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  #1531  
Alt 24.05.2011, 17:13
Calypso Calypso ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Petra,
bei mir wurde nach 1/2 Jahr ein MRT gemacht um zu schauen, was die bestrahlten Metas machen, vor allem um auszuschließen, dass Bruchgefahr am Wirbel besteht. Außerdem ein Szinti, um zu sehen, ob noch was dazu gekommen ist. Ansonsten gibts Zometa und die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert.
Außerdem gibts alle 3 Monate Sono (Leber etc.)

Ansonsten kommt jetzt wohl nichts mehr, erst wenn es einen Anhaltspunkt gibt, dass sich da wieder etwas tut. Hoffentlich die nächsten 40 Jahre nicht

Calypso
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  #1532  
Alt 24.05.2011, 17:34
Peechen Peechen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Calypso,

sowas in der Richtung habe ich gehofft; auch das Sono der Leber und Co, das würde ich sonst einfordern wollen ... einfach ein bißchen pienzen; denn die Angst ist doch jetzt nach Feststellung einer Metastase noch größer als vorher ohne Metas!

Ich soll Bondronat alle 4 Wochen und werde umgestellt auf einen Aromatasehemmer. Zometa wird bei uns im Klinikum Darmstadt im Brustzentrum nicht verschrieben.

Tja, das hoffe ich auch, dass es jetzt war - das muss einfach sein!


Viele liebe Grüße
Petra
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  #1533  
Alt 24.05.2011, 20:07
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!
Ich hatte heute mein Zometatag.Freitag noch mal zum Zahnarzt,hatte letzte
Woche eine Wurzelbehandlung,hoffe das ist dann okay damit.
Irgendwas ist ja immer.
Ich muß übrigens zwecks Knochenmetas alle 3-4 Monate zum Knochenszintie,
Sono der Leber und jetzt ja auch CT der Lunge(da ja Lungenmetas)
und TM wird alle 3 Monate abgenommen.
Im Juli will Onkodoc noch mal ein CT der Wirbelsäüle machen,weil TM so in die Höhe geschossen ist.
Es kommt keine Langeweile auf,mann ist doch irgendwie immer unterwegs.
LG.Marion
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  #1534  
Alt 25.05.2011, 16:30
Christel1 Christel1 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben, ich war gerade mit Heike bei Schweinske eine Filetpfanne essen.
Ich habe Heike gefragt,ob ich mal wieder hier im Fporum schreiben soll.
Ich soll Euch schöne Grüße bestellen,Heike denkt an Euch,ansonsten keine Details,sie will Euch keine Angst machen.

Letzten Freitag hat sich Heike die Lidstriche,oben und unten mit Permament-Make-up machen lassen.Wassertabl. wurden erhöht,wegen dem Wasser im Bauch.
Liebe Grüße von Christel
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  #1535  
Alt 25.05.2011, 17:37
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Christel,

ich glaube im Innersten weiß hier jede was früher oder später passiert, da sollte sich Heike keine Gedanken machen.
Ich weiß es jedenfalls, auch wenn ich die schlechtere Zeit noch lange hinauszögern möchte.

Dass sie sich Permanentlidstriche hat machen lassen, finde ich super. Auch, dass Du für sie da bist.

Ich freue mich immer, Positives von Euch zu hören bzw. zu lesen.
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  #1536  
Alt 25.05.2011, 18:30
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Christel!
Schön von Euch zu hören.Finde ich prima,wie Du dich um Heike
kümmerst,auch mal schön Essen geht.Das hört sich gut an.
Aber unsereiner weiß genau,wies wirklich aussieht.
Ganz lieb Grüße und drück Heike mal ganz vorsichtig.
LG.Marion
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  #1537  
Alt 25.05.2011, 21:05
falino falino ist offline
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Hallo liebe Mitstreiterinnen,
ich hatte zwar schon gesagt, dass ich nicht so oft Online bin, aber dass es so lange dauern wurde, hatte ich auch nicht gedacht.
Leider lag ich 12 Tage im KH. Blutvergiftung durch Port!! Es war wirklich 5 vor 12. Ich wurde noch am gleichen Tag not-operiert. Port raus. 9 Tage später dann neuer Port bekommen. Jetzt bin ich zu Hause und erhole mich erst einmal von den beiden Vollnarkosen.
Nächse Woche geht es weiter mit Taxol. Das Avastin bekomme ich in der nächsten Zyklus nicht, da die Port-Wunde erst einmal richtig richtig richtig heilen soll!!

Schönen sonnigen Abend noch
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  #1538  
Alt 26.05.2011, 08:29
susaloh susaloh ist offline
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Hallo an alle!

Erstmal: Liebe Christel,
auch von mir ganz viele liebe Grüße an Heike. Gut von euch zu hören! Wobei, ganz ehrlich, bei mir ist es so, ich wüsste lieber konkret, was kommen kann, als dass ich meiner Fantasie freien Lauf lasse...

