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  #16  
Alt 04.07.2010, 18:09
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Liebe Jenny,

ich befinde mich z.Zt. auf Reisen und kann dir daher erst jetzt antworten.
JF hatte dir ja bereits von Mage 3 den Link ins Forum gesetzt.
Tut mir echt leid, dass diese Option nicht für dich in Frage kommt.
Dacarbazin, obwohl als leichte Chemo bezeichnet- weil es sich dabei nur um Nitro-Harnstoffe handelt- hat die höchste Ansprechrate bei Chemos gegen das Melanom.
Bei mir hatte es auf jeden Fall nach 6 Chemos die Lymphknotenmetas im gesamten Körper eliminert. Ich hoffe der Test ergibt, dass du diese Chemo bekommen kannst.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Ärzte etwas Gutes für dich finden, damit es bei dir mal wieder zum Metastasenstillstand kommt.

Frage doch mal deine Ärzte zu Interleukin. Laut Pressemeldungen soll es auch eine sehr gute Ansprechrate haben.

Alles erdenklich Gute für dich.

Herzliche Grüße
von
-babs_Tirol-
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #17  
Alt 04.07.2010, 20:02
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Babs!
Jetzt muß ich doch kurz eine Landsmännin begrüßen!!
Bin die Eva und seit Jan.2009 im Lymphdrüsenkrebs-Forum.
Wenn Du möchtest,können wir uns gerne einmal ausführlicher unterhalten.Schau einfach einmal bei mir herein,würd mich sehr freuen..
Hoffe,es geht Dir gut und schicke Dir liebe Grüße Eva
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  #18  
Alt 05.07.2010, 09:43
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo und DANKE Babs

Dafür das du mir trotz Urlaub antwortest......
Ich habe ja jetzt die Woche noch mein Gespräch mit meiner zweitFamilie,also wer Anregungen hat immer her damit.
Ich werde wegen Interleukin nachfragen.

Diese Impfung die du grade machst Babs ist doch die Impfung mit Dendrtischen Zellen , oder ???
Ich habe meine Ärzte so verstanden , das ich dafür nicht in frage komme da ich ja vorhandene Metastasen habe und mich auch gegen die Entfernung entschieden hab.
__________________
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  #19  
Alt 05.07.2010, 17:31
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo liebe Jenny,

bin zwar immer noch im Urlaub, aber antworte dir auch jetzt.
Tatsächlich bekomme ich die Impfung mit dendritischen Zellen und weiteren 8 anderen Peptiden. Bei mir begann die Impfung unter den Lymphknotenmetastasen im August 2006 und wurde auch nach den Lebermetastasen in 2007 weiter fortgesetzt. Mittlerweile hatte ich 26 Impfungen und werde auch weiterhin bis zu meinem Lebensende alle 3 Monate geimpft. Nächste Impfung ist am 4.8.2010. Allerdings leide ich ja auch am multiplen Melanom-Syndrom -weil mittlerweile 6 MM, die letzten 2 MM im Sommer 2009. Ich mag mir garnicht vorstellen wenn ich keine Impfung bekäme ob ich dann noch Leben würde.

Notfalls solltest du vielleicht doch in einer anderen Uni eine weitere Meinung einholen.

Ab Mittwoch bin ich wieder in Tirol, bis dahin alles Gute für dich

LG
-babs_Tirol-
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  #20  
Alt 05.07.2010, 18:48
TinaG TinaG ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

Dein Gedicht treibt mir die Tränen in die Augen aber ich finde es Spitze

Glaube ganz fest an diese Zeilen und kämpfe Dich durch
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für all das was Dich in der nächsten Zeit erwartet.
__________________
LG Tina(G)
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  #21  
Alt 05.07.2010, 20:30
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Danke Tina

So gerne ich diese Zeilen auf meine Kappe nehmen würde....
Sind sie doch Auszüge aus einem Songtext von Unheilig
"Schenk mir ein Wunder"

Aber ich habe gekämpft und werde auch weiterhin Kämpfen bis zum Schluss
__________________
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  #22  
Alt 05.07.2010, 21:33
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

ich gehe mal davon aus, dass Du Dir auch die in den (langen) ADO-Leitlinien aufgeführten Möglichkeiten der Chemos angeschaut hast.
http://www.ado-homepage.de/projekte/...m_ado_2005.pdf

Was die Bestrahlung anbelangt, frage bei den Radiologen gleich nach, wieviele der Speicheldrüsen im Bestrahlungsfeld liegen.

