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  #1  
Alt 02.03.2010, 12:10
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard Geschenkte Zeit

Gestern war mein 4. Geburtstag.

Ich möchte dies zum Anlass nehmen, mich hier mal wieder zu Wort zu melden.Das letzte halbe Jahr war nicht leicht, so dass ich nur sporadisch gelesen habe, wie es euch allen ergangen ist.

Am 1. März 2006 zerbrach mit der Diagnosestellung meine Welt. Kurze Zeit später, nach der 1. OP, erfuhr ich auf mein ständiges Drängen hin von einer jungen Ärztin, dass die Statistik mir eine ungefähre Restlebenszeit von ca. 9 Monaten bescheinigt.

Heute, 4 Jahre später, sitze ich hier und schreibe.

Ich will hier nicht meine Geschichte erzählen, denn eine jede von euch hat sie mehr oder minder in ähnlicher Weise selbst erlebt.

Es waren 4 Jahre mit vielen Höhen und Tiefen, wobei die Tiefen leider den weitaus größten Teil beanspruchten. Große OPs, kleine OPs (wenn man Thermoablationen auch OP nennen darf), Dauerchemo seit mehr als 2 Jahren mit immer anderen Wirkstoffen, die auch dementsprechend immer neue fiese Nebenwirkungen brachten und deren Vielfältigkeit euch ja bestens bekannt sind und die überflüssigen anderen Highlights, die eigentlich nur sekundär mit der eigentlichen Krankheit zu tun hatten (anaphylaktischer Schock,Thrombose, Ileus, Subileus, Kompartmentsyndrom, Wirbelkörperfraktur, Schulterfraktur, Zahnverlust (mein ZA freut sich - er durfte mir seitdem schon 4 ausgefallene Zähne ersetzen) waren nur ein Teil der kleinen Alltagsfreuden.

Dennoch: Es gab immer wieder schöne Abschnitte, mal kürzer, mal auch für einige Wochen. Leider ließ meine Psyche oft nicht zu, dass ich es richtig genießen konnte. Zu groß war die Angst vor dem nächsten 1/4-jährlichen MRT. Mir fehlte die richtige psychologische Betreuung, so dass ich meiner Ängste einfach nicht Herr wurde. Kurze euphorische "Anfälle" , aber auch Angstattacken gehörten zum Alltag. Ich habe ja auch mal hier im Forum darüber geschrieben und von euch immer ein ermutigendes Feedback erhalten.

Dann gab es auch die Zeit, wo ich aufgeben wollte. Meine Onkologin, die freundlicherweise immer sehr ehrlich meine Fragen beantwortet, hatte mir gesagt, dass es "sehr eng würde". Die einzelnen Wirkstoffe waren abgegrast, ich hatte alles schon in irgendeiner Form bekommen. Die letzte Chemo war es, die mich dann endgültig an den Rand meiner Kräfte brachte. Ich hatte an 2/3 meiner Haut böseste Entzündungen, so dass ich weder liegen, noch sitzen, noch stehen noch sonst irgendetwas konnte. Die Schmerzen ( auch während des Abheilungsprozesses) waren so, dass ich letzten Endes beschloss, dass dies meine letzte Chemo sein sollte und ich die Waffen strecken wollte. Komischerweise war ich, als ich diesen Entschluss gefasst hatte, ganz ruhig.

Und wieder kam alles ganz anders. Genau diese Chemo, dieses gehasste und geliebte Caelyx, hat einen Teil der Metasten verkleinert und 2 sogar ganz verschwinden lassen. Als ich das erfuhr, habe ich paradoxerweise erst einmal geweint, weil ich nicht sterben durfte. Ich weiß selbst wie absurd sich das anhört, aber es war halt so. Ich glaube, ich war einfach damit überfordert, mich immer wieder mit neuen Situationen, die die vierteljährlichen Befunde mit sich brachten, auseinanderzusetzen und zu arrangieren. Während dieser Zeit wurde ich sehr gut von meiner Onko-Psychologin, die ich endlich, endlich gefunden hatte, betreut. Onkologisch gesehen ließ man mich einige Wochen in Ruhe. In dieser Zeit heilte meine Haut endgültig und auch die seelischen Wunden ( klingt furchtbar, ich weiß) heilten wieder.

Und wieder wuchs die Sehnsucht nach Leben: Der Wille zum Überleben, der Wille zum Weiterleben! Es dauerte eine Weile, bis ich mich entschied, wieder eine neue Chemo anzufangen. Ich bekomme in 10 Tagen bereits den 4. Zyklus mit dem Wirkstoff, mit dem wir 2006 begonnen hatten. Ich weiß nicht, was mir das MRT im Mai bringen wird, aber ich lasse zur Zeit auch nicht zu, darüber nachzudenken! Und genau das ist der Grund, heute hier im Forum zu schreiben!

