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  #1  
Alt 26.01.2010, 23:19
Benutzerbild von sternchen19
sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

So nun möchte ich unsere Geschichte mal erzählen:

Am 10.10.09 sind wir mit starken Bauchschmerzen in die Kinderklinik gefahren,da stellte man fest das sich der Darm in einander gestülpt hätte,was aber in dem Alter untypisch wäre. Das Problem wurde mit einen Einlauf+Kontrastmittel unter dem röntgengerät behoben und wir durften wieder nach hause.Am nächsten tag wieder rein zur Kontrolle, alles war in ordnung und wir durften wieder fahren. Am nachmittag mußte meine Maus aber groß,aber es kam nur schleim und blut hinten raus...wir sind dann wieder in die klinik wo sie stationär aufgenommen wurde. Am 12.10. wurde laut ultraschall wieder eine umstülbung entdeckt und gewebe am darm, was da nicht hingehörte. Die Umstülbung wurde wieder mit einlauf behoben und am nächsten Tag stand eine Bauchspiegelung an unter vollnarkose. Die Bauchspiegelung endete in einer großen OP wo ein stück Dünndarm entfernt werden mußt, die Ärzte sprachen von einer Raumforderung. 2 Tage später wurde ich über die vorläufige Diagnose von meiner Maus aufgeklärt (NHL)
es folgte dann die verlegung auf die Onkologie und das legen des Proviak-Katheter. Es folgten dann viele Untersuchungen wie insgesammt 5 OP`s, MRT,PET-untersuchung,Knochenmarksentnahme sowie Rückenmarksentnahme. Am 3.11.09 dann endlich die vollständige Diagnose...B-Zell NHL im 2 Statium....es folgen 4 chemos und dann hoffendlich geschafft.
ihren 8 geburtstag verbrachten wir natürlich im kh aber es wurde alles super schön vorbereitet von den schwestern
am 3. november 09 hat die chemo von meiner maus angefangen....5 tage chemo und 1 tag spülen dann 16 tage pause...die erste chemo war mit vielen nebenwirkungen begleitet gewesen...am 2 tag der chemo fingen die blasen im mund an so das sie morphium bekam,dies wurde dann aber begleitet mit schlimmen hautausschlag und juckreiz.
die blasen im mund waren richtig schlimm aber sie war tapfer und versuchte stehts etwas zu essen...die blasen breiteten sich bis zum enddarm aus,so das es ihr nach jedem stuhlgang erst alles weh tat und dann fürchterlich juckte.
nach nicht ganz 7 tagen gingen ihr dann die kompletten haare innerhalb von 4 tagen aus..sie durfte dann für 3 tage nach hause und dann gings wieder rein weil sie neues blut(thrombozyten) bekam und zwei tage später dann Leukozyten...nach einer kleinen pause ging es mit der 2 chemo weiter
diese chemo verkraftete sie viel besser...sie bekam erst 3 tage nach der chemo ein paar blasen die wir aber mit spülen im griff hatten
was natürlich mich sehr an meine grenzen gebracht hatte waren die stimmungsschwankungen von meiner püppi aber ich wusste das es von der chemo kam und sie keinen einfluss darauf hatte aber es war eben sehr schwer!!!.........
bevor die 3 chemo anfing bekam sie hohes fieber und hatte dann eine blasenentzündung,eine bauchfellentzündung,eine darmentzündung und zum schluss noch eine katheterenzündung also im großen und ganzen verschob sich die chemo um eine woche
die 3 chemo bekam sie vor weihnachten auch diese verkraftete sie sehr gut,halt eben ein paar blasen im mund nahm sie mit die eben wieder in den darm wanderten...naja kannten wir ja schon
an weihnachten durften wir am späten nachmittag doch für ein paar stunden nach hause
wir durften dann nach ein paar tagen ständiger Kontrolle, endlich über silvester nach hause.
am 4.1.10 mussten wir dann unerwartet wieder ins kh wegen hohen fieber
dann kam noch husten hinzu und blaue flecke,die blutwerte waren alle schon gestiegen und unerwartet fielen sie wieder und sie bekam die blauen flecke am körper wo dann der verdacht auf Leukämie im raum stand weil das fieber ständig rauf auf über 40 machte und dann mit einmal wieder viel...sie bekam dann neues blut(thrombozyten)..sie musste dann mehrmals am tag inhalieren wegen dem husten..das fieber ging dann nach fast 14 tagen endlich weg und ich bekam meine maus für 2 tage mit nach hause..dann hieß es endlich die letzte 4. chemo kann beginnen und heute hab ich sie endlich wieder bei mir zu hause...ihr geht es soweit gut und ich hoffe es bleibt übers we auch so..der verdacht auf Leukämie wurde noch nicht verworfen und sie wird erstmal beobachtet,am montag heißt es wieder blutwerte kontrollieren und dann sehen wir ja weiter..auf jedenfall fahren wir im märz zur rehakur nach bad oexen...wir freuen uns schon..so das wars erstmal im groben von uns
achso meine maus hat nun schon seit 3 wochen diesen husten ich hoffe wir bekommen ihn bald wieder in den griff, dann haben wir auch noch erfahren das meine maus eine herzinsuffizienz bekommen hat und sie nun 2 mal am tag tropfen nehmen muß, ich hoffe das auch das wieder weg geht.....
so das wars erstmal von uns dreien
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  #2  
Alt 27.01.2010, 01:02
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo Sternchen!!!!

