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  #16  
Alt 19.09.2010, 20:52
Blaeckjak Blaeckjak ist offline
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Daumen hoch AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Zitat:
Zitat von Fuchs Beitrag anzeigen
Hallo zusammen.
Oh wie gut kann ich euch verstehen. meine letzte OP war im Juli, jetzt bin in der ersten Chemophase. eine Reha soll auch noch folgen. Alles sieht gut aus, aber die Angst ist immer latent da und überfällt dich manchmal so plötzlich. Dann kommt alles wieder hoch. Und derständige Stuhldrang...fürchterlich.
Lieber arm dran, als Arm ab !

Ich hätte auch lieber "einen Stuhldrang nach dem anderen ", doch bei mir liegt der letzte, halt warte, in 5 Monaten 14 Jahre zurück !
Kennst du den " Den Graf von Monte Christo ", der hat auch 14 Jahre brummen dürfen, wie gern würde ich mit dem einen oder anderen tauschen !
Dabei habe ich NIE AUF IRGENDWAS VERZICHTEN MÜSSEN ! habe alles doppelt
und dreifach mitnehmen dürfen .
Im Moment komme ich mir vor wie " Don Quichote " im Kampf gegen die Windmühlen, nur das die in meinem Fall der Rollstuhl ist und ich aller 1 - 2 Wo.
darauf hin gewiesen werde das ich nahe dran bin zu verlieren .
Im letzten KKH - Gang lag mit einer drinn der hatte die Rückverlegung hinter sich und hat mir dann auch noch mit seinen Utensilien ausgeholfen, die er, so hoffe ich nie wieder brauchen wird .
Man kommt sich manchmal ein wenig .... na wie soll ich sagen .... wie im Zirkus - neeee, wie .... hab ich vergessen .
Siehste auch eine Errungenschaft des RLS einer Errungenschaft des Morphium
dabei schmeckt es noch immer so gut wie am ersten Tag .

Schreib mir doch mal, dann können wir uns bis´chen unterhalten, mach ich täglich und öfters mal mit einigen Freundinnen aus dem Lande .

bey bey bey
Blaeckjak
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  #17  
Alt 12.01.2011, 22:13
An!tram An!tram ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo,

Jutta hat mich freundlicherweise auf dieses Thema aufmerksam gemacht.

Meine Therapie ist seit Mitte 2009 vorbei und ich bin krebsfrei!

Aber ... man kommt in ein Loch. Ich bin zwar krebs- aber nicht schmerzfrei. Durch die Strahlenproktitis, die ich seit der Bestrahlung habe, hat sich ein Ulcus im Darm entwickelt. Durch diesen Ulcus habe in einen permanenten Stuhldrang, den ich mir jetzt abgewöhnen muss.

Ich möchte nicht sagen, dass es mir heute schlechter geht als zu Zeiten der Chemo und Bestrahlung. Ich fühle mich aber schlechter. Damals waren alle besorgt.

Heute hat fast keiner mehr Verständnis. Man hat halt mal Durchfall! Gut, aber seit fast zwei Jahren, jeden Tag, mit der Androhung eines Stoma?

Ja gut, dann lass Dir halt einen Stoma legen, hatte meine verstorbene Tante auch. Hatte ihr nichts ausgemacht.

Danke für das Gespräch! Ich möchte kein Stoma, die Operation würde aufgrund einer voraussehbaren Wundheilungsstörung nicht zur Besserung betragen.. Ich möchte meine Proktitis und den Ulcus loswerden.

Psyche? Was ist das?
Du hast zu funktionieren. Du bist alleinerziehend und hast einen wunderbaren Sohn, der dieses Jahr sein Abi macht.
Sein Vater ist an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben. Geld? Nicht vorhanden!

Ich könnte nur noch heulen!

Nichts ist gut.

Aber Danke fürs zuhören.

