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  #46  
Alt 03.02.2010, 19:13
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo, also bei mir hat man vor knapp einem jahr die diagnose cll gestellt.
sie ist noch im stadium a nach binet.
war danach ziemlich fertig und natürlich dann auch krank geschrieben.
meine leukos bewegen sich zur zeit um die 20000. also watch and wait.
ich bin seit 30 jahren in der firma, in der ich im aussendienst arbeite.
bei meiner tätigkeit bin ich viele tage 10- 12 stunden und und an manchen tagen bis 14 oder sogar manchmal 15 stunden unterwegs. das ganze auch mit vielen wochenend terminen, da meine firma eine brauerei ist und man hat auch am wochenende dazusein ( feste, bierzelte usw.)
überstunden gibt es in diesem job nicht. man arbeitet halt 50- 70 stunden pro woche, überstundenfrei gibts nicht.
auch habe ich mir in meiner langjährigen tätigkeit nichts zu schulden kommen lassen.
Als ich meinen chef sagte, dass ich an cll erkrankt bin, und ich eben eine Tätigkeit im innendienst mit normaler arbeitszeit, sagte dieser mir nur er hat keine andere arbeit. ich müsste mir schon woanders etwas suchen denn er kann keinen aussendienstmitarbeiter mit cll gebrauchen, bei dieser tätigkeit braucht er gesunde arbeitnehmer. ja das ict wohl der dank für 30 jahre immer ja sagen und immer dazusein. Alleine dies macht einen kaputt.
momentan weiß nicht wie es weitergeht, bin wieder krank geschrieben und gehe nun zum psycho doktor. übrigens auf eurer couch ist es sehr gemütlich.
nun wisst ihr etwas mehr von mir.
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  #47  
Alt 03.02.2010, 19:26
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

lieber romanze

dann quälen dich also im moment vorallem psychische probleme...angst? unsicherheit? usw...
nimm mal erst platz auf der grünen couch, die rote ist schon voll. entspann dich und tausch dich einfach mal aus mit uns.

ich zb. kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst. nach dreissig jahren treuer arbeit dann diese zurückweisung und dieses persönliche desinteresse, als wärst du nur ein arbeiter mit einer nummer gewesen.
tut mir leid, dass du sowas erleben musst.
wir gesagt, einen teil kenne ich selber, einen teil. einfach rauswerfen kann man mich zb.nicht. bin zur zeit auch eher psychisch gestresst. vorallem halt, weil immer noch was oben drauf kommt...die lunge, die schilddrüse...

lebst du eigentlich in deutschland oder in der schweiz? und hast du versucht hilfe von aussen, zb. von einem sozialdienst oder einem anwalt zu bekommen. das ist halt echt ne materie, über die ich nicht bescheid weiss, sorry.
hoffe noch immer, es meldet sich hier ein alter hase mit mehr erfahrung in dieser hinsicht.

bin ja sonst auch im binet a und darf abwarten. das kann halt beides bedeuten: mehr zeit zum sich drauf einstellen und damit leben lernen,dass da was lauert. oder aber eben, es gibt sofort stress mit der arbeit, weil du ja dort im jetzt lebst und schaffst. ich habe mit meinem chef wie gesagt nicht so glück, er hat aber eine chefin, an die ich mich wenden kann, wenns nicht mehr geht. sie ist vorinformiert.

gibts denn bei dir niemanden in der firma, an den du dich wenden kannst? zb einen personalchef oder so?
ohweia, das auch immer alles so zusammenhängt, gell...
warum hast dus dem chef bereits gesagt? hat dir dein arzt dazu geraten? oder standest du unter druck, dich nun besser auf dich selber zu konzentrieren???