Zuerst ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Als ich jetzt deinen Beitrag gelesen hab, da mußte ich schon sehr schlucken. Da fragt man sich, ist das Schicksal gerecht, da beginnt man zu zweifeln.
Momentan kann ich die gar nicht viel schreiben, bin einfach sprachlos.

Doch eines kann ich, dir und deiner kleinen Maus alle Kraft dieser Welt zu wünschen und nur nicht aufgeben.


Liebe Grüße Elfriede
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  #3  
Alt 27.01.2010, 09:23
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen,
willkommen hier bei uns. Auch mir ist es sehr schwer gefallen Deinen Bericht zu lesen. Wir alle hier haben unser Päckchen zu tragen, aber ich finde es immer besonders schrecklich, wenn es Kinder trifft!

Bei meiner Tochter (sie ist auch 7) ist ein kleines Mädchen im Ballett, die Leukämie hatte und sogar eine Knochenmarktransplantation machen lassen musste. Die Mutter erzählte mir es sei die Hölle gewesen, aber heute sieht man dem Kinder nichts mehr an. Sie ist ein ganz fröhliches, völlig gesundes Mädchen und man kann sich gar nicht mehr vorstellen, dass sie mal so eine schwere Zeit durchmachen musste!

Ich wünsche euch, dass das ganz genauso sein wird und Deine kleine Tochter auch bald wieder so lachen und rumspringen kann, wie dieses Mädchen!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 27.01.2010, 10:28
artefina artefina ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen und liebe kleine Maus,

ich habe Deinen Bericht gelesen und bin erschrocken, wie hart es Euch getroffen hat!!! Das sind Erfahrungen, die ich beiweitem nicht machen musste und die auch außerhalb meiner Vorstellungskraft liegen.
Ich hoffe sehr, dass Deine Maus auf die Beine kommt, ich wünsche ihr alle Kraft dieser Welt
und Dir liebes Sternchen wünsche ich alle Unterstützung dieser Welt und Zuversicht, das alles gut wird!

Ich bin sicher, dass Ihr drei in der Kur auftanken könnt und neue Energie bekommt.

Schön, dass Du hier im Forum geschrieben hast und gern hören wir wieder von Dir und Deiner Maus und werden Euch beistehen!!!

Deine artefina
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  #5  
Alt 27.01.2010, 14:36
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sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

hallo ihr lieben,
danke euch für eure anteilnahme,
meiner maus geht es heute nicht so gut..sie ist ziemlich kaputt und müde,sie liegt viel im bett und mag nicht spielen..wir schmusen viel
sie trinkt nicht grad viel und essen geht grad garnicht..sie hat alles voller blasen im mund und das spülen hilft nicht wirklich..sie ist viel am weinen und ich weis nicht was ich noch machen soll..mir tut es so sehr weh,ihr nicht helfen zu können
wisst ihr was letztens passiert ist: ich hab sie abends in mein bett gelegt und mit einmal fing sie an zu weinen,ich gleich hin zu ihr und unter tränen erzählte sie mir das sie sich heute so komisch fühlt und angst hat einzuschlafen ...und wisst ihr auch warum???...sie hat wahnsinnige angst nicht mehr zu erwachen
das lief es mir gleich eiskalt den rücken runter, als mir das meine 8 jährige tochter grad erzählte, ich kämpfte mit den tränen und nahm sie in den arm und sagte ihr das das nicht passieren würde und ich legte mich mit dazu damit sie ruhig einschlafen konnte...die nacht hatte ich kaum geschlafen und hab mehrmals ihren puls und ihre atmung überwacht....so fühlte ich mich natürlich am nächsten tag aber mir war das egal