LG
An!tram
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  #18  
Alt 13.01.2011, 00:56
Lexy666 Lexy666 ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

hallo An!tram,

ich kann deine situation nachvollziehen. meine diagnose appendixkarzinom kam zwar erst als man mir den bilddarm bereits entfernt hatte, dennoch macht es einem angst. man hat ständig angst, dass dieser mist zurück kommt und man nie weiß wie schlimm das werden könnte.

ich selbst bin nun fast 23, verheiratet seit 1 1/2 jahren und habe einen sohn von 13 monaten. die op war zwar schon 2003, dennoch kreisen bei mir alle gedanken um dieses thema, zumal ich mich bis jetzt mit niemandem darüber austauschen konnte. meine mutter, die bei der befundbesprechung damals neben mir saß, war zu dem zeitpunkt einfach nur geschockt und blockt jedes mal ab wenn ich versuche mit ihr darüber zu reden. ich muss dazu sagen, dass im august 2003 mein onkel (der bruder meines vaters) überraschend (zwei wochen nach der diagnose) an speiseröhrenkrebs gestorben war.

allgemein ist krebs bei uns in der familie nichts ungewöhnliches (beide opas sowie zwei onkel sind bereits daran gestorben) dennoch schafft es keiner das mal anzusprechen.

ich bin zwar nicht alleinerziehend, allerdings fühl ich mich manchmal so (hab den kleinen fast ständig nur allein) und mir fehlt irgendwie ein anlaufpunkt. vor einer woche habe ich nun endlich schwarz auf weiß den befund bekommen, auf dem das mit dem tumor drauf steht. alle vorherigen versuche regelmäßige ultraschalluntersuchungen zu bekommen seit ich nich mehr beim kinderarzt bin sind an der aussage der ärzte gescheitert: so etwas hat man in ihrem alter nicht!...

ich hoffe nun dass ich endlich regelmäßig zu den untersuchungen gehen kann und mir jede einzelne versichert dass alles ok ist und ich endlich voll für meinen sohn da sein kann.

und ich hoffe, dass dir dein sohn die kraft gibt, die du in dieser situation brauchst!

lg die lexy wars!
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  #19  
Alt 13.01.2011, 01:17
An!tram An!tram ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Danke!

Ich denke, dass das Wort "krebsfrei" für unsere Umwelt gesund heißt.
Dem ist aber nicht so. Ein jeder von uns leidet unter seelischen und/oder körperlichen Problemen.

Ich leide zur Zeit bewusst!

LG
An!tram
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  #20  
Alt 13.01.2011, 01:33
Lexy666 Lexy666 ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

kann ich sehr gut nachvollziehen. ich hatte es verdrängt, nun holen mich die gedanken wieder ein... is echt nich schön, aber ich befürchte da müssen wir durch, nur glücklicherweise, dank dieses forums nicht allein! sehr gut, weiter so!

lg de lexy wars
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  #21  
Alt 13.01.2011, 08:11
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo An!tram,

Das große Problem ist, dass es keine Einheitsbehandlung, sondern nur Behandlungsansätze der Strahlenproktitis gibt ;(( Jeder Darm reagiert plötzlich anders auf die allgemeine Ernährung, die Peristaltik (Muskeltätigkeit) sowie nach einem Eingriff oder der Bestrahlung.

Vieles kann zuerst über die Ernährung versucht werden, um das Problem in den Griff zu bekommen. Dazu muß ich aber sagen, dass es sehr viel Ausdauer und Disziplin erfordert, um die Ergebnisse oder auch Misserfolge zu protokollieren. Ich kenne einige Patienten, welche z.B. mit dem probiotischem Joghurt recht erfolgreich waren. Dieser normalisiert außerdem die angegriffene Darmflora. Das A und O ist das Erreichen eines gut geformten, und nicht zu festen Stuhlganges. Hier kommt das Nahrungsjournal ins Spiel. Viele Speisen miteinander machen den Stuhlgang weicher, aber im einzelnen keine Reaktion herbeiführen. Außerdem ist das Trinken von mindestens 2 Liter am Tag ein guter Weichmacher. Jeder zu feste, oder zu weiche Stuhlgang irritiert weiterhin den Darm, regt ihn zu gesteigerter Arbeit an. Wenn auch von den Ärzten immer noch die ballastreiche Kost empfohlen wird, haben viele Betroffene aber gerade damit ihre größten Probleme. Oft helfen in den ersten Monate eher Obst aus der Dose, leicht verdauliche, und kohlehydrathaltige Kost (z.B. Toastbrot). Tiefgefrorenes Gemüse recht weich gekocht ist besser verdaulich als frisches Gemüse.

