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  #16  
Alt 18.11.2004, 13:44
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Hallo Susana,

Das tut mir so leid für euch, dass es weiterhin keine besseren Nachrichten gibt. Wie geht es deiner Mama heute?

Ich wünsche euch so sehr, dass die Chemo gut anschlägt. Die Aussage vom Arzt, deine Mutter könnte nur noch kurze Zeit leben finde ich schon krass, keiner weiss, wie deine Mutter auf die Chemo reagiert und mehr als einmal wurde kranken Menschen noch viele Monate guter Lebensqualität und schöne Momente mit Ihrer Familie geschenkt. Das wünsche ich euch von ganzem Herzen.

Hast du schon versucht, die Unterlagen deiner Mutter nach Deutschland zu bekommen und sie einem Arzt hier vorzulegen um zu hören was er meint? Vielleicht ist das eine weitere Möglichkeit deiner Mutter zu helfen, wenn Sie im Moment nicht nach Deutschland kommen kann.

Der Krebs ist leider eine tickende Zeitbombe und auch unsere Familie hat Angst, dass es bei meinem Onkel bald wieder ausbrechen wird. Diese Hilflosigkeit ist das schlimmste.

Liebe Susane ich bete für deine Mutti und für dich und ich schicke dir viele warme Sonnenstrahlen durch die grauen Wolken. Alles Liebe von

Molly
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  #17  
Alt 19.11.2004, 13:34
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Hallo liebe Molly,

meine Mutter geht es soweit o.k. mit der neuen Chemo, aber ich weiß nicht wie sie heißt. Weiß nur, dass sie die ersten Tage kein kaltes Wasser anfassen darf, kein Metall, und das Gefühl bekommt überall Kaktusstacheln zu haben. Aber in ein paar Tagen verschwinden diese Symthomen.
Es ist klein etwas zur Leber von Metastasen gestiegen. Die Ärzte meinen, nicht der rede wert.
Die Blutwerte sind o.k., die Abwehrkräfte sehr gut. Jetzt bekommt sie von der neuen Chemo nicht die ganze Dosis, nur ein Teil verabreicht, damit es meiner Mutter nicht schlechter geht.Aber ob das anschlägt ? So sagte dann der Arzt wie o. geschrieben, wenn nicht.....
Momentan will meine Mutter dort bleiben. Erst später im Frühling nach Deutschland kommen. Naja, lassen wir das Schicksal endscheiden. Nächste Woche Dienstag, bekommt sie wieder Blut abgenommen, dann denke ich wieder die 2. Chemo am Mittwoch, wie diese Woche. Vielleicht können sie ja bereits die Dosis erhöhen.
Ich freue mich für Deinen Onkel, ich wünsche es für ihn, dass es weiterhin so super bleiben soll.
Und vielen lieben Dank für Deine liebe Mail. Sie hilft mir sehr für meine traurige hilflose Seele.
In Deutschland habe ich bereits die Unterlagen einen guten Onkologen gegeben. Sie meinen, dass sie schon sehr gute Behandlung in Spanien erhält, die sie hier nicht anders machen würden. Die haben sogar Medikamente gegeben, die hier noch nicht zugelassen sind, aber sehr gut sind.
Wie gesagt, nur Gott kennt die Wege.
Bitte melde Dich wieder würde mich sehr freuen :-)
vorallem auch seelisch, danke.

Viele liebe Grüsse
Susana
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  #18  
Alt 21.11.2004, 21:16
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Deine Mutter bekommt sicher die Chemo "Oxiplatin".
Wie du es hier beschreibst.

Ciao
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  #19  
Alt 22.11.2004, 17:39
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Hallo Susana,

Freut mich, dass es deiner Mama den Umständen entsprechend gut geht. Immerhin kannst du versichert sein, dass deine Mutti in Spanien medizinisch gut versorgt wird und dass alles mögliche für sie getan wird.

Hoffentlich klingen die Nebenwirkungen der Chemo bald ab, das klingt nicht sehr angenehm.

Morgen soll die nächste Blutuntersuchung sein? Na da drück ich aber mal feste die Daumen für morgen, dass die Werte gut sind für die nächste Chemo!

