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  #31  
Alt 04.05.2010, 14:59
Amber66 Amber66 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,

ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dein MRT morgen nur gute Ergebnisse bringt

Liebe Susanne u. liebe Anne,

Euch beiden wünsche ich für heute bzw. Freitag, nur das Beste

Ich wünsche Euch vor allen Dingen viel Wirkung u. gaaaaaanz wenig Nebenwirkung.

Liebe Birgit4,

ich wünsche mir, dass ich irgendwann auch diese innere Ausgeglichenheit und Stärke erreiche u. meine Angst noch ein bisschen mehr in den Griff kriege.

Eine liebe Nachbarin von mir ist gestern mit Magenca. ins Krhs. gekommen u. schon machen sich Nachts wieder kleine Panikanfälle breit. Birgit Du bis so eng in Deinem Glauben verwurzelt - wahnsinn....

Also Euch allen alles erdenklich Gute u. viel Sonnenschein

Dagmar
__________________
"Die Schutzengel fliegen manchmal so hoch,
dass wir sie nicht mehr sehen können,
doch sie verlieren uns nie aus den Augen."


Jean Paul Richter
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  #32  
Alt 06.05.2010, 13:48
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, meine Lieben,

danke für Eure guten Wünsche und lieben Zeilen!

Das gestrige MRT habe ich hinter mir. Dank der k.o.-Tropfen habe ich es mal wieder ohne größere Klaustrophobie-Anfälle überstanden. Ich setze mir übrigens immer eine Schlafbinde auf die Augen, damit ich, falls ich die Augen doch mal öffne, nicht sehen kann, wie eng es in dieser schrecklichen Röhre ist.

Jetzt fehlt noch das Befundgespräch. Leider wurde es von morgen auf den kommenden Montag verschoben, so dass ich mich über das WE noch mit den Ängsten herumplagen muss. Aber auch die Zeit wird herumgehen.

Ansonsten kann ich berichten, dass es der armen Frau, die es während meiner letzten Chemo so arg erwischt hat, wieder besser geht. Ich bekomme zwar keine konkreten Auskünfte, da ich keine Angehörige bin, aber man sagte mir, dass sie sich auf dem Weg der Besserung befände. Welch ein Glück!

Zur Zeit beuteln mich die Nebenwirkungen der letzten Chemo ziemlich arg: Schwäche, Schmerzen und Übelkeit sind mal wieder sehr ausgeprägt, aber dank Novalgin, MCP und Cortison haut es mich nicht völlig um. Und wenn das Ergebnis am Montag dann gut ist, nehme ich alles in gern in Kauf!!!

Jetzt freue ich mich auf das WE mit meiner Familie. Meine 15-jährige Tochter ist seit einer Woche von ihren Reisen wieder zurück, und sie macht mir zur Zeit so viel Freude. Die anstrengenden pubertären Zickereien werden weniger und manchmal sehe ich schon die erwachsene Pia, die sie einmal sein wird, vor mir. Dann danke ich jedesmal Gott dafür, dass ich sie so lange begleiten durfte und hoffentlich noch lange bei ihr sein darf!

Ich wünsche all denen, denen es zur Zeit nicht gut geht, ein möglichst schmerzarmes WE mit wenig Nebenwirkungen! Allen anderen sende ich ebenfalls liebe Grüße und ein gutes WE mit schönen Momenten.

Heike
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  #33  
Alt 06.05.2010, 15:12
amistade amistade ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,
ich wünsche Dir von Herzen ein WE, dass Dich ablenkt im Kreis Deiner Familie, das ohne Schmerzen verläuft und dann nächste Woche nur gute Nachrichten.

Es macht immer traurig, wenn man liest, es geht jemandem nicht so gut.

Alles Liebe
Susanne
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  #34  
Alt 10.05.2010, 21:39
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, meine Lieben,

so, heute war nun das Befundgespräch. Und ich weiß eigentlich gar nicht, ob ich mich freuen soll, oder nicht:

Der Zustand der Metas ist unverändert: Sie haben sich während der 6 Chemo-Zyklen nicht um einen mm verkleinert - aber auch nicht vergrößert.

Da ich in den letzten Minuten, bevor ich zur Ärztin reingerufen wurde, fast wieder eine Panikattacke bekam ( ich war plötzlich felsenfest davon überzeugt, dass sie mir sehr schlechte Nachrichten mitteilen würde), war ich bei der Aussage "alles ist unverändert" zunächst einmal für einen Moment total erleichtert.

