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  #1  
Alt 15.02.2010, 10:25
silvia76 silvia76 ist offline
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Standard Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

Hallo,
habe vor ein paar Tagen schon mal hier geschrieben,allerdings dachten die Ärzte da noch meine Schwiegermutter hätte Bsdk mit Metastasen in der Leber und im Gehirn.Nun nach MRT und einigen anderen Untersuchungen(die auch wohl nur gemacht wurden,weil wir drauf bestanden haben mit dem Chefarzt des KH´s zusprechen,da Sie nach dem MRT nach hause sollte)die Diagnose Gallentumor mit Metastasen in der Leber und nicht mehr operabel.Auch von einer Chemo wurde uns abgeraten,da es vieleicht nur zwei Monate wären, die Sie dadurch zusätzlich gewinnen würde, aber die Lebensqualität doch sehr eingeschränkt wäre.Ansonsten geben Sie uns zur Lebenserwartung keinerlei Auskunft .Wir wissen nicht was wir tun sollen.Wir lassen uns jetzt die Untersuchungsergebnisse schicken und möchten noch eine Zweitmeinung einholen.Da wir anfangs dachten das es Bsdk ist ,haben wir auch ein paar sehr gute Profs.gefunden durchs Internet und dank einiger Leute hier im Forum.Nun sind wir aber wieder auf der Suche,kann uns jemand hier ein paar Spezialisten nennen.Berlin oder Heidelberg wären gut.
Angefangen hat alles schon im Dez.2009 mit einer Trombose im Bein und erst jetzt genaue Diagnose,wir wissen bald garnicht mehr was wir glauben sollen.
Danke schon mal.
mfg Silvia
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  #2  
Alt 15.02.2010, 11:28
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

Hallo Silvia,

wir haben Sylvester vor einigen Jahren einen lieben Cousin mit Trombose in die Notaufnahme geschickt. Leider wussten wir nicht, was wirklich los war, denn die Trombose war ein Zeichen, daß der Darmkrebs und die Metas bereits die Durchblutung der Beine blockiert hatten. Erst als ich selbst im KHS lag hat mir eine Ärztin erklärt, was damals eigentlich abgelaufen ist.

Leider sehe ich bei Euch ein ähnliches Bild, die Metas hattest Du ja bereits selbst genannt. Ich höre aber auch bei Dir heraus, daß die Ärzte nur sehr zögerlich aussprechen, was möglicherweise auf der Hand liegt.

Ich verstehe Euch, daß Ihr eine 2. Meinung einholen wollt. Wie steht denn Deine Schwiegermutter dazu ? Ist sie klar im Kopf ? Möchte sie weitere Behandlungen ?

Wir haben damals nicht verstanden, daß mein Cousin sich bereits für sich seinen Weg entschieden hatte, und ich denke, er hätte sich gerne einige qualvolle Untersuchungen erspart. Und ich weiß heute, daß er gerne mit uns darüber geredet hätte, aber wir waren nicht wirklich offen für ihn.
Ach hätten wir doch.... heute wissen wir es besser.

Bitte überleg Dir, wie Du Deine Schwiegermutter am besten unterstützen kannst. Ich wünsche Dir dabei viel Kraft, die wirst Du sicher brauchen.

Liebe Grüße,

Michael
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  #3  
Alt 15.02.2010, 14:18
silvia76 silvia76 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

