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  #1501  
Alt 10.05.2011, 11:57
Peechen Peechen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Marion,

wie bei ir ist es bei dir genauso, dass wieder abwarten auf die Ergebnisse angesagt ist ... ich drücke dir wirklich alles und denke an dich, dass alles gut ist. Bei mir hat das Warten ab 14 Uhr ein Ende; bin schon etwas aufgeregt und hoffe, dass ich gute Nachrichten bekomme was die Lunge und das knochenszinit angeht!

Hallo Annedore,

klar, frage ich in der Radiologie mal nach; will es ja selber wissen, wie es mit dem gebrochenen Schlüsselbein weitergeht. Dass Bondronat selten Nekrosen verursacht, hört sich schon mal gut. Ich habe mich erstmal für Tabletten entschieden, da ich sooo schlechte Venen habe und alle 4 Wochen als Infusion, das beansprucht vielleicht meine Venen zu sehr. Die Ärztin sagte, wechseln kann ich dann immer noch. Bei uns hier im Brustzentrum verabreichen sie kein Zometa.

Ich spritze ja jetzt seit 14 Tagen täglich Thrombosespritzen und werde heute Nachmittag auch mal fragen, ob ich auf Marcumar eingestellt werden kann, so wie die Angiologin vorgeschlagen hat. Letzte Woche bei der Kontrolle sah man bereits eine Besserung. Ende Juli soll ich mich wieder diesbezüglich bei ihr vorstellen und da wäre Marcumar schon angenehmer. Mal sehen!

Welchen Aromatasehemmer nehmt ihr denn, wenn überhaupt bzw. welcher ist am Gängigsten?

So, ihr Lieben, alles Gute für die weiteren Untersuchungen diese Woche und hoffentlich nur gute Nachrichten.

Viele liebe Grüße
Petra
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  #1502  
Alt 11.05.2011, 11:00
Peechen Peechen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guuten Morgen,

zuerst einmal, allen, die heute Untersuchungen, Arztbesuche haben, seien alle Daumen gedrückt!

Das Gespräch gestern ergab, dass alle Untersuchungen (Thorax, Leber ..) soweit okay sind, nur im Schienbein hatte das Knochenszinti eine Anreicherung gezeigt! Ich wurde daher noch mal geröngt und das Ergebnis bekomme ich dann morgen in der Strahlenabt. beim Planungs-CT!

Das hat mich jetzt irgendwie nicht sooo geschockt! Verstehe ich zwar nicht, aber es war so! Obwohl ich natürlich sehr hoffe, dass es keine weitere Meta ist! Eine reicht mir volllkommen!

Die Gyn. haben mir empfohlen, die Eierstöcke zu entfernen, somit komme ich um eine Langzeittherapie mit den Aromatasehemmern herum und das Risiko für Eierstockkrebs ist weg! Ich soll darüber nachdenken! Ich stehe laut Hormonbestimmung kurz vor den Wechseljahren, hätte natürlich dann auf einmal alle Beschwerden! Aber ob die schlimmer sind als mit den Aromatsehemmern??!!!!!! Hat ja jemand von euch ähnliche Empfehlungen bekommen oder hat sich jemand die Eierstöcke entnehmen lassen?

Gut, dann werd eich mal meinen Mann etwas pflegen, er hatte am Montag eine Zahn-OP, mit Knochenaufbau und Implantaten! Gut ist, dass er ein 'guter' Kranker ist .

War jemand eigentlich während der Bestrahlung der Meta arbeiten? Damals war ich nicht arbeiten, aber da hatte ich die Chemo noch in den Knochen; nun ist die Dosis nicht so hoch .... ich überlege, ob oder ob nicht! Ich will es mir etwas offenhalten, vom Arbeitgeber überhaupt kein Problem! Wasmeint ihr?

Einen schönen Tag und liebe Grüße
Petra
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  #1503  
Alt 11.05.2011, 11:51
Calypso Calypso ist offline
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Hallo Petra,

wenn du gerne arbeiten möchtest, wird das wohl kein Problem sein. Ich wurde auch wegen Knochenmetas bestrahlt und das war nicht schlimm, ich war immer abends und bin danach gleich ins Bett, am nächsten Morgen war ich fit. Ich hatte allerdings keine lange Anfahrt und bekam immer meine Wunschtermine.

