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  #1  
Alt 11.05.2010, 11:07
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

nachdem der Thread "5 Jahre" noch einmal "hochgeschubst" wurde, wollte ich eine ähnliche und doch ganz andere Frage stellen:

Wer hat BK-Metastasen und lebt damit schon länger? Gibt es gar eine Frau, die richtig "geheilt" wurde oder schon lange eine Vollremission hat?

Das wäre auch noch ein schöner Mutmachthread, für mich und andere.

Ich selbst lebe nach der Diagnose "BK-Metasten im Bauchfell" unter der Einnahme von Aromatasehemmern (F.) fast 4 Jahre, die Prognose war deutlich schlechter.

Karin
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  #2  
Alt 11.05.2010, 11:19
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin55,
bin in der Hinsicht - Metas in Leber und sämtlichen Knochen - noch ein Frischling; seit 01.2009. Aber bei meiner Onkologin habe ich eine Frau kennengelernt, die mittlerweile schon 7 Jahre mit mehreren Metas lebt (geht sogar halbtags arbeiten) und das nicht schlecht wie sie mir erzählte.
Die Hoffnung stirbt zuletzt. Wir werden auch noch viele schöne Jahre haben!
LG Heike1
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  #3  
Alt 11.05.2010, 13:41
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo,

meine ersten Metas wurden im April 2004 (Lunge) entdeckt. Seitdem hat mein Prof. alles mögliche ausprobiert, doch meine kleinen Untermieter blieben mir treu. Sie haben sich sogar noch Gäste eingeladen (Leber Dez. 2009).

Ich habe trotz allem eine sehr gute Lebensqualität. Habe keine Schmerzen, keine Übelkeit, nur gehen mir ein wenig die Haare aus, aber, es gibt Schlimmeres.

In Großen und Ganzen geht es mir gut, und ich hoffe, dass es noch gaaaaaanz lange so bleibt.
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  #4  
Alt 11.05.2010, 18:45
R.Koehler R.Koehler ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin,

wir hatten uns ja schon oft geschrieben. Bei mir waren es im Februar 2 Jahre mit M1 im Lymphsystem. Zur Zeit nehme ich Aromasin. Wir können nur hoffen, dass solange wie möglich Stillstand herrscht.
In 4 Wochen muss ich zum Diffusionsröntgen wegen Verdacht von Knochenmetastasen. Beim Szinthigramm war eine auffällige Stelle im Schulterblatt. Ich kann nur hoffen, das es eine Fehlmeldung ist! Gibt es denn nur wirklich keine Heilungschancen mehr?
Die Angst lässt einen einfach nicht los!
Alles Liebe
Rosi
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  #5  
Alt 11.05.2010, 19:40
Jettel Jettel ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo liebe Karin55,
möchte mich auch hier zu Worte melden.
Meine Metastasen in der Leber wurden im April 2008 durch die Krebsnachsorge meines Frauenarztes festgestellt.
Da sie sehr hungrig waren genossen sie die ersten Chemos.
Voriges Jahr im Januar ist mein Onko dann auf Cealyx umgestiegen und siehe da
es hat ihnen nicht gemundet.
Nun bin ich schon seit 9 Monaten in Chemopause und hoffe diese kleinen Scheißer halten noch lange Winterschlaf. Wenn man zur Zeit das Wetter sieht müßten sie ewig schlafen.
Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung hätte ich nicht gedacht das ich es soweit schaffe, man beißt sich halt durch.

LG Heike
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  #6  
Alt 11.05.2010, 20:44
amylee_de amylee_de ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

meine Mutter lebt seit Mai 2005 mit multiplen Lungen- und Knochenmetastasen (Schulter).
Sie bekommt seitdem Herceptin und Bisphosphonate alle drei Wochen.
Sie hat keine Einschränkungen in ihrem Alltag und ihrer Lebensqualität.
Meine Mutter ist sehr aktiv und sportlich. Die Metastasen haben sich seit der Diagnose auch nicht bemerkbar gemacht, sei es durch Schmerzen oder anderen Anzeichen.
Wie ihr seht, kann es einem mit Metastasen auch sehr gut gehen. Nur nicht die Hoffnung aufgeben.
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  #7  
Alt 11.05.2010, 21:20
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo "Mädels"
fällt mir jetzt noch ein, nachdem ich amylee_de's gelesen habe (ging runter wie Öl...Ich hatte beim letzten Besuch meine Onkologin gefragt, wie es denn mit Sport aussieht; ich hatte Bedenken wegen der Metas an der Wirbelsäule und Hüfte,....unbedingt und uneingeschränkt war ihre Antwort. Fange jetzt wieder mit meinem Aquafitness an. Alles was einem gut tut und der Körper sagt einem schon wenns zuviel wird oder ist.

LG Heike1
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  #8  
Alt 11.05.2010, 21:32
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin,
erstmal bin ich froh, von dir zu hören - du warst eine Zeitlang sehr still und vorher klangen deine Beiträge ein wenig deprimiert und besorgt, unterschwellig habe ich mir daher ein bischen Sorgen um dich gemacht!