Dann jedoch wurde mir klar, dass die Chemos, die ich seit Januar erhalten habe, ja nichts bewirkt haben und ich wurde recht still. Nach vier Jahren kann ich im Gesicht meiner Onkologin recht gut lesen und ich meine, sie auch ganz gut zu kennen. Sie wirkte sehr verhalten, was meinen Eindruck, dass das Ergebnis nicht so toll ist, noch bestärkte.

Ich fragte sie, ob wir jetzt nicht operieren könnten. Dies verneinte sie. Ich kann es natürlich nicht ganz genau wiedergeben, aber der Grund dagegen lautete ungefähr so: "Wenn man sich schon so häufig wie Sie schweren Operationen unterziehen musste, sollte von einer weiteren OP abgesehen werden, da jeder dieser schweren Eingriffe eine große Belastung für den Körper bedeutet. Außerdem müssen wir uns bei Ihnen darüber im Klaren sein, dass sich in Ihrem Körper Metastasen befinden, die wir bei der Bildgebung noch gar nicht sehen können. Selbst wenn wir die zur Zeit erkennbaren Metastasen erfolgreich herausoperieren können, was auch fraglich ist, da sie sich sehr tief im Bauchraum an äußerst ungünstigen Stellen befinden, werden die jetzt noch nicht erkennbaren Metastasen weiterwachsen, so dass die OP dann letztendlich keine Verbesserung gebracht hätte.

Dann befragte ich sie nach der Möglichkeit der Bestrahlung. Sie versprach mir, die Bilder einem Strahlenfachmann vorzulegen. Jedoch sagte sie mir, dass es wegen der Lage der Metas wahrscheinlich auch nicht in Frage käme, da man wichtige Organe in Mitleidenschaft ziehen würde. Eine Meta liegt wohl retroperitoneal auf der Wirbelsäule, eine andere sehr nah am Darm. Beide Stellen seien wohl für Bestrahlung nicht gerade prädestiniert. Die anderen beiden sind in irgendwelchen Lymphgefäßen und somit auch nicht geeignet für Bestrahlung. Trotzdem fragt sie bei einem Experten nach und wird mich anrufen.

Meine Frage, ob wir die Chemo dann fortsetzen würden, wollte sie mir noch nicht beantworten, da zunächst mal die Bestrahlungsfrage geklärt werden soll. Dennoch ließ sie durchblicken, dass sie der Meinung sei, dass ich mich erstmal erholen müsse, da die Chemo mich sehr viel Kraft gekostet habe ( ich bekomme nun seit 29 Monaten eine Chemo nach der anderen mit immer verschiedenen Wirkstoffen). Sie würde für eine Erhaltungschemo mit Ixoten plädieren. Nun habe ich aber schon einmal Ixoten bekommen und in dem Vierteljahr sind meine Metas regelrecht explodiert, also bin ich von der Idee nicht so begeistert.

Irgendwie bin ich kurz davor, wieder in das tiefe Loch zu fallen. Ich sage mir immer: Ist doch gar nicht so schlecht, immerhin sind die Metas nicht gewachsen, also hat die Chemo doch etwas bewirkt. Aber andererseits bin ich total verunsichert.

Wie seht Ihr das??? Bin sehr gespannt auf eure Antworten und brauche eure Meinung unbedingt, um einen klaren Kopf zu bekommen.

Für heute erstmal liebe Grüße an euch

eine sehr verunsicherte Heike
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  #35  
Alt 10.05.2010, 22:01
Marie_S Marie_S ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,

an deiner Stelle wäre ich wohl auch erst mal erleichtert! Sicher wäre es erfreulicher, wenn die Metas verkleinert, oder gar verschwunden wären. Aber sie sind zumindest in Ihre Schranken verwiesen worden. Somit hat die Chemo bestimmt etwas gebracht.

Deine Ärztin ist doch auch recht engagiert, wie ich finde, wenn sie mit Ihren Fachkollegen nach einer weiteren passenden Option für dich suchen. Und derweil solltest du dich wie vorgeschlagen erst mal etwas erholen. Kannst du vielleicht auch eine Reha machen? Vielleicht auch mit psychologischer Betreuung, dass du nicht in ein so tiefes Loch fällst? Deine Seele muss doch auch gepflegt werden!