Eierstöcke raus ist etwas, was mein Gyn überhaupt nicht befürwortet, obwohl ich auch kurz vor den Wechseljahren stehe. Ich bin derzeit noch beim Tam (seit 1 Jahr), meinen Zyklus beeinflusst es (leider) kaum. Die Angst vor Eierstockkrebs hab ich eigentlich nicht, und ich finde es wirklich angenehmer, langsam den Wechsel zu haben als schnell. Aber das ist nur so ein Gefühl, denn bisher habe ich keine NW. Ich bekomme auch keine GnRH- Analoga, weil das Tam alleine schon so gut gewirkt hat (und hoffentlich noch länger tut). Was ich nicht verstehe: Warum bekommst du vor den Wechseljahren Aromatasehemmer? Die brauchst du ja gerade dann, wenn die Eierstöcke keine Östrogene mehr produzieren, um die anderen "Quellen" (Fettgewebe) auszuschalten. Also Aromatasehemmer wirst du wohl trotzdem brauchen, nur Zoladex kannste sparen.

Schienbein - solche seltsamen Sachen hatte ich auch im Szinti, aber (und das ist beim Schienbein ja eher wahrscheinlich) es ließ sich alles auf Verletzungen (Sturz, Gelenkabnutzung) zurückführen. Ist gut, wenn du keine Angst hast!

LG

Calypso

Geändert von Calypso (11.05.2011 um 11:53 Uhr)
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  #1504  
Alt 11.05.2011, 12:01
Peechen Peechen ist offline
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Hallo Calypso,

das mit den Eierstöcken hatte mein Gyn bisher auch immer abgelehnt. Ich nehme Tam jetzt 2 Jahre und habe auch kaum Nebenwirkungen! Sollte jetzt nach 2 Jahren switchen auf Aromatasehemmer.

Die sache ist die, dass meine leibliche Mutter, die ich nicht kenne, wohl auch an Krebs gestorben, welchen sie hatte, das weißleider keiner, aber es wurde von Eierstockkrebs gesprochen.

Daher wäre das wirklich zu überlegen ...

Ja, ich will mal sehen, wie ich in der Radiologie Termine bekomme, dann will ich eigentlich auch wieder arbeiten gehen. Morgen weiß ich dann mehr!

Das mit dem Schienbein beruhigt mich doch etwas, obwohl ich wie gesagt keine Angst habe. Richtige Verletzungen bzw. Brüche oder so hatte ich noch nie, nirgends! Bis auf jetzt am Schlüsselbein ....

Die Ärztin in der Gyn sagte gestern noch, dass man evtl. zweigleisig für eine zeitlang fährt, wenn ich die Eierstöcke herausnehmen lasse. Werde aber noch mal nachfrage, bin jetzt etwas verunsichert. Danke für den Hinweis!

Viele liebe Grüße
Petra
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  #1505  
Alt 11.05.2011, 15:01
Benutzerbild von Annedore
Annedore Annedore ist offline
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Liebe Petra,

Du bist ja offensichtlich noch prämenopausal. Aromatasehemmer regen die Östrogenproduktion in den Eierstöcken an! Daher müssen diese unbedingt lahmgelegt werden, wenn Du jetzt wirklich umgestellt werden sollst. Das läßt sich mit Medis machen oder über eine Entfernung der Eierstöcke.

Die Aromatasehemmer können nur die Östrogenproduktion im Fettgewebe und den Nebennieren unterdrücken und werden deshalb vornehmlich bei postmenopausalen Frauen eingesetzt. Das nur zur Information.

Liebe Grüße
Annedore
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  #1506  
Alt 11.05.2011, 15:51
Benutzerbild von metalkatze
metalkatze metalkatze ist offline
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Liebe Petra,

dieses Jahr im Januar habe ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.
Im Juni 2010 bin ich an BK erkrankt; dieser war stark hormonabhängig.
Aufgrund der familiären Vorgeschichte ( Mama und Oma mit Brust-und Eierstockkrebs) und ich mit BRCA 2 habe ich mich zu diesem Schritt entschieden.
Seitdem bekomme ich Arimidex ( Aromatasehemmer).
Ich habe die üblichen Wechseljahrebeschwerden, aber ansonsten gehts.

