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  #31  
Alt 30.08.2010, 13:01
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micha54 micha54 ist offline
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Daumen hoch AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

schön, wieder mal was von Dir zu hören man macht sich ja doch so seine Gedanken.

Wenn Du in den DTIC-Arm randomisiert wurdest - hättest Du das nicht auch in Berlin bekommen können ?

Wie ist denn Kiel im Vergleich zu Berlin ? Man hört ja relativ viel Gutes.

Ich drück Dir alle Daumen, daß es jetzt endlich aufwärts geht.

Liebe Grüße,

Micha
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  #32  
Alt 30.08.2010, 17:57
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Tachschen Micha

Ja, ich hätte aus der Studie aussteigen und dann als Standart Chemo hier in Berlin meine Behandlung antreten können.
Aber ich habe mich dafür entschieden in der Studie zu bleiben, da dort die Überwachung ja viel engmaschiger ist als von der KK vorgesehen
Sollte es mir zu anstrengend werden oder ich es doch gesundheitlich nicht schaffen, kann ich ja immer noch aussteigen.

Und nun zur deiner zweiten Frage, also auch ich kann dir nur positives berichten. Obwohl ich mich in Berlin sehr sehr gut aufgehoben fühle, sind alle beteiligten in Kiel sehr freundlich hilfsbereit und auch sehr fürsorglich
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  #33  
Alt 30.08.2010, 20:33
driver 68 driver 68 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny B viele liebe Grüsse auch von uns meine Frau ist auch in Kiel in behandlung sie hatte leider nicht die Mutation und konnte deshalb nicht an der Brim 3 Studie teilnehmen und bekam auch DTIC hat uns aber obwohl sie es gut vertragen hat, leider hat es uns nicht weitergebracht metas sind leider gewachsen wir nehmen nun an der studie tasisulam versus Palitaxel teil sie ist für Pali randomisiert worden. Nun aber auch nochmal zur Dermaonkologie in Kiel wir sind seit ende Mai dort und fühlen uns einfach toll aufgehoben und menschlich behandelt. Meine Frau ist voll überzeugt von Kiel und steht auch hinter ihrer Behandlung. Dagegen waren die Ärzte in Braunschweig mit ihrer Krankheit echt überfordert und hatten vielleicht auch nicht die Fachkenntnisse wie Kiel.Wir denken schon, das wenn man den Ärzten nicht vertraut man auch nicht hinter der Behandlung steht. Und die Krankheit sollte die geringsten chancen bekommen anfang Oktober haben wir wieder Staging und dann sehen wir weiter. Zusätzlich macht sie ausserdem noch Akkupunktur und Reiki und fühlt sich mit der Kombination sehr wohl . So nun viele Grüsse von Anja und Rainer
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  #34  
Alt 02.09.2010, 11:29
Sonne114 Sonne114 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny .
Das freut mich für dich mit der Studie .Jetzt kann es so positiv weiter gehen.
Viele liebe Grüsse von Doris.
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  #35  
Alt 08.09.2010, 10:33
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Leute

Ich brauche mal eure Meinung .......

Ich bin nicht nicht sicher ob ich die Studie in Kiel weiter machen soll. Also nicht das DTIC , die Behandlung lasse ich weiter durchführen, nur über lege ich mir ob ich das nicht hier in Berlin mache.