so das wars erstmal ...liebe grüße von uns dreien
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  #6  
Alt 27.01.2010, 15:18
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo Sternchen,
ein bisschen kann ich Dich beruhigen, das Thema "Angst zu sterben" ist auch ein ganz schlimmes bei meiner Tochter (7) und die ist völlig gesund. Sie hat das abends ganz oft, dass sie vorm Einschlafen da liegt und Angst hat groß zu werden, weil sie dann irgendwann sterben muss usw.
Ich habe gelesen, dass in diesem Alter den Kindern ihre Sterblichkeit bewusst wird und ihnen das Angst einflößt

Es ist also eine Phase, die wohl alle Kinder durchmachen und die gar nicht mit ihrer Krankheit zusammenhängen muss. Dass das aber für Dich besonders schrecklich ist, kann ich verstehen! Ich fand das bei Valentina auch schon so herzzerreißend und sie hat ja nun gar nichts!

Ich hoffe, dass es Deiner Kleinen morgen schon wieder besser geht und sie vor allem diese Blasen aus dem Mund schnell los wird. Das tut bestimmt biestig weh .
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #7  
Alt 28.01.2010, 14:02
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sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

hallo ihr lieben

wollte euch berichten das meine maus wieder im kh liegt..waren heute zur blutkontrolle und die werte sind ganz schlecht so das sie neues blut braucht..ihre herzfrequenz ist momentan um die 140,also viel zu hoch
bin grad nur schnell zu hause um ein paar sachen zu holen und meinen kleinen hosenmann abzuholen danach geht es schnell wieder rein
meine maus ist ganz müde und hat einseitige kopfschmerzen..was das blut alles so ausmacht wenn es nicht ok ist
nagut werde dann mal los machen...denn ein arztgespräch steht auch noch an

bis danni ihr lieben
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  #8  
Alt 29.01.2010, 09:57
artefina artefina ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo mein liebes sternchen,
oh man, dass ist ja herzzerreissend was ich von Euch höre...!!!
Ich denke, dass Deine Maus im Krankenhaus gut aufgehoben ist und ihr dort optimal geholfen wird!
Wie ist Deine häusliche Situation? Hast Du einen Partner oder seit Ihr 3 eine Mama und 2 Kinder?
Sicher kannst Du im KH bei Deiner Maus übernachten. Wenn Du wieder Zeit hast, sprich die Schwestern an oder schau im Internet, wo die nächste Selbsthilfe Gruppe ist für Eltern krebskranker Kinder.
Ich empfehle Dir sehr, dass Du Dir auch dort Unterstützung holst!!!

Ich bin in Gedanken bei Euch und bete zu Gott, dass für Deine Maus und Euch alle, alles besser wird!

Melde Dich wieder! Wir sind für Dich da!

Deine artefina
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  #9  
Alt 31.01.2010, 12:47
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sternchen19 sternchen19 ist offline
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Unglücklich AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

hallo ihr lieben,

leider hab ich nicht so schöne nachrichten...
meine maus hat etwas auf der rechten lunge und wird grad auf pneumonie(lungenentzündung) behandelt,sie hat aber keine anzeichen für eine pneumonie sie hat zwar seit 4 wochen husten aber das fieber fehlt und ihr tut das husten auch nicht weh...ich kenne die lungenentzündung von meinem sohnemann denn er hatte diese schon 2 mal gehabt
es ist grad ein rätsel weil die schwester auch meinte das am montag früh die ärzte mit mir reden wollen
sie hat auch allergische reaktion auf das eine medikament gezeigt (flimmern vor den augen und weiße flecke)
mich macht das grad alles fertig weil sie auch sauerstoff bekommt wegen ihrer sättigung weil die immer mal abfällt...ihre blutwerte steigen auch einfach nicht obwohl sie schon neues blut bekommen hat
meine maus hat auch schon seit über einer woche diese blasen..solange hatten wir die noch nie gehabt...wir spülen ständig aber es wird nicht besser...sie hat ja auch einen mischtropf dran weil sie über 1 kilo verloren hat und nun starkes untergewicht hat
es macht mich grad total fertig,übrigens bin ich alleine mit meinen zwei kindern,ich habe ja noch einen sohnemann von 5 jahren
der vater kümmert sich null um beide