Liebe Grüße,
Marie
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  #36  
Alt 11.05.2010, 10:01
flipaldis flipaldis ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike,
ich kann dir sehr gut nachfühlen, wie du dich fühlst, wenn nach diesen langandauernden zermürbenden Chemotherapien am Ende das Statement Metas unverändert kommt.
Einerseits fühlst du dich erleichtert, andererseits fragst du dich hat sich die Quälerei eigentlich gelohnt.

Ja, das hat sie.
Sie hat dir geholfen Zeit zu gewinnen. Zeit in der die Forschung weitergegangen ist, so dass heute deutlich mehr Therapieoptionen zur Verfügung stehen, als noch vor ein paar Jahren. Unter diesem Link findest du den Bericht über ein Symposiom zum Thema gynäkologische Onkologie, in dem ein neues Medikament vorgestellt wird. Es soll eine deutlich höhere Ansprechrate für Rezidive des Ovarialca aufweisen.
http://www.krebskompass.de/forum/sho...=36390&page=26

Ich wünsche dir viel Glück.
flipaldis
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  #37  
Alt 11.05.2010, 15:17
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Heike

Ich möchte mich den Worten Deiner WZ Besucher anschließen. Du hast einen Stillstand erreicht. Klar man möchte mehr, weil man sich durch so viele Chemos quält. Man hofft auf Verkleinerung, am liebsten möchten man sie gar nicht mehr haben. Du hast einen Stillstand und sie sind nicht weiter gewachsen. Gönn Deinem Körper ein wenig Ruhe, auch Deiner Seele und tank neue Kraft auf. Es gibt noch Möglichkeiten für Dich. Fripaldis hat Dir eine aufgezeigt. Laß Dir jetzt ein wenig Zeit und erhole Dich und dann gehst Du mit neuer Kraft heran.
Ich denk an Dich und Dich ganz lieb.
Denke immer an Dein WZ wärend meiner Chemo. Geschenkte Zeit. Das sind so wahre Worte.

Alles Liebe von Deiner Anne
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  #38  
Alt 11.05.2010, 16:24
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe Flipaldis,

ich wollte deinen Link über den neuen Medikament aufmachen, lande aber immer bei-" Bin neu hier, will Munterm........"
Mache ich was falsch?
Obwohl ich zu Zeit nach meiner 2 Chemotherapie Beschwerdenfrei bin, interesiert mich sehr, ob man was neues gegen unsere Krankheit hat.
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  #39  
Alt 12.05.2010, 11:13
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Guten Morgen, meine Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten hier und auch im WZ von der kleinen Birgit!

Ihr habt ja Recht! Ich habe für meinen Thread den Titel "Geschenkte Zeit" gewählt ( meine kleine Birgit, du hast mich mit Recht daran erinnert) und unter diesem Motto wollte und will ich mit meiner Krankheit möglichst lange umgehen können. Die letzten Monate habe ich den Weg in mein Innerstes gefunden, bin ruhiger geworden und konnte voller Demut dafür danken, dass ich da stehe, wo ich jetzt stehe.

Dennoch haben mir die letzten Tage gezeigt, dass ich noch lange nicht die Kraft habe, die ich glaubte, zu haben: Meine Erwartungshaltung war einfach zu groß, wurde nicht erfüllt, und plötzlich waren sie wieder da: Die Angst, die Unsicherheit und die Verzweifelung. Sie sind meine größten Feinde und ich bin erschüttert, wie schnell sie wieder Besitz von mir nehmen konnten. Aber ich darf und will ihnen nicht mehr so viel Raum geben und bin dabei, wieder auf meinen gewählten Weg zurückzufinden. Dabei habt ihr mir geholfen, meine Lieben!

Wie es aussieht, musste man mich daran erinnern, dass ich ja tatsächlich eine gute Nachricht bekommen habe: Ein Stillstand - noch mehr geschenkte Zeit! Ich schäme mich ein bisschen für meine erste Reaktion. Zur Zeit gibt es so viele unter uns, denen es wirklich schlecht geht und sie hätten wahrlich einen Grund zum Klagen, aber sie tun es nicht. Ich ziehe meinen Hut vor ihnen.