lieben knuddelgruss und einen willkommenstrunk an dich, ganz nach deiner wahl...knuddel
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  #48  
Alt 04.02.2010, 20:07
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
es ist sehr lieb von dir, dass du mir einen platz auf deinem grünen sofa anbietest, denn grün ist glaube ich die farbe der hoffnung. die soll man ja bekanntlich nie aufgeben, wenn´s auch manchma schwer fällt.
ich waar gestern bei einem prof. der meinte auch nur warten und dann später mit harten waffen bekämpfen. ach ja , in unserer firma gibt´s keinen personalchef, sondern nur einen chef und das ist ein adeliger. ich weiss, dass er mich eigentlich nicht schmeissen kann, denn ich habe bereits einen schwerbehindertenausweis 50 GdB und diesen unbefristet. aber was gilt schon so ein ausweis, wenn dich einer loswerden will. und mit 51 jahren und cll stehen einem die türen weiß gott nicht offen. du hast recht, meine probleme sind einfach zukunftsängste. meine krankheit musste ich ihm mitteilen, da ich nach meiner diagnose neben dem wind war und dies äusserst schlecht für einen aussendienstmitarbeiter ist. ich glaube ich bringe noch eine duftkerze mit, eine gute cd und träum auf deinem sofa von einer besseren welt. alles liebe und gute
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  #49  
Alt 06.02.2010, 09:45
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

lieber romanze

ja bring doch die duftkerze und eine schöne cd mit. ist immer gut fürs gemüt.
ich war zuerst auch ziemlich neben den schuhen, als ich die diagnose ende oktober bekam. dann hab ich mich damit auseinandergesetzt und auch gelesen, dass es sehr lange gehen kann, bis die cll so richtig angriffig und störend wird. ich verlass mich jetzt mal auf diese hoffnung.
dabei kommt halt im moment störend dazu, dass eine lawine in gang gesetzt wurde durch die untersuchungen wegen der cll. es wurden lungenemphyseme gefunden und nun habe ich auch noch einen kalten knoten auf der schilddrüse, den ich demnächst punktieren lassen muss, um einen evtl. tumor auszuschliessen oder eben nicht.
das arbeiten fällt mir sehr schwer, weil ich immer wieder ängste hab, immer wieder neue. komme gar nicht mehr zur ruhe so.
aber wird schon wieder. bald sollte mal alles untersucht sein.

ich werfe mich mal mit meinem buch aufs rote sofa und lass düfte und klänge auf meine seele einwirken. hmmmm...

liebe grüsse knuddel
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  #50  
Alt 07.02.2010, 19:13
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

hallo knuddel,
dann kommt ja die duftkerze und die cd im richtigen moment. ich bin auch seit donnerstag wieder sehr nervös und verspannt. habe muskelkater in den füssen, obwohl ich mich nicht angestrengt habe. außerdem habe ziemliche gelenkschmerzen an den fußgelenken weiß auch nicht was das schon wieder ist. hatte längere zeit ruhe, aber jetzt geht´s wieder los. vielleicht hängt das ja auch mit der cll zusammen. ich wünsche dir noch einen schönen ruhigen und erholsamen abend. ach ja, du fragtest leztens ob ich deutscher oder schweizer bin. ich bin deutscher und zwar schwabe.
ich glaub ich setz mich vom grünen sofa mal auf´s rote und leiste dir gesellschaft. ich mach dir auch eine schöne tasse kaffee.
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  #51  
Alt 08.02.2010, 19:40
knuddel2 knuddel2 ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

lieber romanze

genau das könnte ich jetzt brauchen, einen kaffee und schöne musik. bist ein schatz.

bin gerade sehr traurig wegen babs aus diesem forum, weils ihr so schlecht geht. und selber hab ich angst vor der schilddrüsenpunktion am mittwoch, ohweia..hab langsam genug an diagnosen die unschön sind. naja, mal sehen.

