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  #31  
Alt 24.02.2010, 14:49
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,

weiß nicht, wo ihr genau wohnt, unser Sohn wird in einer österr. Klinik behandelt, nehme an ihr seid aus Deutschland. Wir haben uns aber eine zweite Meinung eingeholt - Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, München. Unser Sohn wird in einer österr. Klinik operiert, die Meinung des Operateurs deckt sich aber mit den Münchnern, deshalb haben wir uns für diese Methode entschlossen.

Soweit ich es erkennen kann, liegt der Tumor unseres Sohnes weiter unten am Schienbein, natürlich haben wir mehrmals nachgefragt, hinsichtlich des Risikos eines Rezidivs bei dieser OP-Methode, es wurde uns aber vom Operateur und vom Onkologen versichert, dass kein höheres Rezidiv-Risiko besteht, und eine 100%ige Garantie gibt es ja nirgends.

Zur Frage der Tumorprothese: unser Sohn hat dann keine Prothese sondern lediglich zwei Titanplatten, die auch drinnen bleiben und normalerweise nicht ausgetauscht werden (Erklärung von mir als Laie!!)

Ich bin sehr froh von dir, einem Betroffenen, zu hören, dass auch du dich für diese Methode entschieden hättest, wenn es bei dir eine Möglichkeit gegeben hätte, natürlich haben wir Angst, dass es nicht klappt, aber wir hoffen natürlich das Beste.

Ich habe lange überlegt, ob ich diese OP-Methode im Forum ansprechen soll, aber jetzt bin ich froh, vielleicht kann es ja dem Sohn deines Freundes helfen, zumindest würde ich mich erkundigen, ob eine solche Mögichkeit besteht. Wir müssen ja zusammenhalten, denn wir sitzen hier ziemlich alle in derselben Sch*****

Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich würde mich einfach freuen, wenn wir in Kontakt bleiben - ich werde auf alle Fälle über den OP-Erfolg informieren.

lG
A.
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  #32  
Alt 24.02.2010, 15:17
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Ja, das wäre super wenn du mich auf dem laufenden halten könntest wie die OP verlaufen ist.

Ich werde das auf jeden Fall weiter geben das es so eine Möglichkeit gibt, obwohl ich wenig chancen dafür sehe weil der Tumor vom Sohn meines Bekannten doch fast gleich aussieht wie meiner, also mindestens genauso weit ins Knie reicht, nur war bei meinem die rechte Seite des Muskelgewebes im Schienbein betroffen und beim Sohn meines Bekannten ist es die linke Seite des Muskelgewebes neben dem Knochen, sonst ist das MRT ziemlich indentisch mit meinem.

Aber es ist gut zu wissen das es diese Methode überhaupt gibt, und sich da einmal zu informieren und zu fragen ob es vielleicht doch möglich wäre kostet ja schließlich nichts, man muss doch jede Möglichkeit mal in betracht ziehen was die funktion des Beines weitestgehend erhalten könnte.

Ja, ich hätte das auf jeden Fall ausprobiert, denn die Chancen sind groß das es gut ausgeht und selbst wenn es nicht gut verlaufen würde kann man doch später immer noch eine Knochenprothese einsetzen. So oder so wird es wieder gut werden!!! Und es ist sehr viel wert das er wenn diese OP gut verläuft nicht nocheinmal operiert werden muss, weil nichts ausgetauscht werden muss.

Ich wünsche euch für die OP alles erdenklich gute und drücke beide Daumen das alles so klappt wie ihr es euch erhofft.

Lg
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  #33  
Alt 28.03.2010, 20:15
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
möchte über die OP berichten:

Mein Sohn wurde am 17. März 10 operiert. Wie bereits berichtet eine gestielte Fibula und wir hatten Glück, sie haben es mit der Fibula desselben Beines gemacht, d.h. das zweite Bein ist ganz ok. Die OP dauerte 8,5 Stunden, aber sie war ein voller Erfolg. Es ist alles nach Plan verlaufen. Die ersten Tage waren natürlich hart - Schmerzen und es war nur Rückenlage möglich, was vor allem beim Schlafen sehr unangenehm war. Aber jetzt geht es mit jedem Tag aufwärts. Er kann schon mit Krücken aufstehen, sich alleine fortbewegen, vor allem der Weg zum WC ist für ihn wichtig, das bedeutet wieder Unabhängigkeit. Körperlich geht es ihm sehr gut, aber die Laune sinkt mit steigender körperlicher "Fitness" und er zählt die Tage, bis er wieder nach Hause kann. Eine kleine Stelle am Bein ist noch nicht ganz abgeheilt und deshalb heißt es noch warten, aber das wird er auch noch schaffen. Der histologische Befund ist noch nicht da, wir wissen also noch nicht, wie der Tumor auf die VIDE-Blöcke angesprochen hat, aber wir hoffen natürlich das Beste. Der weitere Weg heißt nun wahrscheinlich 8 Mal VAI und erstmal 6 Monate auf Krücken mit steigender Belastung des Beines. Innerhalb von 2 Jahren soll nun die Fibula so stark werden, dass sie das Schienbein ersetzt. Wir sind sehr zuversichtlich und lt. Onkologen hat er die allerbesten Voraussetzungen. Es wird zwar noch ein langer Weg zur Genesung - gerade ein Pubertierender glaubt natürlich, dass er jeden Tag etwas versäumt - seine Freunde düsen natürlich mit ihren Mopeds und das ist sehr hart für ihn, aber es geht aufwärts und zu "Mr. Ewing" haben wir tschüss gesagt.