Hallo Micha,
erstmal danke für Deine Antwort.Und es tut mir wirklich leid das mit Deinem Cousin. Also Sie kennt die Diagnose nicht und wir denken, das es besser so ist.Obwohl ich glaube, das Sie es ahnt,ist einfach mein Gefühl.
Ich hab einfach kein Vertrauen mehr zu diesen Ärzten .Ich glaub einfach, das Sie Sie nur loswerden wollen.Ich versuch mal kurz zu beschreiben.
Nach der Thrombose, wollten Sie untersuchen warum Sie die überhaupt bekamm.Dann stellte man einen Fleck, auf der Leber fest.Sie war auf einmal wesens fremd und verwirrt,trotzdem hat man Sie entlassen,mit der Begründung: Sie müsse zum MRT in ein anderes KH. Um einen Termin dafür, solle sich der Hausarzt kümmern.Der Hausarzt bekam dann einen Termin zum 30.03!!Durch eine Ärztin die meine Schwiegermutter von früher kannte bekam Sie dann doch schneller einen Termin.Nun bekam Sie einen Eleptischen Anfall,danach hieß es Sie habe Bsdk und Metas in Leber und wahrscheinlich im Gehirn.Sie lag eine Woche nun schon wieder im KH und wartete auf das MRT.Sie bekam aber Medis was auch zu helfen scheint denn der Zustand hat sich gebessert so das man sich wieder gut mit Ihr Unterhalten kann.Nach dem MRT sollte Sie wieder entlassen werden ohne weitere Untersuchungen.Dann haben wir drauf bestanden mit dem Chefarzt zusprechen und ihm gesagt was uns nicht gefällt und wir das Vertrauen zur Klinik verloren haben und warum und das wir eine 2. Meinung einholen möchten.Darauf hin sagte er er würde sich alles nochmal ansehen und nun gab es auch Untersuchungen.Den Rest kennst du ja.Ohne dieses Gespräch wäre Sie wohl schon wieder zu hause mit der Annahme Sie hätte Bsdk.
Sie 58 Jahre und wir wollen einfach nichts unversucht lassen.Wobei ich aber auch sagen muß,dass sollte sich diese Diagnose zum 2. bestättigen würde ich b.z.w. wir auch abstand von einer Chemo o.ä.
Denn das Leben ob kurz oder lang ,sollte auch Lebenswert sein.
Mfg Silvia
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  #4  
Alt 15.02.2010, 17:32
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

Hallo Silvia,

ich verstehe schon, wieso Ihr kein Vertrauen zu den Ärzten habt. Alle Aussagen zusammen ergeben kein schlüssiges Bild.

Trotzdem passt einiges zusammen. Metas im Bauchraum, Trombose, der epileptische Anfall, das sieht wenig hoffnungsvoll aus, und es ist eigentlich egal, ob es nun BSDK oder ein GBT ist.

Was mich halt auch immer wieder schockiert ist, daß ein MRT versprochen und dann immer wieder verzögert wird. Oder eine Chemo oder Radio angekündigt und mit fadenscheinigen Gründen verschoben wird. Ich finde, so sollte man nicht mit Patienten und auch nicht mit Angehörigen umgehen.

Meine Mutter z.B. hatte am 15.12.2009 eine Blasenuntersuchung und wartet immer noch aufs histologische Ergebnis. Da geht meine Phantasie ebenfalls durch. Angeblich ging der Befund am 26.01.2010 an die Ärztin, doch die wartet angeblich immer noch drauf und möchte, daß meine Mutter im April zur Besprechung wiederkommt. Na hoffentlich ist er dann endlich in ihren Händen.

Machen kann ich nichts, weil meine Mutter noch so fit ist, daß sie alles selbst regeln will und auch kann.

Glauben kann ich das alles auch nicht - ich hoffe nur, daß ich selbst in Bezug auf meine Krebs nicht ebenso belogen werde.

Man fühlt sich so hilflos und gleichzeitig wütend und es bleibt einem doch nur die Möglichkeit, ins Kissen zu beissen

Ich hoffe, Du findest eine Lösung für Deine Schwiegermutter, z.B. eine 2. Meinung, der Du dann vertrauen kannst.

Liebe Grüße,
Michael
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  #5  
Alt 16.02.2010, 12:56
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tanja_129 tanja_129 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

@Silvia

es tut mir leid dich unter diesen Umständen hier zu begrüßen.. Ich kann ein Lied davon singen erst hieß es Gallengang dann BSDK und jetzt doch Ampulla
Vateri Ausgang Gallengang! ein hin und her aber letztlich spielt es ab einem bestimmten Stadium keine Rolle mehr ob du es so oder so betitels denn was kommt ist offensichtlich!.. leider.. steht ihr bei und nehmt ihr nicht die Hoffnung indem ihr sie ganz aufklärt denn ich glaube Hoffnung braucht der Mensch! Ich weiss auch meine Mama weiss nur 90% und das ist gut so.. sonst würde Sie ihren Lebensmut ganz verlieren.

fühl dich umarmt

tanja
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Das letzte Sandkorn fiel viel zu früh

