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  #16  
Alt 26.04.2010, 10:30
Schneeball Schneeball ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmenrose,
tut mir leid, dass du solche Nachrichten erhalten hast. Aber ich kann dich vielleicht etwas beruhigen. Metas an der Wirbelsäule sind wirklich sehr gut therapierbar durch diese STrahlentherapie. Mein Mann hat ebenfalls keine Protonenbestrahlung erhalten, da diese für die Wirbelsäule nicht so wirksam sein soll. Sei froh, dass die Metas so schnell entdeckt worden sind bevor die Knochensubstanz richtig leidet. Bei ihm war die Wirbelsäule schon leicht brüchig und er musste so einen Stützapparat (Korsett) tragen. Jetzt baut sich der Knochen aber schon wieder auf und das Korsett ist überflüssig.
Die Strahlentherapie wird recht gut vertragen. Man muss lediglich mit Schluckbeschwerden rechnen. Die verschwinden aber sofort nach Beendigung der Therapie wieder. Und das stimmt wirklich. Die Metas verkapseln sich dann, verschwinden tun sie leider nicht. Aber sie sind dann inaktiv.
Ich wünsche dir viel Glück und viel Kraft. Die Psyche leidet natürlich immer mit, aber glaub mir bitte, die Therapieerfolge sind wirklich ausgezeichnet.
Liebe Grüße
Waltraud

Geändert von Schneeball (26.04.2010 um 10:34 Uhr)
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  #17  
Alt 26.04.2010, 11:09
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo Manfred,

sorry, mit der Zeit redet man ja schon wie die Ärzte und benützt schon die Abkürzungen.
Also, Cisplatin ist ähnlich wie Oxaliplatin. Geht aber nicht so auf Hände u. Füße. -Also dieses Krippeln und Taubheitsgefühlt- Da hatte ich unheimlich Nebenwirkungen.
Allerdings muss man bei Cisplatin auf die Nieren achten. 5FU ist das Medikament 5-Fluorouracil. Da bekomme ich 1000mg auf 24 Std. mit Pumpe für zu Hause.
Heute will mich meine Onkologin zurück rufen. Wann wir damit anfangen. Wollte aber erst mal noch eine Woche wegfahren. Mal schauen, was sie sagt.

Liebe Grüße
Carmen
P.S. Wie hast du deine erste Chemo vertragen??? Hoffe doch gut.
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Gallengangs CA OP März 08, Lungenmetastasen OP Juni 08, Lebermetastasen Chemo seit Sept. 08. Nexavar von Juli 09 bis April 10. Jetzt Chemo mit Cisplatin und 5 FU
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  #18  
Alt 26.04.2010, 11:21
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo Waltraud,

ja, die in Heidelberg sagten auch, dass die Knochenmetastasen gut behandelbar sind. Bekomme im Moment ja schon Infusionen dafür.
Bin froh wenn diese Schmerzen endlich weg wären. Das ist echt kein Kindergeburtstag.

Wieso lassen die sich eigentlich so gut behandeln und der eigentliche Tumor oder Metastasen nicht?? Komisch, oder ?

Liebe Grüße an deinen Mann, hoffe es geht ihm soweit gut.
Carmen
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  #19  
Alt 26.04.2010, 13:23
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmen,
ich lese schon seit knapp einem Jahr mit, habe mich aber erst heute angemeldet.
Mein Vater ist leider seit Mai 2009 an distalem Gallengangskrebs erkrankt. Bei der OP wurde nur eine R2-Resektion vorgenommen und der Rest bestrahlt. Mit dem Ergebnis einer lokalen Remission. Beim vorletzten CT (Januar 2010) war auch noch alles okay. Es wurde weder in der Leber noch Lunge usw. was gefunden. Obwohl man ja immer einschränkend sagen muss dass man oftmals ja einfach nicht alles auf CTs erkennen kann.
Leider wurden dann mitte April Knochenmetastasen festgestellt. Seit letztem Mittwoch werden diese bestrahlt. Angesetzt sind 18 Bestrahlungen und ebenfalls Infusionen mit Bisphosphonaten. Auch hier wurde gesagt dass Knochenmetas sehr gut therapierbar sind. Mein Vater bekommt momentan ein Schmerzpflaster, und damit geht es ihm auch im wesentlichen gut. Nur unter Belastung schmerzt es stärker. Aber nach Ende der Behandlung sollte eine deutliche Schmerzreduktion stehen.

