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  #46  
Alt 21.04.2010, 15:38
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Steffi,

deine Beträge waren bei den ersten, die ich in diesem Forum gelesen habe. Ich fand sie immer so aufbauend und voller Hoffnung. Ich fand es bewundernswert, wie sehr du dich um deinen Bruder gekümmert hast und wie nahe dir sein Schicksal ging. Es tut mir so leid, dass dein Bruder nicht mehr bei euch ist, bin in Gedanken bei euch.

Alles Liebe
A.
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  #47  
Alt 21.04.2010, 19:30
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Danke euch.. das liebste wurde mir genommen!! Meine Mutter würde wohl eher mich hergeben, wenn sie Stefan wieder bekommen könnte.. so fühl ich mich... und das tut so verdammt weh....
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #48  
Alt 27.05.2010, 01:01
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,
kenn mich hier bei Euch nicht aus.......aber vielleicht könnt ihr mir bissle Mut machen für meinen Sohn. Wir waren heute in Heidelberg und mein Sohn hat anscheinend ein Sarkom am Oberschenkel, was genau wissen wir erst in Tagen...ob es da grosse unterschiede gibt zwischen Ewing Sarkom oder Ostosarkom....er ist erst 13 Jahre wird nächste Woche 14 bin fix und fertig....vielleicht wisst ihr weiter...ich selbst habe grad meine Chemo beendet und soll nächste Woche Brustamputation haben ich bin fertig und am Ende.....
Danke und gute Nacht
Mia
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  #49  
Alt 27.05.2010, 01:30
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Mia,
wurde eine Biopsie bei deinem Sohn gemacht? Erst dann weiß man ja genau, was dein Sohn konkret hat. Lass dich nicht verrückt machen und warte die Befunde ab. Es muss ja nicht unbedingt ein Sarkom sein, gibt ja auch weniger schlimme Möglichkeiten.
Ich hoffe mit dir, dass es kein Sarkom ist. Melde dich wieder, wenn du genaueres weißt. Stehe dir gerne für deine Fragen zur Verfügung.
Für dich selbst und natürlich auch für deinen Sohn wünsche ich das Allerbeste und
Ich schicke dir ganz viel Kraft, um die nervige Zeit des Wartens durchzuhalten und deine eigene Behandlung zu ertragen.
Ein lieber Gruß
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #50  
Alt 27.05.2010, 02:05
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Ute,
ja heute war die Biopsie, Knochen wie Schwamm, Knochenmark Weiss brockig und abgestorben, 1 drittel vom Oberscheneklknochen befallen....definitiv keine andere Sache, aber eben Befund steht nun noch 14 Tage aus, dann wird man wissen um was speziell es sich handelt, aber der Arzt bestätigte eindeutig das es nicht harmlos und schnell zu behebn ist und tippt evtl. auf meiner Nachfragen und auch festellungen und mwin Wissen auf Ewing Sarkom oder eben in die Richtung...Material das entommen wurde ist zu befallen als das es weg sein könnte mit nur einer Tab.....Danke Ute
meld mich morgen früh nochmal
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  #51  
Alt 27.05.2010, 20:05
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Mia,

das sind natürlich keine guten Nachrichten. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schlimm die erste Zeit bis zur Diagnose ist. Bei meinem 15jährigen Sohn wurde im Herbst letzten Jahres ein Ewing-Sarkom im Schienbein diagnostiziert. Die erste Zeit war furchtbar, es bleibt die Welt auf einmal stehen und man weiß gar nicht wie man diese Tage überstehen kann. Bei dir kommt dann noch die eigene Krankheit dazu, also eine doppelte Belastung. Es ist leicht gesagt, dass man sich bis zur endgültigen Diagnose nicht verrückt machen soll, aber man denkt natürlich immer an das Schlimmste.

Meinem Sohn geht es nach der OP recht gut, er hat noch bis September Chemo, aber es geht aufwärts und nach einem langen dunklen Weg sehen wir Licht am Ende des Tunnels.

Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute, gerne kann ich Dir mit meinen Erfahrungen weiterhelfen, ich hoffe natürlich, dass sich alles als nicht so schlimm herausstellt - verlier nicht den Mut. Melde dich einfach wieder.

Alles Gute
A.
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  #52  
Alt 27.05.2010, 21:12
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Mia,

tut mir leid das du nach deinem harten Weg jetzt wieder Steine in den Weg gelegt bekommst.
Bleib optimistisch...du hast es geschafft und dein Sohn wird sicherlich genauso stark sein !!!!!
Mein Mann hat ebenfalls ein Ewing Sarkom und wir sind ebenfalls in Heidelberg bei Dr.Lehner zur Behandlung. Der Mann ist echt klasse ! Wir hohlen uns zwar jetzt noch einige Zweitmeinungen ein, aber es wird wohl auf Heidelberg hinaus laufen.

Wir drücken euch die Daumen und schicken viel Kraft & Zuversicht.

