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  #1  
Alt 04.05.2010, 19:39
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Frage Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo !!
Ich stell mich und meinen Krankheitstatus erst mal vor.

01/2008 SSM Exzision Primärtumor
02/2008 Nächtesektion und WLK-Exstirpation (Tumorbefallen)
03/2008 Neck-Dissection Li-Halsseite Region 1-5 (alle Tumorfrei!)
08/2008 Exzision Hautmetastase Hals Links
09/2008 Exzision Unterhaut Metastas Hals Links

11/2008 Entbindung meines Kerngesunden Jungens

12/2008 Exzision einer Halslymphknotenmetastase Links
danach ein 3 Monattiger andauernder Kampf mit der KK um eine PET Untersuchung mit anschließender Ablehnung
Daraufhin Hals/Kopf MRT im April 2009

05/2009 Exzision einer befallener Ohrspeicheldrüse
06/2009 während einer Reha neue Hautmetastase =Rehaabbruch
07/2009 Exzision einer unter hautmetastase Hals Links
07/2009 Einleitung Interferon Hochdosistherapie (39Mio. Einheiten, 4 Wochen I.V., 2 Wochen 18 Mio. S.C zu hause) danach Abbruch da unter Interferon Hochdosis neue Lymphknoten Metastasen

09/2009 Exzision zweier Halslymphknotenmetastasen Links
jetzt waren die Chirurgen an dem Punkt wo sie sagten es geht trotz vorhandener LK-Metas nicht mehr zu Operieren
10/2009 insgesamt 8"verdächtige"(ihr kennt ja alle die aussagen das nur die Patho 100% bringt) Halslymphknoten Links
10/2009 Drittmeinung in Heidelberg eingeholt , gleiche aussage

11/2009 Vical Studie in der Charite in Berlin Mitte begonnen!
Bei dieser Studie wird ein Medikament(Allovectin 7) direkt in die LK-Metastase unter Sonokontrolle injektiert.
Einmal die Woche, für 6 Wochen, dannach 2 Wochen pause.
In diesen 2 Wochen Wochen wird dann je ein Ganzkörper CT, komplette Sono und Hautuntersuchung vorgenommen.

12/2009 erster Behandelter LK kleiner als 0,5 cm geworden
01/2010 CT und sono ergaben jetzt auch rechts LK-Metas
diese LK waren aber auf dem CT im Oktober 2009 auch schon zu sehen, wurden da nur noch nicht als entartet eingestuft.

nächster Zyklus

03/2010 Ct und Sono ergaben ein Wachstum von 21% der bis Dato behandelten LK-Meta, Reaktiv?!
Da ich in dieser Studie max. einen Wachstum Anstieg von 20% haben darf stand ich da schon kurz vor dem aus, was ich sehr bedauert hätte.
Mein überaus liebenswerte und sehr Kompetente Ärztin hat sich für mich eingesetzt und ich durfte "Gott sei Dank" weiter machen.

nächste Zyklus

vor einer Woche hatte ich nun mein erneutes CT und Sono Kontrolle....
Und da ist bei rausgekommen das ein Halslymphknoten der bekannt ist und war sich jetz in 3 erweitert-geteilt hat, ist von dem größenwachstum nicht auffälliger als beim letzten CT, daher KÖNNTE ich wenn ich wollte(trotz definitiven Wachstum der Metastasen) weiterhin an der Studie teilnehmen.
Und ich muss dazu sagen das ich ja auch nicht wirklich eine Alternative habe.
Ja okay sie würden dann jetzt wahrscheinlich doch , obwohl ich keine Fernmetastasen habe, eine Chemo einleiten. Was meine Ärzte sich eigentlich aufheben wollten bis ich FernMetas bekommen hätte.

Und nun zu meiner frage : Was würdet ihr machen ?
Soll ich nun noch weiterhin, da es ja hilft, die Metastasen die gespritzt werden, werden NACHWEISBAR ja kleiner, an der Studie teilnehmen.
Oder doch lieber abbrechen und einer Chemo zustimmen

freue mich über Meinungen
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  #2  
Alt 04.05.2010, 20:15
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny B.,

tut mit wirklich leid mit deinem Verlauf. Allerdings hast du bisher das "Glück" nur in der Halsregion befallene Lymphknoten zu haben.

Was ich machen würde? Ehrlich gesagt würde ich mir die Frage stellen, ob ich langfristig mein Kind aufwachsen sehen möchte.Kindergarten? Einschulung usw? Schreibe deine Befunde doch mal an den Prof.Enk von der Uni Heidelberg über www.melanom.de - welche Meinung er vertritt. Er ist doch ein sehr kompetenter, anerkannter Dermatologe.

