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  #1  
Alt 07.04.2010, 13:48
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallöchen,

hatte seit einiger Zeit Schmerzen im Rücken. Nach einem Ganzkörperszintigramm , bei dem eigentlich nicht wirklich eine Knochenmetastase festgestellt wurde, wurde jetzt beim CT eine Osteolyse festgetellt. Also Knochenabbau durch Knochenmetastase.
Habe jetzt Infusion zum Knochenaufbau bekommen.
Bin natürlich am Boden zerstört. Die ganze Zeit hatte ich die totale Hoffnung, da mit der Einnahme von Nexavar die Metastasen in der Leber austrockneten und ich mich auch wirklich gut fühlte.
Hat jemand von euch irgendwelche Erfahrung mit Behandlung von Knochenmetastasen? Kann mich irgendwer aufbauen?????
Liebe Grüße
Carmen
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Gallengangs CA OP März 08, Lungenmetastasen OP Juni 08, Lebermetastasen Chemo seit Sept. 08. Nexavar von Juli 09 bis April 10. Jetzt Chemo mit Cisplatin und 5 FU
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  #2  
Alt 08.04.2010, 09:09
Schneeball Schneeball ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmen,
mein Mann hatte ebenfalls Metas an der Hals- und Brustwirbelsäule (insg. 6 Wirbel). Die Knochen waren schon total zerfressen. Die Metas wurden durch eine Strahlentherapie behandelt. Die Behandlung war für ihn sehr hart, da er sehr starke Schmerzen im Rücken und ein Steifheitsgefühl im Nacken hatte (das ist leider auch noch nocht besser geworden). Aber ansonsten hat die Behandlung sehr gut angeschlagen. Er hatte insgesamt 22 Bestrahlungen (jeden Tag 1x5Min.). Letzten Donnerstag war die 1. Nachuntersuchung: Befund: keine neuen Metas, weder an den Knochen noch an den Weichteilen; Knochen baut sich wieder auf - keine Bruchgefahr mehr. Die Blutwerte sind ausgezeichnet.
Erkundige dich mal nach einer STrahlentherapie. Wir waren im Strahlentherapiezentrum Singen a. Hohentwiel. Die sind da spezialisiert auf Bestrahlungen von Knochen, speziell der Wirbelsäule. Wir waren mit den Gesprächen bei Prof. Luterbach sehr zufrieden, er hat sich immer Zeit genommen und einen umfassend aufgeklärt.
Schöne Grüße und viel Kraft und Mut
Waltraud
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  #3  
Alt 08.04.2010, 15:07
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Waltraud,#

danke für deine Antwort.
Ich bekomme jetzt alle vier Wochen eine Infusion.
Soll eine ganz gute Therapie sein. Bin ja mal gespannt.
Manchmal habe ich es einfach nur satt. Immer dieses auf und ab.
Immer diese Angst vor der nächsten Hiobsbotschaft. Kaum denkt man jetzt hat man es einigermaßen im Griff...... Und dann ist man immer so alleine.
Tine ( verstorben am 24.02.1010 ) fehlt mir total. Du hast sicher mal Beiträge von ihr gelesen.

Ich werde aber auf jeden Fall mal nachfragen , zwecks Bestrahlung der Knochenmetastasen und dieser neuen Therapie - Protonentherapie.
Hast du davon schon mal gehört?? Oder irgendjemand anderer ??
Danke nochmal und wenn du was neues weißt.
Liebe Grüße an deinen Mann und alles Gute für Ihn.
Carmen
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  #4  
Alt 08.04.2010, 20:58
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmenrose,

wg. der Protonentherapie wollte ich dir sagen, dass ich da auch schon nachgefragt habe, aber leider geht das bei meiner Mutter nicht, da sonst auch andere Organe "zerstört" werden. Du kannst aber mal nachfragen in München-Thalkirchen bei RPTC oder in Heidelberg. Ich habe auch bei beiden angefragt.

Viel Glück!

Liebe Grüße
SESAM
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  #5  
Alt 11.04.2010, 11:27
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

hallo Sesam,

mein hausarzt hat mir einen Termin in Heidelberg gemacht. Da muss ich jetzt am 21.4 hin.

Lieben Gruß

Carmen
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  #6  
Alt 11.04.2010, 19:05
SESAM SESAM ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo,

wow das freut mich. Ich wünsche euch viel Glück und drücke euch die Daumen!!!

Liebe Grüße
SESAM
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  #7  
Alt 12.04.2010, 07:52
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Liebe Carmenrose

ich finde es toll dass man sich in diesem Forum gegenseitig helfen und Tip's geben kann. Vor allem der Austausch von Namen und Adressen von qualifizierten Ärzten und Kliniken ist sehr hilfreich. Ich dürcke dir ganz fest die Daumen dass die Behandlung in Heidelberg ein Erfolg wird!