Und da es bei uns um die sogenannten Kopf-Hals-Tumore handelt, hier zwei Links zum Thema Therapie:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_...ie,108203.html
http://strahlentherapie.charite.de/p...f_hals_tumore/

Gerade der Link zur Charite (da wirst Du ja auch betreut) weist die Nebenwirkungen einer Bestrahlung auf.

Mensch, Jenny, für das Gespräch mit Deiner Zweitfamilie drücke ich Dir die Daumen, dass die Onkel und Tanten Dottores etwas "gutes" für Dich finden.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #23  
Alt 06.07.2010, 09:16
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo und Danke JF

Hachja.. Ich hab mich soweit mein Nervenkostüm zulässt schon ganz gut durchgelesen, aber danke die beiden links wegen Kopf-Hals Tumoren kannte ich nicht.
Grade das mit dem Cetuximab hört sich ja ganz gut an.

Ich werde und möchte mich eigentlich nicht bestrahlen lassen, aufgrund der schlechten Prognose....
Erst wenn die Metastasen nicht mehr da oder sehr klein geworden sind.
Ich hab ja Rechts wie Links LK-Metas und nun auch an der Lungenspitze
Noch hab ich nichts gehört, wird sich wohl heute melden.
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  #24  
Alt 10.07.2010, 14:00
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo ihr lieben

Ich wollte nur mal wieder den aktuellen Status bei mir reinsetzten.
Also unser Kriegsrat hat ergeben das ich mich nun noch einmal Operiren werden lasse.
Der HNO wird eine Meta entnehmen um einen chemosensibilitätstest zu machen, der dauert dann ca. 7-8 tage und dann wird die Bestmöglichste Chemo bei mir begonnen


Am MI. gehe ich ins KH und werde vorrausichtlich am Sam. wieder entlassen, ich hoffe bis dahin kühlt es sich wieder etwas ab
Das Cetuximab hilt beim MM leider nicht, die MKG haben beim Plattenzellkarzinom sehr gute Erfolge damit erzielt, aber leider hab ich zwar am Hals meine Tumoren aber halt MM-Metas

Wegen den Interleukin habe ich auch nachgefragt, ist eine Gute option, hat aber mehr Nebenwirkungen als Die chemo, deswegen mache ich jetzt erstmal meine individuelle chemo und wenn die nicht anschlägt können wir immer noch auf das Interleukin zurückgreifen.

Die Impfung mit den dendritischen Zellen, finden meine Ärzte auch Klasse gibt es aber hier in Berlin leider nicht, ich soll mich an Erlangen wenden und schauen ob ich da irgendwie in eine Studie komme, da diese Behandlung nicht von der KK übernommen wird
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  #25  
Alt 10.07.2010, 14:25
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

mit Schrecken habe ich verfolgt, was hier im Forum in den letzten Wochen abläuft. Irgendwie weiss ich garnicht, was ich dazu sagen soll.

Ich bin richtig froh, daß Du Dich nochmals operieren läßt, um den Chemosensibilitätstest machen zu können, ich hatte mich bisher nicht getraut, das zu schreiben, aber irgendwie hatte ich auf so eine Nachricht gehofft.

Meine Daumen sind ganz fest für Dich gedrückt

Liebe Grüsse,
Micha
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  #26  
Alt 10.07.2010, 17:18
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Hallo und Danke Micha

Ich hatte mich ja nur gegen die große OP bzw. gegen die 3 OP'S entschieden, da die Heilungschancen ja so gering waren und meine Erfahrung mir gezeigt hat das ich mit OP'S nicht weiter komme

Ich hätte erst eine ganz große Li. Halsseitig(ca.8-10 befallene LK) vom Schlüsselbein bis hinters Ohr, also noch eine Nek.Dis nur halt hintere Halsseite,dann Re. Halsseitig (ca.4 LK befallen) UND dann die Meta im der Lunge entfernen lassen müssen hätte sich über wochen hingezogen und all die Nebenwirkungen, schmerzen usw. und wofür, das ich 3 wochen später einen cm daneben ne neue kriege.......neeeeehhheeeeeeeeee ohne mich.