Ganz tolle Idee, dieser Thread. Nichts, aber auch gar nichts anderes kann uns in unserer Situation so helfen, wie die Geschichten von Langzeitüberlebenden (Langzeit ist dabei ein dehnbarer Begriff). Wir dürsten danach, obwohl wir wissen, dass sie mit unserer eigenen Geschichte nichts zu tun haben (müssen). Aber wir dürsten einfach nach Hoffnung. Und auch wenn unser eigenes Schicksal ganz anders verläuft - zumindest ein Weilchen haben wir das Leben mehr genossen, weil am Horizont ein Hoffnungsschimmer war. Die Endgültigkeit der Diagnose ist, was mir persönlich so zu schaffen macht - wie soll man kämpfen wollen, wenn es doch in 98% der Fälle schlecht ausgeht? Es gehört schon sehr viel Optimismus dazu, sich einzubilden, dass man zu den 2% gehört, die wirklich langfristig gesund bleiben.

Aber egal. Ich hoffe, ähnlich wie du, Karin, möglichst viel aus der AHT herauszuholen. Bekomme seit drei Monaten Faslodex und Zometa und mein CA 15.3 ist bereits im Keller - war bei 12 letztes Mal (niedrigster Stand: 6,5).
Das Leben ist schön.

LG Susaloh
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  #9  
Alt 12.05.2010, 03:32
La Femina La Femina ist offline
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Standard Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo liebe Karin !

Ich hatte ja im Jan. 2007 kurzen PN-Kontakt mit Di r(weiss nicht ob Du Dich noch daran erinnern kannst), als ich gerade mit meiner Chemo wegen Leber-Metas (Diagnose Okt. 2006, 2. BK und 2 Lebermetas) fertig war. Ich bin seit August 2007 in Remission ! ! ! Verbringe seitdem jeden Winter ca. 6 Monate in Florida und ich glaube ganz fest, das mir das tolle warme Wetter und die Strandspaziergaenge hier auch sehr helfen, dass ich bis jetzt noch in Remission bin. Ich fliege naechste Woche Montag wieder fuer ca. 5 1/2 Monate nach Germany fuer meine Untersuchungen und hoffe, dass nach wie vor noch alles im gruenen Bereich ist. Seit Diagnose Lebermetas sind inzwischen schon 3 Jahre und 7 Monate vergangen und es geht mir gut ! Ich nehme nur noch Aromasin (seit 2007) und hoffe, es wirkt weiter so gut ! ! !
Liebe Gruesse von der anderen Karin (geb. 1955)

Hallo liebe Susaloh !

Bei Lebermetas heisst es, das nur 20 % der Patienten 5 Jahre schaffen und 80 % vorher leider ins Regenbogenland gehen - das sind aber alles nur Statistiken ! ! ! ! Ich habe mir fest vorgenommen zu den 20 % zu gehoeren und ich will auch zu den 4 % gehoeren, die es dann bis 10 Jahre schaffen ! ! ! Hab ich mir fest vorgenommen und ausserdem: Trau keiner Statistik, die Du nicht selbst gefaelscht hast ! :-)

Wuensche Dir, dass Du die positive Einstellung bekommst zu den guten % zu gehoeren !

Liebe Gruesse
Karin

Geändert von gitti2002 (24.05.2010 um 00:04 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #10  
Alt 12.05.2010, 08:47
Heike1 Heike1 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo La Femina,
zu den Statistiken; die doch erstmal erschrecken möchte ich noch was anmerken. Im Jahre 1981 als Teenager bekam ich am rechten Unterarm ein Lipo-Sarkom (richtig böse) die damalige Prognose war niederschmetternd und man gab mir höchstens noch 1 Jahr.
Allen Statistiken zum Trotz lebe ich heute noch. Der BK kam erst 23 Jahre später dazu.
LG Heike1
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  #11  
Alt 12.05.2010, 09:02
Benutzerbild von rosi 789
rosi 789 rosi 789 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin,
ja,solch einen Mutmachthread kann man gebrauchen.Ich hatte 2007 meine Erstdiagnose und Anfang 2009 kamen die ersten Knochenmetastasen.Da ich Triple-negativ bin,bleibt mir nur die 4 wöchige Bisphosphonat-Infusion und eine große Portion Lebenswille.Bis vor kurzem habe ich noch gearbeitet,aber jetzt meinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt,da meine Wirbelsäule doch sehr in Mitleidenschaft gezogen worden ist, zur Zeit bestrahlt wird und das Ganze nur mit Hilfe von starken Schmerzmittteln auszuhalten ist.Jetzt muß ich mein Leben ohne Arbeit organisieren und ich genieße es ,nicht mehr um 5 Uhr auf stehen zu müssen und einfach mehr Zeit zu haben für die schönen Dinge des Lebens.
Ich hoffe,es werden sich hier noch viele zu Wort melden,denn jede "Langzeit-Überlebende"macht Mut,den wir alle so dringend brauchen!
Liebe Grüße
Rosi
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  #12  
Alt 12.05.2010, 10:57
Benutzerbild von Karin B.
Karin B. Karin B. ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