Gerade in der letzten Woche ist genau das passiert, nachdem ich das mit der Flüssigkeit im Bauchraum erfahren hatte. Unsere Reise war zwar sehr schön, aber innerlich ist es mir nicht immer gelungen, die düsteren Gedanken aus meinem Kopf zu verbannen. Man kann sich ja Fürchterliches vorstellen, was da im Bauch wohl gerade geschehen mag, oder sich schon mal seine eigene Beerdigung ausmalen....angefeuert wurde das durch die Tatsache, dass ich tagelang so ein komisches Bauchweh hatte, das mir nicht wie Reizdarmbeschwerden vorkam, weil es auch nachts da war. Schließlich habe ich Ibuprofen genommen und danach war es besser, was immer es war.

Aber egal, heute nun habe ich das CT, kein toller Tagesplan, aber dann habe ich wenigstens das erstmal hinter mir. Besprechungstermin beim Onkologen ist dann nächsten Mittwoch....
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  #1539  
Alt 26.05.2011, 09:08
Mia40 Mia40 ist offline
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Guten Morgen Mädel´s,
mein Tumor auf der Leber ist gewachsen, hatte gestern Oberbauchsono....nun soll umgestellt werden auf Lapatinb und Xeloda...hatte die ganze Zeit Herceptin und Navelbine....ich hab Angst....wer kennt sich damit aus, was gibt es für Nebenwirkungen...vor allem brauch ich ein Erfolgsbericht. Schöner Tag an alle Lg Mia
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  #1540  
Alt 26.05.2011, 11:58
Maja57 Maja57 ist offline
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Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,kann mir vorstellen,daß Du nicht wirklich abschalten konntest,wenns
im Hinterköpfchen ist.Drück Dir die Daumen fürs CT.
falino,hoffentlich gehts Dir wieder besser,hab mein Port schon 4 Jahre,da bekommt mann ja Angst.Wie hast Du das gemerkt,hattest Du Schmerzen?
Mia,hoffe das die neue Chemo anschlägt,daß Du mal wieder ein bißchen zur Ruhe kommst.
Nun wirds eigentlich mal wieder Zeit für was Positives .
LG.Marion
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  #1541  
Alt 26.05.2011, 21:16
brabbel brabbel ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hatte ja letztes mal geschrieben, das meine Mutti nach Knochenmetas nun ein Rezidiv hatte mit Lymphknotenbefall und Lebermetastase. Tumormarker über 2000!
Sie wurde umgestellt von Faslodex auf Taxol wöchentlich und Herceptin. Und schon nach der erstenChemo konnte die zweite aufgrund schlechter Blutwerte nicht gemacht werden, Leukos nur bei 2,1. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Hatte ja auch geschrieben, das ich mich nach Alternativen umgeschaut hatte, wie OP, Chemoembolisation, LITT und RAF. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Habe verschiedenen Chefärzten verschiedener Kliniken gemailt, die so was anbieten und von allen!!! sofort Rückmeldungen erhalten. Haben uns dann für eine Klinik in unserer Nähe entschieden, dort habe ich per mail Termine für CT und gleich anschließend Chefarztsprechstunde erhalten und waren gestern dort zum Leber-CT, um zu klären was aufgrund der Lage und Größe machbar ist. Der Professor war einfach toll, hat sich viel Zeit für uns genommen, alles erklärt, Optionen und Risiken aufgezeigt. Man hat sich endlich mal wieder ernst genommen und als Mensch gefühlt.
Ergebnis: LITT oder RAF aufgrund der Nähe der Metastase(n) zum Magen zu riskant, aber OP und/oder Chemoembolisation möglich, eventuell sogar laproskopisch. Puh da fiel uns ein Stein vom Herzen, da uns zur systemischen Chemo richtig gute Optionen bleiben. Es geht jetzt noch darum, ob ein Zyklus Chemo als neoadjuvante Chemo durchgeführt wird, um zu sehen ob eine chemo überhaupt Sinn macht oder ob eher operiert wird.
Da sich mein Vati auch noch den Oberschenkelhals gebrochen hat und im Krankenhaus liegt, muss auch logistisch einiges bedacht werden.
Aber der gestrige Tag war ein guter Tag!

So das wars erst mal wieder!
Bärbel
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  #1542  
Alt 27.05.2011, 11:31
Peechen Peechen ist offline
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Guten Morgen,
ich möchte erst mal allen, denen es nicht so gut geht zur Zeit, alles Gute und viel Kraft wünschen, auch denen, die noch auf Ergebnisse bzw. Gespräche warten. Viel Geduld ist wieder einmal gefordert.

Ich hatte gestern meine letzte Bestrahlung; sie hatten sich dann doch für 10 Bestrahlungen mit erhöhter Dosis entschieden. Nun muss ich wieder warten und mich in ca. 8 Wochen bei der Tumororthopädie zur Kontrolle einfinden, ob der gebrochene Knochen sich regeneriert. Auch hier heißt wieder, warten und hoffen; denn wenn er sich neu aufbaut, dann war die Bestrahlung erfolgreich und die Metastase verschwunden, so hatte ich die Ärztin gestern abend im Abschlussgespräch verstanden.