Ich drück dich ganz fest und warte auf (hoffentlich positive) Neuigkeiten. Alles Liebe, Molly
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  #20  
Alt 22.11.2004, 18:28
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Hallo Susana

Mein Schwiegervater hatte diese Nebenwirkung auch, die Kälteempfindlichkeit.
Das hat bei ihm auch nachgelassen.
Die Chemo heißt übrigens "Oxaliplatin"

Hier habe ich dir was kopiert, den kompletten Text kannst du dir über den Link durchlesen:

Über Oxaliplatin:
In den USA wurde Oxaliplatin am 9. Januar 2004 zur First-line-Behandlung des fortgeschrittenen Kolon- oder Rektumkarzinoms zugelassen (d.h. zur Erstbehandlung von Patienten mit metastasierendem kolorektalem Karzinom). Diese Zulassung empfiehlt die Anwendung von Oxaliplatin, in Kombination mit Infusionen von 5-FU/LV, zur Behandlung des fortgeschrittenen Kolon- oder Rektumkarzinoms. Dieselbe Oxaliplatin-Kombination hatte bereits zuvor (August 2002) die Zulassung zur Second-line-Behandlung dieser Patientenpopulation erhalten (d.h. als Therapie bei bereits behandelten Patienten mit metastasierendem kolorektalem Karzinom).

Im Juli 1999 wurde Oxaliplatin in wichtigen europäischen Ländern über ein gegenseitiges Anerkennungsverfahren zur First-line-Behandlung zugelassen; Frankreich war dabei der Referenzmitgliedstaat.

Im Dezember 2003 wurde ein gegenseitiges Anerkennungsverfahren in Europa erfolgreich abgeschlossen. Dies ermöglichte, das Präparat auf dem Anwendungsgebiet "Behandlung des metastasierenden kolorektalen Karzinoms in Kombination mit 5-Fluorouracil und Folinsäure" (d.h. als First-line- und Second-line-Behandlung) einzusetzen.

Im September 2004 wurde das Anwendungsgebiet in Europa erweitert und schließt nun auch die Anwendung von Oxaliplatin bei der adjuvanten Behandlung ein: “Adjuvante Behandlung eines Kolonkarzinoms des Stadiums III (Dukes C) nach vollständiger Entfernung des primären Tumors.”


http://www.journalonko.de/newsview.php?id=992

Leider hat sich bei meinem Schwiegervater auch eine Neuropathie eingestellt, die Nervenschädigung in den Zehen und Fingerspitzen hast sich nur leicht gebessert.

ich hoffe, deine Mama verträgt die Chemo und die Nebenwirkungen bleiben, wo sie sind!

Liebe Grüße

Tanja L.
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  #21  
Alt 29.11.2004, 11:31
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Hallo Susana,

Wie geht's euch? Melde dich mal wieder, Ich denke an euch.

Alles Liebe von Molly
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  #22  
Alt 04.12.2004, 18:07
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Hallo Molly,

bin heute wieder aus Spanien zurückgekommen mit dem Eurolines Bus. War dort die 2 Wochen, weil meine Mutter mir sorgen machte, dass sie kein Hungergefühl mehr hat.
Der Arzt erklärte mir, dass es die Gedärme sind, die nach oben drücken, und der Magen zieht sich zusammen. Der ganze Darm ist mit Krebs verseucht. Nun geht es auch noch in Richtung Leber, da hat man zwei kleine Schatten entdeckt.
Nun wird sie Oxiplatin bekommen, aber leider nicht die komplette Dosis wegen der Abwehrkräfte meiner Mutter, die nicht so stark sind.
Der Arrz hofft, dass es trotzdem anschlägt, und dann später erhöhen kann. Die Chemo bekommt sie alle 21 Tage. In Spanien heißt die Chemo "Oxaliplatino Raltitrexed".
Meine Mutter quält sich sehr über den Hungerverlust. Und das macht sie schwach.
Ich bin so in Sorge, obwohl ich mich darauf einrichten muss, dass sie leider nächstes Jahr sterben wird. Das ist schon schlimm genug :-(.
Zu Weihnachten fahre ich mit meinem Sohn wieder rüber für 2 Wochen. Mal sehen wie es dann um ihr steht mit der Chemo. Ich hoffe besser.
Wie geht es euch ? ich hoffe sehr sehr gut.
Viele liebe Grüsse
Susana

