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  #1  
Alt 24.01.2010, 19:35
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo hallo ihr hier

wollt mal fragen, wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie, wobei man nur noch auf jedes symptom achtet.
wie ist oder war das bei euch???
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  #2  
Alt 24.01.2010, 21:40
Benutzerbild von pit59
pit59 pit59 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel,

schön,dass Du Dein Wohnzimmer eröffnet hat,wollte Dir nur mal einen Gruß da lassen.
Wir haben mit der Kleinen am Donnerstag auch wieder Kontrolle,jetzt alle 12 Wochen..Aber es ist einen schon immer etwas mulmig dabei.Aber,ich hoffe und denke,dass alles oki ist.
Hoffe,es melden sich viele hier bei Dir.
Lieben Gruß
Petra
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2004 Enkel Leukämie ALL - heute gehts ihr gut
2007 Mutter Gebärmutterhalskrebs - bis heute alles ok!
Mein Paps 16.07.09 CUP Syndrom,Chemo erfolglos,
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  #3  
Alt 25.01.2010, 17:50
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

liebe pit

leider und trotzdem danke, bist du bisher die einzige, die in meinem wohnzimmerchen platz genommen hat...tja...

ich drück dir die daumen, du weisst schon!

alles liebe knuddel
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  #4  
Alt 25.01.2010, 18:42
Waldi Waldi ist offline
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Reden AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel2 und andere watch & waiter,

hier kommt noch jemand in Dein Wohnzimmer. Ähnlich wie es mir nach meiner Diagnose vor 9 Jahren ergangen ist, dürfte es den meisten Betroffen gehen. Es trifft einen völlig unvorbereitet und man hat von dieser Krankheit nicht die geringste Ahnung. Danach lernt man auch nur mühsam, was sie wirklich bedeutet, was für Symptome möglich sind und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Dadurch schläft man dann aber leider auch nicht unbedingt besser. Erst später, wenn man sicher sein kann, dass die eigene Erkrankung einen halbwegs gutmütigen Verlauf hat, wird man etwas gelassener. Es gibt Leute, die ernsthaft versuchen, ihre Krankheit zu vergessen oder zu verdrängen. Das ist völliger Unsinn, denn es kann nicht funktionieren. Auch dann, wenn die CLL sich überhaupt noch nicht bemerkbar gemacht hat, bleibt sie ständig im Hinterstübchen präsent. Das Einzige was hilft ist, seine Krankheit anzunehmen und offensiv mit ihr umzugehen, anderenfalls droht Hysterie oder Depression. Selbstverständlich muss man sich selbst beobachten und Auffälligkeiten mit dem Arzt besprechen. Bei meinen halbjährlichen Kontrollterminen stellten sich anfangs alle meine "Symptome", die ich dem Arzt geschildert hatte, als völlig harmlos heraus. Ich lernte dann rasch, welche Signale der Krankheit ernst zu nehmen sind. Nicht bei jedem Pickel und jedem Schnupfen muss man Angst haben, dass die CLL dahinter steckt. Zum Glück gewöhnt sich der Mensch mit der Zeit an ziemlich alles, sogar daran, dass man mit dieser Krankheit eigentlich auf einem Pulverfass sitzt, das jeder Zeit hochgehen kann.

Irgendwo habe ich mal Folgendes gelesen: Jemand sagte zu einer watch&wait Patientin, dass sie froh sein könne, "nur" eine CLL zu haben. Sie hätte ja auch beim Überqueren der Straße von einem Bus überfahren werden können. Sie antwortete darauf, dass so etwas doch eher selten vorkomme, CLL-Betroffene hingegen würden irgendwann alle von einem Bus überfahren werden. Sie beobachten (watch..) sogar schon eine ganze Weile, wie er auf sie zukommt, haben aber dennoch keine Chance, dem Unfall zu entgehen. Was sie nicht einschätzen können ist, wie schnell der Bus fährt und an welchen Haltestellen er noch Halt macht. Es bleibt ihnen also nichts weiter übrig, also geduldig auf den Crash zu warten (& wait). Also warten wir ab, wann der Bus kommt und hoffen, dass es uns dabei so lange wie möglich gut gehen möge! Die Wartezeit lässt sich bestimmt gut nutzen, denn es gibt ja noch soooviel zu tun!