Alles liebe
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  #53  
Alt 28.05.2010, 20:42
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo,

vor allem an Mia und Christina, denn ich wurde auch vor kurzem in Heidelberg operiert.
Im Februar hatte ich dort schon meine Biposie und vor fast drei Wochen wurde mir dort von Dr. Lehner und seinem Team mein Tumor im Oberschenkelknochen entfernt und eine Prothese eingesetzt.
Ich würde immer wieder nach Heidelberg gehen.
Es hat einfach alles gestimmt. Die Ärzte nehmen sich Zeit und erklären einem alles verständlich und ausführlich. Die Schwestern sind alle sehr nett und man wird liebevoll umsorgt. Ich muss sagen, man fühlt sich auch nicht richtig im Krankenhaus, es gibt keinen typischen Krankenhausgeruch und es ist alles schön und modern. Trotz allem habe ich mich dort wirklich wohl gefühlt.
Gerade weil die Ärzte dort täglich mit solchen Diagnosen zu tun haben, sind sie absolut die Spezialisten.
Ich kann euch nur positives berichten und jedem diese Klinik empfehlen.
In ein paar Wochen muss ich wieder zur Kontrolle meiner Prothese nach Heidelberg.
Lasst von euch hören, wenn ihr euch entschieden habt,bis dahin wünsche ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße.......
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  #54  
Alt 30.05.2010, 18:51
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

hi Steff und alle anderen...

Schön zu hören das Heidelberg eine gute Klinik ist und man sich wohl fühlt...das ich sehr sehr wichtig. Nächsten Freitag fahren wir die letzte Meinung einholen und Montags dann nochmal nach Heidelberg. Mal sehen wozu sich mein Mann entscheidet.

Jetzt eine andere Frage :
Seit einigen Tagen hat er einen schlimmen Husten. Er sagt es wäre keine Erkältung. (Nase läuft nicht oder irgendwelche anderen Symptome die auf eine Erkältung hinweisen).
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen welche Gedanken mir in den Kopf kommen wenn ich an Husten bei einem Ewing Sarkom denke...
Ich hoffe und bette das es nichts mit der Lunge zu tun hat. Sie war doch Meta-frei !?
Könnte man den Metas in dieser Weise spüren ? Wurden bei euch wärend der Chemo nochmal Lungen CT´s gemacht ?

Liebe Grüße und danke für jede Antwort !
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  #55  
Alt 30.05.2010, 21:21
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo Christina,

wenn ihr Bedenken habt, wg dem Husten, dann lasst ein CT machen!

Mein Bruder hatte ja Lungemetas und war da auch ständig am Husten.

Es muss nichts heißen, aber lieber Gewissheit verschaffen und dann wissen es ist nichts, als ständig mit sich zu hadern obs was sein könnte...

Ich drück die Daumen!

LG Steffi
__________________
Liebe Grüße von Steffi
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Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #56  
Alt 06.06.2010, 23:18
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Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

hallo ihr lieben...

ich hoffe euch gehts allen soweit gut und ihr könnt das Wetter in Deutschland ein bissl genießen ...
bei uns gehts ganz gut. Der 5 Zyklus ist gut geschafft worden und am Mittwoch geht der 6. und letzte Zyklus vor der OP los...der Husten ist Gott dei Dank weg, werden aber nochmal die lunge checken lassen.

In der Klinik, in der die Chemo gemacht wird, wurde uns von den Orthopäden selbst abgeraten sich dort zu operieren. Der behandelte Arzt hat uns grade eben angerufen und dies mitgeteilt. Er sagte uns das der Tumor -der im inneren des Schulterblattes sitzt- immernoch unverändert sei und somit nicht sicher wäre ob die Chemo anschlägt... man würde es erst nach der OP sehen.

...wobei das Tumorzentrum in Essen sagte das ein Ewing Sarkom im Knochen drin nicht sonderlich kleiner werden würde weil der Knochen selbst nicht schrumpft...
...und der Radiologe sagte das das Gewebe neukrotisch (oder so ähnlich) wäre, was zeigt das die Chemo anschlägt...

...Heidelberg sagt hingegen: direkt operieren und ALLES entfernen was bedeutet das der Oberarm total außer gefecht ist...

...essen und münster sagen definitvbestrahlung

...wobei die strahlenoberärtzin uns davon abrät, da das rezedivrisiko 20% höher ist...

...münchen (und bis jetzt unsere Adresse für die OP) sagt das der Tumor gut operable wäre, viel zu erhalten sei an muskulatur und auch an Knochen. Das heisst, dass die Einschränkung nicht allzugroß wird.
Dr.Prof.Dürr -den ich wärmstens weiterempfehlen kann- meinte, dass nach der OP und durch eine Nachbestrahlung die chancen auf eine Heilung sehr gut sind.

Er hat uns auch darauf aufmerksam gemacht ein künstliches Schultergelenk einzusetzten, das allerdings nur ein Kollege aus Holland und einige Ärzte in den USA machen...