Hallo Gast, danke für Deine Bemühung :-)

Hallo Tanja L,

erstmal vielen lieben Dank für die tolle Übersicht und Mühe.Ihre Nebenwirkungen von Kaktusstacheln verflogen innerhalb von 2-3 Tagen, wahrscheinlich, weil sie nicht die komplette Dosis bekommt.
Ihr Kummer ist, dass sie kein Hungergefühl hat,
ich weiß auch nicht, was man da machen kann. Sie bekommt dort Tabletten, jeden Tag eine, für den Hungergefühl, aber nichts. Dann hat sie so eine Art wie Akkupunktur bekommen am Arm, so dass sie kein Brechreiz bekommt.
Wie geht es Deinen Schwiegervater ? Ich hoffe gut.

Viele liebe Grüsse
Susana
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  #23  
Alt 04.12.2004, 19:18
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Liebe Susana

Schön, daß du dich wieder gemeldet hast.
Jetzt bist du wieder zu Hause...mit vielen Gedanken und wirren Gefühlen.
Die Sorge macht einen verrückt! Ich weiß, was in dir vorgeht.
Es ist schön, daß du über Weihnachten wieder zu ihr fahren kannst.
Nutze die Zeit so gut es geht...gib trotz allem die Hoffnung nicht auf!
Ich bin nicht sicher, aber ich glaube mein Schwiegervater hatte das auch mal kurzzeitig..kein Hungergefühl... er ißt jetzt sehr ausgewogen und vitaminreich.
Er hat seine Ernährung komplett umgestellt.
Über diese Kost läßt sich streiten, mir schmeckt das Essen gut, ich könnte mir nicht vorstellen, mich immer so wie er zu ernähren.
Aber es ist seine Entscheidung und die kann und darf ihm niemand nehmen!


Auch wir sorgen uns, dennoch versuchen wir immer das positive zu sehen.
Mein Schwiegervater ist durch diese Chemo jetzt schon etwas schlapp.
Er bekommt ja nun die Erbitux mit Irinotecan (Campto)...und das jeden Mittwoch im Wechsel...mal ist die Chemo in einer anderthalben Std. durch, dann die Woche drauf dauert es mehrere Stunden.
Am Chemotag selbst ist er schon sehr mitgenommen, liegt viel auf der Couch und geht Abends auch zeitig schlafen.
Am Folgetag geht er wieder auf die Kegelbahn (er ist Sportkegler)
Oft frage ich mich, wo er die ganze Energie hernimmt, denn ich habe hier im Forum noch nicht sehr oft gelesen, daß die Leute einen Tag nach der Chemo wieder Sport treiben...

Na ja, warten wir mal ab...diese Warterei ist echt besch...
Ein Zwischenstaging wollten sie nach der Hälfte der chemo machen...frag mich nur wieso?! Kein CT, sondern röntgen!?!?
Auf den Röntgenaufnahmen sieht man vielleicht gar nix...und bisher wurden alle bildgebenden Kontrollen immer mit einem CT gemacht.

Jetzt hab ich so viel geschrieben, aber es tat mal ganz gut!

Ich wünsche euch ein schönes WE

Liebe Grüße an alle

Tanja L.
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  #24  
Alt 05.12.2004, 14:40
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Hallo Tanja L,

vielen Dank für Deine schnelle Mail.
Hat mich sehr gefreut.
Heute morgen habe ich nach Spanien angerufen. Meine Mutter hat gestern Abend die Suppe gebrochen. Im Krankenhaus selbst, sind 2 Patienten,die über eine Sonde durch die Nase, die Nahrung zum Magen erhalten. Bei meiner Mutter meinten die Ärzte, dass ihr Magen noch gut ist, und das sie die Vitamine und Mineralien über den Tropf bekommen wird, und sie versuchen soll, weiterhin, langsam das Essen über den Mund einzuführen, bis sie nächste Woche die Chemo wieder bekommt. Da würde es ihr wieder besser gehen, da der Magen und Gedärme wieder in Takt kämen.
Bin ja gespannt auf die nächste Woche.
Sobald ich was neues weiß melde ich mich wieder, und ich freue mich auf jede Nachricht von euch.
Das tut mir psysich sehr helfen, danke.

