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  #1  
Alt 05.03.2010, 22:59
Benutzerbild von sassi3
sassi3 sassi3 ist offline
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Unglücklich Meine Tochter 4 hat ALL!

Hallo!Wir haben heute die diagnose ALL erhalten ich glaube immer noch zu träumen hab überhaupt keine ahnung wie es wird wenn sie morgen mit der chemo anfangen???LG Sandra

Geändert von sassi3 (29.03.2010 um 13:41 Uhr)
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  #2  
Alt 06.03.2010, 00:29
Benutzerbild von french bulldog king
french bulldog king french bulldog king ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo sassi3 oder auch Sandra, erst einmal möchte ich und meine Familie, Dir und deiner Tochter viel Kraft für die nächsten Monate wünschen. Ich selbst bin seit mehr als 2 Jahren an ALL erkrankt. Ich lag in der Uni-Klinik Dresden, erst auf der ITS (Intensivstation), dann auf der onkologischen Station.
Wieviele Leukos wurden bei deiner Tochter festgestellt?
Sicher hattest du schon Gespräche mit dem onkologischen Facharzt. Schäme dich bitte nicht ihn alles mögliche zu fragen (viele trauen sich nicht konkrete Fragen zu stellen).
Hier bist du auf alle Fälle schon mal auf der richtigen Page um deine Sorgen und Ängste anzusprechen und dir Trost und Rat zu holen. Uns selbst hat es sehr geholfen. Und wenn wir dir irgendwie helfen können dann lass es uns einfach wissen.
Wir wünschen euch nochmals viel Kraft.
Liebe Grüße
Mario + Familie
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  #3  
Alt 06.03.2010, 00:51
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sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!Danke für deine Antwort ich bin so fertig obwohl ich ja nicht die kranke binLeuko sind 4.400- Blasten 18 -Thrombo 58.000g/l da sie von geburt auf auch leberkrank ist hab ich noch mehr angst ob die leber die chemo übersteht morgen bekommt sie für eine wo cortison DANKE und liebe grüsse
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  #4  
Alt 06.03.2010, 01:13
Rosicml Rosicml ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo,
wenn die Ärzte morgen erst mal Cortison geben, ist das ja noch keine Chemo.
Das ist sehr schwer,wenn man so eine Diagnose unverhofft bekommt.
Hoffe du kannst die kleine oft besuchen und hast nicht so einen langen Weg.
Alles Gute R
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  #5  
Alt 06.03.2010, 01:37
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sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

ja ich weiss das es noch keine chemo ist 1wo cortison und dann 4 wochen chemo warum sie vorher das cortison bekommt weiss ich nicht aber ich denke morgen werden wir sicher mehr wissen und ich bleibe mit ihr im kh lg sandra
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  #6  
Alt 06.03.2010, 08:07
Benutzerbild von hubbs
hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hi Sandra, mit dem Cortison kann man u.a. die Leukos nach unten drücken. Das. Cortison gehört bei den meisten Chemos zur Begleitmedikation.

LG Markus
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #7  
Alt 06.03.2010, 13:04
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Liebe Sandra. Vielleicht tröstet dich das ein wenig: Das jetzt ist die allerschlimmste Zeit. Aber du gehst schon den besten Weg. Werde zum Experten der Krankheit deiner Kleinen. Lerne alles darüber, was du findest. Nur so kannst du mit der Angst umgehen und bist ein kritischer und kompetenter Gesprächspartner für die Ärzte. Das ist sehr wichtig. Und was genauso wichtig ist: Bleib bei ihr!
Wisst ihr denn schon genaues? Wurde die Risikogruppe schon bestimmt, das weitere Vorgehen besprochen? Frag den Ärzten Löcher in den Bauch, du musst alles wissen. Die sind oft so überlastet, dass sie für Gespräche wenig Zeit haben, aber das ist eben unabdingbar.
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  #8  
Alt 06.03.2010, 14:08
Benutzerbild von Adimama
Adimama Adimama ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo sassi3!

Ich weiß wie du dich fühlst. Und drücke dich mega dolle! Das mit dem Cortison ist normal. War bei meinem kleinen auch so. Wir haben die diagnosse im Nov. 09 bekommen. Wenn du fragen hast kannst mir gerne schreiben.

Lg Alexandra

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  #9  
Alt 06.03.2010, 17:29
Benutzerbild von french bulldog king
french bulldog king french bulldog king ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo Sassi3, wie dir ja jetzt schon bestätigt wurde ist Cortison eine ganz normale Begleitmedikation. Hab es auch vor jeder Chemo bekommen. Es hat eine sehr appetitanregende Begleiterscheinung. Ich hatte, wenn ich Cortison bekam, ständig hunger. Mit der Leber von deiner kleiner Maus, müßt ihr aufpassen, gerade wenn sie schon vorgeschädigt ist. Aber die Ärzte werden das richtige tun. Lass dir alles genau von ihnen erklären, besprich mit ihnen jeden Schritt den sie tun wollen. Jetzt ist natürlich die schlimmste Phase, versuche wenn du wieder in der Lage bist klare Gedanken zu fassen so viel wie möglich über die Therapie herauszufinden. Du mußt "Herr über den Krebs" werden, nicht andersherum. So erklärte es mir damals die Stationspsychologin.
Meine Frau hat jedes Buch, jede Zeitschrift, jede Internetseite verschlungen um so viel wie möglich über ALL heraus zufinden. Du mußt aber aufpassen, es gibt aber auch genügend Scharlatane, die sich am Leid anderer eine goldene Nase verdienen wollen und versuchen dir irgendwelche Wundermittel aufzuschwatzen. Also da Vorsichtig sein.
Fühl dich von uns gedrückt
Mario + Familie
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  #10  
Alt 07.03.2010, 10:52
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo sandra, auch ich lief in der ersten Zeit wie ferngesteuert durch die Gegend.
Aber du wirst sehen es wird sich langsam alles einspielen.
Es kommt eine schwere Zeit auf euch zu, aber die Zeit vergeht wie im Flug.
Die Kleinen sind sehr zäh.
Da deine Tochter leider schon leberkrank ist kann ich deine Angst sehr gut nachempfinden.
Ich wünsche euch, dass alles gut verläuft und sende euch ein dicken
LG Tanja
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  #11  
Alt 08.03.2010, 21:10
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sassi3 sassi3 ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