Alles Gute wünscht Dir/Euch

Waldi
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  #5  
Alt 25.01.2010, 18:53
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

liebeR waldi ( sorry, dachte du seiest eine frau, lch...)

also so wie du das jetzt beschrieben hast: super. genau so ist es. irgendwie schwierig, wenn alle leute sagen, das zeugs kommt eh erst in 15 oder 20 jahren, ist eh halb so wild...aber wie du es wunderbar in eine bildhafte sprache gebracht hast: keiner kann dir sagen wann sie kommt. sie kann nach monaten oder jahren kommen, wann das sehen wir dann. die angst der anderen lässt sie, sicher gutgemeint, dazu bringen, sich das als völlig harmlos vorzustellen, als etwas, das sowieso nie vor dem 80. lebensjahr ausbricht...

meine frage ist immer wieder: was bringt es mir, wenn ich das heute schon weiss??? nun ja, vielleicht lebe ich zb. bewusster? aber dafür hab ich auch mehr konkrete ängste...

danke waldi. du hast auf einem schönen roten sofa platz genommen. komm mal wieder...

lieben knuddelgruss
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Geändert von knuddel2 (26.01.2010 um 11:25 Uhr)
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  #6  
Alt 25.01.2010, 19:58
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel2,

wenn es einen Kaffee gibt komme ich auch in dein Wohnzimmer,
nehme aber auch in der Küche platz


Wir warten bisher 2,5 Jahre und warten immer noch auf ein kleines Wunder.

Ich lasse ganz liebe Grüße da.

( ähm, wann gibt es Kaffee ?? )

Marion
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  #7  
Alt 25.01.2010, 20:06
babs12 babs12 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

ach knuddelchen, bin so froh, hast du antworten bekommen. siehst, bist nicht allein und im richtigen forum.

ein liebes knuddel
babs
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  #8  
Alt 25.01.2010, 20:07
knuddel2 knuddel2 ist offline
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liebe marion



also komm doch rein, freue mich! hab noch ein knallgrünes sofa, so als komplementärfarbe zum roten. kaffee gibts dann wenn du lust hast.

sag mal, verzeih meine unwissenheit: aber worauf wartet ihr seit 2.5 jahren?

ich hoffe nicht auf eine leukämie??

lieben schneeweissen abendrotgruss, knuddel judith
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  #9  
Alt 25.01.2010, 20:10
knuddel2 knuddel2 ist offline
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ach bäbschen

und für dich den allerbequemsten, weichen samtigen mitternachtsblauen lehnstuhl mit fussteil. vor dir eine kerze, die sich in deinen augen spiegelt und hinter dir ein spiegel, der in die unendlichkeit führt...was magst du trinken?

knuddel dich auch
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  #10  
Alt 25.01.2010, 20:30
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Danke für das knallgrüne Sofa, aber kann ich nicht das rote haben ??
Mein Mann hat sich schon geweigert mir ein rotes Sofa zu kaufen, BITTE, BITTE.

Mein Sohn, jetzt 25 Jahre jung erkrankte 08/07 an ALL, Chmeo, Bestrahlung, Stammzelltransplantaion, durch die Langzeitgabe von Cortison nun Knochennekrose in beiden Knie,erste Knieprothese 11/09 kann sein Bein nicht mehr durchstrecken, wird nun unter Narkose mobilisiert ( gestreckt ) als nächstes kommt da das andere Knie drann mit der Prothese, durch Parvovirus B19 steigen die Blutwerte nicht,
Warten, warten, warten, das sich endlich mal eine Lebensqualität für Alex einstellt, seid 2,5 Jahren.

Darft dich gerne mal auf unserer HP durchlesen.

Habe Lust auf einen Kaffee.