Warum sich gerade Knochenmetas gute Behandlen lassen, ist eine gute Frage. Einerseits sicher, weil sie lokal begrenzt sind und wenig umliegendes gewebe mit geschädigt werden kann, und andererseits weil man sie auch mit bisphosphonaten gut in schach halten kann. Lebermetastasen lassen sich wohl auch bestrahlen, nur schädigt man damit auch umliegendes gewebe und da die lebermetastasen mit hoher wahrscheinlichkeit auch wiederkommen, ist es eben schwer diese zu behandlen. da man ja meist nicht unbegrenzt bestrahlen kann. aber das sind alles nur vermutungen, ich bin kein arzt. aber verbringe echt teilweise monate damit mich ins das thema einzulesen.

Es ist echt schwer mit dieser Krankheit umzugehen. Auch wenn ich nur ein Anghöriger bin, so ist es trotzdem sehr sehr hart. aber sicher kein vergleich dazu wenn man selbst betroffen ist. trotz allem suche ich ständig nach behandlungsoptionen. aber leider ist es teilweise echt schwer auch nicht auf unseriöse therapien reinzufallen.

Carmen, darf ich dich fragen, was genau für einen Gallengangskrebs du hast?
Aber nicht den kopf hängen lassen, Knochenmetas sind wirklich sehr sehr gut behandelbar.

Liebe Grüße
Frank
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  #20  
Alt 27.04.2010, 11:22
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

achso, nochwas, ich hatte bzgl. lebermetastasen mal bei cyberknife in soest angefragt und folgende auskunft erhalten:

"Leberabsiedlungen können prinzipiell mit Cyberknife behandelt werden, die Dosisverteilung durch die vorangegangene Strahlentherapie ist zu berücksichtigen."

vielleicht wäre das auch was für dich. Ich weiss zwar, dass bei Gallengangskarzinomen mit multiplen lebermetastasen dies ungern durchgeführt wird, weil es angeblich nicht wirklich viel bringen sollte, aber ein versuch wäre es vielleicht wert? Vor allem wird bei dieser behandlung wenig umliegendes Gewebe geschädigt. Man muss aber sowieso mit den Aussagen der Ärzte aufpassen, denn letztendlich ist die Studienlage gerade zu dieser Krebsart relativ gering und viele Studien sind auch relativ alt.
Mein Vater lebt ja jetzt auch schon fast ein Jahr mit dem Krebs, und hatte bis zu den Knochenmetastasen relativ wenig Beschwerden. Ab und zu mal ein paar Magenprobleme, aber alles im Rahmen. Hat sein Gewicht seit der OP stabil gehalten. Klar, er ist nicht mehr so fit wie früher, aber er ist auch nicht mehr so jung mit 70. Aber wenn man bedenkt dass mir nach der OP in Heidelberg gesagt wurde, maximal ein Jahr, bin ich wirklich froh dass es ihm im wesentlichen noch gut geht. Das mit den Knochenmetastasen bekommen wir ja in den Griff. Aber klar, die Angst vor jedem neuen CT wird sicher nicht kleiner. Aber ich möchte hier nur mal die Aussage des Operateurs sinngemäß zitieren, mit dem ich nach der OP mehrere Gespräche hatte: Er meinte er kennt Patienten die mit dieser Diagnos schon wesentlich länger als 3 oder 4 Jahre leben würde. Trotz allem gab er meinem Vater nur 12 Monate. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und das sollte man auch nicht.
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  #21  
Alt 27.04.2010, 12:39
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo Frank, (Mag 2000)

cyperknife habe ich ja überhaupt noch nicht gehört.
Muss heut eh zur Infusion mit Biophos und wenn ich meine Onko in der Therapie mal sehe, dann werde ich sie mal fragen. Im Internet habe ich gelesen, dass Photodynamische Therapie bei Gallengangskrebs großen Therapieerfolg hätte.
Man muss halt immer wieder am Ball bleiben und selbst immer schauen, was gibt es neues. Mühsam.
Auf jeden Fall, lass ich mir auch die Vitamin C Infusionen geben.
Eigentlich ist das ja ziemlich einleuchtend- Immunsystem ankurbeln und richtig hochknallen damit es sich gegen den Krebs wehren kann. Mit Chemo zwingt man das ja eher in die Knie. Obwohl sie ja immer sagen, Krebs würde durch ein geschwächtes Immunsystem entstehen. Schon seltsam.
Langsam glaube ich eh, dass die schon längst ein Medikament gegen K haben. Aber das ist so banal ( vielleicht Gänseblümchen essen, oder so ) da würde die Pharmaindustrie nicht wirklich mehr was verdienen. Also, geben die das auch nicht preis.
Liebe Grüße
Carmen
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  #22  
Alt 27.04.2010, 12:59
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmen,
zu cyberknife gibts hier u.a. einen Link:

