grüße von Steffi
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Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #13  
Alt 06.01.2010, 13:17
adilo adilo ist offline
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Hallo Ute,

ich hoffe Deinem Bruder geht es halbwegs. Was steht steht für ihn noch auf dem Programm - wenn er seit Jänner in Behandlung ist, müsste er doch mit den Chemo-Blöcken fertig sein.

Eine Frage noch - in welchen Abständen hat Dein Bruder die VAI-Blöcke bekommen?

Alles Liebe Dir und Deinen Lieben und hoffentlich ein gesundes Jahr 2010.

A. mit M. und P. (12 Jahre)
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  #14  
Alt 07.01.2010, 19:26
KGM KGM ist offline
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Huhu, die Chemos sind erstmal durch, er hat nach der Op noch ein paar "schwache" bekommen, weil der Verdacht aufkam, das sich Lungenmetas gebildet hatten. Der Verdacht hat sich auch bestätigt, dann folgte Hochdosischemo und Stammzellentransplantation und Mitte Dezember wurde nun der erste Lungenflügel operiert. Und die metas entfernt.

Es folgt nächste Woche eine weitere OP um das Loch in der Lunge zu schließen und dann nach ner Erholungszeit noch die 2. Lungenseite und danach Bestrahlungen.

Die Abstände waren in etwa alle 4 Wochen.

bzgl. dem das bei deinem Sohn die Leukos so absacken, mein Bruder hat da immer 2 Tage nach der Chemo Neupogen bekommen, das haut die Leukos wieder hoch. Und ihm gings damit wesentlich besser als ohne.

Alles Gute für Euch!
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  #15  
Alt 08.01.2010, 10:49
adilo adilo ist offline
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Hallo Steffi,
tut mir leid, habe dich das letzte Mal mit Ute angesprochen.
Vielen Dank für deine Antwort - es freut mich, dass es deinem Bruder halbwegs gut geht.
Mein Sohn hat jetzt die 4. Chemo hinter sich gebracht. Diesmal haben wir sofort Neupogen-Spritzen mit nach Hause bekommen, damit die Leukos nicht wieder so absacken - aber erst nach Intervention, bei der Nachuntersuchung nach der 3. Chemo haben sie uns mit 300 Leukos nach Hause geschickt - abwarten und natürlich ist es ihm dann 2 Tage später echt schlecht gegangen und er musste in der Klinik bleiben und das ausgerechnet zu Weihnachten.

Zusätzlich haben wir einen Homöopathen kontaktiert, einen Kinderarzt- hat uns echt beeindruckt und wir sind voller Zuversicht, dass die "Kügelchen" etwas Erleichterung bringen. Er nimmt sie jetzt seit 2 Wochen - na mal sehen - werde dir Bericht erstatten.

lG
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