Ich weiß, dass meine Krankheit nicht heilbar ist. Ich weiß, dass meine Zeit begrenzt ist. Aber ich weiß auch, dass mir immer wieder ein bisschen Zeit geschenkt wurde und hoffentlich auch zukünftig noch möglichst oft geschenkt werden wird. Die jüngste Vergangenheit hat mir gezeigt, dass es doch immer noch die kleinen guten Nachrichten geben kann. Und zwar auch für uns, deren Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist!
Momentan bin ich endlich in der Lage, mich an diesem kleinen Fortschritt so zu erfreuen, dass ich die Wochen bis zum nächsten MRT genießen kann. Ich bin so ruhig und entspannt, dass ich voller Freude und Dankbarkeit den schmelzenden Schnee und die ersten Schneeglöckchen und Winterlinge erlebe, obwohl die Nebenwirkungen der jetzigen Chemo wieder heftig sind.

Ich denke so oft an diejenigen unter uns, denen es zur Zeit nicht gut geht. Sei es, dass es euch deshalb schlecht geht, weil der "körperliche" Zustand euch schüttelt, oder sei es, weil die Angst euch beutelt. Ich schicke ganz besonders an euch meine Grüße und hoffe, dass auch ihr hin und wieder eine kleine gute Zeit habt! Ich wünsche euch (und auch mir), dass die Kraft uns nicht verlässt, die uns ermöglicht, Freude empfinden zu können.

Die Zeit, die vor uns liegt, wird nicht leichter werden. Das gilt für mich und leider auch für viele andere aus unseren Reihen. Aber niemand weiß, wie lang diese Zeit sein wird ( 9 Monate ? 4 Jahre? 5 oder 6 oder 10 Jahre?).
Niemand weiß, wie es jedem einzelnen von uns ergehen wird, und das ist auch gut so! Aber das, was wir wissen, darf nicht vorherrschend und unser Leben bestimmend werden! Ich wage heute, nach 4 Jahren, zu behaupten, dass ich mit weniger Angst und mehr Freude eine weniger schwere Zeit gehabt hätte. Aber wie schwer ist es, diese Gefühle zu beeinflussen!

Ich wünsche euch und mir die Kraft, auf unsere Gedanken und Gefühle einwirken zu können! Auch wenn wir es nicht schaffen, diese Krankheit zu bremsen und der gesundheitliche Zustand mehr oder weniger in den Händen der Medizin liegt, so ist es doch zum großen Teil uns selbst überlassen, uns psychisch so gut wie nur irgendwie möglich zu fühlen. Eine Onko-Psychologin kann dabei ( wie bei mir geschehen) sehr gut helfen.

Ihr Lieben! Ich habe hier jetzt so viel geschrieben. Ich weiß nicht, ob ich mit meiner "Botschaft" überhaupt jemanden erreicht habe oder ob es wie "wirres Geschwafel" rüberkommt. Letztendlich ist es wohl eine kleine "Hymne an das Leben" geworden. Vielleicht sollte es das auch sein. In erster Linie jedoch ist es ein "Dankeschön" - an wen auch immer - , ein "Dankeschön für die geschenkte Zeit".

Für heute sende ich euch allen herzliche Grüße
HeikeD.

Geändert von HeikeD. (05.03.2010 um 07:58 Uhr)
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  #2  
Alt 02.03.2010, 12:25
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike!

Trotz das meine Wangen feucht geworden sind, möchte ich Dir herzlich danken für Deine so berührenden Worte. Sie geben mir Kraft und Zuversicht.
Bin auch jetzt beim 2. Chemodurchlauf. 1 1/2 Jahre war ich ohne dem Schalentier. Jetzt hat es sich wieder eingenistet. Nicht aufgeben, solange man noch gute Tage hat und schöne Dinge genießen kann, ja das stimmt.
Habe auch eine gute Onkologin zur Seite und auch meine Gesprächsrunde.
Anhang 20930Ich freue mich auch darüber das die Sonne scheint und die Schneeglöckchen anfangen zu blühen.