können denn deine gelenkschmerzen mit der cll zusammenhängen? ich weiss das gar nicht...??
ich wünsch dir einen guten abend und eine erholsame nacht, liebe grüsse knuddelju
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  #52  
Alt 08.02.2010, 20:21
romanze romanze ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

kann ich gut verstehen, immer wieder doktor, diagnosen usw. denk am mittwoch an dich, und drück dir ganz fest die daumen. wird schon alles gut sein. drück dich mal ganz fest, vielleicht hilft´s, etwas dir deine angst zu nehmen. war heute auch beim doc und der meinte, es könnte schon sein, daß die gelenkschmerzen von der cll kommen. alles gute, bis bald romanze
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  #53  
Alt 09.02.2010, 10:46
ceda ceda ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Hallo Knuddel,
darf ich auch vorbei schauen? Wenn das recht ist nehme ich hausgemachte Krapfen mit. (Rezept v. Oma) Ich warte auch und probiere mein Leben neu organisieren. Aber das alles braucht Zeit. Noch einmal entschuldigung,deutsch ist nicht meine Muttersprache.

Dana
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  #54  
Alt 09.02.2010, 15:33
hoffibaer hoffibaer ist offline
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ich setz mich zu euch,aber etwas abseits(stark erkältet),mit dieser warterei und immer wieder untersuchung das kenn ich.diagnose cll wurde im juni08 gestellt,mit 25000 w. blutkörperchen,abgesichert über kmp.da hieß es auch noch alle zeit der welt.seit frühjahr09 immer mehr befallene lyhmknoten im halsberreich,zuletzt waren sie recht groß und schnürten mir die luft ab.die w.leukos schoßen hoch.von juni-jan hab ich 6x chemo bekommen ,5x allerheftigsten nebenwirkungen.naja jetzt warte ich auf die große untersuchung im märz.allso wieder warten,darum setzt ich mich zu euch und warte mit.was bleibt uns anderes über.lg der hoffibaer
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  #55  
Alt 09.02.2010, 19:40
knuddel2 knuddel2 ist offline
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liebe ceda, lieber hoffibär

das freut mich sehr, dass ihr zwei euch dazugesellt. ihr seid eine neue bereicherung und sitzgelegenheiten hats immer genug. lasst uns gemeinsam über unsere wartezeiten und ängste reden und dabei das geniessen des schönen nicht vergessen. dazu tragt ihr sicher auch was bei...bis bald und

knuddel
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  #56  
Alt 10.02.2010, 19:05
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lieber romanze

danke für dein drücken heute. hoffe, es hat genützt, bin aber eigentlich guter dinge, denke ich krieg entwarnung. die punktion war natürlich nicht wirklich angenehm, aber aushaltbar...erhalte demnächst ein telefon...

bis bald wieder und lieben knuddelgruss
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  #57  
Alt 11.02.2010, 20:08
romanze romanze ist offline
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hallo knuddel,
war gestern bei einer psychotherapeutin in der nähe von augsburg. ich betrat das wartezimmer und war angenehm überrascht, denn es stand da ein großes rotes sofa. als ich dann ins behandlungszimmer kam, waren doch glatt duftkerzen am fenstersims, die einen wunderbaren duft verbreiteten. ich dachte sofort an dein rotes sofa und den duftkerzen. aber eines fehlte, es war keine knuddel, keine ceda, es war nur die therapeutin da. auch gabs keinen kaffee und schon gar keine hausgemachten krapfen. also ist es bei dir viel schöner und wohliger. den knuddelgruss gebe ich gerne zurück und hoffe, dass du die untersuchung gut überstanden hast.
noch einen wunderschönen lumpigen donnerstag abend. früher war dies eine nacht in der durchgemacht habe, das heisst weggehen bis zum morgen und dann in die arbeit. ja das war früher, heute bin ich froh, wenn ich meine ruhe habe. so ändern sich die zeiten.
ciao romanze
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  #58  
Alt 13.02.2010, 13:59
knuddel2 knuddel2 ist offline
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lieber romanze und alle...

