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  #31  
Alt 23.05.2010, 19:06
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo alle miteinander,

ich sende Euch ganz herzliche Pfingstgrüße.
Lasst Euch nicht unterkriegen, das Leben ist schön und wir werden noch lange leben.
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  #32  
Alt 23.05.2010, 23:48
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Danke Ortrud, ich wünsche Dir und allen anderen auch schöne Pfingsten und den Mut und die Zuversicht, dass wir mit den Metas noch lange leben werden.

Karin
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  #33  
Alt 24.05.2010, 07:45
holyisland holyisland ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

lese schon seit einiger Zeit in diesem Thread, so wie generell im Forum. Viel zu schreiben ist nicht meine Art, kann es auch nicht mehr.

Seit 2002 habe ich BK und seit 2004 multiple Knochenmetas. Seit dem bin ich ohne Unterlass in Behandlung – Chemo – Bestrahlung – AHT – alles wechselt sich ab in der Hoffnung die Viecher in den Griff zu bekommen. Leider ohne großen Erfolg. So langsam bin ich am Ende der Fahnenstange angekommen, nach über 70 Chemozyklen und 120 Bestrahlungen.

Sitze mittlerweile im Rollstuhl, weil die Knochen bröseln, nach und nach brechen.

Und doch….ich liebe das Leben, möchte ich keinen Tag missen dieser langen Zeit. Die oftmals sehr schwierig war mit Krankenhausaufenthalt und anschließender Komplettpflege. Immer wieder habe ich mich berappelt ein Stückchen meiner Selbstständigkeit zurückgewonnen.

Kämpfen – nein ich kämpfe nicht, denn Kampf ermüdet, nimmt Kraft. Ich lebe und versuche alle positive Energie um mich rum aufzusaugen. Es gibt so viel was glücklich macht, glückliche Gefühle erzeugt. Ich gebe zu das ich ein tolles Umfeld habe, einen Mann der mich umsorgt, Kinder die hinter mir stehen und tolle Freundinnen die sich täglich um mich bemühen. Was mir ganz, ganz viel bedeutet – all diese Menschen behandeln mich ganz normal. Für sie bin ich immer noch die Frau, die Mutter, die Freundin die ich immer war. Die Krankheit steht nicht im Vordergrund, sondern unsere Beziehung zu einander. So teilen wir nach wie vor alles – Freud und Leid.

Ich hadere nicht mit meinem Schicksal, es hat mich eben getroffen. An jedem Weihnachtsfest wünsche ich mir das nächste noch erleben zu dürfen und bisher ist mir dieser Wunsch immer erfüllt worden. Wie lange ich dieses Glück noch habe – ich weiß es nicht. Aber die Zeit bis dahin werde ich nutzen und leben.

Meine momentane gesundheitliche Situation: Man versucht das Tumorgeschehen mit einer erhöhten Dosis Faslodex in Verbindung mit Herceptin (und ggf. noch Lapatinib) in Schach zu halten. Wenn es nicht klappt….mal sehen.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3972
Bestrahlungen sind nicht mehr möglich und auch keine vorsorgliche, operative Stabilisation. Das gesamte Skelett ist durch und durch marode.
Meine Tage verbringe ich mit Handarbeiten, Lesen, Besuche (Freundinnen, Pflegepersonal, Physiotherapie) und habe eigentlich nie Langeweile. Nehme noch am Leben teil, auch wenn ich nicht mehr raus komme und mich bewegen kann.

Bk oder Krebs zu haben bedeutet nicht das Ende vom Leben, sondern ein anderes, auch reiches Leben. Und wie ich lese, haben ganz viele Frauen hier auch diese positive Grundeinstellung. Zwischendurch darf, soll man ruhig auch mal traurig und verzweifelt sein, doch diese Verzweiflung darf nicht Oberhand gewinnen.

Allen ein schönes und sonniges Pfingstfest wünscht

holyisland
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  #34  
Alt 26.05.2010, 17:46
babsi2806 babsi2806 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Liebe Holyisland,

Deine Worte tun einfach nur gut. Vielen Dank dafür.