Liebe Grüße von Anne Bis bald

Geändert von anne 1958 (03.03.2010 um 21:39 Uhr)
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  #3  
Alt 02.03.2010, 13:30
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo Heike
Deine Worte sind in meinen Augen absolut kein wirres Geschwafel,sondern drücken ,so glaube ich, die Gedanken und den Gemütszustand vieler von uns aus.
Auch ich befinde mich zur Zeit in deiner "geliebten" Caelyx Chemo und hoffe mal wieder auf eine anschließende Chemofreie Zeit.
Monate-Jahre? Wer weiß das schon.Aber jeder schöne Moment ist es wert gelebt zu werden.
Ich wünsche dir und uns allen hier noch ganz viel geschenkte Zeit.
Dorle
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  #4  
Alt 09.03.2010, 09:21
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, liebe Anne, Dorle und Gaby,

leider komme ich erst heute zum Lesen und Antworten.

Danke für eure lieben Worte und Wünsche!

Anne und Dorle: Ich wünsche euch beiden eine möglichst gute Zeit während eurer jetzigen Chemo, und dass sie auch die erhoffte Wirkung bringen möge!!!

Gaby: Auch an dich und an deine Freundin sende ich liebe Grüße. Insbesondere deiner Freundin wünsche ich weiterhin viel Kraft und Zuversicht.

Dorle, magst du mir eventuell berichten, wie du mit dem Caelyx zurechtkommst? Ich hatte ja den übelsten Ausschlag, was glücklicherweise nur äußerst selten vorkommt. Aber immerhin hat es die Metastasen ja erstmal schrumpfen bzw. verschwinden lassen. Für dich soll bitte nur die zweite Aussage zutreffen!!


Für heute ganz herzliche Grüße von der eiskalten Ostsee
Heike
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  #5  
Alt 16.03.2010, 11:43
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Meine liebe Birgit,

ich bewundere dich, dass du trotz deiner Schmerzen immer noch die Kraft findest, so liebe Worte zu finden!

Ja, du hast Recht! Angst fressen Seele auf - deshalb darf sie einfach nicht so viel Macht über uns haben. Diese schreckliche Angst hat bei mir -viel zu oft- viel zu viel Raum eingenommen. Sie drohte zuweilen jedes positive Gefühl zu ersticken.

Dank der vielen starken Vorbilder hier, dank meiner Psychoonkologin und dank meiner Familie und Freundinnen habe ich wieder einen Teil meiner Zuversicht zurückgewonnen. Ich kann wieder positiv denken und Kraft und Mut schöpfen.

Du hast so Recht: Im hier und jetzt zu leben und die kleinen und großen "guten Abschnitte" voller Dankbarkeit genießen zu können, ist so wichtig und lässt uns auftanken und Kraft schöpfen für die schlechten Phasen.

Die Angst, ja, sicherlich wird sie weiterhin unser ständiger Begleiter sein. Für uns alle wünsche ich mir, dass wir ihr weiterhin Paroli bieten können.
Du, liebe Birgit, und die anderen starken Frauen hier, sollt mein Vorbild sein.

Für heute liebe Grüße

Heike
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  #6  
Alt 31.03.2010, 09:51
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,

habe mich über deinen Eintrag bei mir sehr gefreut und danke dir dafür.

Ich habe schon mehrfach deinen Threat "Geschenkte Zeit" gelesen und bin jedes Mal erneut der Meinung:

DU HAST MIR AUS DER SEELE GESCHRIEBEN!

Auch ich freue mich über die mir bisher geschenkte Zeit, zumal ich von Beginn an als nur noch "palliativ" behandelbar angesehen wurde.

Doch auch ich möchte - wie du und so viele andere hier - allen Prognosen zum Trotz irgendwann mal sagen können: ich habe noch so viele Jahre geschenkt bekommen...........

deshalb ein liebes Danke an Dich für Deinen Bericht.
Er macht immer wieder Mut ! Und das brauchen wir!

Für deine Chemo morgen wünsche ich dir "guten Einlauf"
Die Nebenwirkungen sind sehr unangenehm und auch bei mir lang anhaltend.
Aber, wenn's hilft erträgt man so einiges.

Lieben und viele Grüße
Birgit
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  #7  
Alt 31.03.2010, 11:49
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Meine lieben beiden Birgits,

danke für eure Zeilen!

Birgit4: Diese wunderschöne Rose mit deinem lieben Eintrag haben mich sehr berührt.
Morgen habe ich ja die 5. Chemo. Falls ich dann " in sauer" liege und nicht mehr zum Schreiben komme, wünsche ich dir schon jetzt ein wunderschönes Osterfest an der Ostsee. Hoffentlich spielt Petrus mit, damit du auch viel am Strand sein kannst. Ich wünsche dir so sehr, dass du dort ein wenig auftanken kannst und die Kraft, die das Meer und die salzigeLuft dir geben, eine Weile anhalten. Mögen die Schmerzen sich in Grenzen halten!