hallo Karin
hallo an die anderen Kämpferinnen

meine Erstdiagnose war im Mai 2003, bin also gerade im 7ten Jahr.
Metastasen in Lunge, Leber und LWS ab Mai 2008, also genau 5 Jahre nach dem Erstbefund. Hab dann ein halbes Jahr Navelbine wöchentlich, Herceptin und Bondronat bis Januar 2009 bekommen mit dem Ergebnis, dass sich noch mehr metastasen angesiedelt haben. Statt einer Lebermeta waren es nun 3 und statt nur in der LWS waren die metas nun in der gesamten Wirbelsäule, zudem im Becken und in der Hüfte. Die Chemo hatte alles nur in die andere Richtung gelenkt.
Wir haben dann die Therapie umgestellt, nehme seit Ende Januar zum Herceptin Femara, tja und was soll ich sagen.................. alle Lebermetas weg, Lungenmeta um die Hälfte geschrumpft und alle Knochenmetas füllen sich wieder mit Fettgewebe auf

Mein Leben hat sich gravierend verändert, bin in EU Rente, werde gerade auf andere Schmerzmedis umgestellt, da ich die Fentanyl Pflaster nicht vertrage, aber ich lebe und ich habs auch noch ne recht lange Zeit vor.
Ich schreibe hier eigentlich nur noch selten, das hat aber den Grund, dass ich einfach den Abstand brauche. ich habe ganz einfach Angst, wieder zu lesen, dass es eine von uns nicht geschafft hat.

Meinen Doc habe ich unmittelbar nach der Chemo gefragt, wie es denn nun aussehen würde und er meinte, wenn er nach Statistik gegen würde, hätte ich nicht mehr lange. Und nun............nun bin ich in Teilremission.

Was mich persönlich noch stört ist die Lungenmeta, weil die sich sooooooooo langsam verkleinert. Hab auch schon in Thorax Klinik nachgefragt, aber operieren wollen sie das Dingens nicht, leider.

Aber egal, wichtig ist, es ist niegends wo was am wachsen und das ist die Hauptsache.
Ich wünsche uns allen ein ganz ganz langes Leben.
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  #13  
Alt 12.05.2010, 11:36
Elik Elik ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo,

obwohl ich von Metas (noch?) nicht selbst betroffen bin, möchte ich Euch von einer Begebenheit berichten, die mir bei meiner ersten Chemo unheimlich viel Mut gemacht.
Dort durfte ich eine Frau kennenlernen, die seit 18 (!) Jahren Bk hatte. Neun Jahre nach der Erstdiagnose tauchten die ersten Metas auf. Inzwischen sitzen sie an meheren Stellen, ich weiß aber nicht mehr wo genau. (Knochen, Leber ...) Normalerweise nimmt sie Tabletten. Melden sich die Metas zu sehr, gibt es eine Runde FEC (so vor drei Jahren). Dieses Spielchen ging schon mehrere Jahre so.

Die Dame war ein Quell an Lebensfreude und Zufriedenheit! Seit dieser Begegenung weiß ich, daß selbst mit Metas nicht gleich alles verloren ist.

Liebe Grüße

Elik
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  #14  
Alt 12.05.2010, 14:34
wHeikew wHeikew ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo,
auch ich möchte etwas zu diesen Thread beitragen. Meine Erstdiagnose bekam ich im Januar 2001, die erste Knochenmetastase wurde dann im Frühjahr 2003 entdeckt. Ich hatte dann bis Mitte 2007 Ruhe, also Vollremission. 2007 dann eine neue Knochenmetastase in der Hüfte. Seit Herbst 2008 weiß ich, dass ich Lungen- und Lebermetastasen habe und, seit Herbst 2009 kamen noch Lymphdrüsenmetastasen dazu und jetzt Weihnachten leider Metastasen im Kopf. Aber auch jetzt geht es mir noch einigermaßen gut und die vorsichtige Prognose des Arztes (auf seiner eigenen Statistik beruhend) habe ich auch schon wieder um ein paar Monate überlebt.

Die besten Wünsche in die Runde, auf das wir noch ein langes möglichst beschwerde- und vor allem schmerzfreies Leben leben dürfen,

Heike
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  #15  
Alt 12.05.2010, 18:22
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

schön, dass es schon so viele Rückmeldungen gab. Wir lesen sicher alle gerne, dass es bei vielen Frauen schon so viele weitere Jahre nach der Meta-Diagnose gab, und das oft bei guter Lebensqualität.

Eigentlich habe ich meinen Krebs schon 10 Jahre überlebt, aber mit Metas lebe ich erst ca. 4 Jahre. Davor war ich überzeugt, dass ich keinen Rückfall bekommen würde.

Klar muss man auch noch unterscheiden, was für Metas man hat. Ich weiß zum Beispiel, dass Knochenmetas sehr gut zu behandeln sind.

Bei aller Angst, die wir sicher haben, hoffe ich auch sehr auf die Weiterentwicklung der Wissenschaft.

Ich fände es toll, wenn noch mehr Frauen schreiben.

Lieben Gruß

Karin
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