Wünsche ebenfalls einen schönen Sonntag,
bis bald
Susana
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  #25  
Alt 05.12.2004, 16:25
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Hallo Susana

Ja, der Austausch hier tut gut.
Mir persönlich geht das auch so!
Hoffe, deine Mama kommt wieder schnell auf die Beine, schlimm, wenn das Essen nicht drin bleibt.
Sei lieb gedrückt...und schreib, wenn dir danach ist.
Ich wünsche dir einen schönen Restsonntag und deiner Mama alles Gute für die nächste Woche!

Liebe Grüße

Tanja L.
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  #26  
Alt 06.12.2004, 20:07
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Hallo an alle,

Mein Opa leidet unter Darmkrebs - am Anfang des Jahres wurde er operiert. Die nach der OP folgende Strahlentherapie hat leider nicht die erhofften Ergebnisse gebracht. Mein Opa lebt in Rumänien und dort gibt es noch nicht die Möglichkeit einer Therapie mit Cetuxiamb. Seine Ärztin sagte uns aber, dass Cetuximab die letzte Chance für ihn wäre.
Habt ihr vielleicht irgendwelche Informationen, wie Cetuximab bei Menschen über 70 wirkt?
Ich habe auch gehört, dass eine Therapie nicht bezahlbar ist. Habt ihr eine Ahnung, wo ich mich erkundigen kann über eine Alternative (zB als Testperson o.ä.)?

Ich bin ziemlich verzweifelt und weiß nicht was ich tun soll...
Vielen Dank
Liebe Grüße
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  #27  
Alt 06.12.2004, 21:33
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Du kannst zumindest mal eine Anfrage an den Hersteller schicken:

http://www.*****.de/servlet/PB/menu/1057670/index.html

ich denke am besten an die Onkologie-Adresse.

Mögliche Alternativen:

Iressa (Gefitinib)- ist zumindest in der Standarddosierung 250mg pro Tag preiswerter und hat möglicherweise eine vergleichbare Wirkung wie Erbitux (Cetuximab)
http://tinyurl.com/4h4ab

Die ergebnisse dieser Studie basierten glaube ich auf der doppelten Dosis was es wieder sehr teuer machen würde:
http://tinyurl.com/4yd8k


Gemcitabine (Gemzar) ist relativ preiswert und könnte auch noch eine Option darstellen.

Gruß,
Heiko
http://tinyurl.com/5mqaf
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  #28  
Alt 07.12.2004, 14:01
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Hallo Susana,

Das macht mich traurig, dass es keine besseren Nachrichten von deiner Mutter gibt. Das ist das heimtückische an der Krnakheit, grad schöpft man Hoffnung dass es bergauf geht, und dann kommt gleich wieder eine Keule. Ich hoffe so sehr für euch, dass deine Mutti sich langsam aber sicher auf normalem Wege ernähren kann, damit sie bei Kräften bleibt.
Ich wünsche euch auch, dass Ihr Weihnachten ein paar schöne gemeinsame Tage verbringen könnt. Kann deine Mama das Krankenhaus zu Weihnachten verlassen?
Ich drück euch ganz fest die Daumen dass die Chemo jetzt endlich anschlagen soll, und deine Mutti wieder ein bisschen aufatmen kann.
Bei uns gibt es zur Zeit nichts Neues. Meinem Onkel geht es im Moment gut, aber bald stehen wieder Kontroll-Untersuchungen an. Hoffentlich wird es ein schönes Weihnachten ohne schlechte Überraschung werden.
Ich drück dich einmal lieb, Molly