http://www.deutsches-cyberknife-zentrum.de/

Letztendlich ist es auch NUR eine Besrahlung, aber wesentlich präziser und deswegen schonender für das umliegende Gewebe. Deswegen kann man einerseits bei einer Bestrahlung eine höhere Dosis abgeben, und spart sich so die Aufteilung (Fraktionierung) auf mehrere Bestrahlungen, und kann andererseits auch noch Stellen Bestrahlen, die mit herkömmlicher Bestrahlung nicht möglich wäre, weil die Schäden am umliegenden Gewebe zu groß wären.
Knochenmetastasen könnte man damit natürlich auch bestrahlen. Man hätte aber nur den Vorteil dass du nur 3 mal bestrahlt werden müsstest, im gegensatz zu ca. 20 mal. Von daher ist das jetzt nicht unbedingt so wichtig.

Die Photodynamische Therapie ist sicher auch eine Option. Aber der Bereich muss dann gut zugänglich sein.

Hmm, wie letztendlich Krebs entsteht, weiss man ja noch nicht wirklich. Dass hier sicher auch das Imunsystem eine Rolle spielt, ist sicher unbestreitbar. Aber man weiss es einfach nicht wirklich. Das mit dem Vitamin C kann sicher nicht schaden.

Hast du eigentlich ein GallengangsCA oder Klatskin?

Liebe Grüße
Frank
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  #23  
Alt 27.04.2010, 13:11
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

Hallo frank

ich hatte Gallengangskarzinom. Ohne irgendwelche Vorzeichen wie Gallensteine,- Kolliken oder irgendwelche Beschwerden.
Einfach so aus heiteren Himmel.

Carmen
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  #24  
Alt 27.04.2010, 13:43
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hi,
komisch. Bei meinem Dad war es so, dass er schon früher sehr oft Gallenkolliken hatte. Irgendwann bekam er dann Gelbsucht und dann wurde das Gallengangskarzinom mit Einwachsung in die Galle und Leber festgestellt.

Wenn die Bestrahlung der Knochenmetastasen abgeschlossen ist, also so gegen 14.5, werde ich auf jeden Fall über das Ergebnis berichten. Aber die Bestrahlung selbst verträgt mein Dad im moment ganz gut.

LG Frank
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  #25  
Alt 29.04.2010, 13:40
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

@Carmen
ich wollte dir einfach mal ganz viel Kraft schicken bin immer nur still am mitlesen in deinem Thread!

Die Hoffnung darf nie verloren gehen!

Sonnige Grüße
Tanja
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Das letzte Sandkorn fiel viel zu früh

Meine Mama wurde nur 56 Jahre alt: Januar 2008 OP nach Whipple, Chemo 2 Blöcke, Juli 2009 Rezidiv mit ausgeprägter Peritonealkarzinose seit September palliative Chemo. FortschreitenderTumorprogress Dezember 2009, seit Februar wieder Chemo. am 23. September 2010 nach langem Kampf auf ihre letzte Reise gegangen
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  #26  
Alt 30.04.2010, 21:07
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Gallengangskarzinom

hallöchen, Ihr Alle,
Hallo Tanja

danke für die netten Grüße.
Mir geht es im Moment nicht wirklich gut. Habe solche Schmerzen im Rücken da weiß ich gar nicht wo es mir eigentlich weh tut. Alles schmerzt. Habe jetzt Morphiumplaster bekommen. Ich kann euch sagen, die haben mich voll umgehauen. Hatte voll die Nebenwirkungen,- Schwindel, Schweißausbrüche, Kopfschmerzen und totales Erbrechen.
Langsam glaube ich, es ist soweit. Laut Statistik dürfte ich ja sowieso nicht mehr leben.
Liebe Grüße Carmen
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  #27  
Alt 02.05.2010, 10:10
Magra59 Magra59 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Liebe Carmen

das klingt nach einer schweren Phase durch die du gerade gehen musst. Die Schmerzen und die Nebenwirkungen des Morphins tun hier ihr Werk und das schlägt ganz bestimmt auf deine Moral. Es ist aber ganz bestimmt "nur" eine Phase, bitte bleib stark, du stehst auch das durch und es kommen wieder bessere Zeiten!

Hier im Forum werden ganz viele Daumen für dich gedrückt und wir schicken dir viel Kraft und Optimismus damit du das möglichst gut durchstehst.