Ich hatte 2006 multiple Lymphknotenmetas in allen Körperregionen und bekam dann insgesamt 12 Chemos mit Dacarbazin, die LK-Metas bildeten sich darunter zurück.Allerdings bekam ich unter der Therapie dann Lebermetastasen daher bekam ich in Anschluß 12 Chemos mit Fotemustin.

Deine Vical Impf-Studie ist mir bekannt, ursprünglich für MM bei Schäferhunden in der USA. Mittlerweile Phase 2 Studie in der Humanmedizin, anscheinend spricht es bisher bei 11,8 % der Patienten an. Studiendetails:http://ir.vical.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=352420

Die Uni Leipzig hat momentan eine Studie mit MAGE 3 Tumorantigen, vielleicht wäre es auch eine Option für dich.

Ich selbst habe in der vergangenen Woche die 26. Impfung mit dendritischen Zellen bekommen, scheint gut bei mir anzusprechen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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Geändert von babs_Tirol (04.05.2010 um 20:21 Uhr)
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  #3  
Alt 04.05.2010, 20:50
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Babs und vielen lieben dank für deine rasche Antwort!
du bist hier schon ein sehr langer und gerne gesehener Benutzer und deswegen möchte ich mich hier nicht im Ton vergreifen ,aber da du selber Mutter bist, erübrigt sich wohl eine Antwort auf deine Frage und ich fühle mich grade zu beleidigt
Glaubst du nicht das bei jeder Entscheidung und WIRKLICH jeder mein erster Gedanke meinen Kindern gilt!!!!!
Auch hatte ich nicht nach dem Verlauf oder den durchschnittlichen Ergebnissen der Vical Studie gefragt ich habe selber Internet und bin in der Lage zu recherchieren

Wie du vielleicht gelesen hast war ich bereit in Heidelberg und habe dort mit dem Professor gesprochen und auch habe ich geschrieben das er GENAU der gleichen Meinung wie meine Ärzte sind
Desweiteren denke ich doch schon das meine Ärzte die mich in den letzten 1,5 Jahren fast wöchentlich gesehen haben mich und meine Situation besser einschätzen können .Danke
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  #4  
Alt 04.05.2010, 21:32
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny B.,

hört sich mehr als heftig an . Mir hat man damals die Regionen I bis VI zzgl weiterer Lk´s entnommen, deswegen hatte ich Dir damals geschrieben, dass es mit operieren irgendwann schwer, sehr schwer wird. Ich habe da auch einiges an Erlebnissen hinter mich gebracht bzw. habe demnächst wieder einiges vor mir. Deswegen habe ich auch immer mal geschaut, ob ich irgendetwas im Netz finde, was da vielleicht helfen könnte. Irgendwann habe ich zB einen Artikel gefunden, in dem einer Patienten Beta-Interferon in die Metastasen, die sich alle im Gesicht manifestierten, gespritzt wurde. Und es sprach an, wo vorher Bestrahlung und Chemo versagt hatten. Scheint also ein Thema zu sein, dass man Erfolge erzielen kann, wenn man direkt in die Metastasen Tumormittel spritzt (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...&postcount=155).

Ein Artikel in der Berliner Morgenpost vom 13.01.2010 setzt sich mit Oncept bei Hunden bzw. Allovectin 7 bei Menschen in der Studienphase III auseinander. http://www.morgenpost.de/printarchiv...ehandlung.html
Leider geht man in dem Artikel davon aus, dass Ergebnisse erst in sechs bis zwölf Monaten vorliegen würden. Und das etwa 375 Patienten in 100 Kliniken daran teilnehmen. Aber wie Du wahrscheinlich selber schon recherchiert hast, sind viele namhafte Unikliniken an dieser Studie beteiligt.

Sind alle behandelten Metastasen nun kleiner geworden oder nur 79% (Du schreibst, dass 21% der behandelten größer geworden sind)? Würden die Ärzte einen Chemosensibilitätstest machen? Um abzuklären, welche Therapie eine bessere Anschlagrate hat. Sind den alle in Frage kommenden Lymphknoten für die Impfung zu erreichen? Wie sieht dahingehend die Tendenz aus? All diese Fragen schiessen mir zurzeit durch den Kopf. Gerade weil sich bei Dir alles im Hals abspielt, ist leider auch keine Extremitätenperfusion wie bei anderen Stellen (Arme, Beine) möglich. Die Behandlungsmöglichkeiten sind leider sehr beschränkt. War eine Bestrahlung je ein Gesprächsthema? Wäre aber eine Behandlung mit heutig schon absehbaren heftigen und leider auch bleibenden Nebenwirkungen. Eine sehr schwierige Situation. Alles in allem wird Dir nur das Gespräch mit den Ärzten und Dein Bauchgefühl Dir dabei helfen. Wir weniger, wir können nur Fragen stellen, die einem gerade dazu einfallen. Hat Deine Krankenkasse vielleicht eine Ärztehotline, die Du mal löchern kannst?

