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  #1  
Alt 09.10.2003, 19:18
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Standard Cetuximab,

Hat jemand Erfahrung mit der Bondstudie und dem Antikörper Cetuximab?
Mein Vater ist in dieser Studie und ich hätte gerne Erfahrungs werte von Betroffenen.

Lieben Dank Stephie
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  #2  
Alt 06.10.2004, 07:03
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Hallo Stephanie,

meine Mutter bekommt seit den August 2004 cetuximab. Sie leidet unter die Nebenwirkung der Alergie. Ansonsten sind die Blutwerte immer Top. Näheres wie CT wissen wir noch nicht, ist noch früh. Das schlimme ist, sie wohnt in Spanien, und sehe sie kaum, das ist das schlimmste, glaube ich :-(
Ich bin aber in Gedanken jeden Tag bei ihr, telefoniere fast alle 2 Tage.
Bitte melde Dich, und sag mir, wie es Dein Vater gut geht.

Viele liebe Grüsse

Susi
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  #3  
Alt 06.10.2004, 11:21
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Hallo Stephanie,

auch mein Mann bekommt seit drei Wochen Cetuximab (Handelsname:Erbitux) in Verbindung mit der Chemeo Irinotecan. Nebenwirkungen: Fieber (nur beim ersen Mal), Schwäche, Appetitlosigkeit und ein ganz übler Hautauschlag im Gesicht, auf der Kopfhaut und am Oberkörper. Dieser sieht nicht nur ziemlich schlimm aus, er juckt auch heftig. Wir hoffen, dass sich der Körper im Laufe der Behandlung ein wenig an das Medikament gewöhnt und der Juckreiz etwas nachlässt. Mittelchen aus der Apotheke gegen die Hautbeschwerden haben nichts gebracht. Wenn die Blutwerte weiterhin o.k. sind, gibt es dann im November ein Kontroll-CT und wir hoffen, dass sich die Metas dann schwer beeindruckt und eingschüchtert von Erbitux in Luft aufgelöst haben.
Viele Grüße
Randi
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  #4  
Alt 06.10.2004, 15:56
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Hallo Randi,

habe Deine Mail gelesen. Meine Mutter nimmt es auch in Verbindung mit Irinotecan. Den hatte sie am Anfang bekommen gehabt, aber war nicht die totale Lösung.
Meine Mutter bekommt vom Krankenhaus sehr starke Medikamente gegen die Hautbeschwerden. Sie gehen auch bis am Oberkörper. Sie jammert. Ich sage ihr, sie soll es aushalten.
Würde mich freuen, wenn Du mir schreiben würdest
auf meine Mailadresse: luna1903@gmx.de

Ich wünsche Deinen Mann viel Haltevermögen und das die kresslischen Krebszellen vernichtet werden. Dein letzter Satz fand ich super !!!
Heute bekommt meine Mutter wieder die Chemo.
Rufe sie abends an.

Würde mich auf Deine Mail freuen,

viele liebe Grüsse
Susana
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  #5  
Alt 11.10.2004, 14:52
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Liebe Susana, liebe Randi,

Mein Onkel leidet seit genau einem Jahr an Darmkrebs mit Lebermetastasen und er hat schon einige Darm-und Leberoperationen hinter sich. Seither bekommt er Chemo die vertrug er den Umständen entsprechend gut aber die Tumormarker wollten nicht dementsprechend sinken. Seit drei Wochen nun bekommt er in Verbindung mit der Chemo das Erbitux und die Marker sind sensationell auf 2,5 (vorher 21) gesunken. Wie auch euren Angehörigen machen ihm die Nebenwirkungen sehr zu schaffen, am schlimmsten ist der Ausschlag und die innere Unruhe und Nervosität gegen die er nur bedingt etwas tun kann. Gegen den Hautausschalg bekommt er aber in der Zwischenzeit 4mg Cortison.