Alles Gute für dich

Metalkatze
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  #1507  
Alt 11.05.2011, 18:11
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Bin auch wieder da,hab die Untersuchungen abgeschloßen.
Den Befund von der Sono hab ich ja gleich mitbekommen.
Da Fettleber(seit der Antihormontherapie) könnenn sie nicht alles einsehen,aber soweit keine Auffälligkeiten.Das andere erfahre ich dann erst am nächsten Mittwoch,also gedulden.Drückt mir mal bitte die Daumen!
LG.Marion
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  #1508  
Alt 12.05.2011, 11:00
Peechen Peechen ist offline
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Guten Morgen,

Marion, meine Daumen sind weiterhin für dich gedrückt; ist doch schon mal gut so ein Teilerfolg!

Annedore, ich habe da etws falslch verstanden bei der Gyn, oder sie hat sich vielleicht verwirrend ausgedrückt. Ich werde das sowieso mit meinem Gyn besprechen, aber prinzipiell tendiere ich zu der Herausnahme der Eierstöcke.

Metalkatze, das mit den wenigen Nebenwirkungen beruhigt mich etwas. Man kann doch bestimmt verschiedene Aromatsehemmer ausprobieren, wenn die NW zu viel werden, oder?

Nachher habe ich das Planungs-CT in der Strahlenklinik; da bekomme ich auch das Ergebnis wg. des Schienbeins! Hoffentlich ist da nichts!

Ich melde mich später noch mal und wünsche euch noch einen schöne Tag,
bis dahin, liebe grüße
Petra
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  #1509  
Alt 14.05.2011, 12:26
susaloh susaloh ist offline
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Hallo an alle,
ich muss mich doch auch mal wieder melden! Habe einfach keine Zeit zum Schreiben vor lauter Leben, lese aber regelmäßig.

Nach vier glücklichen Monaten mit Werten zw. 30 und 34 ist mein Tumormarker CA-15-3 diesmal um 10 gestiegen auf 43,3. Vielleicht geht es jetzt mit dem Faslodex doch zu Ende, aber noch mag ich es nicht glauben....

Erstaunlicherweise wollte mein Onko gleich ganz spontan schon wieder ein CT machen, aber ich sagte, wir sollten lieber noch abwarten, denn beim letzten Mal war doch bei 34,7 nichts zu sehen, alles stabil. Da sollten wir lieber noch etwas warten, bevor wir unser Untersuchungs-Pulver verschießen. Er sah mich ganz erstaunt an und meinte "Sie haben recht!" Der hatte natürlich meinen Fall wieder gar nicht mehr im Kopf....ich weiß immer nicht, ob ich solche Momente als witzig oder als tragisch ansehen sollte, wie wäre wohl meine Behandlung, wenn ich nicht selber mitdenken würde?
Was den Marker angeht, bin ich ansonsten erstaunlich entspannt. Ich hatte bei all dem Hin und Her nie gedacht, dass das Faslodex so gut und so lange wirken würde, so ist alles relativ, jedenfalls bin ich zufrieden und weiß ja, dass danach erstmal ein Aromatasehemmer kommt, und das schenkt mir, selbst wenn er nicht wirken sollte, doch auch schon wieder ein paar Monate... In Monaten rechne ich mein Leben im Moment....

Außerdem habe ich meine Calcium- und Vitamin D gehalte messen lassen, bin bei beiden am unteren Rand des normalen Bereichs: Calcium: 2,18 mmol (normal: 2,15 - 2,55) und Vitamin D3 31,6 pg/l (normal: 30,0-100). Beides nehme ich aber schon als Nahrungsergänzung.

Interessant ist aber mein Östrogenwert, den wir auch gleich mit erhoben haben: Der liegt erstaunlicherweise bie 41 pg/ml. Und das ohne Eierstöcke, ohne Brüste und mit wenig Fett auf den Rippen. Hierzu werde ich nochmal eine Umfrage eröffnen....

Nach wie vor genieße ich jeden einzelnen Tag Alltagsleben, es geht mir hervorragend, inzwischem auch psychisch...

Ich weiß, wie schwer es einige hier gerade wieder haben, und mag immer gar nicht recht schreiben, aber andererseits: Wenn hier nicht auch die positiven Dinge stehen, meinen neue Userinnen, das Leben mit Metas ist ein einziges Trauerspiel, und das sollen sie nicht denken....