Aus persönlicher Erfahrung ist eine Behandlung mit Kortisoneinläufe (oder sonstige Einläufe), wie von manchen Proktologen empfohlen, meist kontraproduktiv.

Es gibt spezielle Kliniken, welche mit der HBO-Therapie (hyperbare Sauerstofftherapie oder auch Druckkammertherapie), das durch Strahlung belastetes Gewebe des Darmes wieder einigermaßen auf Zack brachten. Persönlich kenne ich nur einen Betroffenen, bei welchem diese Therapie anschlug.

Leider sträubst du dich gegen ein Stoma, welches dir aber vorübergehend Linderung bringen könnte, und dem Darm seine Ruhe- und Regenierungszeit geben könnte. Die Anlage, sowie die Rückverlegung sind im Vergleich zur Vorgeschichte "kleinere" OP's.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #22  
Alt 13.01.2011, 19:54
An!tram An!tram ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Liebe Jutta,

Ernährungstagebücher habe ich geschrieben. Man konnte es nicht an Nahrungsmitteln ausmachen.

Zur Stuhlformung nehme ich Flohsamenschalen.

Trotzdem habe ich seit über 2 Jahren Schwierigkeiten.
Die HBO-Therapie wird von der Krankenkasse nicht bezahlt. Privat ist sie mir zu teuer.

LG
An!tram
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  #23  
Alt 14.01.2011, 00:10
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo An!tram,

ich hatte dir per PM einen Link zur Uniklinik Düsseldorf geschickt. Einer der dortigen Forschungsschwerpunkte im Rahmen der HBO sind die postradiotherapeutischen Schädigungen. Frage doch einmal an, ob es möglich ist, HBO im Rahmen einer Studie kostenfrei zu bekommen. Dort stehen auch die weiteren Regelungen zu den Behandlungskosten beschrieben. Neben dem Hinweis, dass die Therapie bei stationärer Aufnahme keine weiteren Kosten verursacht, steht dort u.a. auch:

"In absoluten Ausnahmefällen kann die gesetzliche Krankenversicherung auf besonderen Antrag des Versicherten eine ambulante HBO-Behandlung im Sinne einer Einzelfallentscheidung übernehmen. Es müssen hierfür allerdings schwere Krankheiten vorliegen, die zuvor mit allen anderen Mitteln und Methoden lange erfolglos behandelt worden sind. Lange bedeutet in diesem Zusammenhang mehr als 6 Monate oder Jahre."

Ich finde, dass das durchaus einen Versuch wert ist, oder?

Hier noch einmal der Link für alle:

Uniklinik Düsseldorf

LG chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Geändert von chaosbarthi (14.01.2011 um 00:16 Uhr)
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  #24  
Alt 14.01.2011, 19:22
An!tram An!tram ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Lieber Choasberti,

leider lebe ich ca. 600 km von der Uniklinik entfernt. Ansonsten wäre ich sehr gerne zu einer Studie bereit.

Im Moment geht es mir relativ gut. Ich liege seit 3 Wochen und kann somit meinen Stuhlgang, -drang einigermaßen aufhalten. Sobald ich stehe geht es wieder los.

Die Durchfälle werden weniger, ab und an kommt es zu "Explosionen" .

Ich danke Euch, für alle Vorschläge und für das Zuhören. Es tut einfach manchmal gut, sich einfach auszusprechen. Die Umgebung will es einfach nicht mehr hören.

LG
An!tram
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  #25  
Alt 03.06.2011, 00:24
Rommy Rommy ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo Jutta,