Liebe Grüsse
Manfred
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  #28  
Alt 03.05.2010, 11:17
mag2000 mag2000 ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Hallo Carmen,
das tut mir leid zu hören. Aber da ich bei meinem Dad ja auch täglich mitbekomme wie es ihm geht möchte ich dir mut machen. Er hatte auch echt heftige schmerzen durch die knochenmetastasen. die tun wirklich heftig weh, sind aber allen schmerzen zum trotz nicht lebensbedrohlich. er bekommt jetzt seit 1,5 wochen auch ein morphiumpflaster. ich sehe ihn leider immer nur am wochenende, da er in einer klinik 500 km von seinem wohnort entfernt behandelt wird. ich hole ihn und meine mutter dort immer jeden freitag ab und fahr sie sonntag wieder zurück. aber nach der ersten woche hatte das pflaster schon ein wenig geholfen. aber er wollte freitags dann was essen und hätte sich fast übergeben müssen. ABER, das lag nur daran dass das pflaster auch im gehirn auf den teil wirkt der auch für das erbrechen zuständig ist. dagegen hatte er allerdings tabletten bekommen, die er aber vergessen hatte zu nehmen. kaum hat er sie genommen, konnte er wieder essen. also morphiumpflaster nie ohne die tabletten gegen die übelkeit. ich weiss nicht wie sie genau heissen, aber frag deinen arzt der muss das wissen.
letzte woche hat er das pflaster nochmal hochdosieren lassen, glaube es ist ein 50er, und jetzt ist er so gut wie schmerzfrei. er wollte mir am wochenende sogar helfen beim bau einer terasse, konnte ihn gerade noch abhalten
ja, er ist auch etwas müder durch das pflaster. aber das wird langsam besser, das sind anfangsnebenwirkungen, die lassen mit der zeit nach.
ich will dir damit nur sagen, die krankheit ist zwar wirklich schei..e, das weiss ich, aber lass dich nicht von den knochenmetastasen runterziehen. die sind grundsätzlich nicht wirklich gefährlich. und bei meinem dad ist es durch das pflaster wirklich viel besser geworden. aber es braucht seine zeit.

Ganz liebe Grüße
Frank
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  #29  
Alt 03.05.2010, 13:15
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Standard AW: Knochenmetastasen n. Callengangskarzinom

Danke euch allen,

mußte das Morphiumplaster letzten Donnerstag wieder absetzen. Die Nebenwirkungen waren so stark, dass ich es nicht ertragen konnte.
Habe ein sehr schmerzhaftes Wochenende hinter mir. War zwar beim Notarzt, aber ich glaube, der hätte eine Behandlung noch mehr als wir alle hier nötig!!! Zumindest sollt er mal ne Nachschulung in Sachen Psychologie oder "Wie gehe ich mit Schmerzpatienten um", machen.
Heute bin ich wieder zum meiner Hausärztin. Sie hat mir jetzt ein anderes Pflaster Norspan 5mg verschrieben. Da bin ich mal gespannt, ob ich die besser vertrage. Wenn die Schmerzen dann nicht mehr so stark sind, hoffe ich geht es meiner Psyche auch wieder besser.
Am Donnerstag gehe ich dann in die Strahlenklinik zur Besprechung.

Euch allen noch einen wunderschönen Tag mit ganz viel Lebensfreude!!
Liebe Grüße

Carmen
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  #30  
Alt 03.05.2010, 13:16
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Carmenrose Carmenrose ist offline
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Danke euch allen,

mußte das Morphiumplaster letzten Donnerstag wieder absetzen. Die Nebenwirkungen waren so stark, dass ich es nicht ertragen konnte.
Habe ein sehr schmerzhaftes Wochenende hinter mir. War zwar beim Notarzt, aber ich glaube, der hätte eine Behandlung noch mehr als wir alle hier nötig!!! Zumindest sollt er mal ne Nachschulung in Sachen Psychologie oder "Wie gehe ich mit Schmerzpatienten um", machen.
Heute bin ich wieder zum meiner Hausärztin. Sie hat mir jetzt ein anderes Pflaster Norspan 5mg verschrieben. Da bin ich mal gespannt, ob ich die besser vertrage. Wenn die Schmerzen dann nicht mehr so stark sind, hoffe ich geht es meiner Psyche auch wieder besser.
Am Donnerstag gehe ich dann in die Strahlenklinik zur Besprechung.

Euch allen noch einen wunderschönen Tag mit ganz viel Lebensfreude!!
Liebe Grüße

Carmen
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