ja, dann komm doch einfach mal wieder in mein wohnzimmer und lass es dir gut gehen. die krapfen sind lecker, deine duftlämpchen riechen fein und der kaffee sollte eigentlich auch sehr wohlschmeckend sein.

hab gestern entwarnung gekriegt wegen der schilddrüse, ist nur ein bisher gutartiger kalter knoten. nun kann ich den entweder rausoperieren lassen, veröden oder einfach beobachten. hab mich für den moment für letzteres entschieden, weil ich langsam einfach nur noch genug habe von all den arztgängen und eingriffen. am mittwoch gehts eh wieder zur onkodoc, dh. der kreis schliesst sich dann wieder und ich bin bedient.

bei der arbeit bin ich zu 50% krankgeschrieben, für zwei wochen. danach hab ich nochmals vier ganze monate mit krankschreibung und dann noch vier monate unbezahlten urlaub. muss endlich mal wieder so richtig auf die beine kommen...

und wie gehts dir unterdessen und übrigens auch euch allen, die ihr im wait and watch stadium seid??? ich hoffe gut...??!!

bis bald wieder vor dem kaminfeuer. leider sind etliche nie mehr aufgetaucht, wir sind also ein kleines grüppchen...

ich stell mal ne frage in den raum: was hast du/ habt ihr schönes erlebt diese woche?

ganz liebe knuddelgrüsse und einen spezialdank an romanze fürs drücken, knuddel
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  #59  
Alt 14.02.2010, 00:25
beryll beryll ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Für mich ist watch and wait manchmal wie Achterbahnfahren. Die Diagnose wurde im April 09 als Zufallsbefund gestellt. Als Krankenschwester weiss ich manches und doch so vieles nicht. Wenn ich heute einem Patienten/ einer Patientin eine Chemo anhänge, ist neben manchen anderen Gedanken auch der: wann werde ich hier liegen.... Ich bin dünnhäutig geworden und das verträgt sich mit der Arbeit im Spital nicht unbedingt.
Daneben gibt es auch viel Schönes in meinem Leben und ich geniese all die "High lights", die sich ergeben, mir in den Weg stellen und die ich auch bewusst plane.
Gedanken mache ich mir natürlich um meine Zukunft. Ich werde dieses Jahr 43. Wie lange ist es mir noch möglich so zu arbeiten, wie ich im Moment arbeite??? Noch im Stadium Binet A, allerdings bereits mit 80 000 Leukozyten unterwegs.... Die anderen Werte (Thrombos und Erythrozyten) sind noch im grünen Bereich. Soll ich in diesem Bereich meines Lebens auch nur "watch and wait" machen oder ist es dran, dass ich mich beruflich neu orientiere??? Ich bin Single und muss von daher meinen Lebensunterhalt irgendwie verdienen....
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  #60  
Alt 14.02.2010, 08:26
ceda ceda ist offline
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Standard AW: cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um?

Guttem morgen beryll und alle....
ich habe gleiche Gedanken. Ich bin Krankenschwester seit 33 Jahre, die lezte arbeite ich im Pflegeheim. CLL ist ganz frisch bei mir. Dünhäutig bin ich ca 1 Jahr
vor meine Diagnose geworden, auch mit Arzt gesprochen...Mein Körper hat schon gewußt.Aber man denkt,daß Alter,(51) Arbeit uzw. Schuld haben.Und was jetzt mit meine Arbeit? Vorher 40St. Kraft nur ND...Ich soll jetzt zurück schallten,keine lange Dienste, keine ND.Und was jetzt mit diese alle Keime welche wir bei uns haben? Im Pflegeheim ist es schon extrem.Wie gehst du damit um?
Liebe Knuddel,
es freut mich zu hören,daß deine SD ok ist.Man hat ANGST.
Liebe romanze auch dich grüsse ich herzllich.
Dana
PS Ich habe Buchtel gebacken...
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