Lieber Gruss
Manfred
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  #8  
Alt 12.04.2010, 12:11
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

hallöchen,

danke euch fürs Daumendrücken. Ich bin ja mal gespannt mit Heidelberg.
Hab nur Angst , dass die sagen sie können nichts mehr machen. Aber die
Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. Vielleicht gibt es ja trotzdem noch Möglichkeiten. Mal schauen.

Liebe Grüße
Carmen
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  #9  
Alt 12.04.2010, 15:42
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Ja klar, die Angst kann ich nachvollziehen. Es ist doch bei jedem Kontrolltermin eine riesige Anspannung da. Stimmen die Werte? gibt es eventuell sogar eine Verbesserung? Oder sind die Werte schlechter geworden und muss vielleicht ein neuer Therapieansatz gewählt werden? Gibt es überhaupt eine Alternative? Die Warterei macht einem noch zusätzlich zu schaffen, aber da müssen wir durch! Hast du denn jemanden der dich unterstützt oder dich nach Heidelberg begleitet?

Lieber Gruss und toi toi toi!
Manfred
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  #10  
Alt 12.04.2010, 17:11
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo Manfred,

ja mein Mann fährt mit nach Heidelberg. Da bin ich echt dankbar, dass ich so einen Mann an meiner Seite habe. Er ist immer für mich da.

So eine Krankheit ist ja auch schwer für Angehörige und Freunde.

Aber ohne Familie und Freunde, die hinter einen stehen und immer wieder versuchen aufzubauen, wäre es nicht ertragbar.

Liebe Grüße
Carmen
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  #11  
Alt 13.04.2010, 13:05
Schneeball Schneeball ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmenrose,
viel Glück für Heidelberg. Knochenmetas sind sehr gut therapierbar durch eben diese STrahlentherapie. Bei meinem Mann hat sie auf jeden Fall sehr gut angeschlagen. Er hat keine neuen Metas, weder an den Knochen noch an den Weichteilen. Und seine Blutwerte sind absolut top, bis auf die Eisenwerte. Aber das ist nicht weiter tragisch.
Ich drück dir ebenfalls ganz ganz arg die Daumen.
Liebe Grüße
Waltraud
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  #12  
Alt 13.04.2010, 13:30
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo waltraud,
vielen Dank für Daumen drücken. Ich bin mal gespannt.

Im Moment sind meine Rückenschmerzen einigermaßen erträglich.
Mal schauen wie ich die nächste Infusion vertrage.

Hatte grad mit husti das Thema Blutwerte.
Rotbäckchensaft und rote Beete wirken Wunder im BB. Vor allem bei Eisenmangel und die dadurch verbundene Müdigkeit. Soll dein Mann mal ausprobieren. Schaden tut es auf keinen Fall.

Schön, dass er keine Metastasen mehr hat. Da freut man sich immer mit und es baut einen selbst auch ein bißchen auf.
Liebe Grüße
Carmen
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  #13  
Alt 23.04.2010, 12:03
Husti Husti ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmenrose,

Du hattest doch am 21.04.10 einen Termin in Heidelberg. Was ist denn dabei herausgekommen?

Wäre schön, mal wieder von Dir zu lesen.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße

Husti
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  #14  
Alt 24.04.2010, 11:15
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallöchen,

bin wieder zurück aus Heidelberg.

Also, die meinten die Nexavar Tbl. hätten nicht mehr den gewünschten Erfolg, also absetzen. Soll jetzt eine Chemo mit Cisplatin und 5 FU anfangen.
Meine Knochenmetastasen sollen bestrahlt werden.

Protonentherapie wäre bei dieser Art von K weder erforscht, noch würde es was bringen. Das ist eher was für Hirntumore usw.

Muss jetzt nächste Woche zu meiner Onkologin und alles mit ihr besprechen.
Meine Hausärztin, welche sich auf K -patienten spezialisiert hat, gibt mir jetzt 2x die Woche hochdosiert Vitamin-C Infusionen. Das soll Wunder bringen. Man soll sich danach super und richtig fit fühlen.

Vor allem aber soll ich - und damit auch ihr - die Hoffnung nicht aufgeben!!!!

Danke euch allen nochmal für`s Daumen drücken.

Liebe Grüße
Carmen
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  #15  
Alt 25.04.2010, 17:21
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Liebe Carmen

Zitat:
Protonentherapie wäre bei dieser Art von K weder erforscht, noch würde es was bringen.
...und woher wollen die das wissen wenn es nicht erforscht ist ?

Ich kann mir vorstellen dass du dir vom Termin in Heidelberg mehr erhofft hast. Lass dich davon aber nicht runterziehen, es sind noch lange nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft! Wie genau heisst das Medikament welches du nun nehmen sollst und was bedeutet 5 FU?

Kopf hoch und viel Kraft!
Lieber Gruss
Manfred
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