Besonders gern würde ich mal von Angie hören, ich hoffe so sehr, ihr Zustand hat sich gefangen...

Euch alles Liebe Susaloh
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  #1510  
Alt 14.05.2011, 15:18
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Susaloh!
Recht hast Du,wir freuen uns auch mal was positives zu hören.
Da bist Du ja ganz gut mit Faslodex zu recht gekommen,vor allen Dingen
etwas länger.Viele hatten ja kein Glück damit,ich ja auch nicht.
Dein TM ist ja gerade etwas über den Normalwert,muß ja nichts heißen,wie Du selbst schreibst,und wenn ,dann gibts ne neue Therapie.
Ich denke auch täglich an Angie,sie hat sich ne ganze Weile nicht gemeldet.
Wie gehts wohl unserer Heike?
Ich bekomme ja nun Mittwoch meine Ergebnisse,bin gespannt was dann kommt.
Hatte zuletzt Tamoxifen,hatt auch nicht angeschlagen.
Naja,die Onkos werden schon noch was für uns in der Schublade haben.
LG.Marion
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  #1511  
Alt 14.05.2011, 15:30
Calypso Calypso ist offline
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Hallo susaloh,

hab zum Östrogen schon in deinem anderen Faden geschrieben.

Wenn ich immer von Euren Ärzten lese, bin ich wieder so froh, mein "Team" gefunden zu haben. Wenn er schon ein so schlechtes Gedächtnis hat, könnte er ja wenigstens vorher in deine (virtuelle) Akte schauen!

Ja, ich bin auch oft sehr erschüttert was hier zur Zeit los ist. Hoffentlich bedeuten bei Angie die fehlenden Nachrichten nicht noch sSchlechteres als das, was wir schon wissen.

Aber nachdem susaloh sich traut, geb ich auch mal wieder Gutes von mir: Ich lass mir meine Untersuchungsergebnisse eigentlich nie sagen, weil ich immer denke, mein Doc wirds mir schon sagen, wenn ich etwas wissen muss.
Habe nun aber den letzten Befund in der Hand gehabt, weil ich ihn gleich persönlich mit zum Gyn genommen hab, und konnte mir doch nicht verkneifen, reinzuschauen.

Vollremission seit 10/2010, kein Progressionshinweis. Und: CEA 3,7 und CA 15-3 7,50.

Mein Calcium ist übrigens auch an der unteren Grenze, aber das VitaminD ist mitten im Normbereich. Also da brauch ich wohl auch keine Sorge haben, das Ca war bei mir schon immer sehr niedrig.

Jetzt hab ich die Knochenmetas schon mindestens 2,5 Jahre (da fingen schon die Schmerzen an, also wahrscheinlich sind die schon viel länger da). Für mich ist das auch eine Bestätigung für das, was mir mein Doc bei der "Entdeckung" der Fieslinge zum Trost gesagt hat: Dass es eigentlich egal ist, wann sie entdeckt werden, solange es noch keinen Bruch gegeben hat.
Scheint zu stimmen, denn die 3cm-Meta ist ja auch inaktiv (dass sie weg ist, traue ich mir nicht zu hoffen).

Ich bin sehr glücklich! Ich würde gerne ein bisschen davon an die hier abgeben, die nicht so viel davon haben.

Calypso

Hallo Marion, jetzt haben unsere Nachrichten sich überschnitten.
Wurde bei deinen Knochenmetas denn schon mal über die Raiotherapie mit den an die Bisphos angekoppelten radioaktiven Substanzen nachgedacht? Mir fällt grad nicht ein, wie sich das nennt. Leider gibts ja sowas nicht für die Lunge, aber die Chemos helfen ja angeblich bei den Knochen nicht so gut, vielleicht ware das zur Schmerzlinderung doch eine Option.