Allen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.
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  #34  
Alt 02.04.2010, 14:43
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo, Frage an silik:
warum hattest du nur 4 VAI-Blöcke nach der OP? Wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.
Hoffe, es geht dir gut
lg
A.
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  #35  
Alt 07.04.2010, 15:19
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo adilo,

das freut mich sehr zu hören das die OP so gut verlaufen ist.
Es dauert natürlich etwas bis man wieder auf die Krücken verzichten kann, aber ich glaube ich hatte es in weniger als 6 Monaten geschafft, wobei ich auch schon total vorsichtig war, es dauert eben bis man das "vertrauen" in dieses Bein bekommt, also bei mir war das zumindest so. Ich bin das alles sehr langsam angegangen, aber die Krücken hatte ich glaub schon nach zwischen dem 4. und 5. Monat weggelassen.

Habt ihr inzwischen den histologischen Befund?

Bei mir haben sich die Onkologen darum gestritten ob nochmal Chemo notwednig sei oder nicht, ich hatte ja eine T0, das ist das beste Ergebnis das man überhaupt haben kann und deshalb meinte der Onkologe hier man müßte keine Chemo mehr machen, die Ärzte in Münster, wo ich später nochmal zur Kontrolle war haben die Hände über den Köpfen zusammen geschlagen als sie davon hörten.
Tja und was soll man in so einer Situation tun, auf welchen Arzt soll man nun hören, sind ja fast alles irgendwie Professoren...
Ich hab mich dann mit meinem Onkologen hier auf die hälfte geeinigt, also 4 Zyklen VAC, weil ich kein Ifosfamid mehr wollte.

Ich hoffe halt das alles gut wird, aber zufrieden bin ich nicht, ich werde die Nachsorgeuntersuchungen wieder in einer anderen Klinik machen lassen. Ich nehm es denen halt schon übel das die einfach vom Protokoll abgewichen sind, wo ich doch vorher so hart an den VIDE Blöcken rumgemacht hab.
Aber wenn man dann aufeinmal von einem Professor der Onkologie hört das keine Chemo mehr notwendig sei, dann freut man sich halt erst mal total und dann kommen die in Münster und plötzlich hat man das gefühl es wird mit dem eigenen Leben gespielt.

Mit der Nachsorge dort bin ich eben auch nicht zufrieden, die letzte Chemo war im Oktober, seit der OP letztes Jahr im Mai hatte ich eine Abdomen/Thorax CT und eine MRT von den Beinen und das war im Januar. Jetzt möchte er im Juli röntgen... ...und was ist mit einer Skelettszinti??? Muss man sich denn verdammt nochmal um alles selber kümmern.

Schlechte Erfahrungen mache ich gerade auch mit der Rentenversicherung und dem Arbeitsamt wegen einer Umschulung, da hat man seine ganze Kraft und Energie in den Kampf gegen den Krebs gesteckt und dann muss man darum auch noch kämpfen... aber so ist das Leben... ein einziger Kampf!

Aber ich bin ja froh zu Leben... und den Kampf gewinn ich auch noch... ist doch alles gelacht, ich hab den Krebs besiegt, bitte, es gibt nichts was ich nicht schaffen kann...

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!
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  #36  
Alt 08.04.2010, 18:26
adilo adilo ist offline
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Hallo silik!