Grüßle
Marion
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  #11  
Alt 25.01.2010, 21:10
knuddel2 knuddel2 ist offline
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liebe marion

am besten läuft das doch mit abwechseln. mit waldi kann man sicher reden. setz dich einfach neben ihn, ok? oder tausch mit ihm, wird schon schief gehen.

hab übrigens gerade das meiste in eurer hp gelesen. da wird mir himmelsturm wenn ich das sehe. meine güte, was euer sohn und ihr alles durchgemacht habt. ohweia. tut mir echt leid. ich hoffe sehr, er kommt auf die beine, im wahrsten sinne des wortes! so ein junges leben...

da muss ich doch glatt eins rauchen gehen..
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Geändert von knuddel2 (26.01.2010 um 11:26 Uhr)
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  #12  
Alt 26.01.2010, 08:25
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huhu knuddelchen,

vielen dank für den ehrenplatz. ja anders würde es ja gar nicht gehen. die vorstellung von knuddels wohnzimmer ist schön.

aes ganz liebs grüessli
babs
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  #13  
Alt 26.01.2010, 08:49
Hans50 Hans50 ist offline
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Hallo Knuddel,

mein W&W dauerte leider nur 2 1/2 Jahre von Ende 2004 bis Mitte 2007, weil ich mit relativ ungünstiger Prognose eine sehr rasche Entwicklung hatte. Dies war mir von Anfang an bewusst, da ich von meinen Ärzten sehr gut aufgeklärt wurde. Trotzdem (oder deshalb?) habe ich die Zeit sehr genossen und bewusst erlebt, zumindest bewusster als in der Zeit vor der Diagnose. Natürlich war und ist die Krankheit immer irgendwo im Bewusstsein aber sie hat es bislang nicht geschafft mich zu dominieren - ich war aber schon immer ein Typ, der sich mit Dingen gut arrangieren konnte, die nicht veränderbar sind und das ist jetzt ein großer Vorteil für mein Seelenleben. Ich erinnere mich noch gut, dass ich vor jeder Blutkontrolle des W&W die Hoffnung auf ein kleines Wunder hatte, sprich bessere Blutwerte, aber der Trend ging leider immer nur rasch in eine Richtung.

Als dann die Therapie kam und mit einem vollen Erfolg und einer vollständigen Remission abgeschlossen werden konnte war natürlich die Freude grenzenlos. Meine Ärzte und ich gingen von vielen Jahren Remission aus! Aber es kam anders, schon nach einem Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt und nach knapp einem weiteren Jahr die genetische Veränderung zu 17p- und jetzt warte ich auf meine Transplantation in wenigen Monaten. Natürlich weiß ich, dass dies kein Zuckerschlecken wird aber es ist eine, die einzige, Chance auf Heilung, welcher ich mit großem Optimismus entgegensehe.

Mein Weg ist sicherlich nicht der typische für eine CLL, sondern eher selten, aber ich will Dir damit sagen, dass gleichgültig ob "gutmütige CLL" oder "Turbo"-CLL, wichtig ist sich immer den Optimismus zu bewahren und sich von Rückschlägen nicht herunterziehen zu lassen, sondern sie zu nehmen wie sind und sofort positiv den nächsten Schritt angehen. Und selbst, wenn am Ende alle Optionen gezogen sind und nichts Therapierendes mehr getan werden kann, 'so what', mach's Beste daraus und genieße den Rest der bleibt!!

Liebe Grüße
Hans
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  #14  
Alt 26.01.2010, 09:35
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hubbs hubbs ist offline
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Hallo knuddel2,
ich, Hans und DER Waldi haben hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184 und hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42194 schon viel geschrieben.
Ich denke dort haben wir schon ausführlich unsere Situation geschildert, dann brauchen wir nicht alles doppelt schreiben .

weiterhin alles Gute und Kopf hoch !!!

LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #15  
Alt 26.01.2010, 09:45
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pit59 pit59 ist offline
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Guten Morgen Knuddel,
freut mich sehr,dass dein Wohnzimmer langsam voll wird,so soll es sein.
Drücke bitte weiter die Daumen,kann es gut brauchen............DANKE
LG Petra
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