Also es geht darum, ich wohne in Berlin.Nehme aber Grade in Kiel an einer Studie teil,wo ich DTIC bekomme. Ich habe meine erste Infosion sehr schlecht vertragen und nun hab ich ein bisschen bedenken den weiten weg mit Bahn anzutreten und all die Strapazen auf mich zu nehmen NUR um DTIC zu bekommen.
Ich habe mit meiner Ärztin hier gesprochen und die würde mir eher zuraten weiter nach Kiel zu fahren, weil man in einer Studie besser aufgehoben ist. Aber wenn ich mich hier in Behandlung begebe wird es wenigstens Stationär gemacht für eine Nacht, in Kiel ist die Behandlung Ambulant. Das heißt morgens um 6 los und abends erst um 22 Uhr zu hause und das an einem behandlungstag. Meine Ärztin mein die 2te würde ich mit Sicherheit besser vertragen, aber ich bin mir so unsicher was ich machen soll......
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  #36  
Alt 09.09.2010, 21:50
driver 68 driver 68 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny, ich denke wenn man sich wohl fühlt und bei den ärzten gut aufgehoben fühlt warum willst du dann ständig die behandelden Ärzte wechseln. Ausserdem denke ich das die Ärzte in Kiel schon ziemlich gut sind, und sollte ein medikament nicht ansprechen wie das Dacarbazin bei meiner Frau denke ich das du wesentlich mehr möglichkeiten hast als in Berlin duch die Studien und die Erfahrung von Kiel .liebe Grüsse Anja und Rainer
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  #37  
Alt 23.10.2010, 13:40
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Hallo ihr Lieben
Ich wollte mich nach langer zeit mal wieder melden und den neusten stand der dinge mitteilen

Ich habe am Sonntag völlig unerwartet einen Anruf von meinem Professor erhalten.
Er wollte mir möglichst schnell mitteilen das er am Abend zuvor erfahren hat das es eine neue Studie gibt (vergleichbar mit der Brim-3 Studie aus Kiel) wo man also die BRAF Mutation vorweisen muss,die ich ja habe. Und das gute ist es gibt KEINE Randomisierung
Es werden aber nur 100 Patienten gesucht!!
Und das bedeutet für mich ich muss meine Chemo mit DTIC abbrechen, da mein Prof. meinte die 100 werden mit sicherheit schnell voll sein.
Aber das stört mich nicht im geringsten, da mir das DTIC ja nicht wegläuft
Also hab ich am Mi. schon mein CT bekommen, bereits nach dem 3 Zyklus mit Darcarbacin. Etwa 3 wochen früher als geplant. Und leider sind 2 von meinen Metastasen gewachsen. Aber ansonsten stillstand und keine neuer Wachstum
Nun warte ich auf mein MRT und EKG und die Bestätigung der Mutation und dann kriege ich die Tabletten

Ihr glaubt garnicht wie ich mich freue...............
Also allen denen es noch so Aussichtlos erscheint von irgendwo her kommt immer einer neuer Lichtblick. Ich glaube ganz fest daran und wie man sieht ist mir mein Schutzengel treu und die Tabletten die ich unbedingt haben wollte kriege ich nun doch und muss dafür nicht mal nach Kiel fahren.
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  #38  
Alt 26.10.2010, 14:54
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

ist das die Studie des UK-Essen ? Die hört sich für mich ganz gut an.
Wer hat Dich denn empfohlen, Berlin oder Kiel ?

Ich wünsch Dir so sehr, daß Du endlich Erfolg hast und Dein Mistvieh Ruhe gibt.

Liebe Grüße,

Michael
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  #39  
Alt 31.12.2010, 14:50
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

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¤*¨¨*¤.¸ ¸.¤*¨¨*¤ SCHÖN



ICH ~ WÜNSCHE ~ EUCH ~ALLEN ~ EIN ~ FOHES ~ GESUNDES ~ NEUES ~ JAHR 2011

Das alte Jahr ist jetzt bald futsch, drum
wünsch ich Euch einen guten Rutsch.
Glück soll uns das neue Jahr gestalten,
und wir bleiben
hoffentlich die alten!!


Ein ereignisreiches Jahr
liegt nun hinter mir
mit vielen schönen
aber auch traurigen Momenten,
mit vielen freudigen
aber auch schmerzhaften Ereignissen,
mit vielen positiven
aber auch negativen Nachrichten.

Zeit um D A N K E zu sagen...
den Menschen,
die mir die schönen,die freudigen und positiven Stunden schenkten.
Den Menschen, die mich in den traurigen,den schmerzhaften
und negativen Zeiten liebevoll begleiteten.

Jeder Moment
Jedes Ereignis
Jede Nachricht
bleibt unvergessen
prägt meine Seele
ist Brückenpfeiler
für den Weg in die Zukunft.