Hallo Tanja,

Hoffentlich fällt das Zwischenstaging bei deinem Schwiegerpapa gut aus. Mein Onkel hat auch Erbitux erhalten und das hat sich sehr positif auf die Tumormarker und die Metas an der Leber ausgewirkt. Er ist auch im Moment gut drauf. Freu dich, dass dein Schwiegerpapa so munter ist und tags drauf wieder zum Kegeln geht. So ist er abgelenkt und grübelt nicht zuviel nach. Solche Beschäftigungen in Clubs oder mit Hund Gassi gehen, im Haushalt helfen oder sonstiges gibt demjenigen ein Gefühl aktiv zu sein und gebraucht zu werden, was sich wiederum positif auf den Gesamtzustand auswirkt.
Ich wünsche euch ganz doll, dass es gute Nachrichten geben wird. Melde dich doch wieder wenn du Lust hast. Bis dahin drück ich die Daumen, alles Liebe,

Molly
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  #29  
Alt 07.12.2004, 21:12
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Hallo Molly

Hab lieben Dank für deine Zeilen.
Auch für euch hoffe ich, daß ihr nur gute Nachrichten bekommt...ich denke, schlimme Nachrichten hatten wir alle schon genug!
Heute hat mein Schwiegervater im Kh angerufen, etwa drei tage nach der letzten Chemo hat sich schlimmer Durchfall eingestellt.
Die morgige Chemo hat er abgesagt, weil es ihm mit dem bestehenden Durchfall zu heikel ist.
Er hat nur noch 61 Kilo, ich hoffe, er nimmt nicht noch mehr ab!
Heute Abend ist er dennoch auf die Kegelbahn...ein Wettkampf!
Hoffe, er steht das gut durch...finde es aber auch toll, wie er sich aufrafft!

Mitte Januar wird er sein Zwischenstaging haben. Gott sei Dank CT und NICHT Röntgen, denn bisher wurden alle bildgebeneden Untersuchungen ausschließlich mit CT gemacht...warum dann jetzt röntgen!?!?

Susana
Wie geht es dir?
Hoffe, deiner Mama geht es bald besser...meld dich mal wieder...

Liebe Grüße

Tanja L.
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  #30  
Alt 12.12.2004, 15:31
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Hallo Molly und Tanja,

meine Mutter weiß um ihren Zustand von 3-6 Monate, die sie noch zu leben hat. So der Arzt.Kaum war ich fort. Am Dienstag dieser Woche bekam sie die Chemo. Arzt darauf hin: Ich kann dich nicht länger hier 3-6 Monate in diesen Zimmer lassen, da ich die Betten für andere Patienten brauche.Auch wenn Du die Chemo bekommst, ist es keine Garantie, dass sie wirkt, es kann auch Schaden. Ich müsste Dich im 2. Stock verlegen, aber allerdings mit beschränkten Besuch und keine Übernachtung Deines Mannes erlaubt.
Als ich das von meiner Mutter weinend hörte, blutete mir das Herz. Also ab in die Endstadtionetage.
Da bekam sie Panik und hat sich entschieden, wenn ich sterben muss, dann in Deutschland bei euch.
Jetzt habe ich seit Mittwoch die ADAC Ambulance informiert und beauftragt, meine Mutter dort mit Vater zuholen.Das ganze kostet uns ca. 9000,00 Euro. Der spanische Arzt von der ADAC wartet auf die Krankheitsberichte meiner Mutter. Sobald sie die haben, können sie loslegen, wie der Transport folgen wird. Ich hoffe es wird nicht noch teurer, oh je.
Auf jedem Fall habe ich schwere Zeiten vor mir bis sie endlich hier sind. Allerdings in einer halbrenovierten Wohnung. Mitte Dezember bekommen wir das Haus frei, und können auch dort weiter renovieren. Das ist für uns ein sehr schwerer Schicksal, was wir im moment haben. Und was noch an Traurigkeit wegen meiner Mutter kommen wird :-(
Was für ein Schicksal. Was habe ich bloß falsch gemacht.
Ich werde auf jedem Fall berichten, sobald ich was neues weiß.
Freue mich auch schon auf Eure Positiven Mails für eure Lieben.

Wünsche noch einen schönen Sonntag bis bald

eure Susana
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