Die unklare Stelle unterhalb vom Knie soll ich per MRT auf jeden Fall abklären lassen. Werde ich bald machen, ganz sicher!

Tja, ich gehe seit dieser Woche wieder arbeiten und mir kommt es immer noch ziemlich irreal vor. Ich habe keine Schmerzen, mir geht es gut ... alle sagen, ich sehe gut aus (wie sollte ich aussehen, nach deren Meinung???? ),aber es ist wie es ist!

Ich wünsche euch allen ein recht gutes Wochenende und hoffe für diejenigen, dass ihr die Zeit bis zu euren nächsten Terminen einigermaßen in Ruhe hinter euch bringen könnt. Ablenkung wäre das Richtige, ist aber manchmal sooo schwer .

Viele liebe Grüße an alle,
Petra
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  #1543  
Alt 28.05.2011, 11:00
susaloh susaloh ist offline
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Hallo an alle!
Ja, das CT lief gut, aber sie sagen einem ja nichts, direkt danach. Ich habe alles organisiert, Montag Blutabnahme bei meiner FÄ für Tumormarker und Hormonwerte, Mittwoch ist Termin beim Onkologen, und falls ich dann doch noch weiter Faslodex bekommen sollte, wird es richtig kompliziert wegen der Feiertage.
Psychisch geht es mir so lala, die Warterei eben. Die Sache mit dem Östrogen macht mich nervös, es erinnert zu sehr an letztes Jahr, als hormonell alles bei mir aus dem Ruder lief. Aber ich lenke mich halt ab, heute fahre z.B. ich nach Hamburg zum Elbjazz-Festival.

Jetzt bin ich aus Zeitmangel auch gar nicht auf die Beiträge von euch eingegangen, das wird aber nachgeholt....

Viele Grüße und einen schönen Samstag!

Geändert von gitti2002 (28.05.2011 um 13:42 Uhr)
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  #1544  
Alt 30.05.2011, 09:10
merle57 merle57 ist offline
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Zitat Susahloh: Meine Güte, was müssen wir doch tapfer sein, verglichen mit den Sorgen unserer Mitmenschen....

Hallo ihr Lieben,
bin auch mal wieder da. Wenn ich mirs recht überdenke, tue ich alles mögliche um bloß nicht daran zu denken, wie's zu Ende geht. Ich gehe arbeiten und tu so als ob alles normal wäre. Ich bin verreist und habe meinem Mann einen Teil meines vorherigen Arbeitslebens gezeigt in einem europäischen Projekttreffen als Gäste in Lettland, immer mit dem Hintergedanken - kann schnell zu Ende gehen.
Muss heute wieder ins CT, Tumormarker sind stark gestiegen, Leberwerte sind ordentlich verschlechtert. Therapie mit Faslodex und Avastin scheint ihr Ende gefunden zu haben.
In Lettland habe ich einen schönen Spruch gehört. "Wenn du traurig bist, lege die Traurigkeit unter einen Stein. Dann spring darüber und gehe sofort nach vorne weiter. Und am besten fängst du zu singen an. Dann vergisst du alles." Ich werd's probieren.
Ich wünsche Allen einen guten Wochenstart mit guten Tagen und wenig Schmerzen, Übelkeit und Schwindel und all dem, was für uns schon "normal" geworden ist.
Liebe Grüße
Merle
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  #1545  
Alt 30.05.2011, 18:09
La Femina La Femina ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben !

Möchte mich auch wieder mal melden, ist ja schon fast 1 Jahr her, wo ich über meinen erhöhten Tumormarker geschrieben habe. War heute wieder zu meiner großen Nachuntersuchung mit Mammo, Brust US und Lebersono und ich bin seit Aug. 2007 bis jetzt, immernoch in Vollremission (Feb. 2004 BK links, Okt. 2006 BK rechts und 2 Lebermetas). Habe zwar nach meinen Untersuchungen dann meine Blutergebnisse vom Labor bekommen und mein CA 15-3 ist weiter gestiegen (Juli 2010 CA 15-3 = 60,5 CEA 2,7 und jetzt im Mai 2011 CA 15-3 = 96,6 CEA 3,6). Ich mache mich aber diesmal nicht so verrückt wie letztes Jahr, da meine Untersuchungen heute ja o.B. waren. Ich war am 21.5. für 1 Tag in Florida im KH wegen einer golfballgroßen Zyste am Hals (die über Nacht entstanden ist) und habe dort Kortison und Antibiotika iv bekommen und die Zyste wurde punktiert, denke mal, dass deswegen mein Tumormarker erhöht ist. Wollte nur auch mal wieder etwas Positives berichten.
@Christel, richte Heike bitte schöne Grüße von mir aus, ich bin die Karin, die ihr im Jan. den Tip mit der guten Salbe gegen die Verbrennungen gegeben hat. Sag Ihr bitte, daß ich ganz viel an Sie denke.
Allen Anderen hier wünsche ich alles Gute und eine schmerzfreie Zeit und schicke Euch allen ein großes Paket positiver Energie !

Liebe Grüße
Karin
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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