Babsi
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  #35  
Alt 26.05.2010, 22:01
scharanas scharanas ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Ihr Lieben,

habe zu dem Thema eine für mich ganz wichtige Frage:
Sind die Metastasen trotz regelmäßiger " Nachuntersuchung " ,nicht in den "Griff zu bekommen? Heißt,ist es für die "Katz " sich regelmäßig der Nachsorge zu unterziehen da man im Falle einer Metastierung eh nicht viel tun kann zu einer totalen Gesunddung? Viele Fragen- Viel Angst
- Danke Euch im vorraus-
LG scharanas
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  #36  
Alt 26.05.2010, 22:59
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo scharanas,

darum geht es in diesem Thread: Wie lange haben die einzelnen trotz Metastasen überlebt; auch mit welchen Therapien. Es gibt Einzelfälle, die viele viele Jahre ohne Fortschreiten der Krankheit leben konnten, je nach Verlauf gut oder weniger gut. Knochenmetas alleine sind oft super zu behandeln.

Kontrolle ist nie für die Katz; bei Brustkrebs ohne Metastasierung hat man eine sehr gute Heilungschance, wenn der Krebs früh entdeckt wurde. Bei einer Metastasierung scheint es allerdings nicht so gravierend zu sein, wann sie entdeckt wurde, denn die Therapien sind ohnehin gleich; etwa Aromatasehemmer, andere Antihormone, Antikörper (Herceptin z. B.), viele verschiedene (teils gut verträgliche) Chemos usw. usw.. Allerdings gehen da die Meinungen auseinander. Manchmal kann es auch sein, dass Metas operiert werden können und dann ist ein Frühstadium wirklich wichtig. Ich kenne eine Betroffene, die im Jahre 2001 eine einzelne, große Lebermeta hatte, die erfolgreich entfernt werden konnte. Bis jetzt ist nichts zurückgekommen.

Holyisland, dein Beitrag finde ich auch sehr berührend.

LG
Karin
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  #37  
Alt 27.05.2010, 05:28
holyisland holyisland ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo an Alle,

danke für die lieben Worte. Ich liebe halt das Leben, auch mit meinen vielen Einschränkungen, dass macht es wohl aus.

@ scharanas
Ich möchte mich Karin’s Worten anschließen. Sicherlich ist es so das eine Metastesierung nicht mehr heilbar ist, aber es gibt immer wieder Ausnahmen. Karin hat schon davon geschrieben und auch ich kenne ganz viele Frauen die lange, lange, sogar mit Organmetas gelebt haben. Was aber alle hatten – und ich glaube ich kann hier die Metasfrauen mit einschließen – den unbändigen Drang nach Leben. „Wer leben will, der wird auch leben“. Diesen Leitsatz gab mir ein (indischstämmiger) Arzt mal mit auf den Weg und zumindest in meinem Fall hat er Recht behalten. Leider ist das nicht immer so und auch ich kenne lebenslustige, lebensbejahende Frauen die leider viel zu früh gestorben sind.

Vorsorge bzw. Überwachung ist immer wichtig. Denn je früher neue Metas festgestellt werden, umso besser können sie bekämpft werden. Von daher würde ich sagen – nein eine gute und regelmäßige Kontrolle ist nicht falsch, vielleicht manchmal (so empfinde ich es) lästig.

Ich wünsche dir – uns – alles Gute
holyisland
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  #38  
Alt 27.05.2010, 11:18
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Annedore Annedore ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Ihr Lieben,

eigentlich bin ich schon ein "Urgestein" was Brustkrebs allgemein angeht (1996 brusterhaltende Op. mit Lymphknotenbefall), speziell nach Auftreten von Metas. gehöre ich wohl auch bereits zu den Lanzeitüberlebenden (2004 Rezidiv, Ablatio, Knochenmetas.) Ich werde mit einem Aromatasehemmer und einem Bisphosphos. behandelt und habe eine gute Lebensqualität.

Vielleicht hilft mein Verlauf der Krankheit der Einen oder Anderen, Mut zu fassen.

Liebe Grüße
Annedore
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  #39  
Alt 27.05.2010, 11:50
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Annedore und alle anderen,

da bin ich noch ein bisschen besser.Meine Diagnose BK war im Sommer 1995.
Nach 9 Jahren fing es mit den Metas an. Erst in der Lunge und seit Weihnachten 2009 auch in der Leber.
Trotzdem habe ich die ganze Zeit ein fast Beschwerde freies Leben gehabt.

Im Moment kann ich nur sagen:
Mir geht es gut.

Ich denke wichtig ist die Quatität des Lebens
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  #40  
Alt 28.05.2010, 06:56
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mascha2600 mascha2600 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Mädels,
muß Euch jetzt doch mal ein Kompliment aussprechen. Ich bewundere Euch !!!!
Was die Früherkennung von Metas anbelangt möchte ich hinzufügen, dass die Einsicht, dass eine einzelne Metastase besser behandelbar ist, wenn es multiple sind, nicht von jedem Arzt geteilt wird.