...zahlt eine Krankenkasse eine OP im Ausland auf eine Empfehlung eines Arztes ?

Oh man, wie man sieht haben wir viele Meinungen und sind ehrlich gesagt sehr verwirrt. Ich selbst habe mich in München am wohlsten gefühlt, mein Mann hat Hoffnung auf ein künstl. Gelenk und ich versuche mich mit den Holländern und den Kassen auseinander zu setzen...garnicht so einfach wenn man unter einem solchen Zeitdruck steckt, den Ende des Monats ist die Op geplant.

Ach man, ich weiss nicht was richtig ist und was ich ihm sagen soll.. !?

Ist es den richtig das ein ewing sarkom nicht immer kleiner wird wenn es im Knochen steckt und die Chemo trotzdem anschlägt !? Was wenn die chemo nicht anschlägt ? Kann es dann gestreut haben ? Oh man, ich glaube ich werde langsam verrückt

Liebe Grüße und euch allen alles alles gute !
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  #57  
Alt 06.06.2010, 23:23
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

hallo Christina

ich kenne mich zwar nicht sehr gut aus was die Krebsart betrifft aber soweit ich weiß kann man sich in allen EU Staaten behandeln lassen.
Fragt genau nach und lasst euch nicht abwimmeln.

viel Glück
silverlady
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  #58  
Alt 07.06.2010, 18:37
KGM KGM ist offline
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Hallo Christina,

bei meinem Bruder saß der Tumor im Beckenkamm und außerhalb. Er war 20x16,5cm groß vor Chemostart.. vor der OP war er nur noch 9x3cm.

Er kann also schon schrumpfen.. aber Knochen würde dann schon abgestorben (nekrotisch) aussehen im Bild, weil das Krebsgewebe ja dann tot ist.

Lasst euch nicht beirren, es heißt nicht, das wenn der Tumor noch gleich groß ist, das die Zellen auch noch aktiv sind. Bei Stefan waren der Tumor (der geschrumpfte) noch zu 50% aktiv.. was schon sehr negativ war...

Ich drück euch die Daumen!!!
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Liebe Grüße von Steffi
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Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #59  
Alt 23.06.2010, 19:48
Benutzerbild von Christina2301
Christina2301 Christina2301 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

Hallo ihr lieben,

sorry das ich mich schon so lange nicht gemeldet habe. Wir haben etwas Abstand von allem gebraucht. Oh man, in den letzten Wochen liegen die Nerven echt blank !
Ich erkenne meinen Mann kaum wieder und weiß auch nicht was ich momentan tun soll. Ich nehme einfach alles hin und bin ruhig. Rein körperlich geht es ihm gut aber psysisch ist er wie ausgewechselt. Er ist schnell auf 180, genervt, frech und sagt Dinge zu mir...ich hätte nicht gedacht das ich solche Sachen je von ihm hören würde

Am Montag wird er operiert... wir haben uns für die Klinik in München bei Dr.Prof.Dürr entschieden. Er wird einen Teil des Schulterblattes und auch andere betroffene Stellen entfernt bekommen. Im gleichen Zug wird der herausgenomme Knochen ausgescharbt, der Tumor "totgestrahlt" und was übrig bleibt mit Zement aufgefüllt und gleich wieder eingesetzt.

Die Funktion des Arms wird zwar eingeschränkt sein, jedoch nicht dermaßen wie manch andere Kliniken sagten.
Leider werde ich ihn auch nicht oft besuchen können da die Klinik sehr weit von uns weg ist und ich ja unsere kleine Maus noch habe...

Wir haben Angst was "danach" kommen wird. Die letzten Tage, Wochen, haben wir einfach so dahingelebt. Nach deer 2 Wochen stationär, danach geht die VAI Chemo und Bestrahlung direkt los. Bin auf den Befund gespannt und hoffe das der blöde Ewing dann tot ist und ich meinen Mann wieder bekomme *seufz* !!!

Nun ja, ich hoffe ihr könnt die WM ein wenig genießen...

Viele liebe Grüße

Christina

Geändert von Christina2301 (23.06.2010 um 19:50 Uhr)
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  #60  
Alt 25.06.2010, 00:50
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

hallo christina,

zu der erkrankung kann ich nichts sagen.

aber zu der sache mit der veränderung deines partners:
wenn es noch schlimmer kommt, musst du wohl grenzen setzen, dann geht es nicht mehr - alles zu ertragen und verständnis zu haben.
klar machen krebspatientInnen auch seelisch sehr viel schweres durch, auf und ab`s...
und manchmal brauchen sie abstand zu den liebsten und den schaffen sie mitunter dadurch, indem sie jemanden verletzen.

also: wenn du zeiten mit deinem mann hast, wo ihr gut reden könnt, thematisiere es, das es dich belastet und du nicht möchtest, das ihr in soetwas "verfallt", denn es tut dir ja weh und du brauchst auch deine kräfte, um ihm beizustehen.

ansonsten: viel kraft euch!

liebe gruesse, vintage
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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