DANKE IHR LIEBEN!Bin heute von meinem Mann abgelöst worden im KH und konnte erst jetzt eure nachrichten lesen!!!Nein ich glaube die Risiko Gruppe ist noch nich da Knochenmark wurde nach Wien verschickt Gestern wurde ihr flüssigkeit aus dem Rücken genommen um zu sehn ob sie Krebszellen im Gehirn hat aber GOTT SEI DANK nicht!Seit so geht es ihr zunehmend schlechter sie will nicht mehr aufstehn weil ihre beine so schmerzen!Ich hab einfach ANGST!LG Sandra
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  #12  
Alt 09.03.2010, 01:09
suessherz suessherz ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo sassi,

Ja, das zieht einem erstmal den Boden unter den Füssen weg. In den meisten Kinderonkologien bekommt man eine gute und qualifizierte Unterstützung und Beratung vom psychosozialen Team. Die nehmen einem Normalerweise sehr viel ab, weil man gerade anfangs überhaupt keinen Kopf dafür hat. In der Regel ist es aber so das die meisten Eltern sich irgendwann der Situation anpassen und das man nach dem Schock auch wieder neue Hoffnung schöpft und am "Klinikalltag" teilnehmen kann.

In welche Risikogruppe man kommt ist übrigens u.a. davon abhängig, ob und wie die Kleine an Tag 33 in Remission ist. Ich nehme mal an sie wird nach ALL B-F-M Protokoll behandelt? Wie spricht sie denn bisher an?

Herzliche Grüße
Mama von Joel
__________________

Joel *7.1.2004
ALL - ED: 15.9.2005
Rezidiv 22.12.2008
KMT: 7.7.2009 seitdem multiple Nävi
März 2010 Exers. ohne malig. Befund
April 2010 Diagnose juvenile idiopathische Arthritis der Knie- und Handgelenke
Juni 2010: Rheumaschub, Hochdosis-Kortison und MTX
Oktober 2010: Kortison abgesetzt, 4 von 10 betr. Gelenken dauerhaft gschädigt, motorisch eingeschränkt.
November 2010: GHVD der Haut, Kortison wieder dazu genommen
Juli 2011: GVHD soweit im Griff, Kortison abgesetzt.
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  #13  
Alt 09.03.2010, 15:08
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Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo Sassi ich möchte dich etwas beruhigen.
Die Schmerzen können von der KMP kommen die sie sicherlich durchgeführt haben.
Mein Sohn hatte danach manchmal Schmerzen. Nach dem ersten Mal konnte ich ihn nur noch im Rollstuhl fahren. Das hat mir auch Angst gemacht.
Das erste Protokoll geht auch sehr auf die Knochen und Muskeln. Mein Sohn konnte teilweise kaum laufen und ist öfter gestürzt.
So schlimm es anzusehen ist es gehört leider dazu.
Aber es wird besser werden, nur Mut
Lg Tanja
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  #14  
Alt 09.03.2010, 20:20
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bettiddl bettiddl ist offline
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Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!

Seit ihr auch in Linz in Behandlung.
Mein Sohn hat oder hatte auch All und wurde vor kurzem transplantiert. Vielleicht hast du ja mal mitgelesen bei Jonas und die KMT.

Wirst sehen, solange es eine "normale" ALL ist und sie bald in Remission ist, wird die Zeit schnell vergehen und alles ist halb so schlimm.

Kopf hoch und mach das beste draus. Man kann eh nichts anderes tun, als sich liebevoll um sein Kind zu kümmern und die Hoffnung nie aufzugeben. Und wir Mütter schaffen das mit Links. Hauptsache ist nur das ALLES WIEDER GUT wird.

Liebe Grüße
Bettina
__________________
Ein Lachen sagt mehr als tausend Worte und LACHEN ist GESUND!!
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  #15  
Alt 10.03.2010, 20:19
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sassi3 sassi3 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Meine Thochter 4 hat ALL

Hallo!Ja wir sind auch in Linz auf der Onko sind alle super lieb!na ja heute hate sie wieder eine Punktion vom Knochenmark und ihre erste Bluttransfusion am SO fangen sie dan mit der chemo an!lg Sandra PS habt ihr auch so einen Hickmann (ich hoffe so schreibt man das)bekommen wir haben ein Pool zu Hause und Sie redet von nichts anderem mehr "Mama wann kommt das Wasser rein ?Mama bald kann ich baden Mahhh und sie hat noch einen 7 jährigen Bruder schon wegen ihm müssen wir den pool doch befüllen aber was soll ich mit der kleinen machen jezt ist sie e so krank und dann darf sie nich baden ?
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