Mein früherer Gyn (der "Held" der Ärzte), hatte mir bei einer Nachsorge gesagt, dass eine Früherkennung bei Metastasen nix bringt, denn beim Auftreten von Metastasen ist sowieso Ende der Fahnenstange Bin bis heute der Meinung, dass der Typ evtl. auch das Buch von U. Goldmann-Posch gelesen hat, denn dort sind exakt die gleichen Aussagen, wie sie derzeit in den dt. Leitlinien stehen, aufgeführt. Und genauso wie die Autorin würde mich interessieren, ob der blöde Heini genauso einen Unsinn daherreden würde, wäre er selbst an Krebs erkrankt.
Meine HA hingegen vertritt die Meinung, je früher die Metas behandelt werden, desto besser ist der Erfolg.
Fazit: Man muß als Patientin selbst "hinterher" sein, wenn es um die Nachsorge bzw. Früherkennung von Metas geht.

Nichtsdestrotz wünsch ich Euch allen weiterhin eine gute (halbwegs schmerzfreie) Zeit.
LG Chris
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  #41  
Alt 28.05.2010, 08:44
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Hulda Hulda ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Mascha,

zu dem Thema: Qualifizierte Aussagen von Ärzten, kann ich auch eine nette Geschichte beitragen.

Als man beim Staging eine ossäre Läsion am Steissbein gefunden hat und es darum ging wie man feststellen kann ob es eine Metastase ist oder nicht, hat doch der damalige Chefarzt tatsächlich in der Tumorkonferenz zu meinem Mann gesagt:

Wissen Sie, wenn das eine Metastase ist, dann ist das Rennen gelaufen

Da kannst Du Dir sicher vorstellen, wie es uns gegangen ist als nach dem PET CT die Aussage kam dass es doch eine Metastase ist.
Bin da erst mal völlig zusammengebrochen (bis dahin hatte ich keine Ahnung was ein Nevenzusammenbruch ist - ich denke aber, dass ich da einen hatte).

Erst in einem Aufklärungsgespräch hat mir eine Assistenzärztin (und dann später auch der Onkologe in meiner jetzigen Klinik) bestätigt, dass man mit einer einzelnen Knochenmetastase sehr, sehr gut umgehen kann und dass man diese auch über einen sehr langen Zeitraum in Schach halten kann.

Durch die Metastase ist Chemo für mich ausgefallen und ich bekomme Aromatasehemmer und Zometa nun schon seit 2 Jahren.
Die Nebenwirkungen quälen mich mal mehr, mal weniger. Ich gehe voll arbeiten und versuche einfach, mein Leben zu geniessen so lange wie möglich.
Ich hoffe, dass ich noch seeeeeeeeeeehr lange keine weiteren Metas bekomme. Wenn ich aber die Beiträge von den restlichen Mädels hier lese, wird meine Angst vor weiteren Metas etwas geringer. Denn an Euch kann ich sehen, dass das "Rennen" erst mal nicht gelaufen ist sondern dass man durchaus noch lange im Rennen ist.

Liebe Grüße
Hulda
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  #42  
Alt 28.05.2010, 12:14
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen Auszug aus meiner (unvollständigen) Homepage eintragen; ich habe den Text vor 2 Jahren geschrieben und ich lebe immer noch - nach insgesamt 4 Jahren - immer noch mit Femara. Das Gespräch fand im September 2006 statt. Ich wurde wegen Verdachts auf Bauchspeicheldrüsenentzündung oder -krebs in einem Pankreaszentrum operiert und es wurden dann Metastasen von einem Mamma-Ca im Bauchraum gefunden. LG Karin


Obwohl mir später hier in Berlin jeder Arzt Mut zusprach ("Man kann überhaupt keine Prognosen stellen; es gibt Leute, die leben schon 10 Jahre mit Ihrer Erkrankung"), empfinde ich mein erstes Aufklärungsgespräch in dem Pankreaszentrum noch heute verheerend:

Onkologisches Gespräch

Der (junge) Arzt bat mich (ich war total geschwächt im Nachthemd und Bademantel) in sein Zimmer, klickte an seinem Computer herum und besprach mit mir die Therapien. Ich sollte zunächst einen Aromatasehemmer nehmen, der das Tumorwachstum eindämmen könnte (kannte ich ohnehin schon alles). Ich fragte, wie lange die AH wirken würden.
"Ein Jahr. - Um eine Chemo kommen Sie nicht herum."