Mensch, Jenny, toi,toi,toi. Eine verdammt schwierige Entscheidung


Zusatz: Professor Enk ist der Direktor der Dermatologie in Heidelberg. Und steht auch dem Expertenrat unter melanom.de vor.
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Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (04.05.2010 um 21:41 Uhr) Grund: Zusatz
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  #5  
Alt 04.05.2010, 21:58
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Danke J F

Mensch so viele fragen auf einmal aber du sprichst mir praktisch aus der Seele
JA , ich weiß das wir uns schon mal PN geschrieben haben, ich werde versuchen alle zu beantworten so weit ich es kann und den Rest werde ich in Erfahrung bringen

Also es ist nur der bzw die beiden Metastasen die gespritzt wurden kleiner!
Es wird pro Woche nur eine Metastase Behandelt und dieser solange bis sie zu klein zum injizieren ist.
Es sind auch nicht alle um 21% gewachsen, das kam falsch rüber "SORRY" nur die zweite LK-Meta die gespritzt wurde hatte sich nach dem zweiten zyklus um 21% vergrößert.

Alle anderen sind und blieben unverändert
Ein Chemosensibilitätstest, wurde bis her noch nicht gemacht, da meine letzten Untersuchungen ja erst am Fr. waren und ich heute von ihr die Auswertung der Ergebnisse mitgeteilt bekommen habe. Meine Ärztin stellt mich selber vor die Wahl, entweder aufhören und eine andere Therapie beginnen oder noch eine Zyklus abwarten... Mit der Gewissheit das unter der Alllovetin7 Behandlung "NEUE" Metas aufgetreten sind!
Und ja ich habe das Glück das alle Tumoren so liegen das sie ohne große Probleme gespritzt werden könnten.
Bestrahlung ist auch ein Thema, aber wie du ja schon selbst erwähnt hast mit sehr großen und schwerwiegenden möglicher weise lebenslangen Nebenwirkungen.
Der letzte stand war,ist... wenn nicht mehr die Studie dann eine kombinierte Cemo und Bestrahlungstherapie
Die Mega 3 Impfung ist nur für Stadium 4 Patienten und da ich ja "GOTT SEI DANK" aufgrund fehlender fernmetas nurein IIIc Stadium Patient bin fällt das flach.
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  #6  
Alt 04.05.2010, 22:16
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

..

Ich hatte mir schon mal vorgestellt,wie es ist, wenn man bei Halspatienten eine Extremitätenperfusion machen würde. Würden die uns dann den Hals oben und unten abdrehen? Nee, Spass beiseite. Einfach wird es nicht. Du sprichst von den Entscheidungen einer Ärztin. Gut, die wird sich mit ihrer Abteilung absprechen. Nun das aber, mir hat man auch die Entscheidung aufdrücken wollen. Das geht aber nicht, auch wenn wir uns als Patienten viel und intensiv mit der Materie auseinandersetzen, so können wir niemals das Wissen und Können der Ärzte erreichen, Hinweise geben, die "richtige" Fragestellung, um den Arzt eventuell nochmals zum Überlegen bringen, ja, das geht. Aber wir sind nun mal keine Mediziner, Chirurgen. Also lass Deinen Fall auf die Liste des tumorboards setzen. Und zwar auf das der Gruppe, die aus Dermatologen,HNO, Radiologen, Nuklearmediziner und MKG-Chirurgen zusammengesetzt ist. Diese Gruppe beinhaltet Chefärzte, Direktoren, deren Stellvertreter, Oberärzte aus den jeweiligen Abteilungen, also alles hochrangige Fachärzte. Und die sollen Dir eine Empfehlung geben. Das Recht solltest Du Dir einfordern. Habe ich auch gemacht. Und dann flutscht es auch mit den Assistenzärzten . Mach es. Auch wenn Du Dich gut in der Abteilung aufgehoben fühlst. Bei mir hat es sogar die Abteilung angeregt, bei denen ich mich am Besten aufgehoben fühle, was nicht die Derma ist...