Meine Mama wurde nur 56 Jahre alt: Januar 2008 OP nach Whipple, Chemo 2 Blöcke, Juli 2009 Rezidiv mit ausgeprägter Peritonealkarzinose seit September palliative Chemo. FortschreitenderTumorprogress Dezember 2009, seit Februar wieder Chemo. am 23. September 2010 nach langem Kampf auf ihre letzte Reise gegangen
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  #6  
Alt 17.02.2010, 10:11
silvia76 silvia76 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

Hallo,

und danke für eure Antworten.Es ist gut das man sich hier austauschen kann.Stand der Dinge ist nun so das mein Schwiegervater die Ergebnisse auf CD hat und wir ne 2.Meinung einholen können.Nur auf die Histologie müßen wir auch noch warten.Die Ärzte haben es ihr gestern gesagt nun weiß Sie es leider doch oder vieleicht ist es auch besser so.Sie haben ihr allesdings gesagt er wäre verkapselt ... uns hat man davon nichts gesagt nun wissen wir nicht ob es stimmt.Da müssen wir nochmal nach fragen.Der Arzt meinte zu ihr ,Sie hätte vieleicht noch 5 oder 10 Jahre,aber es könnte auch sein das es sehr sehr schnell geht.Weiß ich auch nicht was ich davon wieder halten soll,zu mir meinte er 5 oder 10 Jahre wären völlig über trieben,das war vor dem Gespräch mit Ihr.
Sie meinte 2.Meinung ja,aber Chemo oder OP auf keinen Fall.Sie sollte gestern nach Hause,aber nun bekam Sie Fieber was wohl von einer Erkältung kommt und nun kann Sie vieleicht erst am 18. also morgen nach hause.
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  #7  
Alt 17.02.2010, 10:41
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

@Silvia76

also mir kommt das ganze ein wenig "spanisch" vor. Erst heisst es BSDK mit Metastasen in Leber und Hirn und nun ist es wohl doch eher ein inoperabler Gallentumor (oder Gallengangstumor) mit Metastasen in der Leber? Bitte sag uns in welchem Krankenhaus ihr wart, wenn da tatsächlich Ärzte sind die Patienten einfach nur loswerden wollen, denn da will keiner behandelt werden.

Auch euer Hausarzt scheint mir nicht über alle Zweifel erhaben zu sein. Wenn wirklich dringend eine Abklärung gemacht werden muss, dann kann er jeden Patienten als Notfall zum MRT schicken.

Nun sagen die Ärzte wohl sie habe noch 5-10 Jahre. Sorry, aber mit inoperablem Gallengangskarzinom und Metastasen in der Leber ist das schlicht und ergreifend Quatsch und ich kann mir nicht vorstellen dass ein Arzt so etwas sagt. Wie gesagt, kommt mir alles ein wenig seltsam vor...

Dann ist mir ein zweiter Punkt ein wenig "aufgestossen" . Deine Schwiegermutter ist 58 Jahre alt und - mal von der kurzen Periode der Verwirrtheit abgesehen - doch wohl bei normalem Sinn und Verstand. Sie hat ein Recht darauf zu erfahren wie es um sie steht! Klare Diagnose mit Aufzeigen möglicher Behandlungsoptionen samt Aufzählung von Vor- und Nachteilen dieser Behandlungen.

Ich wünsche euch von Herzen dass sich alles möglichst gut entwickelt, aber wie gesagt - kommt mir alles sehr seltsam vor.

Gruss
Magra59
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  #8  
Alt 17.02.2010, 16:48
mahanuala mahanuala ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

aaalso, eins vorweg: medizinisch habe ich bon gallenkarzinomen und bsdk keine ahnung.
aber ich bin 48....und wenn ich mir vorstelle in 10 jahren schreiben meine kinder/schwiegerkinder hier sowas über mich (die wären dann 34, 38 38 und 40 oder so)...
...dann gruselt mich!
ich will dch wissen, was mit mir ist....ich will nicht PLÖTZLICH mit irgendwelchen dann akuten symptomen 2 wochen vor meinem ende bemerken müssen, daß es jetzt zu ende geht...wenn ich es schon drei monate vorher wissen könnte!
ich habe mich in diesen thread reingeklickt weil ich eine sehr liebe kollegin habe, die vor zwei wochen die diagnose bsdk bekam ....sie ist 55.
und sie weiss daß sie sterben wird, die prognose lautet ca 3-6 monate . sie hatte vor ca 9 jahren sehr aggressiven brustkrebs und trotz schlechter prognose überlebt, ohne metas etc. nun will sie sich nicht lebensverlängernd behandeln lassen.