Ich umarme dich, meine liebe Freundin . Falls ich mich Ostern stark genug fühle, am Strand spazieren gehen zu können, werde ich besonders an dich denken. Weiß ich dann doch, dass du dich in dem Moment auch vom Meer und seiner Weite verzaubern lässt.

Hab ein paar wunderschöne, erholsame Tage, mein lieber Engel!!
Ich knuddel dich.


BirgitL.: Ich freue mich, dass dir mein Beitrag gefallen und dir Mut gemacht hat. Mögen die Chemos, die wir mal wieder über uns ergehen lassen müssen, dazu beitragen, noch mögllichst viel "geschenkte Zeit" genießen zu können!

Du hast völlig Recht mit der Aussage: "Aber, wenn's hilft erträgt man so einiges." Daran will ich denken, wenn es mich dann wieder schüttelt.
Am Ostersonntag sehe ich dann meine große Familie mit allen Nichten, Neffen etc. und die werden mich dann auch schon ablenken.

Ein schönes Osterfest auch für dich, liebe BirgitL!

Liebe Grüße und hoffentlich bis bald

Heike
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  #8  
Alt 02.04.2010, 13:04
Amber66 Amber66 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Ihr Lieben, starken, tapferen Frauen hier im Forum.

Ich bewundere Euch für Eure Stärke und Euren Mut u. möchte Euch
auf diesem Weg ein riesen großes Kraftpaket, einen riesigen Sack voller
Gesundheit senden, auf dass Ihr diesem blöden Schalentier noch viele, viele
Jahre Paroli bietet.
Ich wünsche Euch wunderschöne Ostern - egal wie das Wetter wird.

LG Dagmar
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  #9  
Alt 09.04.2010, 15:24
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Dagmar,

danke für deine lieben Zeilen!

Kann mich leider erst heute wieder an den PC begeben, da mich die 5. Chemo mit allen fiesen Nebenwirkungen und starken Schmerzen ganz fest im Griff hat.

Wünsche dir ein schönes Wochenende!!

Bis bald

Heike
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  #10  
Alt 09.04.2010, 22:47
BirgitL BirgitL ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,

ich schicke dir mal schnell eine liebe und warme Umarmung ,
so von Chemogeplagter zu Chemogeplagter.

Auch mich hat die Chemo, dieses Mal allerdings erst im Nachhinein, so richtig umgeschmissen.

Hand in Hand werden wir diese Tage aber auch überstehen , unterstützt von unserer lieben Kaminrunde und aller Lieben hier im Forum .

Auf dass es uns bald besser geht
liebe Grüße
Birgit
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  #11  
Alt 09.04.2010, 22:59
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Birgit!

Laß Dich schnell auch noch drücken. Auch Dir wünsche ich das sich die Nebenwirkungen schnell verziehen. Meine dritte war bisher auch die schlimmste. Hoffe, das sich die nächste in Grenzen hält in einer Woche.

Alles Liebe Deine Anne
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  #12  
Alt 09.04.2010, 23:39
BirgitL BirgitL ist offline
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Registriert seit: 01.12.2008
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Anne

Danke
muß mich erst mal wieder hier durchlesen.

Viele Grüße und ein dicker an dich

von Deiner Birgit
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  #13  
Alt 11.04.2010, 19:57
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, meine Lieben,

danke für eure lieben und mutmachenden Worte!

So langsam geht es mir wieder besser, konnte gestern schon ordentlich in meinem Garten herumwühlen. Ich brauchte zwar dauernd Pausen, aber die habe ich dann auf meiner geliebten Bank am Teich verbracht; mein altes Hundemädchen lag dann vor meinen Füßen und wir beide haben uns die warme Frühlingssonne auf den Pelz scheinen lassen.

Ich wünsche euch allen einen guten Wochenbeginn und eine Woche mit vielen schönen Momenten und ohne Schmerzen.

Liebe Grüße
Heike
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  #14  
Alt 22.04.2010, 08:06
Dorle Dorle ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo Birgit
Bin eigentlich schon auf dem Weg zur Chemo,aber deine Geschichte mußte ich erst noch lesen.
Wunderschön!
Dorle
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  #15  
Alt 28.04.2010, 10:06
amistade amistade ist offline
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Beiträge: 133
Standard AW: Geschenkte Zeit

Ja, wunderschön diese Geschicht !

Ich würde aber gern fragen, ist es die Caelyx-Chemo die Schmerzen und andere Nebenwirkungen verursacht ?

Hab ja die 4. Chemo Anfang Mai vor mir, mir graut nun schon.


Liebe Grüße
Susanne
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