Nach der Therapie, falls es einem gut geht, fängt das Leben erst an. Man kann alles geniessen, auch Dinge, die selbstverständlich sind und immer schon waren, man ist irgendwie kluger und weiser geworden. Vielleicht ist so eine Erkrankung einfach nur ein Geschenk- es hätte doch auch sein können, dass man über die strasse will und tödlich verunglückt. Die Krankheit als ein Lebensabschnitt zu akzeptieren hilft ungemein. Das alles im Fall einer guten Prognose.
Rommy
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  #26  
Alt 03.06.2011, 07:36
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo Rommy,

dieser Thread wurde eröffnet für all diejenigen, denen es nach den Behandlungen nicht so gut geht, sie plötzlich alleine gelassen werden ... davon gibt es mehr als genug. Nicht alle Menschen können einen Hebel umlegen und sich sofort freuen, sie brauchen Zeit und jemanden, der nur zuhört(mitliest), vor allem diesen Zustand versteht.
__________________
Jutta
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  #27  
Alt 03.06.2011, 19:06
KerstinJ. KerstinJ. ist offline
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Beiträge: 103
Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Wie kann so eine sche** Krankheit ein Geschenk sein?
__________________
24.02.2010 Mum - Diagnose Darmkrebs bösartig
08.03.2010 MRT+CT-Tumor T4+Metas in Lunge+Leber
Rectum-CA Stadium T4 N1b M1b
16.03.2010 Beginn der Chemo FOLFIRI+Erbitux
04.2010 Restaging nach 2 Zyklen PR
(Partielle Remission)
06.2010 nach 4 Zyklen Restaging, weiter Größenregredienz der Filiae und des Primarius
02.08.2010 Zentrale atypische Leberresektion
20.09.2010 Darm-Op+Dünndarmstoma
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  #28  
Alt 03.06.2011, 19:25
Benutzerbild von life62
life62 life62 ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Zitat:
Zitat von KerstinJ. Beitrag anzeigen
Wie kann so eine sche** Krankheit ein Geschenk sein?
KerstinJ mir gehts wie dir...
Ich sehe es weder als Geschenk, noch schaffe ich es jetzt total glücklich und weiser zu sein.

Es wäre so schön, könnte ich es so sehen wie Romy!

Liebe Grüsse
life
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  #29  
Alt 04.06.2011, 23:53
Rommy Rommy ist offline
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Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Eine Krankheit ist sicherlich kein Geschenk. Wenn ich aber daran denke, dass manchal ein Leben in Nu ausgelöscht wird, bin ich doch irgendwie dankbar, dass ich noch lebe.
Und weiser bin ich durch diese Lebenssituation auch geworden. Mir sind jetzt viele, vor allem materiele Sachen und Dinge nicht wichtig. Oder weniger wichtig. Ich möchte arm und hässlich meine Kinder wachsen sehen, für meine Kinder bin ich immer hübsch.
Ein Friseurbesuch oder eine Maniküre ist eben in einer gewissen Lebenslage überhaupt nicht wichtig.
Dann bin ich doch weise geworden, oder? :::.-)
Rommy
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  #30  
Alt 07.07.2011, 15:16
almari almari ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Behandlungen vorüber, und nun alles gut???

Hallo Ihr Lieben,

ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn ich mache ähnliche Erfahrungen wie hier beschrieben. Meine OP liegt 4 Monate zurück, und das Leben geht weiter. Nur, dass niemand mehr anruft und fragt, wie es geht oder ob wir Hilfe brauchen (wir haben ein kleines Kind). Aber das eine Krebs-OP keine Blinddarm-OP ist, das verstehen nur Betroffene und deren Angehörige. Wenn ich jetzt sage, dass ich so gestreßt bin und mir alles zuviel ist, dann werde ich voller Unverständnis mit Kuhaugen angeschaut! MUH!

Ich fühle mich so wie viele hier im Forum alleingelassen und nicht verstanden.
Meine Hoffnung ist, dass es mir in ein paar Monaten besser geht. Und es ist ja im Grunde auch nicht selbstverständlich, dass andere einen immer verstehen.

Die Behauptung mit dem Geschenk ist so eine Sache... Sicher ist es gut, wenn man die Krankheit so annehmen kann. Aber wenn ein Betroffener das nicht so schafft, klingt der Spruch etwas mißverständlich. Ich denke, man kann aus der Erfahrung der Krankheit ein Geschenk machen, wenn man sein Leben dadurch ändert in Richtung: mehr Dankbarkeit, den Augenblick und die Freuden des Alltags geniessen, etc...
Mir gelingt das wirklich nicht oft. Aber ich übe noch.

Liebe Grüsse an euch alle! Alma
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