Wie es jetzt mit mir weitergehen wird, werde ich in den nächsten Tagen mit meiner Onkologin besprechen. Ich will und werde den Weg, für den wir uns entscheiden, mit Mut und Zuversicht weitergehen. Die Dankbarkeit für die geschenkte Zeit wird mir die Kraft dazu geben.

Meine Lieben, nochmals "Danke" für eure mutmachenden Worte! Dir, liebe Flipaldis ein besonderer Dank für den Link. Ich hatte kein Problem damit, ihn über den kleinen Umweg über Birgits Thread zu öffnen und habe mir die Seiten ausgedruckt . Mal sehen, was meine Onkologin dazu sagt.


Soeben erhielt ich einen Anruf von meiner Onkologin: Sie hat einem Professor an der Uniklinik, einem Strahlenfachmann, meinen Fall vorgelegt. Er sagt, es gäbe höchstwahrscheinlich eine Möglichkeit, die Lymphdrüsenmetas zu bestrahlen!! Am Dienstag, dem 25.05., soll ich mich dort vorstellen. Nach einem Gespräch werden sie ein spezielles CT machen, um festzustellen, ob die Bestrahlung nicht zu großen "Flurschaden" an der Niere und dem Enddarm anrichten würde. Das ist doch schon mal eine tolle Option!

Herzliche Grüße
Eure Heike
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  #40  
Alt 21.05.2010, 12:12
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, lieber Stefan,

wie schön, dass du mein WZ gefunden hast!

Habe soeben mit Frau Mohnke ( Frau Schulz war nicht da) telefoniert und das DZ ist jetzt fest für mich reserviert.

Die Vorfreude ist jetzt noch größer!!!!

LG
Heike
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  #41  
Alt 31.05.2010, 18:42
HeikeD. HeikeD. ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo, meine Lieben,

heute ist nun die Entscheidung gefallen:

Ich werde die Metastasen bestrahlen lassen!

Da es so wenig Erfahrungsberichte über Bestrahlung bei EK gibt, habe ich beschlossen, darüber zu berichten, wie es mir dabei ergeht. Vielleicht hilft es irgendwem einmal bei der Entscheidung: Bestrahlung - ja oder nein.

Wie ich ja berichtete, wurde vor 6 Tagen in der Uniklinik ein CT gemacht, um zusammen mit den MRT-Bildern ein ganz präzises Bild über den Sitz der Metas zu haben. Im Anschluss daran erhielt ich eine umfangreiche Aufklärung, die natürlich auch die Nebenwirkungen beinhaltete.

Die kurzfristigen NW hören sich ungefähr so an wie die NW einer Chemo:
Eventuell Müdigkeit, Übelkeit, Durchfall usw.; und genauso wie die NW einer Chemo werden sie auch wieder vergehen. Damit konnte ich gut umgehen.

Was allerdings die langfristigen NW angeht, die eventuell auftreten können, war ich wesentlich skeptischer. In vielen Fällen treten an den bestrahlten Stellen Verklebungen oder Verwachsungen auf. Wann und wie stark und ob überhaupt - darüber gibt es keine genauen Prognosen.
Da eine Metastase ja direkt auf dem Darm aufliegt und ich aufgrund dessen bereits einen Subileus (Vorstufe zum Darmverschluss) habe, hat mich diese Aussage sehr verunsichert. Was ein Darmverschluss bedeutet, musste ich bereits einmal erfahren. Es ist 2 1/2 Jahre her, aber diese Schmerzen werde ich nie vergessen. Seitdem habe ich davor große Angst und der bestehende Subileus ist mein ständiges Sorgenkind.
So hat mich dann der Risikofaktor "Verwachsungen und Verklebungen" doch sehr skeptisch gemacht. Bis heute hatte ich also 6 Tage Zeit, darüber nachzudenken.

Heute fand nun die sogenannte Simulation statt: Das ist eine Art Probelauf mit "ungefährlichen" Strahlen, wo getestet wird, ob die "richtigen" Strahlen dann auch an der erwünschten Stelle ankommen werden (hoffe, ich habe das nicht zu dilettantisch erklärt). Danach sollte noch ein Gespräch mit der Oberärztin stattfinden.

In diesem Gespräch berichtete mir die Oberärztin dann, dass ein kompletter Darmverschluss tatsächlich in nächster Zeit ins Haus stünde. Allerdings nicht als Folge der Bestrahlung, sondern weil die Metastase den Darm von außen bereits stark zudrückt. Das hat mich sehr erschreckt, da dies auf den MRT-Bildern wohl noch gar nicht so stark zu erkennen gewesen ist.