Soweit mir meine Tante berichtet hat, soll er nur noch 1 Infusion Erbitux bekommen, also insgesamt ein Block à 4 Infusionen verteilt über 4 Wochen, da angeblich über die längeren Auswirkungen des Medikaments noch nicht genügend gewusst ist (laut Aussage des behandelnden Arztes). Ist diese Verabreichungsform gängig? Könnte das auch nur eine Ausrede sein, da das Medikament laut meiner Tante astronomisch teuer ist? Kann man irgendwo Studien oder Informationen darüber nachlesen?
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut im Kampf gegen diese Krankheit. Würde mich über Antwort freuen, alles Liebe, Molly
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  #6  
Alt 11.10.2004, 15:22
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Standard Cetuximab,

Liebe Molly,

hier ein Link !

http://pb.*****.de/servlet/PB/menu/1277100/

LG
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  #7  
Alt 12.10.2004, 12:43
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Hallo Molly,

danke für Deine Mail. Sie hat sehr geholfen.
Nun ich weiß laut Studie meiner Mutter, sie hat Darmkrebs mit fortgeschrittenen Metastasen. Sie sollte beim ersten Mal 4oo ml und Irinotecan erhalten. Dann folgend jede Woche 250 ml und alle 4 Wochen mit Irinotecan in Verbindung.
Nun liegt sie seit Sonntag wieder im Krankenhaus(Spanien).Ich rufe sie jeden Tag an.Sie kam wegen den Nebenwirkungen rein, und zwar wegen Brechen und Wasserdurchfall. Dort geht es ihr wieder besser, wegen der Regulierung. So wie ich in den Papieren Info von meine Mutter gelesen habe, ist es ja eine Studie, und die Krankenkasse bezahlt nichts dafür. Die Kosten übernehmen die Fa.*****, und zwar alle, auch die Untersuchungen mit CT,Blut und die Ärztekosten, einfach alles.
Ich denke nicht, das die deswegen Deinen Onkel weniger geben. Ich denke, weil es ihm super gut geht, und er braucht nicht soviel Dosis.
Bei meiner Mutter haben die jetzt erzählt, das diese Chemo einer der stärksten überhaupt ist, die anderen wären Wasser dagegen.Deswegen auch der Hautausschlag und so.
Ich freue mich sehr über Deinen Onkel, und dass man endlich was hört, und dann noch sooooo positiv, :-)
Die Blutwerte meiner Mutter sind auch super, so die Ärzte. Bin jetzt gespannt, wann sie endlich die erste CT bei ihr machen werden, denn laut Studienplan heißt es die erste nach 6 Wochen, dann immer Regulär alle 3 Monate. Sie nimmt es seit Mitte August. Mal sehen bin schon sehr gespannt. Sobald ich was neues weis,werde ich mich sofort melden.
Ich hoffe, dass in der zwischenzeit, weitere Infos wegen erbitux reinkommt, es beruhigt ganz schön.
Alles Gute für Deinen Onkel,
und melde Dich immer wieder bitte.

Viele liebe Grüsse
Susana
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  #8  
Alt 12.10.2004, 18:51
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Hallo Susana,

Vielen Dank für deine Antwort.

Mein Onkel ist mehrmals in Strasburg (Frankreich) operiert worden, und meine Tante sprach von einem Professor in Paris, deshalb weiss ich jetzt leider nicht, ob er an dieser Studie teilnimmt, ich gehe aber mal davon aus, denn die Summe die sie mir nannte (100.000€ für 4 Infusionen) ist kaum bezahlbar.

Mein Onkel hat zwischen der 2. und 3. Infusion eine Markerbestimmung gemacht und schon zu dem Zeitpunkt waren sie gesunken. Nach der letzten Infusion hat der Arzt vergessen ein Blutbild anzuordnen, aber nächste Woche müsste das nachgeholt werden.

Meinem Onkel geht es den Umständen entsprechend körperlich einigermassen gut ausser den üblichen Nebenwirkungen, die sie versuchen zu mindern. Aber bei so einem guten Zwischenergebnis ist er gerne bereit das durchzustehen. Bald hat er Chemopause und dann kann er sich erst einmal ein wenig erholen.

Ist deine Mutter schon an der Leber operiert worden um die Metas zu entfernen oder wurde vorerst nur mit Chemo behandelt?

Ich fahre Morgen für eine Woche in Urlaub, melde mich aber danach wieder.