eine freudige nachricht hab ich trotzdem...ich bin seit freitag endlich geschieden und hab die alleinige sorge für meine zwerge
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  #10  
Alt 31.01.2010, 13:43
RoteHexe RoteHexe ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Als stille Mitleserin möchte ich jetzt ein paar Zeilen schreiben.
Deine kleine Maus hat es aber hart getroffen und ich schicke ihr alle Kraft und Energien die ich habe,damit es ihr bald besser geht!
Ich hoffe so sehr,das du jemanden hast der dir zur Seite steht.Bin nicht so gut im schreiben,aber ich hoffe für euch,dass es bald besser wird!
LG Christine
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  #11  
Alt 31.01.2010, 14:46
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen,
ich möchte Dir heute ein bisschen Sonne schicken und ich hoffe, dass es Deiner Kleinen bald wieder besser geht!
Mein Mann hatte auch eine Lungenentzündung ganz ohne Schmerzen und auch ohne Husten, insofern wundert mich das bei Deiner Tochter nicht so sehr. Er war nur unglaublich schwach.
Ich hoffe, dass das bei Deiner Tochter auch so ist und es bald wieder aufwärts geht!
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Nicole

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  #12  
Alt 31.01.2010, 15:20
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen !

Ich bin grad durch Zufall auf Eure Geschichte gestoßen !

Da weiß ich gar nicht so recht,was ich Euch als Trost schreiben soll - alles,was Elfriede,Goll,Finchen und die anderen Euch geschrieben haben,trifft es auf den Punkt !

Auch ich bin ganz betroffen und hoffe von ganzem Herzen,daß Du jetzt die nötige Kraft,als Angehörige,behälst,um Deiner lieben kleinen Tochter beizustehen !

Ich bewundere Deinen Mut,Dich hier ans Forum zu wenden,das war sicher eine sehr gute Entscheidung !

In Gedanken bin ich bei Euch !

Alles Liebe von Renate

Geändert von Nati1 (31.01.2010 um 15:32 Uhr)
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  #13  
Alt 01.02.2010, 10:04
Binie Binie ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen,

Lungenentzündung klingt nicht gut, allerdings verläuft eine kalte Lungenentzündung ja ohne Fieber und führt zu extremer Kurzatmigkeit. So ein Mist aber auch.

Ich hoffe in jedem Fall, dass das Arztgespräch heute morgen ganz gut verläuft.

Hut ab vor dir, wie du alles meisterst, ich hoffe du hast etwas Unterstützung, wenn sich der Vater von den beiden schon nicht kümmert. Da du dich freust, gratuliere ich dir zur Scheidung und zum Sorgerecht, schlimm wäre es wenn du hier auch noch Probleme hättest.

Liegt deine Kleine in der Uni? Was machst du in der Zeit mit deinem Sohn?
__________________
Herzlichst

Sabine
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  #14  
Alt 01.02.2010, 11:12
Chrisengel Chrisengel ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo liebes Sternchen

nun habe ich Eure Geschichte gelesen und fühle mich total hilflos, was kann da nur trösten Als Mutter kann ich nur erahnen wie es Dir gehen muß. Ich hoffe so sehr , dass es bei Deiner kleinen Maus schnell wieder aufwärts geht und sie bald wieder gesund ist.
Euch dreien wünsche ich alle Kraft der Welt und einen wunderbaren Schutzengel

Liebe Grüße
Christiane
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  #15  
Alt 01.02.2010, 11:15
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen !

Auch ich möchte Dir heute ein paar Sonnenstrahlen schicken....

Ich denke ganz fest an Dein Mäuschen und Dich und hoffe,daß alles gut geht!

Renate
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