Und so mach ich nun gleich die Chemo die ja nach den OP'S eh angestanden hätte bzw. bei neubefall

Ich bin da sehr guter Dinge
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  #27  
Alt 12.07.2010, 14:44
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Ihr Lieben

Es ist doch alles zum

Ich habe das erste mal in alle den Jahren das Gefühl die falsche Entscheidung getroffen zu haben

Auch wegen all den neuen Studien von den ich hier lese..... bin ich total verwirrt....
Zu dem Kommt hinzu das diese Studien, nicht in Berlin angeboten werden, jetzt überlege ich ob ich Nach Lübeck gehe und mich da erstmal erkundige.
Aber ich müsste ja dafür meinen Op Termin absagen, auch keine leichte Entscheidung, da ich ja weiß das zeit eine ganz wichtige rolle spielt.

Hinzu kommt, das am 04.08.2010 meine Mutter-Kind-Kur beginnt. Die ich auf jeden fall machen möchte und auch muss(bin nervlich total fertig) Also könnte ich wenn ich mich mit Lübeck/Kiel berate frühestens im Sep. Operiert werden

Aber bei dieser Affenhitze ins Krankenhaus gehen und mich Operieren zu lassen hab ich irgendwie auch so garkeine Lust zu,vielleicht auch daher das schlechte Gefühl......
Ich weiß nicht mehr weiter
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  #28  
Alt 13.07.2010, 10:24
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Mein Körper hat mir die Entscheidung erst einmal abgenommen....
Ich habe eine Erkältung bekommen und kann somit diese Woche nicht mehr Operiert werden


Und ich habe mich mit Kiel in Verbindung gesetzt.
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  #29  
Alt 13.07.2010, 11:04
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Danke Nicky

Aber genau das denke ich auch
Nun, ja kommt zeit kommt rat
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  #30  
Alt 30.08.2010, 11:31
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Halli Hallo ihr Lieben

Ich wollte mich nur mal wieder melden und den neusten stand der Dinge hier reinstellen.

Nachdem ich mich für die BRIM Studie in Kiel entschlossen habe, wurde mir nach nur 7 Tagen mitgeteilt das ich die erforderliche BRAF Mutation habe.... juhhhhuuuuuuuuu...jiiieeepppiiiiiiiiii

Da ich zu diesem Zeitpunkt aber nun grade meine Mutter-Kind-Kur antreten wollte, mussten wir die Stationäre Aufnahme zu den eingangsuntersuchungen auf den ende der Kur schieben, da ich während einer Maßnahme nicht Stationär behandelt werden darf.

Also bin ich am Mo. den 23.08 nach Kiel ins Krankenhaus gefahren zum MRT CT und EKG
Beim Ct wurde dann festgestellt das ich eine Lungenarterie Embolie (ganz klein ) habe und ich muss seit dem 2x täglich Heparin Spritzen.

Und beim EKG wurde noch eine QTS Verlängerung diagnostiziert, worauf hin ich beinahe nicht in die Studie eingeschlossen werden konnte

Nun ja nach 4 tägiger zitterpartie wurde ich dann am Donnerstag Randomisiert................ und bin in den arm mit DTIC gefallen
Für mich ist wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt eine Welt zusammen gebrochen

Aber nach langer Rücksprache mit meinen Ärzten in Berlin und meiner Fam. habe ich mich entschlossen mich trotzdem in Kiel mit DTIC behandeln zu lassen.
Ich habe also am Donnerstag meine erste Infusion bekommen und mir ging es bis Sam. recht bescheiden
Nun ja mal schauen wie es in 3 wochen wird
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