Bis dahin, liebe Susana, wünsche ich deiner Mutter alles Gute und viel Mut, aber auch dir alles Liebe, Molly
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  #9  
Alt 12.10.2004, 20:21
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Hallo Molly,

vielen Dank für die schnell Antwort.
Meine Mutter wurde am Darm ein Tumor entfernt.
Dann hat sie Chemo irinotecan bekommen. Nach 6 Monaten wurde bei ihr die erste CT gemacht, es war schlecht. Es sind mittlerweile Metastasen gewachsen, davon waren 2-3 aktiviert, die anderen paralisiert. Da hat man in August die cetuximab gegeben. Sie wurde komplett durch den Rohr gezogen von Kopf bis zum Darm. Sie hat Gott sei Dank keine weitere Verstreuung. Nun wissen wir nicht bescheid, wie es jetzt aussieht. Nur das die Blutwerte immer super sind. Das mit dem Tumormarker weiß ich nicht, wie es die Spanier nennen, ob sie es gemacht haben oder nicht. Muss mal im Duden schauen.
Ich wünsche Dir einen schönen Urlaub, und freue mich schon, wenn Du mir schreibst, wie gut es Deinen Onkel geht :-)

Viele liebe Grüsse
Susana[email]luna1903@gmx.de
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  #10  
Alt 26.10.2004, 13:36
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Liebe Molly,

ich freue mich, dass es auch heute noch Menschen gibt, denen die Familie wichtig ist, denn gerade in so schweren Zeiten ist die Familie durch nichts zu ersetzen.
Die Anspannung bei uns ist fast nicht zu ertragen, denn wir warten im Moment auf die Ergebnisse der Operation meiner Frau (Darmkrebs). Aber wir lassen uns nicht unterkriegen.
Unsere Töchter, Schwiegersöhne und auch Enkelkinder stehen voll und ganz hinter uns. Auch wenn es manchmal nicht leicht ist mit uns. Es ist wirklich unglaublich wichtig, zu spüren, dass man noch gebraucht wird und das Leben noch lange weitergehen muss.
Ich habe mich zu dem Thema Erbitux mal schlau gemacht und folgenden link gefunden.

http://www.medizin-aspekte.de/index....darmkrebs.html

Ich hoffe, diese Infos helfen Euch weiter, und wünsche Dir, Deinem Onkel und Deiner Tante alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Martin
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  #11  
Alt 27.10.2004, 18:30
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Hallo Susana,

Da bin ich wieder, gut erholt attackieren wir die zwei letzten Monate des Jahres 2004.

Ich hoffe dir und deiner Mutter geht es gut. Habt Ihr schon Neuigkeiten wie die Werte deiner Mama sind? Ich hoffe und wünsche euch so sehr, dass Ihr gute Erfolge habt und nach vorne schauen könnt.

Mein Onkel hat jetzt seine vorerst letzte Erbitux-Infusion bekommen und die Ergebnisse stehen noch aus. Ende November fahren die beiden mal in Urlaub und dann wird entschieden was weiter gemacht wird. Bald sehe ich die beiden auch mal wieder "live" (nicht nur Telefon) und dann werde ich dir weiter berichten. Bis dahin drücke ich dich lieb und alles Gute, Molly
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  #12  
Alt 27.10.2004, 18:42
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Lieber Martin,

Vielen herzlichen Dank für den Link. Diesen habe ich noch nicht gekannt, nur den von ***** Pharma.

Ich kann sehr gut mit dir mitfühlen was es heisst auf Ergebnisse warten zu müssen, es gibt fast nichts schlimmeres als tagelang in dieser Ungewissheit zu sein. Mein Mann ist selbst Betroffener (Hodenkrebs OP 93+03). In diesen Situationen ist es wichtig dass man Rückhalt in der Familie findet und sich aussprechen kann und seine Ängst und Sorgen teilen kann.
Wie geht es deiner Frau im Moment? Wie wurde der Darmkrebs entdeckt?
Wenn du magst, können wir uns gerne austauschen. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit und schick euch ein paar Sonnenstrahlen in der Hoffnung dass sie die dunklen Wolken durchdringen. Alles Liebe, Molly
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  #13  
Alt 28.10.2004, 12:46
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Hallo Molly,