Vielen Dank für deine Erklärungen. Der histologische Befund hat keine aktiven Tumorzellen ergeben, das ist natürlich super, aber sie sind trotzdem sehr vorsichtig, da ja nur ein Teil des Knochens für die histologische Untersuchung zur Verfügung stand, da der größte Teil ja wieder eingebaut wurde. Natürlich war es für meinen Sohn wieder hart zu erfahren, dass die 8 VAI-Blöcke noch bis September dauern. Gestern und heute hat er mit dem ersten VAI-Block begonnen, er darf morgen nach der Bewässerung (24 Stunden) heim. Im Vergleich zu VIDE ist die Dauer der Chemo natürlich sehr gering und wir hoffen alle, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und die Lebensqualität zwischen den Chemos gut ist, denn es ist schon noch eine lange Zeit, vor allem im Sommer wird es wirklich hart, wenn alle anderen im Schwimmbad sind. Trotzdem ist mein Sohn einsichtig, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen und wir sind froh darüber. Deinen Worten kann ich entnehmen, dass du natürlich froh warst zu erfahren, dass keine postoperativen Chemoblöcke mehr notwendig sind, wer wäre nicht froh, aber es ist natürlich aus der anderen Sicht ein Risiko, aber ich glaube 4 VAC-Blöcke sind ein guter Kompromiss und ich bin mir sicher, dass es bei dir so positiv weitergeht. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass man um alles kämpfen muss, bei Ämtern und Behörden, in der Klinik, bei den Ärzten und Schwestern. Wir finden, dass müsste nicht so sein, aber wir kämpfen für unser Kind.

Ich wünsche dir alles Gute und ziehe meinen Hut vor dir, ich weiß was du durchgemacht hast und gib nicht auf. Ich werde weiter berichten.

lG A.
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  #37  
Alt 10.04.2010, 11:53
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Silik Silik ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo adilo,

glückwunsch zu eurem guten Befund!!!
Da haben sich die harten VIDE Blöcke doch gelohnt!

Auch wenn der ganze Knochen entnommen wird, so wie bei mir, wird er in der Pathologie nur teilweise untersucht, die können ja nicht jede einzelne Zelle kontrollieren. Das was sie bei mir untersucht haben, hat keine aktiven Krebszellen nachgewiesen, das heißt aber nicht das sich nicht irgendwo vielleicht doch welche versteckt haben können, oder das doch noch irgendwo Metastasen da sind die man auf den Bildern noch nicht sehen kann.

Deshalb ist eine weitere Chemo nach der OP so wichtig, haben die mir in Münster erklärt, woraufhin ich dann doch weiter gemacht hab.

Die VAI Blöcke sind wirklich nicht so hart, gegen VIDE ein echter Witz, ihr werdet sehen. Das Problem ist halt das man die Chemo ansich irgendwann einfach nicht mehr sehen kann, man kann die Klinik nicht mehr riechen und essen möchte man da auch nix mehr.

Ich hatte ja wahnsinnig schlechte Blutwerte bei der VIDE, aber bei den VAC Blöcken gar nicht so arg, euer Sohn wird da bestimmt auch keine Probleme mit haben.

Das liegt sicher am Alter, Patienten in dem Alter denken immer sie würden etwas verpassen, aber es rennt ihnen doch nichts weg.
Ich denk mir da immer, jo, dann mach ich das halt nächstes Jahr wieder jugendliche sollten da eigentlich noch mehr Zeit haben als ich mit fast 30.

Wir sind es ja nun gewohnt zu kämpfen, aber das man es einem, zu dem Kampf ums Leben, noch so schwer machen muss manchmal...

Wie geht es deinem Sohn gerade nach seinem ersten VAI Block? Verträgt er das Ifosfamid gut? Mir ist immer wahnsinnig schlecht geworden davon und man wurde irgendwie voll verwirrt, deshalb wollte ich unbedingt VAC.

Liebe Grüße...
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  #38  
Alt 10.04.2010, 19:34
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.
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  #39  
Alt 14.04.2010, 19:43
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Mina08 Mina08 ist offline
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Daumen hoch AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Liebe Adilo,

ich kann nur sagen, Gott sei dank für die tollen Nachrichten mit der OP, Histologie, und mit den VAI Blöcken, schafft er mit LINKS
ich freue mich arg, wenn ich sehe, wie viele meine EWING-ZWILLINGE es geschafft haben, sie von unser Freund EWING zu trennen (hahahaha)
Ich hatte auch durch die IFO viel Übelkeit, kein geschmack im Mund usw.nur ich hatte immer vor jede Chemo einen Eis bekommen zum Lutschen.Frag mal nach, ob er auch bekommen darf?!
Die 8 VAI sind im gegensatz zur VIDE ein Zuckerschlecken, kann man gar nicht vergleichen.
Ein Tipp von mir, ich weiss e ist noch so Jung, und möchte so schnell wie möglich fit auf die Beine, schafft er , wenn er ständig Krankengymnastik machen lässt, das darf er nicht verpassen....
Falls Ihr mal fragen habt, könnt Ihr mich gerne jeder Zeit ansprechen,
ich wünsche deinen Sohn viel Kraft, denn das braucht er am meisten.
LG
Mina
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  #40  
Alt 15.04.2010, 14:05
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JasonMraz JasonMraz ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Zitat:
Zitat von adilo Beitrag anzeigen
Hallo,

mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.

Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.

Dir alles Gute
lG A.

Lieber Adilo,

ich bin 18 und hatte selber im April 2009 die Diagnose Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel und bin gestern von meinem Katheter erlöst worden.

Aus eigener Erfahrung möchte ich dir versuchen Mut machen was das Thema VAI-Blöcke angeht. Ich hatte zwar die VAC-Blöcke, aber der erste postoperative Block ist ja immer VAI. Was die Unterschiede der Nebenwirkungen anging, waren sie bei beiden Blöcken gleich, und zwar fast gar nicht.

Auch ich hatte sehr große Probleme mit Schleimhäuten an allen möglichen Körperstellen während VIDE. (Sogar im Bauchnabel!!)

In den ersten 2 Tagen hatte ich immer einen leicht komischen "Chemo-Geschmack" im Mund, den ich aber gut durch Kaugummi kauen vergessen konnte. Außerdem war einem am ersten Tag noch ein Bisschen schwummrig.
Ab ca. Tag 4 trockneten dann immer etwas die Schleimhäute an den Backenwänden aus, sodass ich an den Stellen nicht richtig schmecken konnte. Die Zunge war auch ein Bisschen gereizt aber absolut zum Aushalten. Das legte sich auch wiederum nach 3-4 Tagen.
Innerhalb der 8 Blöcken nach der OP war ich ein einziges Mal in der Klink für 2 Nächte wegen einer Magen-Darm-Infektion.
Ansonsten war ich wohl auf und hab in der Zeit u.A. meinen Führerschein gemacht.

Natürlich kann alles anders kommen, jedoch sind die Nebenwirkungen eigentlich Meilen entfernt von denen der VIDE-Blöcke.

Ihr wird das schon schaffen!

Liebe Grüße
Jan

P.S.:
Habt ihr schonmal nachgedacht, eurem Sohn etwas Wunderbares zu tun indem ihr "kindertraeume e.V." anschreibt bzw er selber dort ein Brief hinschickt?

JEDER Brief wird beantwortet und JEDER Wunsch, der im Machbaren ist, wird mit allen Mitteln versucht, erfüllt zu werden.

Ich war im November mit meiner Freundin durch die Organisation auf dem Konzert meiner Lieblingsband in der Münchener Olympiahalle zwischen 15.000 Leuten! Danach habe ich Unterschriften auf meine Gitarre bekommen von der Band und war in der Garderobe!

Ist er Fußballfan? Will er mal sein Vorbild treffen? Musikfan?
Lasst euch was einfallen.
Es tut unglaublich gut, so ein Erlebnis zu haben während man in der schwierigen Zeit weilt.

Hier die Seite:

http://www.kindertraeume.de/


Geändert von JasonMraz (15.04.2010 um 14:08 Uhr)
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  #41  
Alt 15.04.2010, 14:45
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und euer Mut machen. Es tut gut, wenn man hört, dass er zu schaffen ist. Vielen Dank für den Tipp mit den Kinderträumen. Er ist Fußballfan und uns fällt bestimmt etwas ein.

lG
A.
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  #42  
Alt 19.04.2010, 19:56
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Mina08 Mina08 ist offline
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Reden AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Lieber Jason,
ich danke dir für den Tipp, ich werde mal reinschauen...
Ich wünsche Dir nur eins, bleib gesund, und schreib mal wieder...

LG
Mina
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  #43  
Alt 20.04.2010, 23:40
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Mina

Finden es schön das du immer noch anderen Mut machst.
Hatten schon mal geschrieben unser Sohn hat auch mit 18 die Nachricht
ES in der linken Beckenschaufel bekommen.

Liebe grüße an alle
Susi und Jörg
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  #44  
Alt 21.04.2010, 09:26
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

wer auch wünsche erfüllt sind: www.herzenswünsche.de die hätten meinem Bruder ermöglicht nochmal Berlin und Hamburg zu sehen. Am 12.04. hab ich die Zusage bekommen.. da hat noch keiner damit gerechnet das 3 Tage später die Welt stehen bleibt...

Die sind ein supernettes Team dort!!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #45  
Alt 21.04.2010, 10:25
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Liebe Steffi,

das war eine super liebe Idee von dir, leider war nicht mehr genug Zeit.
Man denkt immer man hätte so viel Zeit... ich wollte dir vorher schonmal schreiben, aber irgendwas kam wieder dazwischen...

Ich habe das Foto in deinem Beitrag von deinem lieben Bruder gesehen, ca. 1 Monat bevor er uns verlassen musste, man sah ihm überhaupt nichts an. Das ist so erschreckend...

Es tut mir leid das ich dir jetzt erst schreibe, fühl dich ganz lieb gedrückt...
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