sie will die zeit nutzen, erster schritt ist, daß sie überlegt wofür
zweiter schritt wird offenbar sein, alles zu regeln und dann zu leben so gut es geht.

ich würde das auch so wollen.
wenn, dann hätte ich den wunsch, 3 monate mich damit abfinden zu können, daß ich gehen muß...

so bitter es ist, ich denke es ist auch irgendwie ein privileg, langsam loslassen zu können und nicht z.b. einfach von einem irren tot gefahren zu werden.

früher galt ein schneller tod nicht als ein guter tod...
und wenn man bücher von kübler-ross liest wollen die meisten menschen es wissen...und nicht dass andere - auch liebe angehörige - das entscheiden ob man es wissen soll oder nicht

nachdenkliche grüße
mahanuala
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once you have tasted filght,
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leonardo da vinci
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  #9  
Alt 17.02.2010, 18:42
silvia76 silvia76 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

hallo noch mal alle zusammen,

also wo fang ich an.Sie lag erst im KH Forst/Lausitz dann im Carl Thiem Cottbus(gesprochen hab ich da mit Prof. Dr. Steinauer).Und ja das mit den 5-10Jahren finde ich ja auch komisch zu mal er mir etwas anderes sagte.Und eben wegen diesem ganzen hin und her möchten wir so schnell wie möglich noch eine 2.Meinung einholen.Ich weiß das es in der Charite in Berlin wohl sehr gute Ärzte geben soll,da haben wir nun zu einem Prof. Dr. Riess kontakt aufgenommen.Wir hoffen er kann uns helfen.Vieleicht hat ja schon jemand Erfahrung mit Ihm??

Zum anderen,ich würde es vorher auch wissen wollen schon deshalb,weil wir 4 Kinder haben.Ich würde auch alles regeln wollen.Wir wollten erst nicht , das Sie es weiß ,weil wir dachten Sie würde sich dann aufgeben und auch weil Sie irrgend wann mal sagte Sie wolle nicht wissen, wenn Sie etwas hätte.Deshalb war Sie auch schon seit Jahren zu keinem Gesundheitscheck nicht mal zum Frauenarzt. Aber wie schon gesagt,Sie weiß es ja jetzt und auch das es sehr sehr schnell gehen kann.Ich denke aber es ist wohl auch besser das Sie es jetzt weiß.

Mfg Silvia
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  #10  
Alt 23.02.2010, 12:37
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tanja_129 tanja_129 ist offline
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Standard AW: Nun doch kein Bsdk sonder Gallenblasentumor

@all hier im Thread

gesagt zu bekommen dass man sterben wird und das nicht in allzu ferner Zukunft ist eins gesagt zu bekommen dass man nur noch ein paar wenige Wochen hat das andere..meine Mama weiss auch das sie sterben wird und dass es vermutlich auch keine Jahre mehr dauern wird aber muss ich denn Aussagen von Ärzten Glauben schenken die mir im August 09 sogar evtl nur noch wenige Lebenswochen für Mutti prognostiziert haben ..heute haben wir Februar fast März und meine Mama lebt noch und im Moment geht es ihr sogar den Umständen entsprechend gut.. ich will damit sagen:

klar sollte man aufgeklärt sein aber ich sehe im Moment keinen Nachteil das meine Mama im August von mir diese Info nicht bekommen hat im Gegenteil vielleicht wäre sie heute nicht mehr bei uns weil sie sich zu früh aufgegeben hätte.. Ärzte sind auch keine Hellseher! Daher finde ich eine wage Prognose in Ordnung aber mehr auch nicht und soweit ist meine Mama im Bilde.. Sie versucht das Leben zu geniessen so lange und so gut es ihr möglich ist. Das ist doch die Hauptsache!

ps hier muss sich niemand gruseln...

in diesem SInne ebenfalls nachdenkliche Grüße

Tanja
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  #11  
Alt 23.02.2010, 13:40
Magra59 Magra59 ist offline
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Hallo Tanja

ich bin mit (fast) allem einverstanden was du gesagt hast. Viel so vieles gibt es aber auch hier mindestens 2 Seiten der Medaille.
Zitat:
vielleicht wäre sie heute nicht mehr bei uns weil sie sich zu früh aufgegeben hätte
Vielleicht hätte sie aber erst Recht gekämpft und noch mehr positive Energie freigesetzt als sie wohl ohnehin schon hat. Das kann keiner wissen.