Somit hatte sich die Entscheidung für mich in kürzester Zeit ergeben: Ich brauchte gar nicht mehr darüber nachzudenken, ob evt. mal in einigen Jahren ein Ileus durch Spätfolgen entstehen würde. Nein, wenn jetzt nicht bestrahlt wird , würde die Metastase, die durch die Chemos ja nicht weiter schrumpfte, weiterwachsen und den Darm zudrücken.

Meine Ängste und Bedenken sind nicht weniger geworden. Dennoch habe ich mich jetzt dazu entschieden, mich ab morgen bestrahlen zu lassen. Ich werde 10 Bestrahlungen bekommen mit 30 Gray. Dann werden wir weitersehen.

Ich werde berichten, wie es mir ergeht.

Bitte drückt mir die Daumen, dass die "Dinger" schmelzen wie Eis in der Sonne.

Für heute liebe Grüße
Heike
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  #42  
Alt 31.05.2010, 19:18
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Liebe Heike !

Ich werde Dir ganz doll die Daumen drücken. Denk an Dich.

Alles Liebe von Anne
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  #43  
Alt 31.05.2010, 20:15
amistade amistade ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Liebe, liebe Heike D.

ich werde an Dich denken, wünschen, dass die Metaste sich ganz schnell verflüchtigt, die NW auch die späteren nicht auf Dich zutreffen.
Man muss ja nicht alles mitnehmen, oder bekommen.
Ist ja genau wie bei den Beipackzetteln von Medikamenten, wenn man die liest, mag man gar nicht mehr das Medikament nehmen.
Also ganz sicher bekommst Du nicht alle NW, ich denke das kann man mit Gewissheit sagen.
Strahlentherapie habe ich auch schon hinter mir, allerdings nicht so eine wie Du nun, sondern eine normale bei Brustkrebs.

Ich denke an Dich, schließe Dich in meine Gedanken mit ein und sende auch Dir ganz viel Kraft und dann freuen wir uns auf den Sommer, der dann sicher mal kommen wird, gell?

Alles Liebe Dir
Susanne
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  #44  
Alt 01.06.2010, 03:38
magicN magicN ist offline
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Standard AW: Geschenkte Zeit

Hallo Heike,
ich habe Erfahrung mit Bestrahlung bei EK. Als mir die Bestrahlung Anfang 2006 vorgeschlagen wurde, habe ich auch nach Informationen gesucht.
Leider konnte ich damals wenig darüber finden und habe mich dann auf mein Gefühl verlassen müssen.
Oktober 2005 Laparotomie: Figo 3C aortakavale Lymphknotenmetastasen
Therapie: Chemo 6 Zyklen Carboplatin, Epirubicin (schwere allerische Reaktion auf Taxol) im Anschluss Bestrahlung der aortakavalen Region.
Ich habe 45 Gy Gesamtdosis in 25 Einheiten erhalten. Ich hatte damals sehr grosse Angst vor der Bestrahlung und konnte auch nur sehr wenig Informationen darüber finden. Nach reiflicher Überlegung habe ich dann der Bestrahlung zugestimmt. Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen und hatte nur nach der ersten Bestrahlung mit leichter Übelkeit zu kämpfen. Ich habe die Bestrahlung als weit weniger belastend empfunden als die Chemotherapie. Allerdings hatte ich auch Glück, denn mein Magen und auch der Darm lagen "wohl günstig" so dass die Strahlenbelastung dort sehr gering war und ich nur unter zunehmender Müdigkeit litt.
Bei meiner 1. Rezidiv-Op im Oktober 2007 und der 2. Rezidiv-Op im November 2009 wurden massive Verwachsungen im gesamten Bauchraum, vor allem in dem bestrahlten Bereich entfernt.
Ich weiss leider nicht, ob meine Beschwerden (ziehende Schmerzen) im Bestrahlungsgebiet eine Folge der Bestrahlung waren oder wegen der Rezidive auftraten.
Falls du noch Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.

Lieben Gruss Nena
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  #45  
Alt 01.06.2010, 08:40
anne 1958 anne 1958 ist offline
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Liebe Heike!

Ich bin bei Dir Heute und in den nächsten Tagen

Alles Liebe von Deiner Anne
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