Und das unter Alloventin neue Metas auftreten können, versteht sich fast (leider) von selbst, denn der Impfstoff wird nur in die eine Meta gespritzt, der Rest bleibt tumorstofffrei. Daran muss, sollte man auch denken. Deswegen wäre das tumorboard wirklich eine Sache, die Du anleiern solltest.
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Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (22.06.2010 um 20:48 Uhr)
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  #7  
Alt 05.05.2010, 08:25
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo J F

Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf....
Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel--
Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du Davon 2 Oberärzte und ein Prof. der Derma und auch einen Chefarzt der HNO.
Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir

Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz

Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ?

Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht!
Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie

Und ich danke dir Nicky
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  #8  
Alt 05.05.2010, 12:14
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen . Dir hat man die Hochdosis angeboten bzw auch begonnen. Wie lange hat man Dir die Hochdosis gegeben? Würde mich interessieren, da man mir die Hochdosis nicht "antun" wollte (Prognose war zu schlecht). Aber man hat mir die Niedrigdosis angeboten. Die habe ich dann 26 Monate durchgezogen. Dann hat man mir die Wahl gelassen, weiterspritzen, weil es der Kopf möchte, oder aufhören. Ich habe dann die Spritzerei beendet. Denn ich war ja metastasenfrei, trotz laufender Probleme. Bei mir hat das Interferon scheinbar seine Arbeit getan, auch wenn zwei Stellen unter enger Kontrolle sind. Wie stehen Deine Ärzte dem Thema Interferon in Niedrigdosis gegenüber? Manche lehnen es ja von vornherein einfach ab, meinen, dass nur die Hochdosis ab einem bestimmten Punkt etwas bringt. Nun, ich behaupte, ich bin da ein gutes Beispiel für das Anschlagen der Niedrigdosis. Okay, okay, bei jedem wirkt das Interferon anders, aber wenn wir schon am Abklopfen der Möglichkeiten sind, dann sollte auch das zur Sprache kommen .

Tumorboard ist also eifrig aktiv , sehr gut! Na, dann sollen sich die Herrschaften mal wieder etwas einfallen lassen . Denn so eine Entscheidung wird zwar letztendlich der Patient "ausbaden" müssen, aber es erleichtert einem die Lage schon, wenn man nicht allein da steht.
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Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (05.05.2010 um 19:18 Uhr) Grund: Anrede geändert....ups....
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  #9  
Alt 05.05.2010, 14:48
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Leute

Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen.

Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast

Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast.

Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten
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  #10  
Alt 05.05.2010, 19:28
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Hallo ihr Lieben

Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen.
Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch

Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen

und nun das neuste: Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis spass beiseite

Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an.
Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen
Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option

auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe.

wir werden weiter sehen in 8 wochen
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Geändert von Jenny B. (05.05.2010 um 19:32 Uhr)
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  #11  
Alt 27.06.2010, 12:44
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Hallo ihr Lieben

Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten.

Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist.

Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte

Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe oder dann doch die Chemo begonnen wird.
Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen

Glg Jenny
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  #12  
Alt 01.07.2010, 19:09
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz

Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre

Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase

Jetzt beginnt die große Diskusion was nun......

Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ?

Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ?????

Alles scheiße
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  #13  
Alt 01.07.2010, 19:54
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

http://www.uniklinik-freiburg.de/hau...onen_MAGE3.pdf

Patienteninformationsbroschüre

Klinische Forschungsstudie bei schwarzem Hautkrebs

MAGE-3* Immuntherapie


Uniklinik Freiburg
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Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (01.07.2010 um 21:35 Uhr) Grund: eher Ergänzung: Babs ist verreist und kann Dir frühestens am Mittwoch antworten
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  #14  
Alt 02.07.2010, 08:30
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Halli Hallo

Ich danke dir ganz herzlichst für die Info

Glg Jenny
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  #15  
Alt 02.07.2010, 12:38
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Hallo ihr Lieben

Hier das neuste:
Aus der Mega 3 Studie bin ich nun auch raus, bzw komm nicht in Frage, da bei mir nicht alle Metastasen entfernt werden können.

Ich habe mich gegen eine Radikale Op entschieden und werde auch nicht den LK an der Lungenspitze entfernen lassen.

Ich werde NUR eine Biopsie vornehmen lassen um dann eine Chemosensibilitätstest abwarten.....
Bleibt dann nur noch die frage ob die etwas leichte Chemo mit Dacarbazin oder eine etwas stärker Chemo gleich gemacht wird

Und zu guter letzt, wenn ich dann Metastasen frei bin wird noch eine nach bestrahlung am Hals anstehen.
__________________
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