Ich kann und will nicht die Situation anderer beurteilen, ich kann nur von mir sprechen. Ich würde es unbedingt wissen wollen und hätte keinerlei Verständnis für Halbwahrheiten oder Lügen, seien sie auch noch so gut gemeint!.

Lieber Gruss
Magra59
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  #12  
Alt 24.02.2010, 07:34
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tanja_129 tanja_129 ist offline
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@magra

ich stimme mit dir in einem Punkt voll über ein, jeder kann nur für sich sprechen und da meine Mama geistig auf voller Höhe ist und auch oft Gespräche mit dem Doc führt hat sie aber noch nie diese eine Frage an
ihn nach einer genauen "Lebensdauer" gestellt warum? vielleicht möchte
Sie es eben nicht so genau wissen so wie du es eben genau wissen wolltest
.. daher muss es jeder so machen wie er es für richtig hält. Ich bin mir sicher
ich kenne meine Mama nun schon ein Lebenlang wenn Sie es genau wissen
wollte hätte sie auch mich gefragt denn Sie weiss wenn sie mich was fragt
kann ich sie nicht anlügen! Daher habe ich auch nicht "gelogen" da ich nie
gefragt wurde.. wünsche euch allen einen schönen entspannten Tag

Lg Tanja
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  #13  
Alt 24.02.2010, 07:50
Magra59 Magra59 ist offline
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Liebe Tanja

ich wollte dich keinesfalls angreifen oder sonst irgendwie kritisieren, tut mir leid wenn das so angekommen wäre. Deine Mama weiss wie krank sie ist und dass sie an dieser Krankheit sterben kann. Dass sie nicht wissen möchte wann das geschehen könnte ist aber nicht das gleiches wenn einer kranken Person nicht gesagt wird wie krank sie ist. Ich zitiere
Zitat:
Sie kennt die Diagnose nicht und wir denken, das es besser so ist.
Das ist etwas völlig anderes und darauf bezog sich mein Kommentar. Und auch nur auf mich persönlich, da ich wirklich nur für mich selber sprechen kann. Bitte versteht mich nicht falsch, ich wollte niemandem auf den Schlips treten

Lieber Gruss
Manfred
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  #14  
Alt 24.02.2010, 12:22
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@Manfred

kein Problem ich habe mich auch angesprochen gefühlt aber passt schon Schwamm drüber.. man darf ja auch mal diskutieren oder?

sonnige Grüße an alle
Tanja
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  #15  
Alt 25.02.2010, 14:28
silvia76 silvia76 ist offline
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Hallo Tanja und alle anderen hier,

finde es sogar gut ,wenn hier diskutiert wird.So lese ich auch die Meinung anderer hier und das ist mir auch wichtig.So kann ich meine auch mal überdenken.Also nur weiter so

aber wie schon erwähnt,meine Schwiegermama kennt die Diagnose ja mit der Weile.Und ebenfalls schon erwähnt finde ich es auch im nachherein gut so.Es ist einfach ein Schock sowas zu erfahren,dass wissen wohl alle hier.Wir mußten wohl erstmal selbst verdauen, was wir da erfahren haben.

Stand der Dinge ist momentan,das Sie ja nach hause sollte,schon letzte Woche,da es Ihr eigentlich gut ging.Nun hat Sie aber von einen Tag auf den anderen Fieber bekommen und 2 Tage danach wußte man warum Sie hat eine Lungenentzündung bekommen.Nun fühlt Sie sich schlapp und müde.Ich hoffe es geht Ihr bald wieder besser.
In der zwischen Zeit haben wir die Unterlagen aus den KH`s nach Berlin in die Charite geschickt zu einen Prof.Dr.Schlag ,für die zweit Meinung.Kennt den jemand zufällig??Wenn ja was für Erfahrungen habt Ihr mit Ihm?

Mfg Silvia
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