Und wie lange mehr würde eine Chemo das Überleben ermöglichen?
"Auch so ein Jahr."

Ich zitterte, war wie betäubt.
"Sie müssen außerdem wissen, dass Sie an dieser Krankheit sterben werden,"

sagte er ungefragt. Und (in dieser Reihenfolge):
"Geben Sie nie auf; ich habe noch keinen Patienten erlebt, der überlebt hat, wenn er aufgegeben hat."

15 Minuten Gespräch. Als ich wieder auf die Station zurückwankte (aus körperlichen und seelischen Gründen), fragte die Krankenschwester in lautem Ton, wo sie das Essen hinstellen solle.

Es ist mir selbst nicht erklärlich, warum ich mich an diese Unterhaltung so festbeiße. Die Situation ist fast zwei Jahre her; selbst ein anderer Arzt auf der Station sagte zu mir, er selbst hätte das niemals so gesagt oder sagen können, weil jeder Mensch anders ist.

Also habe ich mir gesagt, dass es zwei Jahre wohl werden könnten und die wollte ich jetzt leben. Ich bin bei karger Pension in den Vorruhestand gegangen und habe das Gefühl, die Zeit rast davon. Ich will viel zu viel machen und mich gleichzeitig ausruhen und Bücher lesen, oder Sachen wegwerfen oder verschenken, um nicht allen Kram meinem Sohn zu überlassen. Jeden Tag habe ich was meist Angenehmes vor, aber mir verrinnt die Zeit unter den Fingern.

Kranke ohne diese schlechte Prognose können berechtigt denken, dass sie, je länger sie die Krankheit überstanden haben, eine immer bessere Überlebenschance erreichen. Ich renne dagegen gegen eine Wand, die im schlechten Fall schon zu fast 100 % erreicht ist. Meine Tumormarker sind jedoch momentan gut und die Metastasen sogar etwas rückläufig, so dass mir das Verdrängen zurzeit etwas leichter fällt.
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  #43  
Alt 28.05.2010, 12:36
scharanas scharanas ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Ihr Lieben,

erstmal ein dickes " DANKE " in Bezug auf meine Frage.
Beruhigt haben mich die Aussagen zwar nicht, aber ich glaube dass ich einfach nur etwas total " Positives " hören wollte :-)
Das ich nicht allein mit meinem "unerwünschten Untermieter"bin, ist schon beruhigend,der Austausch oder einfach nur das Mitlesen tut echt gut (meistens)
Ich drück Euch ganz lieb, scharanas ( Elke
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  #44  
Alt 28.05.2010, 12:42
scharanas scharanas ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Karin,

Respekt, Angst,Kopfschütteln,Leere,Gänsehaut.....,
ich schicke Dir viel Kraft und Tage voll Liebe mit Menschen die Dir unendlich gut tun..., Elke
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  #45  
Alt 29.05.2010, 08:48
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mascha2600 mascha2600 ist offline
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Standard AW: Langzeitüberlebende nach BK-Metastasen?

Hallo Hulda,
das glaub ich Dir gern, dass Du nach dem CT einen Zusammenbruch hattest. Ich frage mich immer wieder, wieso solche Menschen Ärzte werden ??
Ich mein, klar, muß ein Arzt eine gewisse Distanz zum Patienten halten, da er ja ansonsten nicht richtig arbeiten kann, wenn er sozusagen "emotional blockiert" ist.
Aber solche Sprüche vom Stapel zu lassen, ist schlicht unterste Schublade.

Ich hab mal ziemlich zum Schluß meiner Chemo zu der mich betreuenden Ärztin gesagt, dass sie in beruflicher Hinsicht besser bei den Laborratten, als in der Humanmedizin (Onkologie) aufgehoben wäre . Die Frau hat nie mehr ein Wort mit mir gesprochen !!!!

@Karin:
siehe oben.
Man müsste mal ein Buch mit dem Titel "die schlimmsten (unpassendsten) Sprüche der Ärzte" schreiben. Ich bin mir sicher, das würde ein echter Renner werden !

Trotzdem für Euch alle weiterhin eine (schmerzfreie) gute Zeit !!
LG von dr'Alb raa
Chris

Geändert von gitti2002 (29.05.2010 um 11:48 Uhr) Grund: Zitat
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