vielen lieben Dank für Deine Mail. Habe mich riesig gefreut.
Ich freue mich sehr, dass es Deinen Onkel gut geht. Da meine ich die Nebenwirkungen.
Bei meiner Mutter mussten sie stoppen wegen brechen und Wasserdurchfall. Die Haut ist rissig und mit rote Flecken vollseht. Am Anfang hätte es gut angeschlagen, dann aber aufgehört. Das verstehe ich nicht. Die Ärztin in Spanien, erzählt mir nicht alles. Mein nur, dass sie maximal 2 Jahre oder weniger hätte, und das wir uns nicht anlügen sollten mit Hoffnungen.
Ich war sehr geschockt. Dann fragte ich sie, wo und wieviele Metastasen sie hätte, die Antwort von ihr lautete: Das spielt keine Rolle mehr.
Ich kann nur sagen, am liebsten würde ich dieser Frau am H...... gehen. Es ist eine Frechheit, so einen abzufertigen in so einem ernsten Fall, es ist schließlich kein Schnupfen.
Meine Mutter soll erst im 09.November wieder hin, wegen die Abwehrstoffe, die wären jetzt schwach wegen dieser Chemo. Dann werden sie sehen, dass sie eine neue Chemo bekommen wird. Mehr weiß ich nicht.
Kann denn mir hier jemand helfen, einen Arzt oder ähnliches ?
Mein Vater hat mir jetzt sämtliche Papiere vom Krankenhaus nach Deutschland geschickt, und werde versuchen rauszubekommen, anhand den Werten, wie es um meine Mutter steht.
Vielleicht weiß einer von euch Rat, vielen Dank im voraus.
Dein Onkel wird es schaffen, da er die Nebenwirkungen gut erträgt. Das ist sehr gut so.
Sag mir bescheid, wenn Du was neues von ihm erfährst. Das ist ja toll, wenn ihr euch dann auch persönlich sehen könnt, klasse.
Viele liebe Grüsse

Susana
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  #14  
Alt 15.11.2004, 18:42
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Hallo Susana,

Wie geht's dir und deiner Mama? Hast du inzwischen die neuesten Resultate bekommen? Wie geht es Ihr?
Kann deine Mama nicht nach Deutschland kommen um eine zweite Meinung einzuholen?

Gestern habe ich meinen Onkel gesehen, sie haben uns besucht, und ihm geht es den Umständen entsprechend gut. Letzten Donnerstag hatte er die letzte Chemo. Im Moment ist die Behandlung erst mal abgeschlossen. Nächste Woche fahren sie in Urlaub. Zwischenzeitlich gab es kurz grosse Aufregung. Ihm war "nicht gut", dann haben sie ein Ultraschall gemacht und etwas mit 9cm Durchmesser auf der Leber gesehen. Das haben sie punktiert und es war nur Gallenflüssigkeit die keine Bakterien oder Tumorzellen hatte. Durch die Leberoperation hatte sich eine Fistel gebildet in die sich die Gallenflüssigkeit ergossen hatte. Jetzt ist es aber in Ordnung gekommen und vor dem Urlaub hat er nochmal einen Check. Danach muss er monatlich zur Untersuchung und Blutanalyse, dann heisst es wait-and-see. Soviel mal zu meinem Onkel.

Ich hoffe dass du gute Neuigkeiten von deiner Mutter hast und es ein wenig bergauf geht. Alles Liebe und bis bald.

@ Martin
Hallo Martin, wie geht es euch? Wie sind die OP-Ergebnisse ausgefallen? Ich würde mich freuen, wenn du dich melden würdest. Bis dahin alles erdenklich Gute und viel Mut,

Molly
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  #15  
Alt 16.11.2004, 08:49
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Hallo Molly,

habe mich sehr auf Deine Mail gefreut, auch für deinen Onkel.
Leider hatte meine Mutter nicht so ein Glück. Im Gegenteil, die chemo cetuximab, hat meine Mutter geschadet.Die Krebszellen sind progressiv geworden und haben sich sogar vermehrt. Es besteht Gefaht auf Darmverschluss.
Weitere 2 Patienten haben ebenfalls Pech, sie kämpfen mit Fieber dernicht runter geht, und der andere mit Wasserdurchfall.
Heute geht meine Mutter zum CT, um zu schauen ob es weiter nach oben gestreut hat. Wenn die neue Chemo nicht wirken sollte, weil sie nicht mit voller Dosis geben können, hat sie nur noch 3-4 Monate zu leben, so der Arzt :-(
Wenn es klappt noch 9 Monate. Es wäre der unheilbare Krebs, deswegen. An den Tag bin ich bereits Phsysisch gestorben.
Ich möchte meine Mutter hier haben, aber momentan geht es nicht, weil sie im Krankenhaus Spanien liegt.Bitte betet für meine Mutter, das diese Chemo etwas anschlägt, damit ich sie im Februar mit nach Deutschland holen kann, bitte bitte bitte.

Viele liebe Grüsse

Susana
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