Und dafür bedanke ich mich
denn ohne einigen von euch wäre dieses Jahr
um vieles ärmer gewesen.
D A N K E !!!
Pass bitte immer gut auf Euch auf
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Ich stoße aus der Ferne an,_$$$$$$
auf eine Freundschaft_$$$$$$$$$$$$$$
die bei KKF begann.
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  #40  
Alt 11.01.2011, 08:18
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe nun heute ENDLICH meinen Termin in der Klinik und bekomme meine Tabl. (PLX-4032)

Ich habe noch keine ergebnisse wie sich die 3 Monate ohne Behandlung auf die Metas ausgewirkt haben , aber gestern den Anruf erhalten das alles fertig ist und wir grünes Licht haben.

Nun bin ich sehr gespannt wie die nächsten Tage und wochen für mich werden.

Lg Jenny
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  #41  
Alt 11.01.2011, 12:15
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

ach jenny, auch ich drücke dir ganz ganz fest die daumen und wünsche dir toi toi toi toi
alles liebe und glaube ganz fest daran
lg gitti
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mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
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  #42  
Alt 11.01.2011, 13:35
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Daumen hoch AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Liebe Jenny,

ich freue mich mit dir dass du nun endlich mit dieser erfolgversprechenden Therapie beginnen kannst.

News von Heute dazu:

Plexxikon11 Januar 2011 PLX4032 ist derzeit in einer randomisierten, kontrollierten Phase 3 Studie von etwa 680 zuvor unbehandelte BRAF-Mutation-positive, metastasierendem Melanom-Patienten getestet. Im November 2010 kündigte Plexxikon positive Daten aus einer klinischen Phase-2-Studie mit zuvor behandeltem metastasierendem Melanom-Patienten, die eine um 52 Prozent Rücklaufquote und Schrumpfung des Tumors in der Mehrzahl der Patienten.
Kombination Studien mit PLX4032 sind geplant, darunter eine Studie im ersten Quartal 2011, dass PLX4032 und ein oraler, kleines Molekül MEK-Inhibitor (RG7420/GDC-0973) in Melanom-Patienten mit der BRAF-Mutation kombinieren beginnt. Versuche in anderen BRAF-mutierten Tumoren sind ebenfalls in Planung, auch für Schilddrüse, adjuvanten Melanom und Darmkrebs.
http://www.tradingmarkets.com/news/s...--1414084.html



LG
-babs_Tirol
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"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #43  
Alt 11.01.2011, 13:59
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Hallo Jenny,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du hier Erfolg hast.
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  #44  
Alt 11.01.2011, 17:15
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Dankeschön ihr Lieben

Ich kann wirklich jeden Daumen, der übrig ist, gebrauchen

Aber was ich ganz erstaunlich finde ist das meine Metastasen zwar gewachsen sind, was ich schon gefühlt hatte ABER..........

Ich habe KEINE Neuen Metas dazu bekommen

Und auch der Wachstum hält sich in grenzen. Hier ein Beispiel:

Meine Lymphknotenmetastase am Brustbein war bei Entdeckung im Juni 2010 21 mm groß,bei der Untersuchung im Aug.2010 26 mm, während 3 zyklen Darcarbacin im Okt. 2010 auf 36 mm gewachsen und nu nachdem ich komplett 3 Monate keine Behandlung hatte, mit keinen Medikamenten, ist der Tumor bei 40 mm
Also bin ich , wenigstens, mit dem Glück gesegnet einen langsam wachsenden Tumor zu haben....sagen die Ärzte

Also weiter gehts mit dem Kampf
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  #45  
Alt 15.01.2011, 20:26
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

Halli Halöchen

lch wollte hier nur mal kurz berichten.

Also ich nehme jetzt seit 5 Tagen meine Tabl und habe abgesehen davon das ich 2 Stunden vor und 1 Stunde nach der Tabl Einnahme nichts trinken und essen darf GARKEINE Probleme

Aber ich habe eine frage an euch......
Ich darf bzw soll keine Frischen Zitrusfrüchte essen. Nun ist ja aber in fast allen Getränken,vorallen in den die ich mag, Zitronensäure drin. Muss, sollte ich darauf auch verzichten oder geht es NUR um die frischen Früchte

Hat da jemand von euch Erfahrung ???

Glg Jenny
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