Geändert von Calypso (14.05.2011 um 15:35 Uhr)
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  #1512  
Alt 14.05.2011, 16:14
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Calypso!
Der gebrochene Brustwirbel wurde ja Ende des Jahres bestrahlt.
Hat lange gedauert ,ca.3 Monate,dann haben die Schmerzen nachgelassen.
Zur Zeit gehts mir gut,außer,daß der TM hoch gegangen ist auf über 900.
Ich weiß nicht,obs die Knochenmetas jetzt sind oder die Lungenmetas mich ärgern,oder was sonst noch so ist?Aber das werde ich ja nun Mittwoch erfahren
LG.Marion
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  #1513  
Alt 17.05.2011, 09:01
susaloh susaloh ist offline
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Hallo an alle!
Noch vor ein paar Tagen sah die Welt so rosig aus....und nun muss ich doch schon wieder ein CT machen lassen, weil meine FÄ freie Flüssigkeit im Bauchraum gefunden hat, "mehr als normal", das konnte ich auch sehen. Beunruhigend ist auch mein Östrogenwert, der inzwischen bei 50 ist - siehe anderen thread...

Da ich von Donnerstag dieser Woche bis Dienstag nächster Woche eine Reise vor habe, auf die ich mich schon lange sehr freue, will ich auf keinen Fall vorher das CT, auch wenn die Damen in der Klinik das schaffen sollten, aber ich habe immer tagelang Reizdarmprobleme nach dem CT, das würde mir die Reise verderben. Obwohl das Faslodex nicht völlig unwirksam zu sein scheint (CA-15.3 und CEA nach neuster Messung sogar wieder etwas niedriger), ist das natürlich ein beunruhigendes Gefühl, mit dieser Flüssigkeit im Bauch zu verreisen, aber meine Schwester (Klinikinternistin) hat mir sehr dazu geraten. Außerdem meinte sie, dass es unwahrscheinlich sei, dass diese Flüssigkeit von der Leber kommt (meine größte Angst sind immer noch Lebermetastasen) sondern dass es eher "was Retroperitoneales" ist... Unheimlich ist mir das mit dem Östrogen. Aber das alles muss ich jetzt erstmal verdrängen, um mir diese Reise nicht zu ruinieren....

Ich freue mich von Maja und Calypso Positives zu hören - der Gedanke an Angie und Heike ist dagegen bedrückend.....
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  #1514  
Alt 17.05.2011, 15:46
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Susaloh!
Ich habs in dem anderen Tread gelesen.Drück Dir die Daumen,daß da nix weiter
ist.Mach Dir mann ein paar schöne Tage,und danach läßt Du das CT machen.
Hatte gerade ein Anruf von der Psychologin von der Uni,mir wurd ganz anders.
Hab doch morgen das Gespräch,hab schon gedacht hat da was mit zu tun.
Sie bieten jetzt jedem psychologische Hilfe an,deswegen der Anruf und ich
hab sonstwas gedacht.Hab gesagt,ich melde mich wenn ichs brauch.
Irgendwie schläft dieser Tread so richtig ein,wär schade und nicht in Heikes
Sinn.
LG.Marion
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  #1515  
Alt 17.05.2011, 20:43
Peechen Peechen ist offline
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Hallo zusammen,

liebe Annedore, zu deiner Frage vor ein paar Tagen; der Radiologe hatte mir die Frage wg. des Knochens so beantwortet, dass in den meisten Fällen der Knochen stabilisiert wird und auch zusammenwächst.
Reicht dir das?

Ich werde seit Freitag bestrahlt. Habe am Freitag noch mal ein Gespräch im Brustzentrum mit der Ärztin, bei der ich mich im 1. Gespräch unterhalten hatte.

Mein Gyn meinte nämlich, dass ich die Bisphosphonate besser als Infusion nehmen sollte, sie wirken effektiver und schneller als in Tablettenform.
Mit der Entnahme der Eierstöcke war er auch nciht sooo angetan und wir unterhalten uns nächste Woche.

Er würde mir Arimidex verschreiben wollen. Ich fragte nach Femara, aber er sagte, wir nehmen den Standard, sprich Arimidex.

Ich weiß, jede hat andere Erfahrungen, aber ich habe mehr Gutes, d.h. weniger Nebenwirkungen von Femara gelesen als von Arimidex. Kennt ihr euch da aus?

Naja, er meinte, man kann zwischendurch auch wechseln.

Marion, ich drücke dir für morgen die Daumen und hoffe, dass alles gut wird.

Ich wünsche euch allen von Herzen alles Gute und grüße
euch ganz herlich,
Petra
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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